Hallo zusammen,

leider habe ich in den letzten Monaten und Jahren einen - auch sichtbaren - Krankheitsfortschritt zu verzeichnen.

Nun wurde ich in den letzten Wochen aus dem privaten Umfeld gefragt, ob denn auch genügend trainiere und übe.

Schön, dass es auffällt und es Menschen nicht egal ist, wie es mir geht.

Aber ich ärgere mich.

Ja, ich übe täglich zusätzlich zu Ergotherapie und Physiotherapie.

Ja, wahrscheinlich könnten es statt 60 Minuten auch 90 Minuten sein.

Wie geht Ihr mit Vermutungen um, zu bequem oder faul zu sein?

Ich will mich nicht rechtfertigen, aber ich merke, wie mich das Ganze beschäftigt.

Und ich mich frage, ob ich tatsächlich nicht noch mehr machen könnte und ich selber schuld bin, wenn es mir schlechter geht. Vielleicht habe ich auch einfach Pech und einen ungünstigen Krankheitsverlauf?

Eure Einschätzung interessiert mich.

LG

Isabi

Wenn dich das beschäftigt und nicht, dass du untergehst,
hast du bereits für dich geantwortet.

Menschen mit niedrigem Selbstwertgefühl erheben sich doch gerne über Andere und beklugscheißern sie.

Vielleicht steckt auch einfach Überforderung im Umgang mit einer chronisch, fortschreitenden Erkrankung dahinter.

Versuch doch einfach auf Durchzug zu stellen - ich weiß, ist oft gar nicht so einfach.
Letztendlich sagen solche Bemerkungen aber nur etwas über die Person aus, die sie äußert und nicht über Dich.

Ich habe auch solch ein “Vögelchen” in meinem Umfeld :wink:

Sagen Sie mal Mister S. stellen sie sich nur dumm, blind und jeglicher Selbstreflexion entbehrend , oder sind Sie es tatsächlich?

Seit Jahren treten Sie MS-Mitbetroffenen vollkommen ignorant auf die Füße und merken es nichtmal?

Unglaublich…

:frowning:

Menschen, die weder mit ihren eigenen Schwächen, noch mit den Schwächen ihrer Mitmenschen umgehen können haben in meinem privaten Umfeld schon lange keinen Platz mehr.

“Menschen mit niedrigem Selbstwertgefühl erheben sich doch gerne über Andere und beklugscheissern sie.”

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Hi Yay, das vermute ich auch!

Hallo Isabi,

solche blöden Kommentar muss man einfach ignorieren. Leider verbreitet unsere tolle DMSG es ist doch alles ganz easy und überhaupt kein Problem.

Nimm dir das nicht zu sehr zu Herzen!

Nerven lassen sich nicht durch trainieren regenerieren und auch Umleitungen funktionieren nicht unendlich. Was ist mit Symptomen bei denen man gar nicht trainieren kann? Ist man da immer noch selber schuld?

Nimm mein Essensproblem, wie soll ich da trainieren? Die MS hat meinen Dünndarm so geschädigt, dass er hyperaktive ist. Er macht einen zu hohen Druck, aber hält sich nicht an die Reihenfolge und transportiert so die Nahrung nicht weiter. Das geht sogar bis zur vollständigen Blockierung, das sieht dann wie ein Ileus aus.

Also bleibt meinem Magen nur der Weg in die andere Richtung- ich übergebe mich. Soll ich das Essen trainieren, mir dabei die Speiseröhre und Zähne durch die Magensäure zerstören? Bin ich selber schuld, weil ich nicht genug trainiert habe?

Nein, du bist nicht inaktiv und bekommst Ergo- und Physiotherapie, aber die MS lässt sich nicht durch Training heilen. Lass dir nicht einreden du bist selber schuld!

Die MS schläft nicht und selbst mit Medikamenten ist die MS nicht komplett gestoppt. Leider ist der Text auf Englisch.

https://multiple-sclerosis-research.org/2018/12/explaining-why-you-get-worse-despite-being-neda/

Tragisch finde ich, dass ein in die Jahre gekommener selbstgefälliger Neurologe in einem angeblich freien MS-Selbsthilfe-Onlineforum zur Verbreitung solcher Vorurteile gegenüber MS-lern maßgeblich beiträgt und seine “Anhänger” sich das auch noch bieten lassen!

Sollten sich m.E. alle eine Runde schämen gehen!

Der Zweck (die Pharmakritik) heiligt in diesem Fall auf keinen Fall die Mittel!

u.a. aus diesem Grund boykottiere ich jenes Forum, obgleich ich sehr pharmakritisch eingestellt bin.

Die gegenseitige Lobhudelei anderswo finde ich inzwischen nur noch peinlich. Mit rationaler Vernunft und gesundem Menschenverstand hat das ganze (wie gerne dort vorgegeben wird) nicht mehr das geringste zu tun und noch weniger mit konkreter und objektiver Wissenschaft.

Scheinheiliger geht es fast nicht mehr!

Ausserdem sind mir dort zuviele Mehrfachnicks ( u.a. sogar die Mods selbst u. Sockenpüppis) unterwegs, unmöglich m.E. für ein moderiertes Forum.

Beweisen kann ich meine Wahrnehmungen allerdings nicht, mir inzwischen auch egal, ich habe meine Konsequenzen ja gezogen.
Zum Glück gibt es inzwischen transparante kritische Initiativen wie beispielsweise die MS-Stiftung Trier.

zeitlich tust du viel, ich tue auch einiges aber es könnte mehr sein.

Was soll dieses Rumgehacke auf dem anderen Forum?

Boykottiere es doch endlich vollständig und schreibe dazu nichts mehr!

typische rhetorische Fragen bei MS!

Definiere “genug” und erkläre mir dann was die “Profis” (Ärzte, Therapeuten, etc.) weniger machen wenn sie es nicht schaffen eine unheilbare Krankheit zu heilen?

Übrigens ist das Nachenken über rhetorische Fragen nicht sinnvoll, da der Frager ohnehin seine Meinung schon gebildet hat und die Frage der Feststellung dient.

Mitunter geht einfach der Gaul mit mir durch, da vergaloppiere ich mich schonmal…:wink:

Zum Wesen des Boykotts zählt dessen Bekanntmachung…

Amy ws er wartest Du? Jmd der seit Jahren auf seine. 150 Meter stolz ist Tabletten einwirft ohne Ende und meint er hätte den totalen Durchblick.
Manche Leute können nur nach unten treten, damit sie sich gut fühlen…
Einfach nur peinlich gepaart mir Mitleidlosigkeit und Unkenntnis…
Aber sich dann vom Crosstrainer stressen lassen weil man nicht lesen kann…

Idefix

Klar doch, nur weil die ehrenwerten und vielfach ausgezeichneten MS-Wissenschaftler so absolut gar nichts gebacken kriegen bin ich als Kranker nun verpflichtet die verbliebene Zeit und Lebensqualität auch noch zu opfern für diverse Formen der körperlichen Ertüchtigung?!

Bei mir bringen Physio-und Ergotherapie nicht wirklich viel, mache das vorwiegend der netten Gespräche mit jungen Therapeutinnen wegen (der einzige Spaß der mir als behinderter MSler mit dem anderen Geschlecht verblieben ist).

Ansonsten gilt:

My feet were not made for walking!

Immer und immer und immer wieder…

Danke für das Verlinken hier im Forum.

Dieser Artikel sollte eigentlich Pflichtlektüre für diejenigen sein, die glauben, sie könnten autodidaktisch die “Ursache der MS” finden und dabei alle Symptome einer Progressiven Verlaufsform unter einen Hut bringen.

Er gibt auch zu verstehen, dass die MS Forschung nicht schläft sondern bei der Erforschung dieser Krankheit nunmal auf sehr komplexe Probleme gestossen ist, für welche es Stand heute keine einfachen Lösungen gibt.

Nach sovielen Jahren hat unser Möchtegernsuperhero nicht verstanden, daß nicht nur Läsionen im Kopf Auswirkungen haben…