AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
Multiple Sklerose Forum
   Startseite > Forum > Multiple Sklerose Forum

Inhaltsbereich

Anmelden

Das AMSEL-Forum

Zur Themenübersicht

Erster  Vorheriger  1 von 32     Nächster   Letzter

Cap

20.01.2019, 10:12

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem
Hallo,

ich bin neu hier und wollte mich gerne mit euch austauschen. Ich habe seit 2 1/2 Jahren die Diagnose MS und hatte in dieser Zeit bereits 4 Schübe. Interferone sind nicht angeschlagen, im letzten Oktober-Dezember habe ich unterstützend und aufgrund der dauernden Schmerzmedikation durch Tramadol und den Kortisonstoßtherapien eine Procain Basen Infusion erhalten, auf die ich ziemlich heftig reagierte, so dass diese nach 7 Infusionen im Dezember abgebrochen werden musste, Herzrhythmusstörungen, Übelkeit mit Erbrechen, seitdem chronische Gastritis. Mein Schmerztherapeut ist auch Internist und übernimmt in Absprache mit meiner Neurologin die Therapie seit einiger Zeit, so auch die Infusionstherapie, die er für sinnvoll
hielt. Ich mache mir große Sorgen bin in den letzten drei Monaten immer wieder krank und auch längere Zeit 2-3 Wochen krankgeschrieben. Im Dezember nach Abbruch der Procain Infusionstherapie Therapie starteten wir dann mit Copaxone, erst 4x die Woche aufbauend dann auf alle Tage, weil ich mich langsamer dran gewöhnen sollt. Bereits im Dezember hatte ich plötzlich Tachykardien einen Ruhepuls von 126 der sich nach einer halben Stunde bis Stunde legte. Immer wieder Rhythmusstörungen. Seit Anfang Januar kam dann Schwindel hinzu, Schweißausbrüche und stärker Blutdruckabfall, so dass ich fast umgekippt bin. Vor zwei Wochen war ich dann beim Kardiologen, der ziemlich viele Erfahrungswerte im Rahmen der MS hat und sich immer aktuellen Forschungsergebnissen widmen. Er hat mich direkt krankgeschrieben und
zahlreiche Untersuchungen gemacht. Meine Blutwerte sind sehr bescheiden, die Leberwerte viel
zu hoch, die roten Blutkörperchen viel zu niedrig, Cholesterin zu hoch, obwohl ich sowieso kaum etwas esse und wenn nur gesunde Ernährung bevorzuge, war früher Sportlerin als ich es noch konnte. Nun bin ich seit Ende des letzten Jahres immer schwächer werdend, der Kreislauf kippt andauernd so dass an viel Belastung nicht zu denken ist, geschweige denn an Sport. Das Belastungs EKG brach mein Kardiologe ab, dies wiederholen wir diese Woche. Das erste Langzeit EKG ergab einige auffällige Extrasystolen, Herzultraschall war in Ordnung, Leberultraschall auch, er macht sich aber Sorgen wegen der Leber und denkt es kommt durch die Medikamente. Er schickte mich sofort, noch am selben Tag, zum Gastroenterologen, bis dahin wusste ich nicht mal, dass dieser auch für die Leber zuständig ist. Die Gastroenterologin nahm es sehr ernst setzte nochmals einen Ultraschalltermin für diese Woche an und stimmte sich mit meinem Kardiologen ab, dass sofortig die gesamte Medikation eingestellt werden müsse, mindestens für ein halbes Jahr, damit sich die Leber erholen kann. Bzgl. meiner Herzrhythmusstörungen so führt er dies auf die Procain Infusion zurück, da ich die Symptome zunehmen seit dem habe. Ich bekomme nun Bisoprolol und Herz Kreislauf Tropen da mein Blutdruck ständig bei 90/60 rum dümpelt. Mehr soll ich an Medikamenten nicht nehmen. Morgen gehe ich nun wieder arbeiten, das vorläufige OK des Kardiologen habe ich, ich soll diese und kommende Woche nochmals eine Langzeit EKG und Blutdurck, sowie Belastungs EKG bekommen, des Weiteren Vorstellung bei der Neurologin Ende der übernächsten Woche. Die Verschlechterungen, die in der Gesamtzeit der MS zu beobachten ist, ist zunehmend. Die Neurologin vermutete, dass ich die ersten MS Symptome bereits vor 7 Jahren gehabt haben muss. Seit dem immer stetig mehr und mehr Symptome und ein herumdoktern, eigentlich damals vermehrt wegen Schmerzen in der BWS, Kribbeln und Taubheitsgefühlen, vorher bereits Blasenprobleme, hinzu kamen über die Jahre Sehstörungen, Gleichgewichtsprobleme, Koordinationsstörungen, zuletzt Konzentrationsprobleme, Zittern der rechten Hand, Reizdarm, Gastritis und Neurodermitis. Mein Arbeitgeber ist toll, meine Chefs sehr verständnisvoll, ich bin als Abteilungsleitung angestellt und gehe recht offen mit meiner Erkrankung gegenüber meiner Chefs um, da es ein sehr familiäres Unternehmen ist. Dennoch schwingen nun starke Ängste mit muss seit Freitag, wo mein Kardiologe mir sagte, dass wir alles absetzen müssen um Herz- und Leber wieder zu regenerieren, immer wieder am Weinen, habe Angst meinen Job nicht mehr zu schaffen, obwohl ich erst vor kurzem Arbeitszeit als auch Pensum in Absprache mit meinen Chefs reduziert habe. Ich weiß, dass Sie sehr hinter mir stehen, aber ich habe Sorge, dass ich dem Anspruch der Abteilungsleitung nicht mehr genügen kann und andererseits beobachte ich, dass es mir immer s hechtet geht körperlich. Ich werde immer Schwächer, die Fatigue nimmt immer mehr zu, manchmal schaffe ich es nur vom Bett zum Sofa, mache dann so oft ich kann Home Office, was meine Chefs mir extra eingerichtet haben. Ich brauche dringend euren Rat, kennt ihr eine so schnelle Entwicklung der MS? Und das die Medis nicht anschlagen? Bzw. aufgrund der Nebenwirkungen, die das Copaxone bei mir auch machte, nicht weitergeführt werden können. Was mache ich nun ohne Medikamente, bereits mit Medis ging es mir immer schlechter, habe das Gefühl, mein Körper lässt mich im Stich. Würde mich sehr über eure Antworten und Mutmacher freuen. Liebe Grüße Cap
Antworten

Alle Diskussionsbeiträge auf einen Blick

Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 10:12  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 12:05  LucyS 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 15:09  Amygdala 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 15:12  Amygdala 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 10:13  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 11:45  Idefix 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 12:01  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 20:47  Idefix 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 18:07  Eva 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 20.01.19, 18:45  Renate S. 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 00:05  DaumenHoch 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 00:05  DaumenHoch 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 10:28  Idefix 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 11:31  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 18:48  DaumenHoch 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 18:56  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 22:43  Renate S. 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 07:00  Hendrik330 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 10:09  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 16:32  LucyS 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 18:54  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 16:39  Hendrik330 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 21.01.19, 18:51  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone Problem 22.01.19, 06:50  Hendrik330 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone... 22.01.19, 07:10  Idefix 
Brauche dringend euren Rat, Cop... 22.01.19, 08:40  Cap 
Brauche dringend euren Rat... 22.01.19, 10:47  tournesol 
Brauche dringend eure... 22.01.19, 13:27  Cap 
Brauche dringend... 22.01.19, 15:53  Idefix 
Brauche dringend euren Rat, Copaxone... 22.01.19, 08:37  Cap 
Brauche dringend euren Rat, Cop... 22.01.19, 16:00  Hendrik330 
Brauche dringend euren Rat, Cop... 22.01.19, 19:49  Hendrik330 

Online spenden

Logo Online Spenden

Helfen Sie mit Ihrer Spende!
Mehrere Spendenmöglichkeiten stehen zur Auswahl.

MS Kognition

Logo Online eTrain MS

MS Kognition lädt dazu ein, Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Exekutivfunktionen zu trainieren.

MS verstehen

Logo MS verstehen

Verstehen Sie die biologischen und neurologischen Vorgänge die sich bei MS abspielen.

MS behandeln

MS behandeln

MS behandeln gibt die Möglichkeit, Therapien und ihre Auswirkungen besser zu verstehen.

© AMSEL e.V. 2019. Alle Rechte vorbehalten Datenschutzerklärung | Impressum