Hallo liebe MSler da draußen. Ich hoffe mit diesem Beitrag einfach ein wenig mit und gleiche Erfahrungen zu bekommen, da ich momentan wahrscheinlich einfach ein Häufchen Elend bin.

Paar Fakten meiner Seits:
1.symptome des Schubes: Oktober 2018
2. Diagnose und festellunf der MS : November 2018
3. Behandlung mit cortison : November 2018
4. 1 Sitzung mit Ocrevus : Dezember 2018 und 2 Wochen später die 2.

Der Schub ist momentan laut MRT nicht mehr aktiv. HWS und BWS das gleiche.

Nach der Diagnose bin ich in ein tiefes Loch gefallen, während des Schubes erwischte mich die fatigue, Schwindel, Taubheit (rechts) verbunden mit schmerzen.
Der Schub an sich ist gut zurück gegangen, jedoch plagen mich seit einigen Tagen undefinierbare schmerzen. Mal mehr in den Fingern, mal mehr in den Beinen. Heute ist es im Bereich der Hüfte besonders schmerzhaft, jedoch auf der linke Seite.

Zusätzlich habe ich seit 1-2 Wochen ständiges muskelflattern am ganzen Körper, mal sehe ich es und mal spüre ich es nur. Es ist alles verängstigend, man malt sich ja die schlimmsten Mrs kreuzen aus die man zusätzlich noch haben könnte (ALS, Fibromyalgie…).

Ich bin langsam am Ende meiner Kräfte, die Depressionen verstärken diese Unsicherheit nur noch mehr. Mein Neurologe ist langsam ratlos. Denn prinzipiell ist zumindest laut MRT alles in Ordnung. Auch die Reflexe sind bei mir alle wieder vorhanden laut neurologischer Test.

Kennt ihr dieses Phänomen? Ich bin verunsichert habe Angst. Kann die Schmerzen nicht einordnen. Ich bin am Ende meiner Kräfte

Hi Hopefully,

im Grunde fehlt es dir einfach mal an Aufklärung.

  1. Kortison kann max. die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke schließen.

  2. MRTs die bis zu 6 Wochen nach Kortison gemacht werden, kann man auf Kontrastmittel verzichten, denn Kortison hat da noch eine gewisse Auswirkung.

  3. Ein MS Schub wird NIE am MRT festgestellt, sondern immer nur anhand von körperliche Ausfällen.

  4. Warum hast du gleich die Atombombe Ocrevus bekommen? - Wurdest du über die ganzen Therapiemöglichkeiten aufgeklärt? Und vor allem dabei über die Risiken und was man machen kann, falls die Therapie nicht anschlägt?

  5. Hat der Neuro dich über das Thema neuropatische Schmerzen bei MS aufgeklärt? Wurden da Medikamente angesprochen?

  6. Hat dir der Neuro eine Überweisng zu einem Psychotherapeuten wegen deiner Depression und Angst angeboten?

Grüße
Lucy

okt.18 1.schub
nov.18 cortison
dez.18 ocrevus

schwer zu glauben

Hi moritz,

wenn man an experimentierfreudige Ärzte gerät, ist das durchaus möglich.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy, Danke für deine Antwort.

Also soweit ich das verstanden habe, kann ein Schub im MRT zumindest insofern festgestellt werden, da diese akute Entzündung dann Kontrastmittel aufnimmt.

Zu Ocrevus selbst, ich habe ja nur eine Möglichkeit und die ist, meinem Arzt zu vertrauen. Er selbst sieht dieses Medikament als am besten geeignet aufgrund der etlichen alten Läsionen und um aufgrund der zuerst nur zögerlichen Rückbildung meines Schubes. Aber ich weiß das es um das Thema Medikamentenwahl immer zu Diskussionen kommt, ich denke so richtig werden wir alle NiE wissen, was das beste und schlechteste für uns ist.

  1. theoretisch schon, das Problem ist nur mein eigenes Verständnis. Ich habe vor dem ersten Schub NIE schmerzen oder ähnliches gehabt. Seit dem letzen Schub hab ich ständig irgendwo schmerzen oder eher gesagt Übersll am Körper Muskelzucken.wirklixh überall!!!

  2. ja ich bin auch bereits in Therapie aber leider braucht man dafür wohl etwas Geduld bis es fruchtet.

Was ist daran schwer zu glauben ?
So ist es gewesen, ich kann dir auch gerne noch den Tag dazu schreiben. Ich denke bei solchen Themen werde ich mir eher keinen Scherz erlauben.

Hi Hopefully,

das MRT ist heute noch immer zu ungenau um einen MS Schub feststellen zu können!

Aus dem Grund ist bis heute ein MRT zur Schubdiagnose nichtmal in der Behandlungsempfehlung drin, sondern es wird darauf hingewiesen, dass das MRT nicht immer mit dem Krankheitsbild übereinstimmt.

Das Problem bei Ärzten ist leider, dass die häufig alles anderes als Objektiv beraten.
Gerade bei neueren Medikamenten gibt es extra Geld für die Anwendungsbeobachtung, und dann ist das Patientenintersse nicht immer wichtiger.

Und die Anzahl der Läsionen sagt nichts über den Krankheitsfortschritt aus, viel wichtiger ist der körperlicher Zustand.
Diese Zahl und auch die Bilder wird leider von Ärzte sehr häufig dazu verwendet den Patienten Angst zu machen und zu risikoreichen Therapien zu bewegen.

Was für ein Medikament hat dir der Neurologe wegen den neuropatischen Schmerzen empfohlen?
Und die neuropatischen Schmerzen müssen nicht immer mit dem Schub zusammen hängen, können auch unabhängig davon auftreten.

Grüße
Lucy

Hey Lucy,

Naja ich sage mal so. Ich habe die Diagnose bekommen und stand völlig unter Schock. Tysabri kann ich nicht bekommen, da mein JVC wert etwas erhöht ist. Dieses stand ebenfalls noch zur Auswahl. Und dann steht man da, als junger Mensch, mit frischer Diagnose, immernoch völlig neben der Spur von der kortisontherapie und sagt eben einfach “ok los gehts”.

Zu den Medikamenten, ich habe Pregabalin genommen aber als die Schmerzen besser wurden habe ich dieses wieder abgesetzt. Ich habe soviel in meinem Körper seit der Diagnose das ich versuche es einfach “ohne” oder so wenig wie möglich auszuhalten. Man ist ja irgendwann einfach nur noch zugedröhnt mit jedem … sch****

Kennst du das mit dem muskelflattern?

Hi Hopefully,

gerade bei der frischen Diagnose ist die Therapieentscheidung nicht gerade einfach. Vor allem sollte auch immer die Zeit für eine zweite Meinung bleiben.

Auch kann keiner sagen, wie aktiv die MS bei dir wirklich ist. Denn die alten Läsionen hast du ja nicht mal bemerkt, sollte nicht zu schnell zu den Medikamenten der Atombomenklasse gegriffen werden.

Denn zu den Langzeitnebenwirkungen bei Ocrevus kann man nur wenig sagen, also was passiert nach 2-3 Jahren Anwendung dann in 10-30 Jahren. Hier ist vor allem das erhöhte Tumorrisiko nicht zu unterschätzen.

Gerade bei neuropatischen Schmerzen gibt es nur wenige Medikamente und die müssen alle eindosiert werden und dann auch dauerhaft genommen werden, es liegt dabei an dir. Es gibt hier etliche MSler die ohne diese Medikamente nicht zurechtkommen, weil die Schmerzen dann zu stark werden.

Muskelflattern kenne ich nur nach deutlicher Überanstrengung.

Lies dich mal durch diese Seite:
http://ms-stiftung-trier.de

Dort gibt es pharmaunabhängige Infos.

Grüße
Lucy

Zum Glück ist HSCT für MS noch nicht in Deutschland möglich^^

Bin ich froh das ich nicht solch einen Neurologen hatte!

Naja, nun bin ich ja eigentlich in dieses Forum gekommen um seelischen Beistand zu finden und nicht mit ironischen oder kritisierenden konfrontiert zu werden.

Ich denke es ist mehr als verständlich, dass ich als frische MSlerin noch ziemlich anfällig bin für solche Aussagen. Ich weiß so schon nicht wo mir der Kopf steht.

Leider ist das heute möglich.

Ich habe im September etwas Ähnliches bei einer Mitpatientin erlebt, genauer betrachtet sogar noch krasser.

Mittwoch ins KH, weil das Knie instabil und taub ist.
Am selben Tag MRT Kopf, Lumbalpunktion, Schubtherapie mit Urbason und direkt die Diagnose MS.
Donnerstag und Freitag MRTs vom Myelon, HWS und BWS jeweils an einem anderen Tag und alle mit Kontrastmittel.
Direkt am Freitag der Start mit Tecfidera, eine neutrale Aufklärung gab es nicht.

Der Arzt sagte Tecfidera ist das Beste. Früher gab es mal Medikamente, die man selber spritzen musste, aber die sind veraltet und werden heute nicht mehr verschrieben.

Ich habe die Hände überm Kopf zusammengeschlagen und konnte es nicht glauben. Der Arzt gehört suspendiert, so klärt man keinen Patienten auf.

Die Ergebnisse von der Liquor Untersuchung lagen zum Beginn der Therapie noch gar nicht vor. Ich halte dieses Vorgehen für grobfahrlässig und patientengefährdent.

Hallo,

versuch dich abzulenken, genieße Dinge die dir Spaß machen.

Hast du ein Hobby?

Ich habe meine Diagnose jetzt 12 Jahre und kann leicht sagen: Höre auf dich zu sehr zu beobachten und versuche dich abzulenken. Das mussten wir alle lernen, gerade diese Tagesschwankungen hat einen als Frischlink verunsichert.

Das iat klar.

Es war nicht ironisch gemeint!

Mach dir nicht solch einen schweren Kopf!

MS heißt nicht sofort das schlimmste. Bei MS heißts: alles ist möglich, aber nichts muss sein.

Wo warst du, bzw warst du in einer Spezialambulanz für MS, oder bei einem niedergelassenen Neurologen?

Ich würde an deiner Stelle eine 2te Meinung einholen. Gut du hast jetzt schon mit der Therapie begonnen, aber ich weiß nicht. Es gibt andere die hätte man vorher ausprobieren können. Da kannst du @Lucy schon vertrauen!

Tysabri kann man 2 Jahre auch mit JCV+ geben, hie ist kein statistisch großer Unterschied bzgl PML zu JCV-

An deiner Stelle würde ich in die nächste Uniklinik gehen und mir eine 2te Meinung einholen.

Und als Beruhigung :
Ich hatte im Diagnosejahr (2011) 7-8 Schübe und ich kann noch arbeiten. Auch Lucy hat(te) solch einen schweren Verlauf.
Vielleicht verstehst du diesen kritischen Blick, zu deiner Therapieempfehlung) jetzt etwas mehr.

Bei MS geht es nicht um Geschwindigkeit, mach dir da keinen Stress!
Ob du kortison bekommst oder nicht, auch nicht tragisch!
Ich hole mir Kortison wenn es die Augen betrifft, sonst eigentlich nicht.

Lucy kannst du voll und ganz Vertrauen! Ihr Wissen ist fundiert und korrekt!

Dem gehört die Approbation weggenommen!

Wie arg ist denn das bitte!!

Schlimm schlimm schlimm hoch 10.

@LUCY
wie ist das mit Therapiebeendigung von Ocrevus?

Weiß man da was?

Du hattest jetzt nicht wirklich einen schlimmen Schub und auch nur einem diagnostizierten!!

Deswegen herrscht hier so viel unverständnis deinem Neuro gegenüber!

Mach dir da keinen großen Kopf!! Leg dich mal zurück, versuche dich runterzubekommen und mit der Diagnose etwas konform zu werden.

Das ist 1000mal wichtiger als eine Therapie!!!

Spyke hat im anderen Thread schon gefragt:
Wie alt bist du?

Ach und wir wollen dich nicht kritisieren oder angreifen!

Wenn dann eher einen Ärztefehler verhindern und dich aufklären!

Hi Hopefully,

hier im Forum muss man vorsichtig mit den Kommentaren sein.
Ich habe auch 1,5 Monate nach Diagnose direkt mit der Atombombe Tysabri begonnen.
Ich hatte halt mehrere Schübe innerhalb der vorherigen Monate und die Differentialdiagnose bösartiger Tumor/Balo, sodass die zwei niedergelassenen Neurologen mich direkt wieder an Unikliniken verwiesen haben.

Ich habe mich allerdings dadurch sehr mit der Medikamentenentscheidung auseinandergesetzt und war wegen meiner Tumor-Differentialdiagnose sogar bei drei MS-Kompetenzzentren/Unikliniken.
Statt Tysabri wurde mir von denen teilweise noch alternativ die beiden Immunsuppressiva Gilenya/Tecfidera angeboten. Über Anderem da nach vorheriger Immunsuppression das PML-Risiko höher ist, habe ich mich entschieden lieber direkt mit Tysabri anzufangen.
Ich bin JCV-negativ, aber auch bei JCV-positiv kann man eigentlich Tysabri für 24 Infusionen nehmen.

Was ich eigentlich schreiben wollte - ich habe es bisher mit meinen 27 Infusionen nicht bereut direkt mit einer solchen Atimbombe angefangen zu haben. Ich hatte zwar mal zwischendrin wieder leichte Taubheitsgefühle, bin aber mittlerweile wieder bei einem EDSS von 0.
Angesehen davon hätte ich mir auch eine Zweitmeinung eingeholt und finde es auch sehr fragwürdig, dass dir nur Tysabri/Ocrelizumab angeboten wurde. Es stimmt schon, dass die Neurologen da gerne mit Kanonen auf Spatzen schießen.
Ich würde mir schon noch eine Zweitmeinung bei einem MS-Kompetenzzentrum an deiner Stelle holen, aber inwiefern ich nach zwei Ocrelizumab-Infusionen direkt wieder wechseln würde, weiß ich auch nicht.

Zumindest Interferon würde ich bei deiner Depression nicht nehmen.

Ich bin übrigens seit 1,5 Jahren in Psychotherapie und mir geht es gut damit. :slight_smile:

Nach der MS-Diagnose habe ich mir auch Sorgen wegen weiterer (hauptsächlich Autoimmun-)Erkrankungen gemacht und ein bisschen ist das auch immer noch so, wenn ich zum Beispiel irgendwelche Blutwerte sehe bei den Kontrollen, die außerhalb der Norm sind.
Oder wenn irgendwelche anderen “nicht-MS-typischen” Symptome auftreten. Mit der Suchfunktion findet man dann manchmal doch ähnliche Symptome in Foren. Oder frag mal in (englischen) MS-Facebookgruppen nach.

Meine Diagnose ist jetzt 3, 5 Jahre her und man lernt schon mit der MS zu leben.

Alles Gute dir,
Gabi