Hallo Lucy,
Kaffee trinke ich schon mein ganzes Leben aus Überzeugung nicht, weil ich ihn nicht mag.

Das Cortison soll ich wegen der aktiven und passiven Entzündungsherde bekommen (insgesamt 15 neue seit August).

Bei der KG war ich bisher noch gar nicht. Bis August hat alles ganz gut funktioniert, seitdem geht es abwärts.
Ein großes Problem ist auch die Zeit so etwas unterzubringen. Im Moment bin ich AU, da mag das gehen. Aber neben Arbeit und mit einem kleinen Kind, wann soll ich das machen?

Naja, die Beschwerden, die ich momentan habe durch die Läsionen (oder whatever) sind wohl etwas heftig, um sie nicht mit was großem zu behandeln.

Hi Burned,

“Bei alleinigem Nachweis entzündlicher Aktivität in der MRT (kontrastmittelaufnehmende Läsionen) ohne Nachweis eines klinischen Korrelats kann nach der derzeitigen Datenlage dagegen keine generelle Therapieempfehlung (für eine Schubtherapie) gegeben werden.”
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/11/KKNMS_Qualitätshandbuch-MS-NMOSD_2018_webfrei.pdf
PDF S. 223

Gegen inaktive Läsionen wirkt kein Kortison, das sind Narben!

Und du weißt halt nicht, ob deine Verschlechterung durch das Copaxone bedingt ist, denn das ist auch möglich und nach dem Absetzen von Copaxone wird die MS wieder ruhiger.

Aber du kannst dich auch über die Therapien für die Hochaktive MS informieren, das sind Lemtrada, Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus.

Alles keine wirkliche harmlosen Mittel und bei fast allen ist das Tumorrisiko erhöht, oder bei Lemtrada können noch andere Autoimmunerkrakungen dazu kommen.

KG ist sehr wichtig.

Ich geh meistens in meiner Mittagspause, die verlänger ich dann halt etwas. So klappt das auch sehr regelmäßig.

Es ist da vieles eine Frage des Willens und der Oragnisation.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

morgen habe ich ein Gespräch mit meiner NEUrologin. Die bisherige ist nämlich zum Januar in Rente gegangen und, gefühlt, hat sie mich auch so versorgt.

Ich werde mal mit ihr über diese Mittel reden und mich beraten lassen. Vielen Dank über die Tipps.

Mir wurde heute angekündigt, dass ich, wenn bis Ende der Woche keine Besserung durch das Cortison eintritt, mich zur Plasmapherese melden darf, da ich a) lange gewartet habe mit dem Beginn der Behandlung des Schubes und b) die Probleme diesmal arg sind.

Liebe Grüße
Burned

“kannst dich auch über die Therapien für die Hochaktive MS informieren, das sind Lemtrada, Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus.”

Also sooo viel mehr statistisch ist es jetzt auch nicht wirklich…
Zumindest was ich bei Tys und so gelesen hab

Hi Burned,

eine Plasmapherese bringt so bis zu 6 Wochen nach Schubbeginn etwas, dann lässt die Wirkung auch nach. Dabei werden Entzündungszellen aus dem Blut entfernt, ob damit die Rückbildung eintritt steht auf einem ganz anderen Blatt.

Leider sehen viele Ärzte Kortison noch immer als Schubheilmittel, was es halt nicht ist!

Was verstehsts du unter argen Problemen?

Siehst du kaum noch was?
Kannst du nicht mehr Laufen, also deine Beine reagieren nicht mehr auf deine Befehle?

Das wären für mich die einzigen Problemen bei den ich mir die Plasmapherese antun würde.

Selbst als meine Gehstrecke von +2km auf 300m gefallen sind, habe ich mich dagegen entschieden und dafür auf KG und Training gesetzt.

Und so eine Regeneration braucht halt Zeit, der Körper muss halt vieles neu lernen und verarbeiten.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

und wieder neue Fragen. Was ist an der Plasmapherese so schlimm? Auch hier gibt es wieder gegenteilige Meinungen. Einige würden sie Cortison vorziehen, du sagtest jetzt was ganz anderes. Das ist sehr schwierig für einen ziemlichen Neuling.

Ich sehe noch. Ein Viertel meines Körpers funktioniert noch normal, der Rest nicht. Gestern bin ich die Treppen runtergefallen, weil ich das Gleichgewicht verloren habe und ausgerutscht bin.
Mein rechtes Bein tut dauerhaft weh seit ungefähr einer guten Woche. Rektum, Geschlechtsteil, Hintern allgemein, beide Füße VÖLLIG gefühllos. Kraft ist noch da. Gleichgewicht ist eingeschränkt, aber ich halte mich wacker und gehe noch spazieren. Es fällt mir sehr schwer, aber ich gebe nicht auf. Der rechte Arm ist wie immer am brennen, lässt viel fallen.
Eigentlich tun beide Beine weh, aber haben kein Gefühl. Also taub und schmerzhaft, ich kann es nicht anders beschreiben. Ich empfinde das als arg, weil es mich sehr stark einschränkt und wehtut, mich behindert, wie auch immer ich das ausdrücken soll. Es ist schlimm. Aber das ist subjektiv.
An sich bin ich niemand, der jammert. Nix Männergrippe oder so. Also nehme ich das hier schon ernst, im Gegensatz zu anderen Dingen.

Hi Burned,

weißt du was bei einer Plasmapherese gemacht wird?

Also erstmal heißt das Krankenhaus für 10 oder mehr Tage. Also jeden zweiten Tag eine Plasmapherese, die geht dann so 2-4 Stunden.

Neben Blutungs- und Gerinnungsproblemen gibt es ein nicht unerhebliches Infektionsrisiko.

Dafür wird meist ein spezieller Katheter in eine Halsvene gelegt.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=schubtherapie&msbnr=2

Es gibt MS Subtypen die reagieren nicht auf Kortison, sondern bei Schüben hilft nur eine Plasmapherese.

Die dann auch sehr schnell nach beginn der Schubsyptomen begonnen wird, spätestens 6 Wochen nach dem Auftreten der ersten Schubanzeichen.

Was die Schmerzen angeht, da sollte der Neuro dich mal über spezielle Medikamente bei Neuropatischen Schmerzen aufklären, die müssen eingeschlichen werden und wirken meist erst nach 2 oder mehr Wochen einnahme. Leider sind die auch nicht so Nebenwirkungsarm, aber meistens werden die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger.

Grüße
Lucy
P.S. Meine Beine sind seit Jahren ohne Gefühl, daran kann man sich gewöhnen. Auch in den Händen ist das Gefühl nicht mehr vollständig vorhanden…
Die Diagnose habe ich seit 1999 und die ersten Anzeichen gab es 1994

Also 30% bei Copaxone vs 68% bei Tysabri finde ich schon unterschiedlich…

Allerdings schneidet Copaxone beim CIS deutlich besser ab (40%-60%) - hast Du Dir vielleicht diese statistischen Werte angeschaut?

Hallo Lucy,
ich schätze deine detaillierten Antworten sehr. Ich bin zwar ein Neuling, habe mich aber über die grundsätzlichen Dinge durchaus informiert, also was eine Plasmapherese ist und wie es abläuft.
Bei manchen Dingen, wie Wirkungsweisen von Therapien, habe ich aber eben viele Fragen. Wie gerade eine ganz doofe: Woran merke ich eigentlich, ob das Cortison wirkt oder nicht?

Was meinst du mit 30% und 68%, worauf bezieht sich das? Etwas detaillierter schreiben wäre insofern einfacher, dass man beim Lesen des aktuellen Beitrags (deiner in diesem Fall) nicht erst suchen muss, worum es jetzt gehen könnte bei den Zahlen. Ginge das bitte? Das wäre sehr nett von Dir.

Hallo,

wer hat das mit der Plasmapherese angekündigt?

Ich habe für 7 Schübe insgesamt um die 40 Plasmapheresen erhalten und hatte da komplette Querschnitte. Meine Uniklinik hätte bei deinen Symptomen das nicht gemacht und nur nach zwei Wochen eine zweite Stoßtherapie mit der doppelten Dosis.

Die Neurologen verkaufen Cortison als Schubvertreibungsmittel, aber das weckt nur völlig unrealistische Erwartungen. Manche Patienten haben Glück und das Corti schwemmt Wasser aus der Läsion, so dass durch dieses Abschwellen die Symptome zurückgehen.

Hi Burned,

wieviele Kortisonstoßtherapien hattest du denn schon?

Was die Auswirkungen angeht, sind die wahrscheinlich eine Lachnummer im gegensatz zur Plasmapherese.

Wie auch Eva schon geschrieben hat, machen das die Kliniken meist nur bei erheblichen Einschränkungen wie starker Sehverlust oder motorischem Querschnitt.

Ob eine Cortisontherapie wirkt, kannst du höchstens im MRT mit Kontrastmittel feststellen lassen.

Wobei das Kontrastmittel mittlerweile auf der Beobachtungsliste steht und einen Teil der Gd+ Kontrastmittel wurde die Zulassung entzogen.

Das Problem ist halt, keiner kann eine Zustandsänderung auf Kortison schieben, die kann auch ohne Kortison stattfinden.

Grüße
Lucy

Hi Burned,

Copaxone hat eine Durchschnittliche Schubreduktionsrate von 30%, bei Tysabri sind das 68%.

Wobei es dabei halt Anwender gibt, mit 100% und andere mit 0% und im Durchschnitt sind es halt X-%.

Und keiner kann einem sagen, wo man selbst steht.

Grüße
Lucy

Vielen Dank, Lucy!

Hallo, die PP hat meine Neurologin angekündigt, dass sie mich ggf ins Klinikum überstellt. Unser Klinikum hat eine spezielle MS-Abteilung.

So, 5 mal Cortison hab ich bekommen, mir geht es irgendwo zwischen “wie erwartet mies” und “eigentlich gar nicht soooo schlecht”. ABER - Die Beschwerden vom Schub gehen gar nicht weg. Deswegen bekomme ich jetzt eine Einweisung und darf dann zur Plasmapherese antreten.

Ich habe vermutlich den Fehler gemacht, zu lange stark zu sein, bevor ich den Schub überhaupt habe behandeln lassen und so viele Baustellen, wie er aufgemacht hat, kriegt man (laut meiner Neuro) mit dem Cortison dann scheinbar doch nicht in den Griff.

Naja. eigentlich kann die Plasmapherese ja nur gutes tun, egal wie beschwerlich sie wird. Ich würde mich gerne mal wieder, zumindest ein kleines bisschen, besser fühlen. Denn aktuell ist das kein lebenswerter Zustand und ich neige für gewöhnlich nicht zu pessimistischen, depressiven Gedanken. Mein derzeitiges Ich ist aber meilenweit entfernt vom normalen Burned, und das lässt sich wirklich allein auf das Wohlbefinden zurückführen. Ich hoffe es hilft.

Ich verstehe immer noch nicht warum eine Plasmapherese gemacht werden soll noch wieso erneut Kortison gegeben wurde???
Es verschlechtert sich doch nichts weiter und keine der Behandlungen heilt Schäden.

Cortison ist kein Schubvertreibungsmittel wie ein Antibiotikum hoffentlich die Bakterien vertreibt.

Sollte die Klinik es machen, so ist auch das keine Garantie für eine rasche Verbesserung.

Ich frage mich ernsthaft warum Neurologen eine Schubtherapie so verkaufen und damit bei den Patienten bestimmte Erwartungen erzeugen?

Berichte bitte mal ob die Klinik eine Plasmapherese macht. Mein erster Neurologe hatte mich auch mal dafür eingewiesen und die Klinik hat es nicht gemacht.

Wieso denn “erneut”? 5x1000mg ist doch nicht erneut, sondern die ganz normale Behandlung eines Schubes.

Tja. Ich bin kein Neurologe. Sie wird wohl einen Grund haben, warum sie mich einweist.

Dummer Neurologe!
Such dir bitte einen anderen.

Schub geht doch nicht weiter oder?
Wenn nicht hat korti schon sein Ding gemacht.