Hallo zusammen,

vornweg, mir (weiblich, 39) ist klar, dass mir hier niemand sagen kann, was ich habe oder nicht habe. Trotzdem gibt es vielleicht eine Meinung, die mir in die eine oder andere Richtung hilfreich ist.

Bei mir ging es im November mit Taubheitsgefühlen in der linken Hand, Unterarm und Rumpfseite los. Zwei Wochen später war es auch rechts. Orthopäde sagte alles ok, Hausarzt nahm gleich das Wort “MS” in den Mund (Schock). Noch zwei Wochen später bekam ich heftige Schmerzen in der rechten Hand. Chirurg verschrieb Diclo, dann Ibu - half nichts. Letztendlich Bereitschaftsdienst Klinikum aufgesucht, Kortison bekommen - wurde sofort besser. Ob es da einen Zusammenhang gibt/gab ist mir unklar.

Es folgten MRT Schädel und HWS, überwiesen durch die Neurologin. HWS ziemlich große nicht aktive Läsion gefunden, im Schädel mehrere kleine inaktive Läsionen, davon eine am Balken.
Daraufhin sollte ich ins Klinikum. Auf dem Einweisungsschein stand auch wieder “MS”. Dort habe ich eine Lumbalpunktion bekommen, die im ersten Moment unauffällig war (Zellzahl bei 3 und kein Eiweiß). Wird jetzt noch auf Aquaporin, MOG-Antikörper und ein paar andere Sachen untersucht - das dauert aber noch ca. 3 Wochen, bis das Ergebnis da ist.
Bezüglich der großen Läsion HWS meinte der Arzt im Klinikum, ich müsste eigentlich viel mehr Probleme haben, als nur Taubheitsgefühle (hab ich übrigens immer noch - aber weniger stark), das wäre fast nicht zu begreifen.

Und nun sitz ich hier und weiss gar nichts. Wenn nichts Neues eintritt, soll ich in 4 bis 6 Monaten zum Kontroll MRT. Ich habe bereits eine Autoimmunkrankheit (Zöliakie), die erst vor 2 Jahren diagnostiziert wurde, davor habe ich 25 Jahre mit den Symptomen gelebt inkl. kaputten Dünndarm.

Und dann wäre da noch die extreme Müdigkeit seit Wochen und manchmal habe ich das Gefühl meine Beine sind zu “schwach” zum laufen (ich mache Kraftsport, meine Beine sind nicht schwach :))

Sorry für den langen Text. Danke für´s Lesen und Meinung bilden.

Chiara

hallo,

ich habe keine fragen von dir gelesen, ist dein post ein monolog?
oder möchtest du irgendetwas wissen?

dir steht frei, das du dir jederzeit eine 2 meinung holst. dann wäre es besser in einer größeren
uniklinik für neurologie rat zu suchen, die meisten großen unikliniken haben auch eine ms ambulanz.
du schreibst nichts davon in welche klinik du behandelst wurdest, deswegen gehe ich von keiner
größeren uniklinik aus.

ansonsten ist es üblich ein weiteres mrt nach 6 monaten zu kontrolle zu machen.

ich weiß nicht was du wissen möchtest, da du keine frage stellst.

alles gute!

um am ms erkrankt zu sein, muss der liquor nicht zwingend positive sein, ich glaube gut 5%
haben ms ohne banden. bei mir ist es auch so, und ich habe zu 100% ms.

Danke für deine Antwort!
Du hast recht. Ich habe gar keine Frage gestellt. Die sind wohl in meinem Kopf geblieben oder ich dachte, ihr könntet hellsehen.

Für mich stellt sich als Hauptfrage: MS ja oder nein?
Und wenn nicht, woher kommen dann die Läsionen?
Wie lebt man mit Unsicherheit?

Ich war in einem ganz normalen städtischen Krankenhaus auf der Neurologie. Könnte ich denn mit meinen Befunden “einfach so” bei einer MS-Ambulanz vorstellig werden oder braucht es da auch eine Überweisung?

Vielleicht warte ich die 4-6 Monate auch einfach ab. Man merkt, ich bin ein wenig durcheinander und verunsichert. Tut mir leid.

Hallo Ciara

Schau dich doch mal auf der Seite von der unabhängigen MS-Stiftung in Trier um.
Diese Initiative kritisiert unter anderem die mangelnde Aufklärung von Frischbetroffenen.

Jemanden mit so einer (Verdachts)Diagnose im Regen stehen zu lassen finde ich nicht empathisch.

ups link vergessen:

http://ms-stiftung-trier.de/

Hallo, hole dir doch eine Überweisung, den sollte dir dein Arzt ohne Probleme geben. Oder gehe so zur MS Ambulanz, ich weiß in Hamburg kann man da so hingehen. Ich war froh über meine Diagnose.

Endlich hatte das Kind einen Namen.
Die Ungewissheit kann sehr zermürbend sein :frowning:

Hallo Chiara,

die Verbindung von MS und Zöliakie kenne ich von einigen Personen. Mit meiner Zöliakie I oder Glutensensitivität einhergehend mit MS lebe ich seit 32 Jahren und fühle mich seit dem Einhalten einer strikten Diät wesentlich besser.

Bei meiner MS Diagnosestellung im Jahr 17 wurde eine KortisonTherapie von 3x1g gar nicht erwogen, weil es gerade kein akuter Schub war. Im Nachhinein sah dies ein Spezialist einer Uniklinik als Versäumnis an.

Ich weiß nicht, ob es sich bei dir um eine MS handelt , zumindest besteht der Verdacht.

Wieviel Kortison hast du erhalten? Ich glaube an deiner Stelle mit meinem heutigen Wissen wäre ich für eine Kortisontherapie, versuchsweise, offen, wenn nichts dagegen spricht.

LG

Hi Ciara79,

ich hoffe mal für dich, dass die in der Klinik dir das Kortison erst nach den MRT gegeben haben.

Wenn die erst das Kortison gegeben haben und dann das MRT gemacht haben, kann man nicht mehr mit Sicherheit beurteilen ob die Läsionen wirklich “inaktiv” sind.

Läsionen können viele Ursachen haben, nicht nur MS.

MS ist bis heute eine Ausschlussdiagnose, da muss erst vieles andere noch ausgeschlossen werden, torztdem ist die Fehldiagnoserate nicht wirklich gering, leider wird nur wenige dazu geschrieben.

Zwar schreiben einige immer von einer schnellen Diagnose, aber es ist bis heute keine Seltenheit, dass es mal Jahre dauert, bis es wirklich einen Namen hat.

Deswegen bleibt dir nichts anderes übrig als abzuwarten und zu schauen was kommt.

Und einige MS Medikamente können MS ähnliche Erkrankungen noch beschleunigen und teilweise zu schweren Schäden führen, aus dem Grund sollte auch eine sorgfälitige Diagnose vorgenommen werden statt einer schnellen.

Je nach MS Ambulanz braucht man eine Überweisung von einem Neurologen und die Wartezeiten können auch sehr lang sein. Deswegen kann man das auch nicht so pauschal sagen.

Grüße
Lucy

Hey Lucy,
Ich habe schon viele Radiologen gefragt, ob eine Gabe von Kortison vor dem MRT ungeeignet wäre,
um einen aktuellen Schub nachzuweisen. Diese meinten immer: “kein Problem”

Dichtet das Kortison die Bluthirnschranke ab oder nehmen die Läsionen mit Korti kein Kontrastmittel auf?

Oder kann man auch Korti nehmen, wenn man Kontrastmittel gibt?

Hi H2O,

wenn Kortison richtig wirkt, ist die Bluthirnschranke für Kontrastmittel dicht. Also braucht das nicht gegeben zu werden. Damit kann auch eine frische und aktive Läsion kein Kontrastmittel aufnehmen.

Ein Schubnachweis im MRT ist nicht in allen Fällen möglich, daher wird das MRT zum Schubnachweis auch nicht herangezogen.

Das wird auch so in den Fachinfos geschrieben.

Ein Schub ist immer ein körperlicher Ausfall, reine MRT Aktivität ist kein Schub!

Leider geht das sehr häufig nicht in den Kopf von den Ärzten rein.

Grüße
Lucy

Vielen Dank für den Link! Ich werde mich da gleich mal umschauen.

Ganz genau, diese Ungewissheit nagt. Alles ist möglich oder eben auch nicht. In der Uniklinik in Erlangen ist eine MS-Ambulanz, das ist ganz in meiner Nähe. Ich werde dort, wenn die restlichen Ergebnisse der LP da sind einfach mal anrufen. Ich werde sowieso noch ein Nachbesprechungstermin bei der Neurologin haben, sie wird mir sicher auch eine Überweisung schreiben falls nötig.

Vielen Dank für deine Antwort Lucy. Ich habe erst das Kortison bekommen und einige Tage später wurde das MRT gemacht. Der erste Arzt meinte, das macht nichts und der zweite meinte, dass macht doch was. So ist das immer…

Eine zu frühe oder falsche Diagnose möchte ich auch nicht. Das Warten ist anstrengend aber wohl einfach nötig.

LG

Hallo Ciara, wenn ich eines in den vielen Jahren Jahren mit Madame Sabotage gelernt habe, dann ist es Geduld zu entwickeln.

Das war gar nicht so einfach für jemand wie mich…schnell im Denken, schnell im Handeln.

Zu schnell vielleicht mitunter…

:wink: :slight_smile: