Heute war ich zu einem Gespräch über die nächste Therapie, da eine normale Basistherapie bei mir gar nichts bewirkt hat (Siehe einige Beiträge früher).

Variante 1 - Tysabri - kommt nicht in Frage, ich bin Träger des JC-Virus
Variante 2 - Ocrevus - scheidet vermutlich auch aus wegen schlechter Ig-Werte. Eigentlich wäre das der Favorit meiner Neurologin gewesen.
Variante 3 - Lemtrada - wird es dann wohl werden. Aber was man darüber liest, macht einem schon Angst. Aber so richtig eine Wahl oder Alternative scheine ich ja nicht zu haben, da mein Immunsystem ja mit aller Macht gegen mich arbeitet. 18 Monate und massiven Schaden angerichtet. Motiviert bleiben und die Hoffnung nicht zu verlieren ist dabei nicht leicht.

Hi,
Seit wann ist sie so aggressiv?
Seit wann hast du die Diagnose?Tysabri 2 Jahre geht schon! Da ist die Wahrscheinlichkeit relativ gleich bei + und - bzgl PML.

Wenn du das machen würdest, würde ich es als erstes nehmen. Nach anderen immunsuppressiva wäre es dann gefährlicher!

Bei allem anderen würde ich wsh nicht Ja sagen.

Wie hochaktiv ist deine Ms?

7 Jahre Tys

Hi Burned,

Tysabri ist das aktuell stärkstes Mittel bei MS, vor allem wirkt es auch sehr schnell.

Der JCV Status ist dabei kein Ausschlussriterium. Der Titerwert muss dabei beachtet werden und auch was für Therapien du davor gemacht hast. Aubagio ist dabei als Immunsuppresivum halt schonmal ein Risikopunkt mehr.

Ocrevus ist auch nicht ohne, nur gibt es bisher wenige Meldungen darüber, das wird sich in den nächsten Jahren aber ändern. Vor allem ist es halt noch eine große Frage, was kann man nehmen, falls keine oder nur eine unzureichende Wirkung eintritt.

Lemtrada wäre für mich die letzte Wahl, davor würde ich noch ein Experiment mit Tecfidera machen, und das auch für mind. ein Jahr. Denn ob es wirkt kann man frühstens nach 6 Monaten sagen.

Und dann wären halt noch Gilenya und Mavenclad, die sind zwar auch nicht ohne, aber das ist keine der noch möglichen Therapien.

Ich würde an deiner Stelle mit Tysabri anfangen, je nach dem wie hoch das PML Risiko ist, für 24 Monate.

Und dann mal schauen was es für neue Daten gibt.

Und falls es nicht wirkt, kann die Wirkung von Tysabri auch schneller aufgehoben werden (Plasmapherese).

Grüße
Lucy

Machen sie Plasmapherese bei dir?

Ich vermute mal, dass Du mit Ig Immunglobuline meinst.
Sind sämtliche Klassen bei Dir zu niedrig (a,g,e,m)? Und ist der Grund dafür bekannt?

Bei Lemtrada ist der Igg- Wert auch nicht unerheblich.

Davon mal abgesehen, wäre Lemtrada für mich persönlich so ziemlich ein “no-go”. Keine Ahnung wie schlecht es mir gehen müsste, damit ich mich auf dieses Mittel einlassen würde. (Was, wenn es nicht wie gewünscht wirkt, dafür aber noch die Nieren und die Schilddrüse geschrottet sind?)

@DaumenHoch: So aggressiv/hochaktiv ist sie vermutlich schon seit einem halben Jahr. Ich bin jetzt bei 17 Monaten nach der Diagnose und hatte 2 starke und 1 kleinen Schub, habe bereits merkbare Spastiken in beiden Beinen und motorische Einschränkungen in der rechten Hand.

@Eva: Nach nochmaliger Rücksprache mit der Neurologin soll ich beobachten. Sie hatte mich scheinbar einfach falsch verstanden und gedacht, dass es schlimmer geworden ist statt besser. Das Gefühl dass es wieder schlimmer wird, habe ich allerdings leider seit gestern wirklich. Mein rechtes Bein schmerzt wieder sehr durch die heftiger werdenen Spastiken und das zurückgekehrte Gefühl in den Füßen scheint wieder zu verschwinden. Ich beobachte das heute noch.

@Yay: Warum die Ig-Werte so sind, weiß ich nicht. vermutlich weil bei mir mehr kaputt ist als ich ahne.

@LucyS und allgemein zum Thema Therapie: Das ganze macht mich schon unsicher, ohne dass ich mich hier äußere. Deswegen frage ich jetzt einfach noch ein paar Sachen in die Runde:

  1. Warum soll ich eine PML riskieren, wenn ich Virusträger bin, wenn es Alternativen gibt? Macht es Sinn, 2 mit der ständigen Angst vor PML im Genick zu leben, nur um dieses Medikament zu nehmen und nicht ein anderes?
  2. Hat jemand von euch Lemtrada ausprobiert oder basieren eure ablehnenden Meinungen zu dem Präparat auf dem, was an schlechten Erfahrungen im Internet steht (denn es gibt auch durchaus Leute, denen es geholfen hat)
  3. Das Schrotten der Nieren und der Schilddrüse sind ebenso Kann-Optionen wie die PML, warum bewertet ihr das Risiko des einen Präparates höher als das des anderen? Auch Tysabri kann nicht wie gewünscht wirken oder Ocrevus…

Ob ich ein möglicher Kandidat für Ocrevus bin, entscheidet sich Montag, wenn mein Ig-Wert ausgewertet wurde. Dann brauche ich noch ein oder zwei Impfungen, sicher ist sicher.

Was anderes steht nicht zur Auswahl. Ich bin auch leider kein Mediziner, dass ich meiner Neurologin mögliche Therapien vorschlagen kann.

Im Moment fühle ich mich so: Egal wie es kommt, am A***h bin ich doch so oder so, oder?

Egal ob 1, 2 oder 3, die Wahl ist doch zwischen Pest, Cholera und Typhus im Angesicht dessen, was passieren KANN.

Hi Burned,

naja, was die Schübe angeht, 6 Schübe in 9 Monaten hatte ich auch schon mal, dann habe ich mich für Tysabri entschieden.

JCV Test gab es noch nicht, deswegen waren die Ärzte auch vorsichtig, alle 6 Monate wurde ein MRT gemacht und alle 3 Monate eine ausführiche neurologische Untersuchung.

Ich kenne einige, die Lemtrada bekommen haben persönlich, die MS ist zwar ruhig, dafür aber Probleme mit Schilddrüse und auch andere Probleme die nicht wirklich angenehm sind. Das Risiko liebt nach den neusten Zahlen bei ca. 50% über 10 Jahre nach der ersten Gabe.

Bei einigen ist nach ca. 3-4 Jahren auch die MS wieder zurückgekommen, die wird wegen den anderen Erkrankungen max. mit Kortison noch behandelt werden kann. Selbst die Plasmapherese oder Immunadsorbtion kann nur eingeschränkt durchgeführt werden, weil die Blutwerte das nicht immer hergeben.

Andere Medikamente wie Gilenya oder Orcrevus können auch nicht mehr gegeben werden, auch Tecfidera oder die Interferone gehen nicht mehr.

Mir wurde Lemtrada auch angeboten und dann bin ich zur Schilddrüsenärztin von meiner Mutter (und der ganzen mütterlichen Verwandtschaft) und die meinte zu mir nur, haben sie ohne Lemtrada nur noch 6 Monate zu leben?

Die Meinung war dann sehr eindeutig.
Die Ärztin hatte schon mehrere Lemtrada bzw. MabCampath geschädigte Anwender.

Auch andere MS Medikamente haben ein PML Risiko. Dazu zählen auch Tecfidera, Gilenya, Mavenclad und Ocrevus.

Und es ist leider so, dass du mit der jetztigen Therapieentscheidung auch die zukünftigen Therapien schon festlegst.

Zwar heißt es dann immer, ja mit Sicherheitsabstand kann man das oder das dann geben. Nur das Nebenwirkungsrisiko steigt dann dem entsprechend an.

Der wesentliche Vorteil bei Tysabri ist die kurze Halbwertszeit im Blut und dass Tysabri auch mit einer Plasmapherese entfernt werden kann.

Von den anderen Therapien ist die Wartezeit für Tysabri locker mal 12 Monate, evtl. auch mehr mehr, je nach dem, wie dein Körper reagiert hat.

Von Tysabri auf andere meistens nur 3+ Monate.

Und wie hoch ist dein JCV Titer? Hat der Arzt den mitgeteilt?

Und wenn du zu niedrige Immunglobulinwerte hast, kannst du dir auch Immungluboline geben lassen, einige bekommen die auch Offlable gegen die MS.

Keines der MS Medikamente für die hochaktive MS ist harmlos, ganz im Gegenteil einige haben auch solche Nebenwirkung die das Leben auch stark verkürzen können.

Deswegen ist auch die Frage, ist deine MS so aktiv, dass sich dieses Risiko für dich auch lohnt.

Du kannst auch dir eine zweite Meinung einholen und das ganze mit einem anderen Arzt durchsprechen.

Dazu solltest du dich aber auch gut auf das Gespräch vorbereiten. Und für jedes Medikament die Vor- und Nachteil auch entweder im Kopf haben oder dir schriftlich mitnehmen.

Grüße
Lucy

Ja ich habe Lemtrada bekommen und empfehle es wirklich niemanden. Damals wollte ich lieber Rituximab, aber meine Kasse und auch diverse Neurologen haben sich geweigert.

Ich hatte in 2,5 Jahren nur 7 Schübe, aber jeder war ein kompletter Querschnitt und machte mich zusätzlich obdachlos, denn meine Wohnung ist nicht barrierefrei.

Jeder dieser Schübe wurde mit Plasmapherese behandelt. Die ersten Schübe noch mit den üblichen 5 Behandlungen, später 7-8 Stück. Mit dem Katheter hatte ich meist keine großen Probleme, aber andere getroffen. Die eine Dame hatte schon zwei Lungenembolien erlitten und auch eine Kathetersepsis ist gar nicht so selten.

So könnte es nicht weitergehen, aber Ocrevus war noch nicht zugelassen und Gilenya passte nicht zu meiner Bradykardie.

Schon die Gabe von Lemtrada empfand ich eher als Folter. Keiner hatte auch nur eine halbwegs brauchbare Erklärung warum es dazu auch noch 1.000 mg Metyhlprednisolon gibt. Bei der CLL gab es irgendwas zwischen 100 - 200 mg und teilweise eine höhere Dosis von Alemtuzumab.

Ich habe danach einen kompletten Monat in den Seilen gehangen und hatte ständig Rüsselpest. Meine Leberwerte betrugen danach 800 U/l, aber als ich in der Klinik ankam, waren sie schon wieder gefallen.

Die Folter beim zweiten Zyklus war mit drei Tagen kürzer und ich bin mit unterirdischen Puls nach Hause. Am nächsten Tag lag ich mit 25 Schlägen völlig fertig auf meiner Couch. Die Infusionen gab es Mo - Mi und Samstagabend fing ich an mich heftigst zu übergeben.

Sonntag habe ich es nicht ausgehalten und bin ins örtliche KH. Die haben mich montags zur Lebertransplantation auf die Intensiv der Uniklinik verlegt. Alle Voruntersuchungen waren gemacht und dann fielen die Leberwerte von 7.000 U/l wieder.

Das viele Erbrechen hat mir eine Gastritis eingebracht und meine MS bedingten Darmproblem so massiv verstärkt, dass ich ca. zwei Monate später meinen ersten Port zur künstlichen Ernährung erhalten habe.

Erneute drei Leberversagen brachte das letzte einen Monat Aufenthalt in der Uniklinik, weiter Wochen im örtlichen KH und einer MS. Inklusive der anschließenden AHB war ich drei Monate weg.

Die Leberversagen kamen durch eine Autoimmunhepatits, welche durch Lemtrada ausgelöst wurde. Deshalb muss ich jetzt mein Immunsystem noch mehr unterdrücken und bekomme ein Medikament welches auch nach einer Transplantation verwendet wird.

Meine MS hat seitdem Ruhe gegeben, aber jeder der Schübe war harmlos im Vergleich zum Leberversagen. Meine Leber hat bereits einen Schaden und ich befürchte weitere Leberversagen werden nich so glimpflich ausgehen.

Die Ambulanz der Uniklinik ist dabei auch noch völlig unbelehrbar, bei der letzten Kontrolle sprach man von einem 3. Zyklus Lemtrada oder Ocrevus, wenn etwas im MRT dazu käme.

Nachtrag:

Mein Immunsystem insbesondere die Lymphozytensubpopulationen wird auch in 20 Jahren nicht wieder die Zusammensetzung wie vor der ersten Infusion haben.

Okay, das sind natürlich keine guten Aussichten und sehr klare Argumente gegen Lemtrada.

Ich hab jetzt die letzten Tage einfach mal nachgedacht und begebe mich mal kurz in die Welt von “Was wäre wenn”:

Einfach mal angenommen, es wäre wirklich so, dass das CLIFT seit Mitte/Ende August bei mir erst diese Immunreaktion mit neuer Herdbildung angeschoben hat. Denn tatsächlich geht es mir erst merklich schlechter, seit ich das spritze. Vorher hatte ich seit Anfang Februar gar keine Basistherapie und mir ging es nicht schlecht. An stressigen Tagen hatte ich Aufflackern meiner alten Schubsymptome, aber das war’s dann. VOR Clift hatte ich EINEN neuen Herdn der aber auch gerade nicht aktiv war.
Genau genommen hatte ich in 17 Monaten 2(!) Schübe. Zugegeben, die wären beide ziemlich heftig, was aber auch mit daran liegen KANN, dass ich die Kortisonhandlung ziemlich rausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr anders ging.

>>>Aber 2 Schübe in 17 Monaten sind doch nicht hochaktiv, oder??

Jetzt kommt meine Neuro und sagt: What?? 15 Herde trotz Clift? Hochaktiv, Junge, Eskalieren, aber sofort!!
Was wäre wenn: 15 Herde WEGEN Clift? Ich setze das ab, gehe wie vorher ohne Basistherapie, lebe gesund und gucke in nem halben Jahr einfach mal mein MRT an.

Ich komme mir nämlich, je mehr ich drüber nachdenke, wirklich verar***t vor und sehe eine Therapie mit diesen 3 hammerharten Auswahlmöglichkeiten noch gar nicht gerechtfertigt in dieser Ausgangssituation.

Oder wie ist eure Meinung dazu? Liege ich IRGENDWO richtig in meinen Überlegungen oder bin ich komplett auf dem Holzweg?

Bei allem was ich so gelesen habe kommen auch die Langzeitwirkungen ins Spiel…

Ok ich mußte mich schon früh mit dem Thema Krebs auseinandersetzen.
Aufregen könnte ich mich heute noch, weil ich das die Wirkung des Verhaltens von Sanofi erlebt habe…
Aber egal…

Anläßlich des 40er Festes habe ich erlebt, daß nicht nur ich eine heftige Biographie habe. In unserem privaten Umfeld nehmen die Krankheiten zu…
Ich weiß keiner kann in die Zukunft schauen aber ein bischen Blick behalten.
Das Thema Achtsamkeit betrifft nur uns. Gesunde Ernährung schadet nicht ohne den ganzen Diätwahnsinn.

Das wollte ich nur als Denkanstoß mal einwerfen.

Idefix
Klar bin ich die Minimalistin vom Dienst aber ich habe einerseits einen gnädigen Verlauf und kann meinen Weg gehen.
Ich weiß auch nicht wie sich die Chemo die mir daß Leben gerettet hat sich später auswirkt… Knochenschwund, Herzprobleme…

Hallo :slight_smile:

Ich denke, egal welche Entscheidung du triffst, die Folgen trägst du immer alleine.

Hatte das schon mal geschrieben das ich unter betaferon massig neue Herde hatte und plötzlich war ich Hochaktiv :wink: Dann Gilenya genommen und die Leber begann zu versagen … Das Zeug abgesetzt und einen fetten Schub zum Abschied gehabt :wink:
Der ist jetzt über ein Jahr her und vor einiger Zeit sagte mein Neurologe ich hätte eine so milde MS das er versteht das ich nichts mehr nehmen möchte.

Mir kommt es so vor als würden einen die Medikamente erst richtig fertig machen.

LG

Komme mal wieder aus dem Panikmodus uns lass dir von Neurologen keine Angst einreden. Die hat ja schon den jetzigen Schub falsch interpretiert und einen unnötigen Wirbel veranstaltet.

Der hier geschilderte Schub war nicht heftig, das sind Schübe mit kompletten Querschnitten oder völliger Blindheit. Leider wird heute viel zu viel auf das MRT geguckt, aber wir sind Menschen und keine Bilder.

Niemand kann dir sagen ob Cortison den Schub schneller gestoppt hätte, dir haben die Neurologen eine völlig falsche Erwartungshaltung vermittelt. Leider denkt man anfangs man nimmt das Corti und der Schub geht weg, aber dafür gibt es keine Garantie.

Mir hat Corti sogar neue Symptome gebracht und erst die Plasmapherese hat es gestoppt und sogar ganz diskrete Verbesserungen ermöglicht. Dein Körper muss die Schäden reparieren und das schafft er mit Corti oder auch ohne, mit könnte es vielleicht schneller gehen, aber die Ergebnisse nach zwei Jahren sind identisch.

Ich setze das ab, gehe wie vorher ohne Basistherapie, lebe gesund und gucke in nem halben Jahr einfach mal mein MRT an.
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Halte ich für eine gute Idee Burned!

Ich befürchte viele Neurologen tappen einfach im Dunkeln, halten sich an zweifelhafte Leitlinien und nicht wenige erhalten Zuwendungen von den Pharmafirmen, deren Produkte sie verkaufen…ähm verschreiben. :wink: Das ist inzwischen bekannt, also weder ein Geheimnis noch ein verschwörungstheoretisches Hirngespinst…

https://multiple-sclerosis-research.org/...g-neda/

Der Artikel den Eva eingestellt hat gab mir schwer zu denken, weil ich davor einen Vortrag über NEDA Gehalte und nur so geschwärmt…

https://multiple-sclerosis-research.org/2018/12/explaining-why-you-get-worse-despite-being-neda/

Hoffentlich geht es jetzt - ätzend diese Software

Hi Burned,

also du kannst auch sagen 15 Läsionen durch Clift, denn die Verschlechterungen sind deiner Ausage nach ja erst seit der Einnahme von Clift vorhanden.

Zudem braucht Clift auch erstmal so 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist und die sind ja gerade erst rum.

Nimmst du es noch?

Oder hast du es abgesetzt um mal zu schauen ob es dann besser wird?

Wurdest du über das Wirkprinzip von Clift aufgeklärt? - Also dass es wie bei einer Sensibilisierung wirken soll und so dein Körper nicht mehr die Myelinscheide angreifen soll.

Leider können Sensibilisierungen auch schief gehen und die Allergien werden mehr und heftiger…

Grüße
Lucy