Hallo zusammen,

bevor ich zu meiner eigentlichen Frage komme, erzähle ich kurz über meinen Krankheitsverlauf.

Die Diagnose MS kam 2005 nach einem starken Schub. Die ersten Symptome waren rückblickend gesehen schon Ende der 1990er. Seit ca. 2011/2012 bin ich sekundär progredient, also SPMS ohne aufgesetzte Schübe. Ich nehme momentan keine MS Medis und Cortison vertrage ich so schlecht, dass ich es abgelehnt habe alle drei Monate eine Cortison Therapie zu machen.

Die ganze Zeit war die Hauptproblematik das Laufen und die ausgeprägte Fatigue. Deshalb bin ich seit 2011 auch voll berentet.

In den letzten Monaten hat sich die MS aber offensichtlich eine andere Spielwiese gesucht. Die Gehstrecke ist seit Jahren bei ca. 100m ohne Hilfsmittel. Mit Stöcken komme ich ca. 300m weit und ab da habe ich meinen Rolli. Damit kann ich gut leben.

Mein jetziges Problem ist die starke Muskelanspannung im ganzen Körper. Offensichtlich ist auch die Blase und der Darm betroffen. Bin aber nicht sicher ob das Eine mit dem Anderen was zu tun hat.

Gegen leichte Spastiken und Krämpfe nehme ich schon Sativex. Das hilft gut dagegen, aber leider nicht gegen den stark erhöhten Muskeltonus. Mein Neuro hat mir ein Medi verordnet (nicht Baclofen, da ich es nicht vertrage), das zwar ein bisschen geholfen hat, aber die Nebenwirkungen waren so stark, dass ich es wieder abgesetzt habe. Den Namen habe ich wieder vergessen.

Mein Mann nimmt gegen seine Fibromyalgie Dronabinol. Das habe ich auch ausprobiert. Hat aber leider nicht geholfen.

Im März habe ich einen Termin beim Neurologen. Da wollen wir evtl. Cannabisblüten beantragen. Hat jemand schon damit Erfahrung gemacht und kann mir evtl. sogar sagen welche Sorte gut hilft? Ich habe die Hoffnung, dass ich außer dem Sativex sogar das Lyrica absetzen kann. Muss zwar nicht sein, da ich beides gut vertrage. Aber je weniger Chemie desto besser, oder?

Und müssen wir beim Antrag schon die Cannabissorte wissen oder kann man das ausprobieren bis man die richtige Sorte gefunden hat?

Ich würde mich freuen, wenn jemand sich auskennt und mir weiterhilft.

Liebe Grüße

Kiki

Hallo Kiki,

wieviele Hübe Sativex nimmst du derzeit?

Wenn der Neuro Cannabis verordnet, weiß er auch was auf dem Btm-Rezept stehen muss. Probieren kannst du zwar, benötigst aber immer ein neues Rezept. https://www.leafly.de/fallstricke-cannabis-rezept/

Hallo kiki,

wenn du Cortison nicht gut verträgst, hast dann schon mal an die intrathekale TCA Therapie gedacht?
Dabei wird Cortison in wesentlich kleinen Mengen direkt ins Rückenmark gespritzt und es hat wohl kaum oder garkeine Nebenwirkungen.
Hier einige Links dazu:
http://www.ms-reporter.de/archiv/104-Intrathekale-TCA-Therapie-bei-MS-Erfahrungen-gesucht.html

http://www.ms-reporter.de/archiv/134-Intrathekale-TCA-Therapie-bei-Multiple-Sklerose-Linksammlung.html

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=217102&page=1#mnr218813

Vielleicht hilft dir das ja auch weiter.

Rainer

ich habe tca 2 x bekommen, fand es overätzend …kann ich nicht empfehlen, dann eher cANNABIS BLÜTEN THC ca 20, cbo ca 10-15

Hallo Suedwest,

danke für den Link. Das wichtigste werde ich vorsichtshalber ausdrucken und zum Neuro mitnehmen.

Ich nehme momentan 8-10 Hübe Satviex pro Tag und steigere es noch mal langsam hoch. Hat aber leider gar keine wirkung auf den erhöhten Muskeltonus.

LG

Kiki

Hallo MeinSein,

danke für die Links. Ich habe über so eine Therapie noch nie nachgedacht, da Corti und ich uns so gar nicht mögen. Aber ich werde es auf jeden Fall mal beim Neuro ansprechen.

LG

Kiki

Hi Lindenbaum,

hat tca überhaupt eine Wirkung gezeigt? Und wie stark waren die Nebenwirkungen?

Weißt Du wie die Sorte der Cannabisblüten heißt?

LG, Kirsten

Hallo Kiki,

was das intrathekal Corti angeht, ist das nicht mit einer Stoßtherapie zu vergleichen. Weiterhin wird auch nicht ins Rückenmark gespritzt, sondern in den Liquor und an einer Stelle wo nur noch Nervenfasern frei rum schwimmen.

Ich habe das Volon A (Triamcinolon) über mehrere Jahre intrathekal erhalten und es hatte eine gute Wirkung, während mir eine Stoßtherapie nie geholfen hat. Leider hatte ich die üblichen Nebenwirkungen in abgemilderter Form, aber viele haben dabei keine Nebenwirkungen.

Mittlerweile habe ich eine Pumpe, welche das Baclofen direkt in den Liquor gibt und bin damit gut versorgt. Welche Nebenwirkungen hattest du von den Antispastikern?

Relativ unbekannt bei der MS ist Dantamacrin, mir hat es vor der Pumpe gut geholfen. Das Medikament haben die Neuros meist nicht auf dem Schirm. Cannabis habe ich bisher nur in Form von Sativex probiert.

Hallo Eva,

die Nebenwirkung bei Baclofen war, dass ich solch Puddingbeine hatte, dass ich kaum mehr laufen konnte. Zudem war mir dauernd übel.

Das Sativex hilft mir super und ohne Nebenwirkungen gegen die Krämpfe und Spastiken. Leider halt nicht gegen diesen erhöhten Muskeltonus.

Dieser ist gerade im Rücken so stark, dass ich schwer einschlafen kann. Das Sativex macht auch müde, deshalb nehme ich es nur abends. Damit schlafe ich dann irgendwann ein.

Inzwischen ist auch eindeutig die Blase betroffen und auch mein Darm macht Zicken. Und mit dem Darm war immer alles bestens.

Ich hab mir halt überlegt, da das Sativex schon bei den Spastiken hilft und THC und CBD etwa in gleichen Mengen enthält, ob es nicht sinnvoll ist eine andere Zusammensetzung auszuprobieren und das geht halt nur mit Blüten.

Zum Glück habe ich einen jungen Neuro, der die Praxis von meinem alten Neuro übernommen hat. Er ist sehr progressiv und für alle Schandtaten offen. Aber ich werde ihn auch auf jeden Fall auf das intrathekale Corti ansprechen.

LG,

Kiki

tca wirkung war, 1. unangenehm am rücken und fraglich ob alles gut getroffen 2. sPASTIK WURDE KOMPLETT AUFGEHOBEN und bissel braucht man zum Gehen…

betrocan cannabis …mehr weiss ich nicht …muss man eh ausprobieren…

Hallo Kiki,

gerade bei den antispastischen Medikament und dazu zähle ich auch Cannabis muss man seinen eigenen Weg finden - probier es aus.

Was die Blase angeht, kann ich dir nur den Gang zum NeuroUrologen raten. Dort wird eine umfangreiche Diagnostik gemacht. Es gibt so viele Möglichkeiten wie die Blase gestört sein kann, da kannst du mit dem Cannabis Glück haben oder auch nicht.

Darmprobleme können ätzend sein und dabei Hilfe zu erhalten ist nicht einfach. Die MS hat meinen Darm massiv gestört. Mein Dünndarm ist hyperaktive und macht das völlige Chaos, so dass ich künstlich ernährt werden muss. Mein Dickdarm ist total träge und wenn doch mal etwas in mir bleibt, dann will es unten nicht mehr raus.

Stell dich auf diverse Versuche ein und habe Geduld den für dich passenden Weg zu finden.

Hallo Eva,

danke für deine warmen Worte. Ich werde versuchen deinen Ratschlag zu befolgen und geduldig sein.

Auch die Idee mit einem NeuroUrologen ist gut. Da werde ich mich mal auf die Suche begeben. Da ich im Rhein-Neckar-Kreis wohne, dürfte es nicht so schwierig sein einen zu finden. Oder falls jemand aus diesem Gebiet das Ganze hier mitliest, bin ich für jeden Tipp dankbar:)))

LG,

Kiki

Hallo Kiki,

der stark erhöhte Muskeltonus plagt mich ebenfalls, allerdings nur im Rücken/Nacken. Auslöser ist bei mir Kälte und es hilft dann Wärme punktuell und die Kälte möglichst meiden.

Meine Physiotherapeutin bekommt das relativ gut gelöst, allerdings nur, wenn ich im Rücken Wärme liegen habe. Sonst tut sich nichts. Blase und womöglich Darm sind ebenfalls betroffen. Ich hatte kürzlich dazu hier einen Beitrag eröffnet und interessante Antworten bekommen. Vielleicht ist etwas für dich dabei:

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=207053&beitragnr=207053&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Ein erneuter Versuch mit Sativex (1 Stoß!) hat mich wieder komplett umgehauen. Beine wie Gummi, Knochen schwer wie Blei. Ist nichts für mich. Du bist ja schon bei einer sehr hohen Dosis. Ob dann die Blüten etwas bewirken, müsste man mal ausprobieren.

Verdauungsstörungen können erhöhte Muskelspannung auslösen. Ich denke, umgekehrt kann es auch funktionieren. Das dürfte wohl bei mir der Fall sein. Medis scheinen da nicht zu helfen.

Hier noch hilfreiche Infos, die hier jemand gepostet hatte:

https://www.multiplesklerose.ch/PDF/de/Infoblaetter/01_Medizinische_und_therapeutische_Fragen/MS-Info_Blasen-und_Darmstoerungen.pdf

https://www.curado.de/Funktionsstoerungen-MS-Blase-Darm-24982/

LG

Ich frage mal eine Freundin, sie hat auch MS und ihren NeuroUrologen entweder in Heidelberg oder Mannheim. Könnte nur ein paar Tage dauern, es ist nicht eine der Unikliniken.