Hallo,

was hältst Du davon, parallel neben der Suche einer Basistherapie, den folgenden Plan zu prüfen?

  1. Vitamin D3 und K2 Spiegel optimieren
  2. Informationen über Autophagie und Spermidin einholen
    http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=47587
  3. Insulinspiegel flach halten (Duale Energieversorgung: Langzeitkohlehydrate + Ketone)
  4. ab und zu Dresdner Entzündungstherapie für 3-5 Tage durchführen

Viele Grüße
Hendrik

Ich danke euch an dieser Stelle erst einmal ganz aufrichtig für die zahlreichen Antworten.
Letztendlich bin ich nun einerseits noch verunsicherter als vorher (weil es so viele unterschiedliche Meinungen gibt), andererseits kann ich nun morgen wieder einige Fragen stellen, da es doch einige gute Denkanstöße gegeben hat.

Hier werden so viele Möglichkeiten, Quellen und Therapieformen, Ideen und Ernährungsprinzipien und vieles mehr vorgestellt, was einerseits interessant und wichtig ist, andererseits total dem widerspricht, was die im Krankenhaus behandelnde Neurologin (eine tatsächliche MS-Ärztin) mir zur Entlassung sagte: Leben sie ihr Leben möglichst so weiter wie vorher.

Ich habe große Bedenken, dass folgendes passiert, wenn ich alle diese Tipps beherzige und in die Tat umsetze: Die Krankheit wird Zentrum meines Lebens. Aber eigentlich soll die mich doch gar nicht interessieren, solange es mir gut geht und mich nur betreffen, wenn es mir mal nicht gut geht, oder nicht?

Ich habe schon einen großen Teil meiner Ernährungsgewohnheiten verändert seit DEM Schub vor anderthalb Jahren. Schweinefleisch weg, weil es mir nicht gut tut (merklich), Schokolade gegen Null - ausgetauscht gegen Nüsse, obwohl ich davon gern mal Migräne kriege. Fertigprodukte gibt es sowieso kaum. Kaffee und Alkohol gab es bei mir noch nie, geraucht habe ich auch noch nie. Ab und zu mal ein Energydrink, auch wenn die ungesund sind - andererseits kann man ja schlecht auf alles verzichten, wenn alle Welt Kaffee, Bier oder Wein trinkt, oder?

Akzeptanz ist noch ein großes Thema. Naja, ich bin gerade 41, hab einen 6jährigen Sohn, der bestimmt was anderes von mir erwartet. Morgen früh geht es wieder los mit Cortison, dann bin ich wieder ziemlich kaputt und hoffe, dass sich die Beschwerden bald bessern. Mal sehen, wieviel diesmal zurückbleibt. Hoffentlich nichts, aber das ist vermutlich Wunschdenken bei der Vielzahl an Entzündungen aktuell.

Wenn du ein gutes Gefühl bei deiner tatsächlichen MS Ärztin hast dann ist das doch ok wenn du ihrer Empfehlung folgst. :slight_smile:

Hi Burned,

gerade was die Sache mit MS und Ernährung angeht, gibt es zig total gegensätzliche Meinungen und auch Bücher.

Von daher, iss das was dir schmeckt.

Und Schokolade ist nicht wirklich ein Problem.
Nüsse können auch problematisch sein, gerade wenn die nicht Bio sind oder aus dem Ausland kommen.

Viele werden bestahlt oder chemisch behandelt, damit die nicht schimmeln.

Und was den Kaffee angeht, da gibt es sogar Studie, dass der gut bei MS sein soll und auch bei anderen Erkrankungen.

Auch hier, kann man sich die aussuchen die einem liegt.

Sollst du das Kortison wegen deinen körperlichen Beschwerden bekommen oder wegen den aktiven Läsionen im MRT?

Denn Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max, die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr aber nicht.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich und kein Medikament.

Gehst du regelmäßig zur KG?

Grüße
Lucy

P.S. gerade die speziellen MS Ärzte greifen bei der MS gerne mal zur Atombombe ohne das die notwendig ist, daher sind die mit besonderer Vorsicht zu geniesen.
Auch werden von dennen immer sehr schnell Nebenwirkungen für nicht relevant erklärt.

Da hast Du mich jetzt missverstanden. Das war die Ärztin, als ich damals im Krankenhaus war, die das gesagt hat.

Hallo Lucy,
Kaffee trinke ich schon mein ganzes Leben aus Überzeugung nicht, weil ich ihn nicht mag.

Das Cortison soll ich wegen der aktiven und passiven Entzündungsherde bekommen (insgesamt 15 neue seit August).

Bei der KG war ich bisher noch gar nicht. Bis August hat alles ganz gut funktioniert, seitdem geht es abwärts.
Ein großes Problem ist auch die Zeit so etwas unterzubringen. Im Moment bin ich AU, da mag das gehen. Aber neben Arbeit und mit einem kleinen Kind, wann soll ich das machen?

Naja, die Beschwerden, die ich momentan habe durch die Läsionen (oder whatever) sind wohl etwas heftig, um sie nicht mit was großem zu behandeln.

Hi Burned,

“Bei alleinigem Nachweis entzündlicher Aktivität in der MRT (kontrastmittelaufnehmende Läsionen) ohne Nachweis eines klinischen Korrelats kann nach der derzeitigen Datenlage dagegen keine generelle Therapieempfehlung (für eine Schubtherapie) gegeben werden.”
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/11/KKNMS_Qualitätshandbuch-MS-NMOSD_2018_webfrei.pdf
PDF S. 223

Gegen inaktive Läsionen wirkt kein Kortison, das sind Narben!

Und du weißt halt nicht, ob deine Verschlechterung durch das Copaxone bedingt ist, denn das ist auch möglich und nach dem Absetzen von Copaxone wird die MS wieder ruhiger.

Aber du kannst dich auch über die Therapien für die Hochaktive MS informieren, das sind Lemtrada, Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus.

Alles keine wirkliche harmlosen Mittel und bei fast allen ist das Tumorrisiko erhöht, oder bei Lemtrada können noch andere Autoimmunerkrakungen dazu kommen.

KG ist sehr wichtig.

Ich geh meistens in meiner Mittagspause, die verlänger ich dann halt etwas. So klappt das auch sehr regelmäßig.

Es ist da vieles eine Frage des Willens und der Oragnisation.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

morgen habe ich ein Gespräch mit meiner NEUrologin. Die bisherige ist nämlich zum Januar in Rente gegangen und, gefühlt, hat sie mich auch so versorgt.

Ich werde mal mit ihr über diese Mittel reden und mich beraten lassen. Vielen Dank über die Tipps.

Mir wurde heute angekündigt, dass ich, wenn bis Ende der Woche keine Besserung durch das Cortison eintritt, mich zur Plasmapherese melden darf, da ich a) lange gewartet habe mit dem Beginn der Behandlung des Schubes und b) die Probleme diesmal arg sind.

Liebe Grüße
Burned

“kannst dich auch über die Therapien für die Hochaktive MS informieren, das sind Lemtrada, Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus.”

Also sooo viel mehr statistisch ist es jetzt auch nicht wirklich…
Zumindest was ich bei Tys und so gelesen hab

Hi Burned,

eine Plasmapherese bringt so bis zu 6 Wochen nach Schubbeginn etwas, dann lässt die Wirkung auch nach. Dabei werden Entzündungszellen aus dem Blut entfernt, ob damit die Rückbildung eintritt steht auf einem ganz anderen Blatt.

Leider sehen viele Ärzte Kortison noch immer als Schubheilmittel, was es halt nicht ist!

Was verstehsts du unter argen Problemen?

Siehst du kaum noch was?
Kannst du nicht mehr Laufen, also deine Beine reagieren nicht mehr auf deine Befehle?

Das wären für mich die einzigen Problemen bei den ich mir die Plasmapherese antun würde.

Selbst als meine Gehstrecke von +2km auf 300m gefallen sind, habe ich mich dagegen entschieden und dafür auf KG und Training gesetzt.

Und so eine Regeneration braucht halt Zeit, der Körper muss halt vieles neu lernen und verarbeiten.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

und wieder neue Fragen. Was ist an der Plasmapherese so schlimm? Auch hier gibt es wieder gegenteilige Meinungen. Einige würden sie Cortison vorziehen, du sagtest jetzt was ganz anderes. Das ist sehr schwierig für einen ziemlichen Neuling.

Ich sehe noch. Ein Viertel meines Körpers funktioniert noch normal, der Rest nicht. Gestern bin ich die Treppen runtergefallen, weil ich das Gleichgewicht verloren habe und ausgerutscht bin.
Mein rechtes Bein tut dauerhaft weh seit ungefähr einer guten Woche. Rektum, Geschlechtsteil, Hintern allgemein, beide Füße VÖLLIG gefühllos. Kraft ist noch da. Gleichgewicht ist eingeschränkt, aber ich halte mich wacker und gehe noch spazieren. Es fällt mir sehr schwer, aber ich gebe nicht auf. Der rechte Arm ist wie immer am brennen, lässt viel fallen.
Eigentlich tun beide Beine weh, aber haben kein Gefühl. Also taub und schmerzhaft, ich kann es nicht anders beschreiben. Ich empfinde das als arg, weil es mich sehr stark einschränkt und wehtut, mich behindert, wie auch immer ich das ausdrücken soll. Es ist schlimm. Aber das ist subjektiv.
An sich bin ich niemand, der jammert. Nix Männergrippe oder so. Also nehme ich das hier schon ernst, im Gegensatz zu anderen Dingen.

Hi Burned,

weißt du was bei einer Plasmapherese gemacht wird?

Also erstmal heißt das Krankenhaus für 10 oder mehr Tage. Also jeden zweiten Tag eine Plasmapherese, die geht dann so 2-4 Stunden.

Neben Blutungs- und Gerinnungsproblemen gibt es ein nicht unerhebliches Infektionsrisiko.

Dafür wird meist ein spezieller Katheter in eine Halsvene gelegt.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/index.php?kategorie=msbehandeln&kategorie2=&kategorie3=schubtherapie&msbnr=2

Es gibt MS Subtypen die reagieren nicht auf Kortison, sondern bei Schüben hilft nur eine Plasmapherese.

Die dann auch sehr schnell nach beginn der Schubsyptomen begonnen wird, spätestens 6 Wochen nach dem Auftreten der ersten Schubanzeichen.

Was die Schmerzen angeht, da sollte der Neuro dich mal über spezielle Medikamente bei Neuropatischen Schmerzen aufklären, die müssen eingeschlichen werden und wirken meist erst nach 2 oder mehr Wochen einnahme. Leider sind die auch nicht so Nebenwirkungsarm, aber meistens werden die Nebenwirkungen mit der Zeit weniger.

Grüße
Lucy
P.S. Meine Beine sind seit Jahren ohne Gefühl, daran kann man sich gewöhnen. Auch in den Händen ist das Gefühl nicht mehr vollständig vorhanden…
Die Diagnose habe ich seit 1999 und die ersten Anzeichen gab es 1994

Also 30% bei Copaxone vs 68% bei Tysabri finde ich schon unterschiedlich…

Allerdings schneidet Copaxone beim CIS deutlich besser ab (40%-60%) - hast Du Dir vielleicht diese statistischen Werte angeschaut?

Hallo Lucy,
ich schätze deine detaillierten Antworten sehr. Ich bin zwar ein Neuling, habe mich aber über die grundsätzlichen Dinge durchaus informiert, also was eine Plasmapherese ist und wie es abläuft.
Bei manchen Dingen, wie Wirkungsweisen von Therapien, habe ich aber eben viele Fragen. Wie gerade eine ganz doofe: Woran merke ich eigentlich, ob das Cortison wirkt oder nicht?

Was meinst du mit 30% und 68%, worauf bezieht sich das? Etwas detaillierter schreiben wäre insofern einfacher, dass man beim Lesen des aktuellen Beitrags (deiner in diesem Fall) nicht erst suchen muss, worum es jetzt gehen könnte bei den Zahlen. Ginge das bitte? Das wäre sehr nett von Dir.

Hallo,

wer hat das mit der Plasmapherese angekündigt?

Ich habe für 7 Schübe insgesamt um die 40 Plasmapheresen erhalten und hatte da komplette Querschnitte. Meine Uniklinik hätte bei deinen Symptomen das nicht gemacht und nur nach zwei Wochen eine zweite Stoßtherapie mit der doppelten Dosis.

Die Neurologen verkaufen Cortison als Schubvertreibungsmittel, aber das weckt nur völlig unrealistische Erwartungen. Manche Patienten haben Glück und das Corti schwemmt Wasser aus der Läsion, so dass durch dieses Abschwellen die Symptome zurückgehen.

Hi Burned,

wieviele Kortisonstoßtherapien hattest du denn schon?

Was die Auswirkungen angeht, sind die wahrscheinlich eine Lachnummer im gegensatz zur Plasmapherese.

Wie auch Eva schon geschrieben hat, machen das die Kliniken meist nur bei erheblichen Einschränkungen wie starker Sehverlust oder motorischem Querschnitt.

Ob eine Cortisontherapie wirkt, kannst du höchstens im MRT mit Kontrastmittel feststellen lassen.

Wobei das Kontrastmittel mittlerweile auf der Beobachtungsliste steht und einen Teil der Gd+ Kontrastmittel wurde die Zulassung entzogen.

Das Problem ist halt, keiner kann eine Zustandsänderung auf Kortison schieben, die kann auch ohne Kortison stattfinden.

Grüße
Lucy

Hi Burned,

Copaxone hat eine Durchschnittliche Schubreduktionsrate von 30%, bei Tysabri sind das 68%.

Wobei es dabei halt Anwender gibt, mit 100% und andere mit 0% und im Durchschnitt sind es halt X-%.

Und keiner kann einem sagen, wo man selbst steht.

Grüße
Lucy

Vielen Dank, Lucy!

Hallo, die PP hat meine Neurologin angekündigt, dass sie mich ggf ins Klinikum überstellt. Unser Klinikum hat eine spezielle MS-Abteilung.