Das kommt mir doch sehr bekannt vor Burned!
Unter der Therapie mit Copaxone ist meine MS auch sehr hochtourig gelaufen.

Nach 6 Monaten Spritzerei und einer Vielzahl neuer Herde bin ich dann in die Eskalationstherapie gewechselt.

Hallo Burned,

bist du Allergiker? Ich bin es seit der Pubertät, und deswegen habe ich Copaxone von vornherein abgelehnt.

Copaxone wirkt nach dem Prinzip der Desensibilisierung, es soll das Immunsystem an die Myelin-Proteine gewöhnen und dagegen abstumpfen, deswegen ahmt es die Zusammensetzung der Myelin-Proteine nach.

Ich habe in der Pubertät beim Allergologen eine Desensibilisierung gegen meine mittels Prick-Test ermittelten Allergene gemacht. Dadurch haben sich meine Allergien erst richtig entwickelt und verschlimmert.

Vor der Desensibilisierung hatte ich ein bisschen Naselaufen und Hautausschlag, seither habe ich schweres Asthma. Ich gehöre zu dem Allergikertyp, dessen Allergien sich nach dem ersten Kontakt mit dem Allergen erst entwickeln.

Beim ersten Kontakt passiert nichts, beim zweiten ist man ein Fall für den Notarzt. Bei meinem Vater war es genauso. Er bekam mal im Urlaub nach dem zweiten Mal, als er ein Muschelgericht aß, einen anaphylaktischen Schock. Ich habe diese Veranlagung von ihm geerbt.

Daher nehme ich an, dass es unter Cop genauso liefe – mein Immunsystem würde durch Cop gegen das Myelin erst „scharf gemacht“. Vielleicht ist es bei dir genauso?

Meine mehreren Autoimmunerkrankungen: Allergien, Asthma, Psoriasis, Neurodermitis, autoimmune MS (es gibt auch andere MSen! - https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html ) begannen in der Pubertät, nachdem ich kurz hintereinander, fast gleichzeitig, Windpocken (Zoster-Erstmanifestation) und Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt hatte. Beide Erreger gehören zu den Humanen Herpesviren.

Daher bin ich überzeugt, dass ich eine virale MS habe, die mit einem Medikament behandelt werden muss, dass immunstimulierend gegen Viren wirkt: Interferon.

Interferone werden auch zur Behandlung anderer schwerer Virusinfektionen angewendet, z. B. Hepatitis B und C. Bei anderen MS-Typen, z.B. einer toxischen, ist eine andere Behandlung angezeigt.

Im Internet liest man viel Unsinn, z.B. dass eine Basistherapie mit Interferon „immunsuppressiv“ wirkt. Das ist falsch. Unser Körper produziert Interferone zur Bekämpfung schwerer Virusinfektionen.

Die Neuros verdienen an den 25 Jahre alten Interferonen nicht mehr genug, deswegen haben sie das Zeug in die Rumpelkammer entsorgt und versuchen jetzt, uns die „-mabs“ anzudrehen. Während Betaferon inzwischen schon für unter 1.000 Euro pro Monat zu haben ist, bringen die -mabs das Doppelte (die Verabreichung mitgerechnet!).

Für die -mabs gilt allerdings: More fun, more risk! Ich bin nicht sehr risikofreudig und lasse davon die Finger. Die Interferone reichen mir völlig aus. Seit 2007 spritze ich ununterbrochen und habe seither keinen Schub und keine Verschlechterung mehr.

Liebe Grüße
Renate

Definitiv!

Hallo :slight_smile:

Nichts gegen dich und deine Erfahrung Renate aber ich möchte gerne das Gegengewicht sein :slight_smile:

Ich hatte noch nie so viele Schübe wie in der Zeit mit Interferon und bin zusätzlich noch depressiv geworden. Daher halte ich es für wichtig drauf hinzuweisen das nur wenige von diesem Medikament profitieren, den meisten nützt es nichts und bei wenigen heißt es die Krankheit an :wink:

LG

Hi Lena81,

je nach MS Subtyp ist das eine oder andere Medikament wirksam.

Aus dem Grund darf man nicht alles in einen Topf werfen.

Grüße
Lucy

bei MS never change a winning horse:
Ich würdezurück in die Behandlung oder nicht Behsndlung
als die MS moderat verlief.

Offiziell gibt es aber keine Subtypisierung.

Hinzu kommt , dass Neurologen die Mittel verschreiben für die sie Zahlungen von den Herstellern für z.B. sogenannte Anwendungsbeobachtungen erhalten… Bei “neuen” meist sehr hochpreisigen Mitteln scheint sich das richtig zu lohnen.

Das Cop oder Clift die MS sogar noch zusätzlich anheizen finde ich skandalös.

Ich kann jedem Neubetroffenen nur raten, sich genauestens zu informieren!

Dazu gehört für mich, sich mehrere ärztliche Meinungen einzuholen (in der Hoffnung, dass die wissen, was sie da verschreiben und nicht nur geldgierig sind) und sich unabhängig zu informieren.

Immer mehr Bekanntheit erlangt die pharmaunabhängige MS-Stiftung (TIMS) in Trier, die es sich u.a. zur Aufgabe gemacht hat, auf die Missstände bei der Beratung von Neubetroffenen aufmerksam zu machen.

http://ms-stiftung-trier.de/

Hallo Lena, sehe ich ebenso (siehe meinen Beitrag von gestern).

Liebe Frau S.

diesmal haben sie vergessen dazuzuschreiben, dass sie einmal eine Betaferon-Spritzpause gemacht haben und sofort mit einem Schub dafür bestraft wurden! (muss wohl vor 2007 gewesen sein)

Sie schreiben schon so lange und überzeugend davon, das Betaferon ihr MS-Monster besiegt hat, dass ich schonmal kurz davor war, es mir verschreiben zu lassen… Vielleicht bin ich ja der gleiche Subtyp wie Sie, bzw. ihre MS.

Ich meine mich an eine Studie zu erinnern, das BTs ab einem Alter von 53 nichts mehr bringen, wissen sie vielleicht näheres darüber?

» Das Cop oder Clift die MS sogar noch zusätzlich anheizen finde ich skandalös.

Sie treiben ‘Suchende’ und Verzweifelte mit solchen dämlichen Aussagen noch schneller in die “Hochrisiko-Mab-Schiene”!

Tolle Wurst.

Hi Amygdala,

die Subtypisierung gibt es halt erst nach dem Tod, deswegen redet auch nur die Forschung darüber.

Und das Medikamente Nebenwirkungen haben, ist auch nichts neues.

Das gibt es auch bei anderen Erkrankungen, nicht alle Mittel helfen, Sie können auch Schaden.

Dazu zählen alle MS Medikamente! Das muss einem bewust sein.

Aber leider wird das auch von Ärzte nicht immer so akzeptiert und die Eskalationsspirle geht so immer weiter.

Dafür braucht es eine gute Aufklärung der Erkrankten und keine Panikmache!

Grüße
Lucy

dämlichen Aussagen

1.Wenn jemand Cop spritzt und es geht ihm damit schlechter als zuvor, er in der Folge dann davon berichtet, dann ist das eine sehr üble Erfahrung und keine dämliche Aussage!
2. 3. 4. ff spar ich mir an dieser Stelle!

Hallo,

was hältst Du davon, parallel neben der Suche einer Basistherapie, den folgenden Plan zu prüfen?

  1. Vitamin D3 und K2 Spiegel optimieren
  2. Informationen über Autophagie und Spermidin einholen
    http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=47587
  3. Insulinspiegel flach halten (Duale Energieversorgung: Langzeitkohlehydrate + Ketone)
  4. ab und zu Dresdner Entzündungstherapie für 3-5 Tage durchführen

Viele Grüße
Hendrik

Ich danke euch an dieser Stelle erst einmal ganz aufrichtig für die zahlreichen Antworten.
Letztendlich bin ich nun einerseits noch verunsicherter als vorher (weil es so viele unterschiedliche Meinungen gibt), andererseits kann ich nun morgen wieder einige Fragen stellen, da es doch einige gute Denkanstöße gegeben hat.

Hier werden so viele Möglichkeiten, Quellen und Therapieformen, Ideen und Ernährungsprinzipien und vieles mehr vorgestellt, was einerseits interessant und wichtig ist, andererseits total dem widerspricht, was die im Krankenhaus behandelnde Neurologin (eine tatsächliche MS-Ärztin) mir zur Entlassung sagte: Leben sie ihr Leben möglichst so weiter wie vorher.

Ich habe große Bedenken, dass folgendes passiert, wenn ich alle diese Tipps beherzige und in die Tat umsetze: Die Krankheit wird Zentrum meines Lebens. Aber eigentlich soll die mich doch gar nicht interessieren, solange es mir gut geht und mich nur betreffen, wenn es mir mal nicht gut geht, oder nicht?

Ich habe schon einen großen Teil meiner Ernährungsgewohnheiten verändert seit DEM Schub vor anderthalb Jahren. Schweinefleisch weg, weil es mir nicht gut tut (merklich), Schokolade gegen Null - ausgetauscht gegen Nüsse, obwohl ich davon gern mal Migräne kriege. Fertigprodukte gibt es sowieso kaum. Kaffee und Alkohol gab es bei mir noch nie, geraucht habe ich auch noch nie. Ab und zu mal ein Energydrink, auch wenn die ungesund sind - andererseits kann man ja schlecht auf alles verzichten, wenn alle Welt Kaffee, Bier oder Wein trinkt, oder?

Akzeptanz ist noch ein großes Thema. Naja, ich bin gerade 41, hab einen 6jährigen Sohn, der bestimmt was anderes von mir erwartet. Morgen früh geht es wieder los mit Cortison, dann bin ich wieder ziemlich kaputt und hoffe, dass sich die Beschwerden bald bessern. Mal sehen, wieviel diesmal zurückbleibt. Hoffentlich nichts, aber das ist vermutlich Wunschdenken bei der Vielzahl an Entzündungen aktuell.

Wenn du ein gutes Gefühl bei deiner tatsächlichen MS Ärztin hast dann ist das doch ok wenn du ihrer Empfehlung folgst. :slight_smile:

Hi Burned,

gerade was die Sache mit MS und Ernährung angeht, gibt es zig total gegensätzliche Meinungen und auch Bücher.

Von daher, iss das was dir schmeckt.

Und Schokolade ist nicht wirklich ein Problem.
Nüsse können auch problematisch sein, gerade wenn die nicht Bio sind oder aus dem Ausland kommen.

Viele werden bestahlt oder chemisch behandelt, damit die nicht schimmeln.

Und was den Kaffee angeht, da gibt es sogar Studie, dass der gut bei MS sein soll und auch bei anderen Erkrankungen.

Auch hier, kann man sich die aussuchen die einem liegt.

Sollst du das Kortison wegen deinen körperlichen Beschwerden bekommen oder wegen den aktiven Läsionen im MRT?

Denn Kortison ist kein Schubheilmittel, sondern kann max, die akute Entzündung stoppen und vielleicht noch die Bluthirnschranke abdichten, mehr aber nicht.

Für die Rückbildung ist nur dein Körper verantwortlich und kein Medikament.

Gehst du regelmäßig zur KG?

Grüße
Lucy

P.S. gerade die speziellen MS Ärzte greifen bei der MS gerne mal zur Atombombe ohne das die notwendig ist, daher sind die mit besonderer Vorsicht zu geniesen.
Auch werden von dennen immer sehr schnell Nebenwirkungen für nicht relevant erklärt.

Da hast Du mich jetzt missverstanden. Das war die Ärztin, als ich damals im Krankenhaus war, die das gesagt hat.

Hallo Lucy,
Kaffee trinke ich schon mein ganzes Leben aus Überzeugung nicht, weil ich ihn nicht mag.

Das Cortison soll ich wegen der aktiven und passiven Entzündungsherde bekommen (insgesamt 15 neue seit August).

Bei der KG war ich bisher noch gar nicht. Bis August hat alles ganz gut funktioniert, seitdem geht es abwärts.
Ein großes Problem ist auch die Zeit so etwas unterzubringen. Im Moment bin ich AU, da mag das gehen. Aber neben Arbeit und mit einem kleinen Kind, wann soll ich das machen?

Naja, die Beschwerden, die ich momentan habe durch die Läsionen (oder whatever) sind wohl etwas heftig, um sie nicht mit was großem zu behandeln.

Hi Burned,

“Bei alleinigem Nachweis entzündlicher Aktivität in der MRT (kontrastmittelaufnehmende Läsionen) ohne Nachweis eines klinischen Korrelats kann nach der derzeitigen Datenlage dagegen keine generelle Therapieempfehlung (für eine Schubtherapie) gegeben werden.”
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/11/KKNMS_Qualitätshandbuch-MS-NMOSD_2018_webfrei.pdf
PDF S. 223

Gegen inaktive Läsionen wirkt kein Kortison, das sind Narben!

Und du weißt halt nicht, ob deine Verschlechterung durch das Copaxone bedingt ist, denn das ist auch möglich und nach dem Absetzen von Copaxone wird die MS wieder ruhiger.

Aber du kannst dich auch über die Therapien für die Hochaktive MS informieren, das sind Lemtrada, Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus.

Alles keine wirkliche harmlosen Mittel und bei fast allen ist das Tumorrisiko erhöht, oder bei Lemtrada können noch andere Autoimmunerkrakungen dazu kommen.

KG ist sehr wichtig.

Ich geh meistens in meiner Mittagspause, die verlänger ich dann halt etwas. So klappt das auch sehr regelmäßig.

Es ist da vieles eine Frage des Willens und der Oragnisation.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

morgen habe ich ein Gespräch mit meiner NEUrologin. Die bisherige ist nämlich zum Januar in Rente gegangen und, gefühlt, hat sie mich auch so versorgt.

Ich werde mal mit ihr über diese Mittel reden und mich beraten lassen. Vielen Dank über die Tipps.

Mir wurde heute angekündigt, dass ich, wenn bis Ende der Woche keine Besserung durch das Cortison eintritt, mich zur Plasmapherese melden darf, da ich a) lange gewartet habe mit dem Beginn der Behandlung des Schubes und b) die Probleme diesmal arg sind.

Liebe Grüße
Burned