Hallo,

ich arbeite als freier Journalist und interessiere mich für Mavenclad. Wie kommen die PatientInnen damit zurecht? Wirkt es besser als vergleichbare Medikamente? Seit wann nehmen die PatientInnen es?..

Hier im Forum scheinen einige Menschen zu sein, die es nehmen oder genommen haben. Ich würde mich über Austausch freuen. Wer mit mit mir in Kontakt treten möchte - gerne auch anonym - kann das tun unter
b.kartheuser @ borka-medien.de (Leerzeichen entfernen)

Viele Grüße

Boris Kartheuser

Häst Du selbst MS???

Nein, ich habe kein MS. Ich recherchiere nur zu dem Thema

Hi Boris,

die Frage solltest du in 20 oder noch mehr Jahren stellen. Denn jede Chemotherapie hat halt die Nebenwirkung von weiteren Tumoren und die treten halt erst in ein paar Jahrzehnte auf. Und was dann gravierender ist, die MS oder der Tumor ist wiederum eine ganz andere Frage.

Caldribin ist für MS seit 14 Monaten zugelassen, da haben nur wenige bisher die Dosis für das zweite Jahr bekommen.

Und wie sich die MS entwickelt, kann man vielleicht nach 5 oder noch mehr Jahren sagen.

Ansonsten kannst du dir die Zulassungsstudien anschauen, da sind zumindest genügend Zahlen enthalten um eine raltiv objektive Anwort für den Zeitraum von 2 Jahren zu beommen.
Und wenn du gut bist, bekommst du noch die Daten vom ersten Zulassungsantrag bei MS aus dem Jahr 2010, der abgelehnt worden ist.

Was bei einer Erkrankungsdauer von 40 und mehr Jahren halt ein sehr kurzer Zeitraum ist.

Das Thema wird u.a. hier gut erklärt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Für Cladribin wurde das hier so aufgearbeitet:
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/05/KKNMS_DMSG_Patientenhandbuch-Cladribin_20180509_webfrei.pdf

Eine sehr wichtige Zahl taucht jedoch in kaum einer veröffentlichung auf, die der Studienabbrecher und was der Grund für den Abruch war.

Auch ist Cladribin nur für eine Anwendungsdauer von zwei Jahren zugelassen, und was dann kommt und ob es zu Langfristwechselwirkungen mit folge MS Medikamenten kommt, wissen wir vielleicht in ein paar Jahren.

Viele Grüße
Lucy

Hallo Boris,

zu Mavenclad habe ich keine Info oder Erfahrung.

Vielleicht wissen die engagierten und pharmaunabhängigen Frauen von der TIMS in Trier mehr zum Thema.

http://ms-stiftung-trier.de/

Da kann ich mich nur Lucy anschließen. Weder Pharma noch Neuros machen sich wirklich Gedanken über Chemo. So dankbar man für die Heilung von Krebs sein kann und muß kam letztens etwas zu den Spätfolgen von Chemo raus… sehr lecker …

Idefix

Bei der Frage nach Langzeitfolgen halten sich Neuros sehr bedeckt.

Ehrlich, die wenigsten haben wirklich Ahnung. Zur Zeit fahren sie voll auf Antikörpertherapien ab. Aber eine Interdisziiplinäre Kommunikation mit Onkos ist mir nicht wirklich bekannt. Sie sind bei der Bahandlung die wirklichen Spezialisten…

Bei vielen Neuros leuchten die Dollarzeichen wenn viel Geld bei den Anwendungsstudien winken.
Wenn Du darüber recherchierst kommt es darauf an wessen Position Du einnimmst Pharma… Umsatzmaximierung, Ärzte … Geld, Bremsen der MS, verantwortungsvoller Umgang mit den Therapeutika… Patienten … Leben mit einer schweren Erkrankung, Teilnahme am sozialen Leben,
Welche Therapie ermöglicht einem ein gutes Leben mit so minimalen Nebenwirkungen wie möglich…

Um heutzutage reich zu werden, müsste man als Investor nur ein abgelaufenes Patent einer bereits bestehenden Anti-B-Zellen Therapie aus der Onkologie, Dermatologie oder Rheumatologie billig kaufen um es dann mit einer geringfügigen biochemischen Änderung unter dem Vorwand von “Forschung” zu einem astronomischen Preis weiter zu vermarkten.

Hat bisher für Ocrevus, Mavenclad, Lemtrada, Gilenya, Aubagio und Tecfidera hervorragend funktioniert.

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Oder vom Markt nehmen wie bei Lemtrada. … Umsatzmaximierung der Pharma, Ärzte sind natürlich an zweiter Stelle beim Abschöpfen der Konsumentenrente, schau doch wie bei Tec wie der Billigstoff Fumarsäure an Wert gewan. Natürlich sind Anwedungsstudien ein Kleckerbetrag aber Kleinvieh macht auch Mist. Wer in die Röhre guckt ist oft der Patient…

Schau doch die Fragen mancher Betroffener an die resultieren aus der Ahnungslosigkeit ihrer Docs…

Bzgl Ahnungslosigkeit:

Ich war heute in der Dermaambulanz, weil ich ein Abszess Spalten lassen wollt. (war vor 2 Monat dwg schon dort).

Der Ambulanzarzt wollte mich auf die Chirugie schicken, bis ich ihm gesagt hab das es bei ihm im Einsatzraum gemacht wird und der Chirurg dann war erstaunt, dass die es vor 2 Monaten nicht schon gemacht haben.

Das zu Unfähigkeit mancher Ärzte :wink:

Könntest du einen Link zu deinem Artikel dann hier Posten?
Würd mich interessieren was rauskommt

danke für den Hinweis, mit denen stehe ich schon in Kontakt!

Stimmt.
Mein Mann hatte um die 40 in Loch im Herz, war vom Kardiologen festgestellt worden. Es überschnitt sich, weil er Schmerzen im linken Arm bekam. Er kam dann auf das Privatzimmer der StrokeUnit, die zur MS-Ambulanz gehört. Dann wollte der Prof. sämtliche MS-Diagnoseuntersuchugen durchführen. Das Dumme war, die Frau seines Patienten hat MS. Klar es ging ums Geld mein Mann ist privat.

Im Klinikum wollten sie dann seinen Brustkorb öffnen min. ein halbes Jahr beruflicher Ausfall. Der Apotheker aus meinem Heimatort sagte bloß nicht. Ab nach Krotzingen. Minimalinvasiver Eingriff Schirmchen. 2 Wo Urlaub. Dann ging er nach Riga…

Ärzte…

Idefix

Ich versuche, daran zu denken!

Hallo Boris,
auf Facebook gibt es sowohl eine deutsche und eine internationale MAVENCLAD Cladribin-Gruppe, mit vielen Informationen und Erfahrungen. Bin gespannt auf den Artikel Billy

Hallo Boris,
auf Facebook gibt es sowohl eine deutsche und eine internationale MAVENCLAD Cladribin-Gruppe, mit vielen Informationen und Erfahrungen. Bin gespannt auf den Artikel … Gruß Billy

Der Artikel ist nun erschienen:

https://www.t-online.de/gesundheit/id_86182466/multiple-sklerose-wie-eine-2-127-euro-tablette-in-die-apotheken-kam.html

Danke für die Mithilfe!