Anouk,

Du sprichst mir aus der Seele.

Seit der Diagnose geht es genauso. Hier ein Artikel, da ein Fernsehbeitrag, dort die neueste Ernährungsform.

Und immer wieder Bekannte von Bekannten von Bekannten, denen es mit ihrer MS so so gut geht.

Sie laufen, sie arbeiten, sie reisen. Und warum ich nicht? Vielleicht doch zu faul? Und ich soll doch mal an meine Angehörigen denken. Vielleicht bin ich einfach zu egoistisch?

Ich finde es nicht einfach, sich diesem Rechtfertigungsdruck zu widersetzen.

Ich bin noch schubförmig, aber mit schlechter Remission.

Physiotherapie habe ich sogar 3x in der Woche, sonst würde ich vor Schmerzen die Wände hoch gehen. Trotzdem bin ich nur Kurzstreckenläuferin und bin froh eine Baclofenpumpe zu haben.

Völliges Nichtstun macht es nicht besser, aber Training kann keine Wunder vollbringen. Der Körper kann bis zu einem gewissen Grad Umleitungen bauen, aber die sind nur ein Kompromiss und funktionieren nicht unendlich. Es kann die zerstörten Nerven nicht wieder herstellen.

Ich lasse mir einfach kein schlechtes Gewissen machen oder mir einreden ich wäre selber schuld.

Mittlerweile habe ich mit der Autoimmunhepatitis noch eine zweite Autoimmunerkrankungen, die ich nicht durch Training beeinflussen kann. Alkohol trinke ich schon länger nicht und trotzdem hatte ich im letzten Jahr mehrfach Leberversagen. Da bin ich auch nicht selber schuld.

Daher glaube ich nicht, dass man einen wesentlichen Einfluss auf seinen Verlauf hat.

So ein Quarsch, die Verläufe sind so unterschiedlich.

Die Frau eines Schulkameraden ist inzwischen im Rolli und kann nix mehr und ich??? Ich stöckel mit Nordic-Walking Stöcken. Hab ich etwas schlauer gemacht??? Ich glaube nicht. Va, hatte ich noch andere Erkrankungen. Hab ich meine Chemo gerade passend bekommen?
Alles komisch und soviele Fragen nach dem warum, weshalb, wieso…
Ich hab schon soviele Medis bekommen, hat da etwas positiv gewirkt ???
Keine Ahnung…

Idefix

Hallo Isabi,

» , ob denn auch genügend trainiere und übe.

ich würde sowas als ungeschickt vorgetragene Kritik empfinden.

Dafür habe ich kein Verständnis (hat man vielleicht unlängst in einem anderen Thread gemerkt).
Bin ich dann auch noch der Meinung, dass ich genug tue und nicht mehr machen kann, habe ich auch null Toleranz bzgl. solchen “Mal- Eben- Aussagen”.

Vielleicht solltest du das nächste Mal mit deinem Neuro über die Verschlechterung reden und was du dagegen machst oder machen könntest.
Der wird dadurch vielleicht eine Depression vermuten. Kann sein, muss nicht.
Dadurch bekommst du aber eine fachlich geprägte Meinung.

Frag bloß keinen Neuro a.D der zum alten Eisen gehört.
Durch sowas wird man erst recht in eine Depression getrieben oder sie verschlimmert sich.

Dir alles Gute.

Die Version für alle, die es nicht so mit dem rhythmischen Klatschen haben.
Kopfnicken geht.

https://www.youtube.com/watch?v=AQcrqUQUThk

Was ich noch anmerken will:
Ich hasse es prinzipiell wenn man sich in MEINE Handhabung mit der Krankheit einmischt.

Es ist mein Ding wie ich was mache und geht keinen was an.
Ich frage schon nach Rat wenn ich ihn brauche und bis dahin heißt es für die anderen klappe halten!

ich hatte von 2002 bis 2009 gerade das Umgekehrte, vom Arzt über
Physio bis hin zur Familie, ich war ein ganz Armer mit einer unheilbaren
Krankheit und Alle bewunderten mich, wie ich dem unausweichlichen
Untergang entgegen sah.
Ärzt und Physio habe ich dann ausgewechselt, Alte durch Junge die
mich fordern und fördern.
Die Familie hat begriffen, dass ich aktiv am Familienleben teilnehme
und es nichts zu schohnen gibt.

“Die Familie hat begriffen, dass ich aktiv am Familienleben teilnehme
und es nichts zu schohnen gibt.”

So wie ich sie hier seit Jahren wahrnehme, sollte wohl besser ihre Familie verschont werden… :wink:

Raten sie mal von wem?

Ihr widersprüchliches Auftreten/ ihre paradoxe Aussagen find ich in gewisser Weise interessant, v.a. aus psycho-logischer Sicht.

Mit ihrer MS hat das für mich nur am Rande zu tun.

In diesem Sinne:

Weiter so!

P.S.
Natürlich geht es mich nichts an, trotzdem würde mich interessieren , ob ihre Frau hier schonmal mitgelesen und gemerkt hat , wie sie in der anonymen Öffentlichkeit eines MS-Internetforums auftreten.

Ich wünsche ihnen, dass ihre Frau sie wirklich liebt und hinter ihnen steht - mit all ihren Licht- und Schattenseiten. Verlässliche, tolerante, ehrliche und liebevolle Partner/Freunde sind Gold wert, wenn man so ein Desaster wie MS am Hals hat ! Sie sind unbezahlbar!

Die tägliche Motivation, mich nicht der MS zu ergeben.

Meine tägliche Motivation : So wenig Zeit wie möglich, der MS zu geben,

denn die ist sowieso da !

Isabi, jetzt haben wir die Lösung.

Wir machen das nicht richtig und viel zu unsicher, weil wir es ohne die Anleitung der DMSG machen.

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/sport-bei-multipler-sklerose-aber-sicher/

Sorry, bei der Überschrift konnte ich nur noch den Kopf schütteln. Was soll das aber sicher?

Bin entsetzt Eva!

Du wirst doch nicht etwa die Worte von

Dr. phil. Stephanie Woschek (geborene Kersten)

in Frage stellen?

Sprechen/verstehen Sie deutsch?

Das ist ja noch viel geiler, das mit dem

Dr. phil. (philosophiae) Doktor der Philosophie; Umfasst die ganze Breite der alten Philosophischen Fakultäten, insbesondere alle Philologien, aber auch Soziologie, Geschichte, Psychologie, Pädagogik, zuweilen auch noch Mathematik, Natur- und Wirtschaftswissenschaften

sehe ich ja jetzt erst. Bei medizinischen Themen überlese ich das Dr. immer.

Fällt die sichere Bewegung unter Biologie oder ist das mehr Psychologie? Wären wir nicht bei einem

Dr. Sportwiss.: Doktor der Sportwissenschaften

besser aufgehoben?

Wären wir nicht bei einem

Dr. Sportwiss.: Doktor der Sportwissenschaften

besser aufgehoben?

:wink:

Sowieso!

Wenn ich die Wahl hätte, würde ich sogar lieber zu einem Doktor der Spaßwissenschaft gehen, dann hätte ich vielleicht wenigstens zwischendrin mal was zum Lachen!

by the way:

Die Kollegin meiner neuen Dr.med. Neurologin ist tatsächlich Neurologin und zusätzlich Sportmedizinerin (kann ja nicht schaden) , immerhin also…meine Haupt-Neurolgin ist “nur” Neurologin…

WOBEI

Auf weitere Ausführungen über sich bemühende und wohlmeinende Ärztinnen/Medizinerinnen
verzichte ich an dieser Stelle, weil

Tscharlie, mein Freund, ja genau.

“Die Vermutung, ich trainiere nicht genug, kam von einer anderen MS-Betroffenen. Ihre MS sei seit Jahren stabil. Sie übe auch viel.”

Ach je, so eine Meldung ausgerechnet auch noch von einer die selber MS hat!

Ich fass es nicht! Die find ich am schlimmsten…

Tja solche gibt es leider, hier im Forum gibt es besonders auffälliges Exemplar dieser Sorte.

Vielleicht liegt es ja an meiner Auswahl, aber ich kenne viele MSler, die sich nicht hängen lassen und sich jeden Tag auf’s neue den Herausforderungen eines Lebens mit MS stellen.

Da wir keine Roboter sind, sondern Menschen gibt es mal bessere, mal schlechtere Tage.

Mittlerweile kennt sie jeder, unsere Katrin :

http://www.sueddeutsche.de/...ti...kan-1.2539973-2

Wunder gescheh’n singt NENA :

https://www.youtube.com/watch?v=sr1l1xvu-4U

( Katrin war auch bei einem dabei … )

Am 1. August ( nicht am 1. April ) 2016 schreibt sie in ihrem blog folgendes :

" Ich war immer davon ausgegangen, dass es bei mir so läuft

wie bei einem MS-Betroffenen, den ich von der DMSG kenne.

Er war auch mal mit GdB von 100 und diversen Merkzeichen

aus dem ’normalen Leben‘ herausgerissen und auf Pflege angewiesen.

Doch dann ging es ihm wieder sehr gut.

Er brauchte nicht einmal mehr einen Gehstock,

geschweige denn einen Rollator oder Rolli.

Er fuhr Fahrrad, machte Radtouren, war viel unterwegs,

lebte selbstständig in einer eigenen Wohnung.

Ich gönne es jedem, der sich wieder gut erholt.

Doch ich war echt davon ausgegangen,

dass es bei mir auch so laufen würde. "

Tja Gabi, das nächste Mal sind wir zwei dann die großen " Gewinner " !

Mhmm, muß ich eigentlich dann meine Rente zurückzahlen ?

Reicht das Einkommen meines Neurologen, jeweils bis zum 1. des Monats ?

Was mache ich mit meinem Duschstuhl ?

Und erst das Forum, ich vermisse euch jetzt schon …!

LIEBE GABI, DU MUßT LEIDER ALLEINE GESUND WERDEN !