Hallo Isabi,

da wäre mein Kampfgeist geweckt…

Meine erste Diagnose war PPMS. Ich laß eine Beschreibung im Internet. Daraufhin reichte es mir…
Das war eine nüchterne Beschreibung aber ich dachte bei mir… mit mir nicht
Die Empfehlung lautete ich solle schnell schwanger werden. Dann würde mein Brustkrebs diagnostiziert und therapiert… 09 meinte dann ein bekannter MS-Prof wenn ich seine Therspie nicht machen würde käme ich im nächsten halben Jahr in den Rolli. Er hatte keine Ahnung von der Gehstrecken verkürzenden Wirkung von Antihormonen, von denen ich nicht nur die Tabletten bekam…

Aber egal. Die Docs könnten sich nicht auf einen Verlauf einigen…
Für mich stand fest mit mir nicht.

Ich war in Windsheim und in Kötzting. Das gab mir neuen Mut zu kämpfen. Zum einen entdeckte ich QiGong und Taiji für mich anti-entzündliche Ernährung etc.
Ich trieb mehr und mehr Sport. Ich begann mit meinem Opa vom Stock zu laufen, am einen Tag 100m am nächsten 200m etc. Einfach nicht aufgeben… das kommt nicht in die Tüte.

Heute war ein Tag zum Wegschmeißen. Mein Kreislauf war auf Wanderschaft… ich hab zwar einiges erledigt aber heute Nachmittag wollte ich ab 15:00 loslegen, das war ein Satz mit x…
Also heute nicht morgen wieder.

Ich schließe mich Yay und MSB an. Wechsel den Physio, denn die Zusammenarbeit beruht auf Vertrauen. Meine alte Physio und ich hatten ein super Verhältnis, ich habe viel von ihr gelernt. Mich informiert und einfach für mich gekämpft.
Mein Verlauf ist nicht die Blaupause für andere dazu ist MS zu unterschiedlich. Ich stelle mich nicht hin, ich wüßte wie wie es geht. Aber ich möchte einfach Dich ermutigen zu kämpfen…

Banale Fragen, wann warst Du in der letzten Reha, hast Du einen Pflegegrad und Menschen die Dich entlasten. Als ich meinen höheren Pflegegrad bekam hab ich meinem Neuro berichtet, daß ich zu meinen Schwächen stehen mußt er meinte daraufhin ganz lapidar ;D na endlich er kennt meine maßlose Selbstüberschätzung schon lange ;D

Mach ne Kampfansage aber übernimm Dich nicht…

Dicker Knuffel
Idefix

Hallo Isabi,

schieß ihn in den Wind!

Da wir ihm nicht mehr in den Arsch treten können, fahr ihm mit dem Fußbrett in die Achillessehne. Ich habe einen durchgehenden Bügel und der hat genau die passende Höhe.

Der Typ hat wohl seinen Beruf völlig verfehlt und sollte besser keine Patienten mehr behandeln.

So tolle Physiotherapeuten hatte ich auch schon. Mir tat es immer zwischen den Schulterblättern weh und die Physio beschwerte sich immer, dass ich nicht trainieren wollte und sie mich dort massieren sollte. Das Spiel ging inkl. Besuch beim Orthopäden bestimmt über 1,5 Jahre.

Bei der Erstaufnahme in einer anderen Praxis wurde der ausgerenkt Wirbel direkt festgestellt. Es wurde eingerenkt und mir tat es auch nicht mehr weh.

Such dir einen anderen Physiotherapeuten und lass dich nicht runter ziehen. Mit dieser Aussage hat er sich disqualifiziert!

Menschlich würde ich mit so jemandem weder zusammenarbeiten können noch wollen!

Hallo Isabi,

für mich wäre damit sein Schicksal besiegelt: “Sie sind gefeuert!”

Der hat von MS nichts verstanden. MS heißt nicht “MuskelSchwäche”, sondern Nervenfraß. Untergegangene Axone wachsen nicht nach, wenn man die restlichen überstrapaziert. Man reduziert damit nur seine Kraftreserven und fördert die Fatigue.

Ich liege seit meinem Diagnose-Schub 2005 fast ganztägig im Bett, weil ich beim Liegen weniger Schmerzen habe als beim Sitzen, und so weniger Medikamente brauche.

Für mich ist am wichtigsten, dass ich lesen, schreiben und sprechen kann. Meine Restkraft brauche ich für die Büro- und Hausarbeit und zum Denken. Die “Versportlichung” der Gesellschaft lehne ich seit meiner Schulzeit ab. Sie trägt nach meinem Empfinden faschistoide Züge.

Wie war das doch gleich? “Flink wie Windhunde, zäh wie Leder und hart wie Kruppstahl” war ich nie, bedaure. Unser Klassenprimus, unser “Käpsele”, hatte als Kind beim Sport ein Auge verloren. Als zweite Unsportliche kam ich mit meinem Asthma. Wir machten 1973 noch ein Vollabitur vor der Oberstufenreform.

LG Renate

Hallo Isabi
Der Physiotherapeut hat den falschen Beruf.
Such dir doch eine Physiotherapeutin.
Dein Physiotherapeut wird nicht in einer Praxis
angestellt sein, da währe er längst gefeuert.
Du gehst ja Heute hin, ihr seit nicht auf Augenhöhe,
sonst würde er sich nicht so eine Frechheit getrauen.
Sag ihm, dass er dir Angst macht.

Also vom Geschlecht abhängig machen. Wir hatten an einem Welt-MS-Tag von einem Physiotherapeuten mit MS, der als Teilzeitveganer seine MS stabil hält.
Er unterschied sich wohltuend von den militanten Veganern, die es auch gibt.
Eine Freundin von mir berichtete mir wie unmöglich sich eine Physiotherapeutin gegenüber ihrer dementen Schwiegermutter benommen hat…

Das einzige was mir zugunsten des Therapeuten einfällt ist, daß er Dich mit dieser Aussage provozieren wollte. So können auch Psychologen arbeiten, wenn wenn ein Patient in einer Denkschleife hängt…
Du kennst ihn besser…

LG Idefix

kann es sein das er Recht hat?

Wieviel an Beweglichkeit bzs. Muskeln hast du abgebaut? Sene Aussage “wenn der Abbau so weiter ginge” deutet darauf hin.

Du kannst dich jetzt entweder an deiner Angst und deinem Frust aufhängen oder dir überlegen ob er als der Bote der schlechten Nachricht das verkehrte Ziel ist.

Aber vordringlich würde ich mir eine zweite medizinische Meinung einholen.

Ehrlich gesagt habe ich Angst, dass er Recht haben könnte.

Aber ob es nun am mangelnden Training liegt? Nein, das glaube ich nicht.

Ich habe vier mal pro Woche Physiotherapie und zwei mal pro Woche Ergotherapie. Zusätzlich mache ich auch zu Hause noch Stehtraining und arbeite an meinem Rücken und meiner Feinmotorik. Mehr lässt meine Kraft mich zu.

Ich bin bei dem Physio seit ca. zweieinhalb oder drei Jahren in Behandlung. Zweite Meinung? Ich wüsste nicht, von wem. Meine Neurologin habe ich lange nicht gesehen. Und beim letzten Besuch schien sie reichlich überfordert.

Aber für meine Verlaufsform gibt es auch keine Medikamente.

Danke, Dein Beitrag tut gut. Für heute wurde die Physiotherapie abgesagt.

ISABI, du machst so viel wie ich oder mehr, das ist mehr wie
Viele machen, daran liegt es nicht.
Möchtest du dich austauschen/Hilfe, das geht nur per Email.

Hallo Idefix,

mein Kampfgeist wird durch solche Aussagen leider nicht geweckt. Die Angst blockiert mich.

Ich habe Pflegegrad drei. Die letzte Reha war leider ein Misserfolg. Ich konnte hinterher deutlich schlechter laufen als zuvor.

Ich empfand die Reha als Stress. Und das hat sich gerächt.

Mein Mann ist eine riesengroße Hilfe. Aber leider auch oft sehr überfordert, so empfinde ich es manchmal.

Für heute ist die Physiotherapie abgesagt. Das gibt mir Zeit zu überlegen, wie ich mit der Situation umgehen kann.

Gute Idee.

Kannst Du mir eine E-Mail-Adresse nennen?

Aus meiner geht mein realer Name hervor. Die will ich hier aus Anonymitätsgründen nicht nennen.

ISABI ich werde leider gestalkt und meine Beiträge zugespammt.
Deine Situation kenne ich leider nur zu gut, 2009 hiess es
austherapiert, in 2 Jahren Rollstuhl.
Diese Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung, man kann die MS nicht
wegtrainnieren und macht 1 Schritt vor und 2 Schritte zurück.
Ich will leben und das nicht als Hilfloser.
Mach doch irgend eine kostenlose Emsiladresse bei web.de auf,
du wirst nicht von Verrückten verfolgt.
Es gibt immer eine Lösung.
Wenn der Physio ment in 2 bis 5 Jahren ist es nicht hoffnungslos.

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ISABI, was ich mit meiner Physio als Ziel abgemacht habe,
ich möchte nach der Physio immer besser nach hause gehen
können, wie ich gekommen bin.
Dann macht man das Richtige.
Wichtg ist, mit dem Physio deine Ziele, die seine Behandlung
bringen soll, halbjährlich neu abmachen.
Und Gehen kann man nur mit begleitetem Gehen in der
Physio trainnieren.

Das sind aber dann schon 2 Paar Schuhe, deine Wut auf den Physio und deine Angst. Aber was sagt dir die Tatsache, dass du von 2 Personen darauf angesprochen wurdest?

Es geht nicht um Schuld. Es geht um deine Angst und deine Wut.

An beidem kann man sinnvoll arbeiten.

Natürlich kannst du dich auch selbst unter Druck setzen wie unser Spyke das hier vorlebt. Aber bei einer Wette, MS oder Spyke, würde ich nicht auf Spyke setzen.

Mediziner sind nicht unbedingt alles Neurologen. Gerade in Sachen physikalische Therapie bei MS würde ich eher in Richtung Sportmedizin schauen. z.B. ist das Klettern bei MS oder die Hippotherapie nicht von den Neurologen gekommen sondern eher im Gegenteil bekämpft worden.

Süwe, MS bin ich, mein Immunsystem gehört zu mir,
es ist nicht eine ominöse, böse Krankheit, die mein
Myelin zerstörte und die jetzt Neurologen bekämpfen
müssten. Es ist eine banale Fehlfunktion von meinem
Immunsystem und MS ist nur eine Fehlfunktion von ganz
vielen Immunfehlfunktionen, die ganz viele Menschen haben.

Stimme ich Dir voll zu.
Unser Spyky kommt seit Jahren nicht wirklich weiter, wenn er das durch Erfolgsmeldungen übertüncht… wir wissen ja er ist der einzige mit wirklich schweren Problemen. Dann glaubt er noch er würde gestärkt und gespannt… Stell Dir mal den Stress vor den man sich machen müßte… unter soviel Einbildung muß man erst mal leiden…

Mit meiner Ergotherapeutin bespreche ich schon was ich tun will und soll aber oft landen wir bei Multitasking-Training.
Der Trainer im setzt mich nicht mit illusorischen Zielen unter Druck.
Das Bewegungsbad in der Therme tut einfach gut.
Das Training auf dem Vibrationsgerät tut voll gut aber Übertreiben darf man es nicht.

Meine Ziele habe ich im Hinterkopf es gibt auch noch den Alltag, ich wollte heute anderes machen aber mein Kreislauf ist heute abwesend… Zum Glück gibt es Waschmaschinen und Trockner Ergo fällt aus weil das Risiko zu groß wäre.
Es gibt YouTube mit Enstapannungs- und Meditationsmusik.

Isabi Angst ist ein schlechter Ratgeber. Geh das ganze lieber mit Vernunft an.

LG Idefix

MS bin ich" könnte man jetzt und im Hinblick auf dein sonstiges Benehmen als egozentrisch bezeichnen.

und eine Immunsystemfehlfuntion ist eine billige Antwort angesichts einer komplexen Krankheit wie MS. Aber warum forschen diese universitären Idioten überhaupt noch wenn sie doch nur dich fragen müßten. Das wiederum könnte man als omnipotent technokratisch bezeichnen.

“MS ist nur eine Fehlfunktion von ganz vielen Immunfehlfunktionen, die ganz viele Menschen haben.” und jetzt lass mich raten durch die Vibrationen auf deiner Teleshopingplatte wird der Resetknopf losvibriert und alles ist gut.

Das Leben kann so einfach sein.

Hallo Isabi,

dein Zustand erinnert mich sehr stark an meinen eigenen. Die Kraftlosigkeit ist unerträglich.
Das schlimme ist, dass das niemand verstehen kann, der es nicht selbst erlebt hat.
Insofern ist deinem Therapeuten kein Vorwurf zu machen. Allerdings würde ich ihm schon Vorwürfe machen, weil er keine Rücksicht auf deine Äußerungen nimmt.

Das Problem ist das der Verlauf von MS bisher völlig falsch verstanden wird.
Die große Kraftlosigkeit wird überhaupt nicht berücksichtigt.
Sie ist im Bereich der angegriffenen Mitochondrien zu suchen. Nach vielem Lesen bin ich darauf gekommen, dass das Coenzym Q10 dafür ausschlaggebend seien könnte.
Für erste Informationen darüber lese bitte diesen Link:
https://www.zeinpharma.de/ratgeber/vitalstoffe/coenzym-q10-dosierung-funktionen-im-koerper

Später dann mehr und alles gute
Rainer