Zum Glück ist HSCT für MS noch nicht in Deutschland möglich^^

Bin ich froh das ich nicht solch einen Neurologen hatte!

Naja, nun bin ich ja eigentlich in dieses Forum gekommen um seelischen Beistand zu finden und nicht mit ironischen oder kritisierenden konfrontiert zu werden.

Ich denke es ist mehr als verständlich, dass ich als frische MSlerin noch ziemlich anfällig bin für solche Aussagen. Ich weiß so schon nicht wo mir der Kopf steht.

Leider ist das heute möglich.

Ich habe im September etwas Ähnliches bei einer Mitpatientin erlebt, genauer betrachtet sogar noch krasser.

Mittwoch ins KH, weil das Knie instabil und taub ist.
Am selben Tag MRT Kopf, Lumbalpunktion, Schubtherapie mit Urbason und direkt die Diagnose MS.
Donnerstag und Freitag MRTs vom Myelon, HWS und BWS jeweils an einem anderen Tag und alle mit Kontrastmittel.
Direkt am Freitag der Start mit Tecfidera, eine neutrale Aufklärung gab es nicht.

Der Arzt sagte Tecfidera ist das Beste. Früher gab es mal Medikamente, die man selber spritzen musste, aber die sind veraltet und werden heute nicht mehr verschrieben.

Ich habe die Hände überm Kopf zusammengeschlagen und konnte es nicht glauben. Der Arzt gehört suspendiert, so klärt man keinen Patienten auf.

Die Ergebnisse von der Liquor Untersuchung lagen zum Beginn der Therapie noch gar nicht vor. Ich halte dieses Vorgehen für grobfahrlässig und patientengefährdent.

Hallo,

versuch dich abzulenken, genieße Dinge die dir Spaß machen.

Hast du ein Hobby?

Ich habe meine Diagnose jetzt 12 Jahre und kann leicht sagen: Höre auf dich zu sehr zu beobachten und versuche dich abzulenken. Das mussten wir alle lernen, gerade diese Tagesschwankungen hat einen als Frischlink verunsichert.

Das iat klar.

Es war nicht ironisch gemeint!

Mach dir nicht solch einen schweren Kopf!

MS heißt nicht sofort das schlimmste. Bei MS heißts: alles ist möglich, aber nichts muss sein.

Wo warst du, bzw warst du in einer Spezialambulanz für MS, oder bei einem niedergelassenen Neurologen?

Ich würde an deiner Stelle eine 2te Meinung einholen. Gut du hast jetzt schon mit der Therapie begonnen, aber ich weiß nicht. Es gibt andere die hätte man vorher ausprobieren können. Da kannst du @Lucy schon vertrauen!

Tysabri kann man 2 Jahre auch mit JCV+ geben, hie ist kein statistisch großer Unterschied bzgl PML zu JCV-

An deiner Stelle würde ich in die nächste Uniklinik gehen und mir eine 2te Meinung einholen.

Und als Beruhigung :
Ich hatte im Diagnosejahr (2011) 7-8 Schübe und ich kann noch arbeiten. Auch Lucy hat(te) solch einen schweren Verlauf.
Vielleicht verstehst du diesen kritischen Blick, zu deiner Therapieempfehlung) jetzt etwas mehr.

Bei MS geht es nicht um Geschwindigkeit, mach dir da keinen Stress!
Ob du kortison bekommst oder nicht, auch nicht tragisch!
Ich hole mir Kortison wenn es die Augen betrifft, sonst eigentlich nicht.

Lucy kannst du voll und ganz Vertrauen! Ihr Wissen ist fundiert und korrekt!

Dem gehört die Approbation weggenommen!

Wie arg ist denn das bitte!!

Schlimm schlimm schlimm hoch 10.

@LUCY
wie ist das mit Therapiebeendigung von Ocrevus?

Weiß man da was?

Du hattest jetzt nicht wirklich einen schlimmen Schub und auch nur einem diagnostizierten!!

Deswegen herrscht hier so viel unverständnis deinem Neuro gegenüber!

Mach dir da keinen großen Kopf!! Leg dich mal zurück, versuche dich runterzubekommen und mit der Diagnose etwas konform zu werden.

Das ist 1000mal wichtiger als eine Therapie!!!

Spyke hat im anderen Thread schon gefragt:
Wie alt bist du?

Ach und wir wollen dich nicht kritisieren oder angreifen!

Wenn dann eher einen Ärztefehler verhindern und dich aufklären!

Hi Hopefully,

hier im Forum muss man vorsichtig mit den Kommentaren sein.
Ich habe auch 1,5 Monate nach Diagnose direkt mit der Atombombe Tysabri begonnen.
Ich hatte halt mehrere Schübe innerhalb der vorherigen Monate und die Differentialdiagnose bösartiger Tumor/Balo, sodass die zwei niedergelassenen Neurologen mich direkt wieder an Unikliniken verwiesen haben.

Ich habe mich allerdings dadurch sehr mit der Medikamentenentscheidung auseinandergesetzt und war wegen meiner Tumor-Differentialdiagnose sogar bei drei MS-Kompetenzzentren/Unikliniken.
Statt Tysabri wurde mir von denen teilweise noch alternativ die beiden Immunsuppressiva Gilenya/Tecfidera angeboten. Über Anderem da nach vorheriger Immunsuppression das PML-Risiko höher ist, habe ich mich entschieden lieber direkt mit Tysabri anzufangen.
Ich bin JCV-negativ, aber auch bei JCV-positiv kann man eigentlich Tysabri für 24 Infusionen nehmen.

Was ich eigentlich schreiben wollte - ich habe es bisher mit meinen 27 Infusionen nicht bereut direkt mit einer solchen Atimbombe angefangen zu haben. Ich hatte zwar mal zwischendrin wieder leichte Taubheitsgefühle, bin aber mittlerweile wieder bei einem EDSS von 0.
Angesehen davon hätte ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt und finde es auch sehr fragwürdig, dass dir nur Tysabri/Ocrelizumab angeboten wurde. Es stimmt schon, dass die Neurologen da gerne mit Kanonen auf Spatzen schießen.
Ich würde mir schon noch eine Zweitmeinung bei einem MS-Kompetenzzentrum an deiner Stelle holen, aber inwiefern ich nach zwei Ocrelizumab-Infusionen direkt wieder wechseln würde, weiß ich auch nicht.

Zumindest Interferon würde ich bei deiner Depression nicht nehmen.

Ich bin übrigens seit 1,5 Jahren in Psychotherapie und mir geht es gut damit. :slight_smile:

Nach der MS-Diagnose habe ich mir auch Sorgen wegen weiterer (hauptsächlich Autoimmun-)Erkrankungen gemacht und ein bisschen ist das auch immer noch so, wenn ich zum Beispiel irgendwelche Blutwerte sehe bei den Kontrollen, die außerhalb der Norm sind.
Oder wenn irgendwelche anderen “nicht-MS-typischen” Symptome auftreten. Mit der Suchfunktion findet man dann manchmal doch ähnliche Symptome in Foren. Oder frag mal in (englischen) MS-Facebookgruppen nach.

Meine Diagnose ist jetzt 3, 5 Jahre her und man lernt schon mit der MS zu leben.

Alles Gute dir,
Gabi

Hallo Hopefully,

gib Dir einfach Zeit die Diagnose zu verarbeiten.
Tagesschwankungen sind zumindest auch bei mir normal und gerade am Anfang neigt man dazu dieses Überzubewerten.
Das Muskelflattern kenne ich nur in den Beinen (Oberschenkelmuskulatur).

Warum hier jemand bezüglich seiner Medikamention so verunsichert wird ist mir schleierhaft. Kein Medikament ist perfekt und ohne Risiken. Hätte Hopefully jetzt geschrieben, dass er/Sie Medikament xy bekommt, so wäre dieses Präparat vermutlich auch verissen worden.

In der Rückschau wäre ich froh gewesen, wenn ich nicht mit so einem milden Medikament -Copaxone- gestartet wäre. Die Schübe in der Zeit haben viele bleibende Schäden angerichtet.

Wer weiß schon wie sich Hopefullys MS entwickelt…und an Ocrevus ist er/Sie ja auch nicht automatisch für die Ewigkeit gebunden.

Hi DaumenHoch,

es gibt bisher keine Daten zu Therapien nach Ocrelizumab.

Das wird noch ein paar Jahre dauern.

Bei Lemtrada denkt man an einen Zeitraum von 20+ Jahren, bis man genügend Daten zusammen hat.

Da beide Antikörper auch das Knochenmark beeinflussen ist da halt die Forschung noch im Urschleim.

Grüße
Lucy

Hallo zusammen, vielen Dank für eure zahlreichen und wirklich teilweise sehr ausführlichen Antworten . Schön das man hier soviel “Zuhörer” bekommt.

Nochmal als nebenbei Info: ich bin 24. und weiblich.

Prinzipiell finde ich es gut, das man sich mit Medikamenten auseinander setzt und auch nicht alles einfach so mit macht. Allerdings denke ich, dass es zu jedem Medikament immer ein gewisses Risiko gibt für Nebenwirkungen. Am Ende bleibt mir als “nicht” Medizinerin ja nichts anderes übrig als den Ärzten zu vertrauen. Sicher könnte ich auch noch eine zweite Meinung einholen… oder eine dritte und vierte usw. Wo ist da das Ende? Jeder Arzt könnte etwas anderes sagen und am Ende bin ich wahrscheinlich noch mehr verwirrt.

Ich befinde mich bei einem MS Zentrum in Behandlung, welches auch von der DMSG das Zertifikat bekommen hat. Deshalb versuche ich nicht immer alles an Ärztin in frage zu stellen. Denn wie mein Name schon verrät, bleibt uns allen doch nur eins übrig … HOFFEN.

Hoffen auf uns selbst, hoffen auf die Medizin und Vorallem irgendwie ja auch hoffen auf unsere behandelnden Ärzte.

Hi Hopefully,

was willst du hören?

Die MS wird wieder ruhig werden und du wirst ein ganz normales Leben führen, naja kann sein.

Sowas kann dir höchstens die Dame mit der Glaskugel sagen.

Keiner kann dir sagen, wie es bei dir weiter geht.

Bei einigen hier war die Diagnose MS ein Schock, bei anderen eine Erleichterung, weil die Symptome entlich einen Namen bekommen hat.

Bei mir wird die Diagnose im Sommer 20, die ersten Symptome waren aber schon fünf Jahre früher da.

Der Diagnoseschub brachte mich für eine gewisse Zeit in den Rolli. Bei anderen Schüben war ich auf einem Auge blind oder es war sonst was.

Vieles hat sich auch wieder zurückgebildet, einiges ist geblieben.

Aber das ist mein Verlauf, hier hat jeder ein anderer Verlauf.

Grüße
Lucy

Hey, Danke für deine Antwort.
Naja ich selbst habe ihn leider schon für schlimm wahrgenommen.

Mein Schub machte sich um es genau zu beschreiben wie folgt deutlich:

Schwindel, schmerzen und Taubheit auf der kompletten körperhölfte, kraftverlust im rechten Bein und zudem eine extreme Verschlechterung meine kognitiven Fähigkeiten.

Klar kann ich noch wunderbar laufen bzw. Wieder aber was ist schon ein “schlimmer” Schub.
Wenns klatscht , dann klatscht es wohl.

Also manchmal bin ich über meine Diagnosen MS und Brustkrebs innerhalb von drei Monaten bekommen habe, da war zuerst der lebensbedrohende Krebs zu bearbeiten und dann kam die MS dran, mit der ich jetzt dann 20 Jahren lebe.

Durch Chemo und später durch die verordneten Interferone bekam ich Depressionen. Mein Leben und meine Träume schienen zerbrochen. Ich hab dann noch 3 Jahre einen Psychater gehabt. Was habich davon ständig dem nach zu heulen was hätte sein können. Das bringt einen nicht weiter.
Vermutlich jeder von uns hat aus Verzweiflung geweint und nach dem warum gefragt, aber das bringt niemand weiter und Du wirst auch keine Antwort bekommen.
Wozu eröffnet Gestaltungsspielräume, auch ein Leben mit MS ist lebenswert. Es ist anders und vieles ist anders, aber Du bist diejenige, die die Perspektive bestimmt.

Du wirst von uns hier kaum hören duziduzi Du armes Hascherl, denn wir mußten auch durch einiges durch…

Lucy, Marc und Renate sind diejenigen, die sich am Besten mit Therapien auskennen.
Ocrevus als erste Therapie finde ich auch ziemlich heftig. Da schließe ich mich Lucy an.
Wenn man schon länger MS hat wird man den Werbeversprechen gegenüber sehr skeptisch und den Ärzten gegenüber auch va, man lernt sehr viel über die Geldströme im Gesundheitssystem undas Vertrauen in die Halbgötter in weiß. Auch sie sind nur Menschen und anfällig für Geld.

Dr Google ist ein schlechter Berater… Die Frage die Du Dir stellen mußt ist, willst Du. Gut Informationen un Tips oder willst Du Mitleid… wir sind alle betroffen und mußten früher oder später damit zu recht kommen. In Arm nehmen sollte Dich eine reale Person. Informationen gibts hier, wobei Dr Google und Co sind schlechte Ratgeber…

Idefix

Hey Lucy,

Tja, was man eigentlich hören will ist wohl eine Frage die ich selber nicht beantworten kann.

Vielleicht einfach mein “leid” meine “sorgen” irgendwie Menschen mitteilen die ähnliches durchmachen und durch gemacht haben.

Ich möchte euch auch nicht kritisieren, ich weiß diese extremen ausführlichen antworten sehr zu schätzen. Bin wohl noch einfach ein kleines Rehkitz in der MS Welt was sich alles schnell und viel zu sehr zu Herzen nimmt.

Ich möchte kein Mitleid, lediglich Mitgefühl. Das ist denke ich ein Unterschied.

Ich will auch garnicht sagen das es mir oder dir oder sonst wem schlechter oder besser geht. Aber darum geht es doch auch garnicht.

Jeder Mensch ist anders, jeder hat seine eigene Geschichte. Den einen trifft es doppelt scheisse, dem anderen dreifach.

Aber eins haben wir alle gemeinsam: Sorgen, Ängste und die MS.

Und wenn im realen Leben, meine Liebenden Menschen mir nicht helfen können, liegt es daran dass sie nicht nachempfinden können was einem da so durch den Kopf ballert. Deshalb bin ich hier, um mit euch darüber zu reden und sprechen. Und ich weiß jede Antwort sehr zu schätzen.

Mit 24 läuft man eben aber auch noch etwas anders durch die Welt und versteht so manches garnicht.

Hi Hopefully,

Hoffen kann man zwar immer, aber MS heißt leider nicht nur Multiple Sklerose, sondern vor allem

Machs Selbst!

Ich habe leider schon etliche MSler kennen gelernt, die den Ärzten vertraut haben und nicht hinterfragt haben, einige sind innerhalb kurzer Zeit noch viel kränker geworden, bei anderen haben sich Tumorerkrankungen entwickelt, da ist die MS nichts dagegen.

Oder es passiert gleich sowas:
https://www.rbb-online.de/kontraste/archiv/kontraste-vom-26-04-2018/riskante-pharmawerbung.html

Und auf MS Zentren kann man nicht wirklich setzten:
http://ms-stiftung-trier.de/zertifizierte-ms-zentren/#more-571

Gute Kriterien sind was anderes.

Grüße
Lucy