Hi Cap,

dein Text ist leider kaum zu lesen, weil keine Absätze enthalten sind.

Nur mal so viel.

Copaxone braucht so 6-9 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Die Interferone Beta auch so 6 Monate bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut ist.

Was die anderen Probleme angehen, können die von Copaxone oder anderen Medikamenten kommen.

Und was die Schübe der MS angehen, wenn du mal 6 Schübe in 9 Monaten mit einer schlechten Rückbildung hattest, dann solltest du dir wirkliche Sorgen machen.

Grüße
Lucy

Hallo Cap,

kann dich sehr gut verstehen, war vor inzwischen 18 Jahren in ähnlicher Situation.
Ich wählte Avonex als BT und mir ging es unter diesem Mittel schlechter als jemals zuvor in meinem Leben…

Bis vor kurzem dachte ich das Copaxone zu den eher “harmlosen” BTs zählen und die wenigsten Nebenwirkungen haben, je mehr ich von Betroffenen lese, welche zusätzlichen Probleme sie durch Cop haben kann, desto sicherer bin ich mir in meiner Entscheidung auf jegliche BT verzichtet zu haben.

Leider musste ich meinen Job in Führungsposition aufgeben. Meine MS beruhigte sich, hatte 8 Jahre keinen Schub mehr. Inzwischen bin ich sekundär progredient.

Es hat lange gedauert , bis ich mich damit arrangiert habe nicht mehr so zu können , wie ich will und selbst heute nach 24 Jahren MS habe ich immer mal wieder dunkle Tage…

Die hellen überwiegen zum Glück.

Drei Wünsche

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.

editiere von Hand : “haben können”

Hallo Cap,

man kann sich da auch in etwas reinsteigern.

Was heißt denn schlechte Leberwerte, wie hoch waren sie?

International amüsiert man sich über uns, nur hier gilt niedriger Blutdruck als Krankheit das wird spöttisch als “German disease” bezeichnet. Es gibt genug Hausmittel um den Blutdruck auf Trab zu bringen.

Das ist keine schnelle Entwicklung, das sieht ganz anders aus. Dabei landen die Leute gleich mit dem ersten Schub im Rollstuhl und für Monate in der Rehaklinik um alltägliche Dinge mühselig wieder zu erlernen.

Meine MS hat mich nach zwei Jahren in Rente geschickt und kurz darauf kam der Rollstuhl um endlich mal wieder vor die Tür zu kommen.

Such dir einen Psychologen und lass dir bei der Krankheitsverarbeitung helfen.

Hallo Cap,

leider konnte ich deinen Text nicht lesen, da du keine Absätze und Leerzeilen gemacht hast. In einem massiven Textblock finden meine MS-geschädigten Augen den Anfang der nächsten Zeile nicht mehr.

Was ist denn das für ein Scharlatanerie-Unfug mit der “Procain-Infusionstherapie”? Procain war mal ein Lokalanästhetikum in den Zahnmedizin, es ist aber längst durch Weiterentwicklungen mit weniger Nebenwirkungen (z.B. Lidocain) ersetzt worden.

Vor knapp hundert Jahren experimentierte mal ein deutscher Arzt namens Huneke mit Procain-Injektionen, die er in von ihm angenommene “Störfelder” spritzte.

“Die Störfeldtheorie ist schulmedizinisch nicht anerkannt, ein wissenschaftlicher Wirkungsnachweis fehlt. Über ernste Nebenwirkungen wie schwere allergische Reaktionen, Verletzung von inneren Organen oder Blutgefäßen und schwere Krampfanfälle wurde berichtet.” Siehe https://www.netdoktor.de/medikamente/procain/

Diese “Störfelder” sind also frei erfunden. Gib dem Scharlatan einen Tritt in den Hintern und schick ihn zum Teufel! Welche Kasse bezahlt eigentlich so einen Unfug?

Neuropathische Schmerzen bei MS werden nicht mit hundert Jahre alten Scharlataneriemethoden behandelt, sondern mit ZNS-wirksamen Medikamenten. Und welche Interferone haben denn bei dir nicht angeschlagen, hast du alle probiert? Und hast du sie lang genug probiert?

Viele Neuros geben sich keine Mühe mehr mit den uralten Interferonen, sondern wollen sie möglichst schnell durch die doppelt so teuren “-mabs” ersetzen. Daher ist es ihnen nur recht, wenn sie den Interferonen “Unwirksamkeit” bescheinigen können.

Vor meiner Diagnose habe ich ohne Therapie in zwei Jahren 8 - 10 Schübe gehabt. Von EDSS 1 auf 6,5 in zwei Jahren! Bei der Diagnose war ich bereits schwerbehindert. Ich habe mir die Basistherapie ausgesucht, die mir aufgrund meiner Vorerkrankungen am geeignetsten erschien, und die spritze ich immer noch.

Ich habe außerdem intermittierendes Vorhofflimmern und nehme zur Hirninfarktprophylaxe einen nichtselektiven Betablocker (Propranolol, der hilft auch gegen den Intentionstremor - anders als Bisoprolol!). Medikamente, die bei mir nicht anschlagen, werden abgesetzt.

Copaxone gilt eigentlich als nebenwirkungsarm, aber für mich kommt es nicht in Frage, da ich Allergikerin bin. Vielleicht solltest du erst mal alle Medikamente absetzen, und den Kurpfuschern einen Tritt in den Hintern und den Laufpass geben, ehe sie deiner Leber den Garaus machen. Die scheinen mir keine Ahnung zu haben! (Procain - ich fass’ es nicht!!!)

Stattdessen solltest du möglichst oft Krankengymnastik bekommen, mindestens alle zwei Tage. Vor allem Gleichgewichts- und Beintraining. Dann würde ich mal ein großes Blutbild machen lassen und schauen, was bei dir fehlt.

Wenn der Pharma-Entzug abgeschlossen ist und die Leber sich regeneriert hat, kanst du einen Neustart ohne Scharlatanerie-Mumpitz machen. Zur Schubprophylaxe erst mal Vitamin D versuchen. Du hast noch viele Möglichkeiten!

Liebe Grüße
Renate

Dieser Antwort ist absolut nichts hinzuzufügen.
Top geschrieben Renate! :slight_smile:

Dieser Antwort ist absolut nichts hinzuzufügen.
Top geschrieben Renate! :slight_smile:

Hallo Cap,

das liest sich wie ein Horrorroman ohne Absätze … heftig!
Welche Art Sport hattest Du betrieben … und wie häufig? Evtl. hattest Du hier auch Phasen der Autophagie … was sich positiv auf Entzündungen auswirken soll.
Ein Patentrezept habe ich leider auch nicht. Ich kann Dir nur raten, die folgenden Dinge auf Chance und Risiko zu prüfen.

  • vielleicht kannst Du noch einmal nach seltenen Viren und Bakterien suchen lassen, welche hier zusätzlich zu MS eine Rolle spielen könnten.

-ab 2011 hatte ich immer bei beginnenden Sehnerventzündungen eine Methode aus der Sportmedizin praktiziert und konnte damit die Schübe bei mir immer verhindern. Die typischen Augenbewegungsschmerzen und das Luftflimmern im Sehzentrum verschwanden dann immer nach 2-4 Tagen.
3 Tage kohlehydratfrei ernähren und am zweiten Tag mittels Liegestütze Muskelkater erzeugen. Vielleicht kannst Du das alle 14 Tage prophylaktisch praktizieren. Die Wirkung hält ca. 1-3 Wochen an, wenn man danach den Insulinspiegel flach hält (Langzeitkohlehydrate + Ketone)
Fatique und Wärmeempfindlichkeit gingen auch sehr deutlich zurück. Heute liebe ich Wärme (bis 30°C).

Hier noch einige leckere Rezepte:
https://drive.google.com/open?id=0B_XHsAXYOpeOU3h1NmlUZ0VxZEE

  • Wenn alles nichts hilft dann mal über einen Immunsystemreset mittels Eigenknochenmarksspende nachdenken (Sterblichkeitsrisiko 10%)

Viele Grüße und viel Erfolg,
Hendrik

Hallo Hendrik,

vielen Dank für deine Tipps. Ich habe früher Ausdauersportarten betrieben, Halbmarathon, Stimm Challenges bis zu 4km am Stück. Fahrradfahren 40-50km.Habe selbst viele Personal Trainees gegeben, dies alles geht nun nicht mehr. Selbst meine regelmäßigen Fitnessstudiobesuche musste ich einstellen von längeren Läufen mal ganz zu sprechen. Ich bin bereits nach 2km, die ich nicht mal mehr am Stück schaffe so erschöpft, dass ich mich danach zwei Stunden hinlegen muss.

Ernährung ist bereits seit ich die Diagnose habe angepasst, habe extra eine Ernährungsschule besucht. Kaum Kohlenhydrate, wenig Fett, Alkohol sowieso nicht. Leider vertrage ich auch keine Milchprodukte mehr, selbst wenn sie lactosefrei sind, Histaminunverträglichkeit habe ich auch. Da ist die Wahl mit dem Essen langsam eng. Habe dies alles nach und nach bekommen, ebenso wie Asthma und Neurodermitis.

Am schlimmsten ist für mich diese Hilflosigkeit, das Gefühl alles zu verlieren, was einem einmal so viel bedeutet hat und der Sport, die Agilität waren das was mich stets ausmachten.

Hast du einen Tipp, wie ich aus diesem Kreislauf herauskomme. Eine Therapie habe ich bereits gemacht, Hypnotherapie ebenfalls aber das hat alles nichts gebracht, nach jedem Arztgespräch welches dann wieder signalisiert, dass es nich nicht geholfen hat und eher Verschlimmerung bedeutet, falle ich in ein so tiefes Loch. Anfangs dachte ich, ich komme immer wieder gut raus, aber im Moment habe ich das Gefühl, ich gebe mich eher auf, will auch nicht mehr, bin so müde vom kämpfen.

Würde mich über deine Antwort freuen.
Cap

Hallo Amygdala,

hab vielen Dank für deinen Post und die aufbauenden Worte. Wie schwer es im Moment ist, kann ich kaum in Worte fassen. Oft sitze ich da und schaue nur aus dem Fenster. Heute bin ich wieder im Büro und mir geht es garnicht gut ich könnte nur noch weinen und nachher habe ich auch noch ein Gespräch mit meiner Chefin, die wissen möchte wie es mir geht.

Wie ich Hendrik bereits schrieb, habe ich früher Ausdauersportarten betrieben, Halbmarathon, Stimm Challenges bis zu 4km am Stück. Fahrradfahren 40-50km.Habe selbst viele Personal Trainees gegeben, dies alles geht nun nicht mehr. Selbst meine regelmäßigen Fitnessstudiobesuche musste ich einstellen von längeren Läufen mal ganz zu sprechen. Ich bin bereits nach 2km, die ich nicht mal mehr am Stück schaffe so erschöpft, dass ich mich danach zwei Stunden hinlegen muss.

Ernährung ist bereits seit ich die Diagnose habe angepasst, habe extra eine Ernährungsschule besucht. Kaum Kohlenhydrate, wenig Fett, Alkohol sowieso nicht. Leider vertrage ich auch keine Milchprodukte mehr, selbst wenn sie lactosefrei sind, Histaminunverträglichkeit habe ich auch. Da ist die Wahl mit dem Essen langsam eng. Habe dies alles nach und nach bekommen, ebenso wie Asthma und Neurodermitis.

Am schlimmsten ist für mich diese Hilflosigkeit, das Gefühl alles zu verlieren, was einem einmal so viel bedeutet hat und der Sport, die Agilität waren das was mich stets ausmachten. Anfangs dachte ich, ich komme immer wieder gut raus, aber im Moment habe ich das Gefühl, ich gebe mich eher auf, will auch nicht mehr, bin so müde vom kämpfen und durchhalten.

Liebe Grüße
Cap

Liebe Renate, meine Augen sindwohl noch nicht so MS geschädigt, aber der Text ist ohne Absätze der Horrortrip schlecht hin, da hatte ich gestern Abend keine Lust mehr.

Wenn ich Eure Anmerkungen so lese ist die Therapie viel hilft viel gescheitert. Es lebe quer durch den Gemüsegarten ohne wirkliche Beachtung von Neben- und Wechselwirkungen.

Vermutlich ein Verfechter der Pharmawerbung, daß alles ganz schnell wirkt und nebenwirkungsfrei ist.

Wie wir wissen ist MS nicht so… Müßten wir alle lernen.
So meine Haushaltshilfe kommt gleich… Montag und Wohnungputzen… Stress

Liebe Grüße
Idefix

Im Übrigen kann ich Dh nur zustimmen.
Vielleicht hat mich der Blutmond gestresst… obwohl man ihn bei uns nicht gesehen hat.

Hallo Renate,

bei dem Arzt mit der Procain Infusion handelt es sich um meinen Schmerztherapeuten. Mein Kardiologe sagt, sie hat sich negativ auf mein Herz ausgewirkt und glaubt, dass die Rhythmusstörungen daher stammen. Vitamin D werde ich versuchen. Ich bin auch so geschockt von dieser Sache, gerade weil mein Schmerztherapeut mich eben gut kennt, wir kennen uns auch privat.

Mir ging es so ähnlich wie Amy.
An Deiner Stelle würde ich eine Verhaltenstherapie machen. Dich mit Deinen Ängsten auseinandersetzen…

Zum Thema Sport später. Meine Haushaltshilfe kommt und meine Gehfähigkeit ist gerade ätzend. Das wird aber wieder. Man sollte nach dem Aufstehennicht direkt los sprinten…

Idefix

Hallo Idefix,

eine Verhaltenstherapie habe ich bereits über 1 1/2 Jahre gemacht, hier ging es rein um die Annahme und Bewältigung, sie hat auch echt etwas bewirkt. Durch die Zunahme der Beschwerden und die weiteren Einschränkungen ist es aber so schwer dies jedesmal aufs Neue mit sich auszumachen, dies zu erkennen,. Wie habt ihr dies geschafft?

Hi Cap,

bei was für einer Ernährungsschule warst du denn???

Bei MS wird bis heute eine Abwechslungsreiche Ernährung empfohlen, auch mit Fetten!

Je nach dem, welcher MS Ernährungsphilosophie du dann weiter folgst, gibt es das ganze auch als Rohkostvegan oder mit extraviel tierischen Fetten und lowcap.

Wobei sich eine Erhärung auch negativ auf die MS auswirken kann.

Meine MS ist bei einer Veganen Ernährung explodiert und hat Jahre gebraucht, auch mit sehr starken Medikamenten bis die wieder ruhiger wurde.

Grüße
Lucy

Hallo Cap,

OK, dann wirst Du vermutlich während Deines Trainings schon öfters in der Phase der Autophagie gewesen sein.

Wer sagt Dir, dass Fett etwas schlechtes ist, wenn das Gehirn doch überwiegend aus Fett besteht und Ketone aus Öl und Fett entstehen?
Ich selbst esse schon Öl (ausgenommen Sonnenblumenöl) und Irische Butter.

Was eigenartig ist, dass Dein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert. Ich kenne das nur so ähnlich von Lupus.
Hast Du schon einmal darüber nachgedacht eine Klinik für seltene Erkrankungen um Rat zu fragen?
Andere Ideen habe ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
Hendrik

Niemals einem Arzt ohne Selbstregerge (wenn natürlich möglich) trauen!
Never ever. Mit dem haste schon verloren, siehst es an dir jetzt eh selbst :frowning:

Sry 4 ya

Hallo Hendrik,

danke für deine Antwort. Ja da sagst du etwas sehr Wahres. Autophagie kenne ich zur Genüge. Eine Aufnahme in einer Klinik für seltene Erkrankungen habe ich auch bereits favorisiert, allerdings finde ich nirgendwo einen Platz ohne minimale Wartezeit von 2 Jahren.

Hast du da Empfehlungen? Was meinst du damit, dass mein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert? Ich bin wirklich besorgt, die Diagnose wurde damals schnell benannt und ich habe das Gefühl, es könnte eine Komorbidität geben oder vllt. doch fehlerhaft diagnostiziert worden sein.

Liebe Grüße
Cap

Hi Lucy,

ich habe eine multimodale Reha gemacht und hier war einer der Bausteine Ernährungsschule, es war eine Fachklinik in Soltau. Da ich aufgrund meiner vielen Unverträglichkeiten ja eh Probleme habe, kann ich nur bedingt der Ernährungsweise folgen.

Naja, ich kannte ihn bereits vor meiner Erkrankung. Er ist im Umkreis als auch überregional gelobt bis in den Himmel, gründlich, glaubwürdig, alternativ aufgestellt etc. was soll ich da noch zweifeln.