Nunja…

Ich würde zumindest mal am Wissen über ihre Krankheit zweifeln! :wink:

Ob ich neue Läsionen habe, weiß ich nicht.

Der Kampf gegen die Progression scheint mir wie Sisyphusarbeit. Es ist frustrierend, aber ich bleibe dran.

Das glaube ich auch nicht.

Ich übe gar nicht, gehe auch nicht zur Physiotherapie und trotzdem ist die MS bei mir zum Glück seit der Diagnose vor 2,5 J. stabil. Ich mache eine Basistherapie, aber ob die einen Einfluss hat, weiß ich auch nicht.

Ich denke, das was ich mache oder nicht mache muss zu mir passen. Ich war schon immer total unsportlich.

wegen der Kohortenstudie komme ich halbjährlich zu den
MRT, es sind keine Schübe, SPMS Aktivität.

Hallo Amy,

der in die Jahre Gekommene ist nicht imstande, seinen persönlichen Ekel vor Kranken, Behinderten und Hilfsmitteln selbstkritisch zu reflektieren.

Bei seinem Herrn und Meister, dem “Braunen Müslipapst”, Antisemiten, Impfgegner und Rassenhygieniker Bruker, hatte er gelernt, dass der erbgesunde Nachwuchs der Herrenrasse bei “gesunder” Ernährung mit Rohgetreide selbst Epidemien schadlos übersteht - ohne die “jüdische Schulmedizin” mit ihren Impfungen.

Vielleicht deswegen sein unterschwelliger, immer wieder durchkommender Hass auf MS-Kranke und Behinderte? In den letzten Jahren seiner Berufstätigkeit ist er vor Behinderten an nicht barrierefreie Kliniken geflüchtet, damit er nicht mit den Folgen einer fortgeschrittenen MS konfrontiert wird - die er nicht wahrhaben will.

Vielleicht wurde er bei der Wahl seines Studienfachs fremdbestimmt? Oder er hatte als Jugendlicher selbst Phantasien vom ärztlichen Wirken als “Herr über Leben und Tod?” gehabt, die gerade bei einer unheilbaren Krankheit wie MS nicht in Erfüllung gehen, und seine Aversion gegen Kranke rührt da her?

Weiß eigentlich jemand, wo seine nicht-medizinischen Werke erschienen sind? Der Roman über die Geigerin Hanna(h -?) und ihren Arztfreund? Oder der über den Schüler, der ein Nazi wurde? Der sollte nicht so grob gestrickt sein wie die Glatzen von der Springerstiefel-Fraktion, sondern einer, der Bücher wie “Mein Kampf” oder Rosenbergs “Mythus” gelesen hatte.

In der Zeit, als er daran schrieb, unterschied W.W. auch schon mal zwischen “Juden und Ariern” - peinlich, peinlich über alles, über alles in der Welt!

LG Renate

das war 2008 und schon damals fiel mir zu der Randfichte im großen MS-Dschungel und seinen pawlowschen Fans und Hatern nur das ein:

https://www.youtube.com/watch?v=K-418rybwVI

PS: Randfichte im Sinne Pinkelbaum am Seniorenhundestrand wo die Witterungseinflüsse eher in lauwarm strullernden Dackeln und den gut mit geistigem Dünnschiß gepolsterten Windeln ihrerer Besitzern besteht.

und jetzt ALLE, … JA, er lebt noch!

JA… er lebt noch ;)))

Die vielen gut gemeinten Ratschläge haben mich schon bei meiner Migräne gestört. Genau dieser Rechtfertigungsdruck, weshalb man denn nicht diesen oder jenen Tipp aus der neuesten Illustrierten ausprobieren möchte…
Und nun meinte meine Kusine doch tatsächlich, eine Bekannte von ihr hätte ihre MS mit einer Ernährungsumstellung und ganz viel Sport “in den Griff” bekommen…
Ich könnte bei soviel gut gemeinter Unwissenheit einfach nur brechen.

Genau, diese Sprüche nerven, von Leuten, die keine Ahnung haben und davon sehr viel…

Keiner kann wirklich in einen hineinversetzen und das Schlimmste ist wenn Leute meinen, sie hätten den Stein des Weisen gefunden. Diese Allwissenden gibt es sowohl unter den Betroffenen als auch unter den Ärzten. Klar gibt es Parallelen und man kann Erfahrungswerte übertragen und Anregungen geben. Aber jeder hat neunmal seine eigene MS.

Klar haben sie inzwischen Verfahren bzw. Indikatoren ob eine Therapie nützt…
Und trotzdem beim einen wirkt es beim anderen nicht.

Ich hab gestern die Ernährungsdocs von NDR gesehen. Es ging nicht um MS aber trotzdem könnte ich manche Anregung mitnehmen. Eine Freundin hat MS und Rheuma. Es ging um Entzündungswerte… Das ist auch für uns interessant.

Ich weiß, daß damit MS nicht heilbar ist weiß ich , aber man kann mit einer antientzündlichen Ernährung die Therapie unterstützen… ich bin nicht vervechterin des komplementären Ansatzes.

Während meines Brustkrebses nahm ich auch Homöopathika aber auf meine Chemo hätte ich nicht verzichtet… Ok es kamen noch Depris und Esstörungen dazuschreiben hatte meinen ersten Nervenzusammenbruch. Was im nachhein gut war, weil die mir einen Teil der Verantwortung für mich übernommen haben…

Idefix

Anouk,

Du sprichst mir aus der Seele.

Seit der Diagnose geht es genauso. Hier ein Artikel, da ein Fernsehbeitrag, dort die neueste Ernährungsform.

Und immer wieder Bekannte von Bekannten von Bekannten, denen es mit ihrer MS so so gut geht.

Sie laufen, sie arbeiten, sie reisen. Und warum ich nicht? Vielleicht doch zu faul? Und ich soll doch mal an meine Angehörigen denken. Vielleicht bin ich einfach zu egoistisch?

Ich finde es nicht einfach, sich diesem Rechtfertigungsdruck zu widersetzen.

Ich bin noch schubförmig, aber mit schlechter Remission.

Physiotherapie habe ich sogar 3x in der Woche, sonst würde ich vor Schmerzen die Wände hoch gehen. Trotzdem bin ich nur Kurzstreckenläuferin und bin froh eine Baclofenpumpe zu haben.

Völliges Nichtstun macht es nicht besser, aber Training kann keine Wunder vollbringen. Der Körper kann bis zu einem gewissen Grad Umleitungen bauen, aber die sind nur ein Kompromiss und funktionieren nicht unendlich. Es kann die zerstörten Nerven nicht wieder herstellen.

Ich lasse mir einfach kein schlechtes Gewissen machen oder mir einreden ich wäre selber schuld.

Mittlerweile habe ich mit der Autoimmunhepatitis noch eine zweite Autoimmunerkrankungen, die ich nicht durch Training beeinflussen kann. Alkohol trinke ich schon länger nicht und trotzdem hatte ich im letzten Jahr mehrfach Leberversagen. Da bin ich auch nicht selber schuld.

Daher glaube ich nicht, dass man einen wesentlichen Einfluss auf seinen Verlauf hat.

So ein Quarsch, die Verläufe sind so unterschiedlich.

Die Frau eines Schulkameraden ist inzwischen im Rolli und kann nix mehr und ich??? Ich stöckel mit Nordic-Walking Stöcken. Hab ich etwas schlauer gemacht??? Ich glaube nicht. Va, hatte ich noch andere Erkrankungen. Hab ich meine Chemo gerade passend bekommen?
Alles komisch und soviele Fragen nach dem warum, weshalb, wieso…
Ich hab schon soviele Medis bekommen, hat da etwas positiv gewirkt ???
Keine Ahnung…

Idefix

Hallo Isabi,

» , ob denn auch genügend trainiere und übe.

ich würde sowas als ungeschickt vorgetragene Kritik empfinden.

Dafür habe ich kein Verständnis (hat man vielleicht unlängst in einem anderen Thread gemerkt).
Bin ich dann auch noch der Meinung, dass ich genug tue und nicht mehr machen kann, habe ich auch null Toleranz bzgl. solchen “Mal- Eben- Aussagen”.

Vielleicht solltest du das nächste Mal mit deinem Neuro über die Verschlechterung reden und was du dagegen machst oder machen könntest.
Der wird dadurch vielleicht eine Depression vermuten. Kann sein, muss nicht.
Dadurch bekommst du aber eine fachlich geprägte Meinung.

Frag bloß keinen Neuro a.D der zum alten Eisen gehört.
Durch sowas wird man erst recht in eine Depression getrieben oder sie verschlimmert sich.

Dir alles Gute.

Die Version für alle, die es nicht so mit dem rhythmischen Klatschen haben.
Kopfnicken geht.

https://www.youtube.com/watch?v=AQcrqUQUThk

Was ich noch anmerken will:
Ich hasse es prinzipiell wenn man sich in MEINE Handhabung mit der Krankheit einmischt.

Es ist mein Ding wie ich was mache und geht keinen was an.
Ich frage schon nach Rat wenn ich ihn brauche und bis dahin heißt es für die anderen klappe halten!

ich hatte von 2002 bis 2009 gerade das Umgekehrte, vom Arzt über
Physio bis hin zur Familie, ich war ein ganz Armer mit einer unheilbaren
Krankheit und Alle bewunderten mich, wie ich dem unausweichlichen
Untergang entgegen sah.
Ärzt und Physio habe ich dann ausgewechselt, Alte durch Junge die
mich fordern und fördern.
Die Familie hat begriffen, dass ich aktiv am Familienleben teilnehme
und es nichts zu schohnen gibt.

“Die Familie hat begriffen, dass ich aktiv am Familienleben teilnehme
und es nichts zu schohnen gibt.”

So wie ich sie hier seit Jahren wahrnehme, sollte wohl besser ihre Familie verschont werden… :wink:

Raten sie mal von wem?

Ihr widersprüchliches Auftreten/ ihre paradoxe Aussagen find ich in gewisser Weise interessant, v.a. aus psycho-logischer Sicht.

Mit ihrer MS hat das für mich nur am Rande zu tun.

In diesem Sinne:

Weiter so!

P.S.
Natürlich geht es mich nichts an, trotzdem würde mich interessieren , ob ihre Frau hier schonmal mitgelesen und gemerkt hat , wie sie in der anonymen Öffentlichkeit eines MS-Internetforums auftreten.

Ich wünsche ihnen, dass ihre Frau sie wirklich liebt und hinter ihnen steht - mit all ihren Licht- und Schattenseiten. Verlässliche, tolerante, ehrliche und liebevolle Partner/Freunde sind Gold wert, wenn man so ein Desaster wie MS am Hals hat ! Sie sind unbezahlbar!

Die tägliche Motivation, mich nicht der MS zu ergeben.