Hallo!
Letzten August wurde bei mir ein Schädel-MRT gemacht, allgemeine Verlaufskontrolle. Da hatte ich ohne aktuelle Basistherapie (weil ich von November bis Februar Aubagio aufgrund der Nebenwirkungen nicht vertragen habe) einen neuen Herd, er aber nicht akut entzündlich war. Meine Neurologin sagte damals im August, wir beginnen jetzt eine neue Basistherapie mit Clift 40mg (also quasi Copaxone), 3x die Woche spritzen. Das lief gut, ohne Nebenwirkungen, nur leider ging (und geht) es mir kontinuierlich seitdem immer schlechter. Laufen wird schlechter, Taubheitsgefühle und Empfindungsstörungen werden schlechter und sind gerade auf dem Tiefstpunkt aller Zeiten.
Heute hatte ich MRT und habe 12 (!) neue Herde, 2 davon akut entzündlich. Seit heute also Kortison (volle Dröhnung 5x1000mg).

Da bleiben zwei Fragen:

  1. Vor Clift ein Herd, mit Clift zwölf, was ist das für ein Mist? Bin ich dann nicht besser dran ohne Basistherapie?
  2. Was ist denn das nächste Level, wenn eine BASIStherapie nicht greift? Ist mein Immunsystem zu stark?

Hi Burned,

hat dir keiner gesagt, wie lange es dauert bis vielleicht ein Schutz unter einer Therapie aufgebaut ist?

Das ist bei Copaxone oder Clift ca. 6-9 Monate!

Also so lange musst du mind. spritzen um vielleicht eine Schutzwirkung zu bekommen!!!

Bei den Interferone ist das auch so ca. 6 Monate.

Bei Tecfidera ca. 24 Wochen!

Bei Aubagio ca. 100 Tage!

Du hast bei keiner Therapie bisher wirklich diese Zeiten erreicht!

Klar kannst du nun auch auf eine Therapie für den Hochaktiven Verlauf wechseln, aber auch da sollstest du dich mal ausführlich dazu beraten lassen und dich vor allem über die Risiken aufklären lassen.
Vor allem welche für dich von der Indikation in Frage kommt.

Zudem gibt es auch die Möglichkeit, dass eine Therapie die MS verschlechtern kann. Bei den Interferonen ist das durchaus bekannt, aber auch bei den anderen Therapien gibt es dazu berichte.

Was das MRT angeht, ich hoffe du warst immer im gleichen Gerät und die Bilder sind Vergleichbar.

Den wenn du in ein MRT Gerät mit höherer Feldstärke gehst, können sich die Läsionen ohne Aktivität auch locker mal verdoppeln.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy, ich beantworte es von unten. Gleiches MRT, gleiches Radiologie-Zentrum, gleiches Team.

Der Vorschlag zu wechseln kam von meiner Neurologin, nicht von mir. Ich war ja froh, dass ich Clift gut vertrage. Sie meint, dass es wohl zu schwach sei.

Bei Aubagio wollte ich diese Zeit nicht erreichen, wer möchte schon dauerhaft Durchfall, Inkontinenz, Schlafstörungen, Körpergeruch usw…?

Die Neuro (Kein MS-Neuling) sagte ca. 6 Monate, nicht 6-9. Hm…

Das ist immer das Schwierige - frage 10 Leute, krieg 10 unterschiedliche Tipps.

Letzten Endes ist es aber Sch**ße, dass ich vorher nicht viel Aktivität hatte uns seit Clift explodiert es.

Hi Burned,

naja Copaxone bzw. Clift ist die “schwächste” von allen Therapien, zumindest wenn man nach der Studienlage geht.

Diese Broschüre ist zwar schon älter, aber fasst die Studienlage ganz gut zusammen:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Auch Aubagio ist nicht gerade ein Leisungsstarkes Medikament:
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/05/KKNMS_DMSG_Patientenhandbuch-Teriflunomid_20180509_webfrei.pdf

Hat dich der Neuro auch über diese Fakten aufgeklärt?

Wenn du dir wegen einer weiteren Thrapie unsicher bist, hol dir eine zweite Meinung ein.

Die 6-9 Monate stammen aus einer etwas älteren Literatur, vor ein paar Jahren wurden die -9 Monate einfach mal weggelassen, wahrscheinlich auch um keinen Nachteil gegenüber den Interferone mehr zu haben.

Grüße
Lucy

Wenn man ungeschönten Statistiken und den Erfahrungsberichten in MS-Selbsthilfe-Foren Glauben schenken kann, profitieren nur wenige MSler von Basis und Eskalationstherapien.

Ist leider so…

Hallo

Ich würde eskalieren,deine MS ist wohl recht aktiv und spricht nicht auf die BTen an.

nur meine Meinung,Tom

Das kommt mir doch sehr bekannt vor Burned!
Unter der Therapie mit Copaxone ist meine MS auch sehr hochtourig gelaufen.

Nach 6 Monaten Spritzerei und einer Vielzahl neuer Herde bin ich dann in die Eskalationstherapie gewechselt.

Hallo Burned,

bist du Allergiker? Ich bin es seit der Pubertät, und deswegen habe ich Copaxone von vornherein abgelehnt.

Copaxone wirkt nach dem Prinzip der Desensibilisierung, es soll das Immunsystem an die Myelin-Proteine gewöhnen und dagegen abstumpfen, deswegen ahmt es die Zusammensetzung der Myelin-Proteine nach.

Ich habe in der Pubertät beim Allergologen eine Desensibilisierung gegen meine mittels Prick-Test ermittelten Allergene gemacht. Dadurch haben sich meine Allergien erst richtig entwickelt und verschlimmert.

Vor der Desensibilisierung hatte ich ein bisschen Naselaufen und Hautausschlag, seither habe ich schweres Asthma. Ich gehöre zu dem Allergikertyp, dessen Allergien sich nach dem ersten Kontakt mit dem Allergen erst entwickeln.

Beim ersten Kontakt passiert nichts, beim zweiten ist man ein Fall für den Notarzt. Bei meinem Vater war es genauso. Er bekam mal im Urlaub nach dem zweiten Mal, als er ein Muschelgericht aß, einen anaphylaktischen Schock. Ich habe diese Veranlagung von ihm geerbt.

Daher nehme ich an, dass es unter Cop genauso liefe – mein Immunsystem würde durch Cop gegen das Myelin erst „scharf gemacht“. Vielleicht ist es bei dir genauso?

Meine mehreren Autoimmunerkrankungen: Allergien, Asthma, Psoriasis, Neurodermitis, autoimmune MS (es gibt auch andere MSen! - https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html ) begannen in der Pubertät, nachdem ich kurz hintereinander, fast gleichzeitig, Windpocken (Zoster-Erstmanifestation) und Pfeiffersches Drüsenfieber gehabt hatte. Beide Erreger gehören zu den Humanen Herpesviren.

Daher bin ich überzeugt, dass ich eine virale MS habe, die mit einem Medikament behandelt werden muss, dass immunstimulierend gegen Viren wirkt: Interferon.

Interferone werden auch zur Behandlung anderer schwerer Virusinfektionen angewendet, z. B. Hepatitis B und C. Bei anderen MS-Typen, z.B. einer toxischen, ist eine andere Behandlung angezeigt.

Im Internet liest man viel Unsinn, z.B. dass eine Basistherapie mit Interferon „immunsuppressiv“ wirkt. Das ist falsch. Unser Körper produziert Interferone zur Bekämpfung schwerer Virusinfektionen.

Die Neuros verdienen an den 25 Jahre alten Interferonen nicht mehr genug, deswegen haben sie das Zeug in die Rumpelkammer entsorgt und versuchen jetzt, uns die „-mabs“ anzudrehen. Während Betaferon inzwischen schon für unter 1.000 Euro pro Monat zu haben ist, bringen die -mabs das Doppelte (die Verabreichung mitgerechnet!).

Für die -mabs gilt allerdings: More fun, more risk! Ich bin nicht sehr risikofreudig und lasse davon die Finger. Die Interferone reichen mir völlig aus. Seit 2007 spritze ich ununterbrochen und habe seither keinen Schub und keine Verschlechterung mehr.

Liebe Grüße
Renate

Definitiv!

Hallo :slight_smile:

Nichts gegen dich und deine Erfahrung Renate aber ich möchte gerne das Gegengewicht sein :slight_smile:

Ich hatte noch nie so viele Schübe wie in der Zeit mit Interferon und bin zusätzlich noch depressiv geworden. Daher halte ich es für wichtig drauf hinzuweisen das nur wenige von diesem Medikament profitieren, den meisten nützt es nichts und bei wenigen heißt es die Krankheit an :wink:

LG

Hi Lena81,

je nach MS Subtyp ist das eine oder andere Medikament wirksam.

Aus dem Grund darf man nicht alles in einen Topf werfen.

Grüße
Lucy

bei MS never change a winning horse:
Ich würdezurück in die Behandlung oder nicht Behsndlung
als die MS moderat verlief.

Offiziell gibt es aber keine Subtypisierung.

Hinzu kommt , dass Neurologen die Mittel verschreiben für die sie Zahlungen von den Herstellern für z.B. sogenannte Anwendungsbeobachtungen erhalten… Bei “neuen” meist sehr hochpreisigen Mitteln scheint sich das richtig zu lohnen.

Das Cop oder Clift die MS sogar noch zusätzlich anheizen finde ich skandalös.

Ich kann jedem Neubetroffenen nur raten, sich genauestens zu informieren!

Dazu gehört für mich, sich mehrere ärztliche Meinungen einzuholen (in der Hoffnung, dass die wissen, was sie da verschreiben und nicht nur geldgierig sind) und sich unabhängig zu informieren.

Immer mehr Bekanntheit erlangt die pharmaunabhängige MS-Stiftung (TIMS) in Trier, die es sich u.a. zur Aufgabe gemacht hat, auf die Missstände bei der Beratung von Neubetroffenen aufmerksam zu machen.

http://ms-stiftung-trier.de/

Hallo Lena, sehe ich ebenso (siehe meinen Beitrag von gestern).

Liebe Frau S.

diesmal haben sie vergessen dazuzuschreiben, dass sie einmal eine Betaferon-Spritzpause gemacht haben und sofort mit einem Schub dafür bestraft wurden! (muss wohl vor 2007 gewesen sein)

Sie schreiben schon so lange und überzeugend davon, das Betaferon ihr MS-Monster besiegt hat, dass ich schonmal kurz davor war, es mir verschreiben zu lassen… Vielleicht bin ich ja der gleiche Subtyp wie Sie, bzw. ihre MS.

Ich meine mich an eine Studie zu erinnern, das BTs ab einem Alter von 53 nichts mehr bringen, wissen sie vielleicht näheres darüber?

» Das Cop oder Clift die MS sogar noch zusätzlich anheizen finde ich skandalös.

Sie treiben ‘Suchende’ und Verzweifelte mit solchen dämlichen Aussagen noch schneller in die “Hochrisiko-Mab-Schiene”!

Tolle Wurst.

Hi Amygdala,

die Subtypisierung gibt es halt erst nach dem Tod, deswegen redet auch nur die Forschung darüber.

Und das Medikamente Nebenwirkungen haben, ist auch nichts neues.

Das gibt es auch bei anderen Erkrankungen, nicht alle Mittel helfen, Sie können auch Schaden.

Dazu zählen alle MS Medikamente! Das muss einem bewust sein.

Aber leider wird das auch von Ärzte nicht immer so akzeptiert und die Eskalationsspirle geht so immer weiter.

Dafür braucht es eine gute Aufklärung der Erkrankten und keine Panikmache!

Grüße
Lucy

dämlichen Aussagen

1.Wenn jemand Cop spritzt und es geht ihm damit schlechter als zuvor, er in der Folge dann davon berichtet, dann ist das eine sehr üble Erfahrung und keine dämliche Aussage!
2. 3. 4. ff spar ich mir an dieser Stelle!

Hallo,

was hältst Du davon, parallel neben der Suche einer Basistherapie, den folgenden Plan zu prüfen?

  1. Vitamin D3 und K2 Spiegel optimieren
  2. Informationen über Autophagie und Spermidin einholen
    http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=47587
  3. Insulinspiegel flach halten (Duale Energieversorgung: Langzeitkohlehydrate + Ketone)
  4. ab und zu Dresdner Entzündungstherapie für 3-5 Tage durchführen

Viele Grüße
Hendrik

Ich danke euch an dieser Stelle erst einmal ganz aufrichtig für die zahlreichen Antworten.
Letztendlich bin ich nun einerseits noch verunsicherter als vorher (weil es so viele unterschiedliche Meinungen gibt), andererseits kann ich nun morgen wieder einige Fragen stellen, da es doch einige gute Denkanstöße gegeben hat.

Hier werden so viele Möglichkeiten, Quellen und Therapieformen, Ideen und Ernährungsprinzipien und vieles mehr vorgestellt, was einerseits interessant und wichtig ist, andererseits total dem widerspricht, was die im Krankenhaus behandelnde Neurologin (eine tatsächliche MS-Ärztin) mir zur Entlassung sagte: Leben sie ihr Leben möglichst so weiter wie vorher.

Ich habe große Bedenken, dass folgendes passiert, wenn ich alle diese Tipps beherzige und in die Tat umsetze: Die Krankheit wird Zentrum meines Lebens. Aber eigentlich soll die mich doch gar nicht interessieren, solange es mir gut geht und mich nur betreffen, wenn es mir mal nicht gut geht, oder nicht?

Ich habe schon einen großen Teil meiner Ernährungsgewohnheiten verändert seit DEM Schub vor anderthalb Jahren. Schweinefleisch weg, weil es mir nicht gut tut (merklich), Schokolade gegen Null - ausgetauscht gegen Nüsse, obwohl ich davon gern mal Migräne kriege. Fertigprodukte gibt es sowieso kaum. Kaffee und Alkohol gab es bei mir noch nie, geraucht habe ich auch noch nie. Ab und zu mal ein Energydrink, auch wenn die ungesund sind - andererseits kann man ja schlecht auf alles verzichten, wenn alle Welt Kaffee, Bier oder Wein trinkt, oder?

Akzeptanz ist noch ein großes Thema. Naja, ich bin gerade 41, hab einen 6jährigen Sohn, der bestimmt was anderes von mir erwartet. Morgen früh geht es wieder los mit Cortison, dann bin ich wieder ziemlich kaputt und hoffe, dass sich die Beschwerden bald bessern. Mal sehen, wieviel diesmal zurückbleibt. Hoffentlich nichts, aber das ist vermutlich Wunschdenken bei der Vielzahl an Entzündungen aktuell.