Hi Burned,
naja, was die Schübe angeht, 6 Schübe in 9 Monaten hatte ich auch schon mal, dann habe ich mich für Tysabri entschieden.
JCV Test gab es noch nicht, deswegen waren die Ärzte auch vorsichtig, alle 6 Monate wurde ein MRT gemacht und alle 3 Monate eine ausführiche neurologische Untersuchung.
Ich kenne einige, die Lemtrada bekommen haben persönlich, die MS ist zwar ruhig, dafür aber Probleme mit Schilddrüse und auch andere Probleme die nicht wirklich angenehm sind. Das Risiko liebt nach den neusten Zahlen bei ca. 50% über 10 Jahre nach der ersten Gabe.
Bei einigen ist nach ca. 3-4 Jahren auch die MS wieder zurückgekommen, die wird wegen den anderen Erkrankungen max. mit Kortison noch behandelt werden kann. Selbst die Plasmapherese oder Immunadsorbtion kann nur eingeschränkt durchgeführt werden, weil die Blutwerte das nicht immer hergeben.
Andere Medikamente wie Gilenya oder Orcrevus können auch nicht mehr gegeben werden, auch Tecfidera oder die Interferone gehen nicht mehr.
Mir wurde Lemtrada auch angeboten und dann bin ich zur Schilddrüsenärztin von meiner Mutter (und der ganzen mütterlichen Verwandtschaft) und die meinte zu mir nur, haben sie ohne Lemtrada nur noch 6 Monate zu leben?
Die Meinung war dann sehr eindeutig.
Die Ärztin hatte schon mehrere Lemtrada bzw. MabCampath geschädigte Anwender.
Auch andere MS Medikamente haben ein PML Risiko. Dazu zählen auch Tecfidera, Gilenya, Mavenclad und Ocrevus.
Und es ist leider so, dass du mit der jetztigen Therapieentscheidung auch die zukünftigen Therapien schon festlegst.
Zwar heißt es dann immer, ja mit Sicherheitsabstand kann man das oder das dann geben. Nur das Nebenwirkungsrisiko steigt dann dem entsprechend an.
Der wesentliche Vorteil bei Tysabri ist die kurze Halbwertszeit im Blut und dass Tysabri auch mit einer Plasmapherese entfernt werden kann.
Von den anderen Therapien ist die Wartezeit für Tysabri locker mal 12 Monate, evtl. auch mehr mehr, je nach dem, wie dein Körper reagiert hat.
Von Tysabri auf andere meistens nur 3+ Monate.
Und wie hoch ist dein JCV Titer? Hat der Arzt den mitgeteilt?
Und wenn du zu niedrige Immunglobulinwerte hast, kannst du dir auch Immungluboline geben lassen, einige bekommen die auch Offlable gegen die MS.
Keines der MS Medikamente für die hochaktive MS ist harmlos, ganz im Gegenteil einige haben auch solche Nebenwirkung die das Leben auch stark verkürzen können.
Deswegen ist auch die Frage, ist deine MS so aktiv, dass sich dieses Risiko für dich auch lohnt.
Du kannst auch dir eine zweite Meinung einholen und das ganze mit einem anderen Arzt durchsprechen.
Dazu solltest du dich aber auch gut auf das Gespräch vorbereiten. Und für jedes Medikament die Vor- und Nachteil auch entweder im Kopf haben oder dir schriftlich mitnehmen.
Grüße
Lucy