Hallo,

um MS besser zu verstehen, wäre es gut, wenn interessierte Menschen einzelne Symptome selbst erfahren könnten. Oder? Wer von Euch hat Ideen, wie man Fatique, Sehnervenzündungen, Motorikausfälle, usw. … kurzzeitig hervorrufen kann?

Fatiqueähnlich sind meiner Meinung nach die Wochen nach einer Influenza. Das Fieber ist weg, aber nach wenigen Stunden Arbeit ist man KO.

Etwas Ähnliches wie eine Sehnerventzündung erzeugt man, wenn man kurz in eine großflächige Lampe schaut und dann die Augen schließt. Dann wartet man bis der weiße Fleck grau wird … und dann ließt man die Zeitung. Man sieht die Buchstaben gut, aber kann den Text dennoch schlecht wahrnehmen. (Achtung! Beginnt das Experiment erst mit Lichtquellen geringer Helligkeit!)

Liebe Grüße
Hendrik

Hallo,

lass den Rechtshänder alles mit links machen. Das wird nicht so einfach funktionieren, man ist ungeschickter und auch nicht so ausdauernd.

Wo ist der Bus?

Von denen die das interessiert.

Hendrik, Du bist betroffen… Leider ist die Majorität unserer Mitmenschen nicht wirklich an solchen Experimenten interessiert… Welt MS-Tag… unsichtbare Symptome…

Vielleicht wäre ein Held mit MS bei einem Computerspiel interessant, aber Vorsicht die Zielgruppe.
Mit so einer bescheuerten Brille würde ich nicht rumlaufen… ich hab Ahnung von PC und Co aber so ein Quatsch interessiert mich nicht… Da steh ich mehr noch auf Guttenberg und Co.

Ich glaube man kann so nicht wirklich das Interesse für MS wecken > Icebukettchallange für ALS… nur wenn man was mit Stephen Hawking was anfangen kann ist etwas geblieben…
Ich kannte mal einen mit ALS, das ist so eine üble Erkrankung.

Es blitzt nur kurz auf, wenn jmd FB als Plattform für den Selbstmord nützt…

Traurig, aber es ist so…
Ich sehe immer alle 3 Monate Krebspatienten, denen es übel geht. Interessiert es MSler???

Kann und will sich da jmd vorstellen, wenn de bösartige Beule wieder auftaucht???

Schönen Samstag noch

Idefix

:smiley:

Coooooooooool

noch was eingefallen …
Stell Dir vor Du arbeitest auf Arbeit (ja, das soll auch vorkommen) mit MS-Outlook (welch ein Wortspiel) … und dann wir alles auf Google-GMail umgestellt … die Cloudnervenleitverzögung gibt es sogar gratis dazu. Und Gmail kann auch Dinge tun, die Du nicht willst. Aber nur manchmal … wie MS. TOLL!

Da ich verapfelt bin hab ich Outlook als auch Google eingestellt… Zuviele Bugs und Eigenmächtigkeiten…
Es gibt nette Browser, die nicht soviele Daten weitergeben…

Die haben schon zuviele Daten und machen nur Blödsinn damit…

Nur kein Neid gegen über denen di nicht mehr arbeiten… hat meist eine Vorgeschichte und die ist meist nicht gerade lustig… eher i have survived…

:smiley:

Coooooooooool

Das erinnert mich an meine Pflegeausbildung: 1 Tag Rollstuhl-selbsterfahrung.
Fazit: war ein lustiger Tag und wir haben viel rumgealbert.

Frage mich ob solch eine Selbsterfahrung etwas bringt? Und was soll damit erreicht werden?
Ich kenne mich mit so vielen Erkrankungen nicht aus und hab auch gar nicht den Anspruch dies zu tun.
Erkrankungen die in meinem Umfeld vorkommen interessieren mich und ich informier mich darüber. Z.B. colitis ulcerosa - kann mir vorstellen, dass es einschränkend ist, wenn mal wieder etwas in die Hose gegangen ist. Wenn ich mir jetzt einen Tag lang regelmäßig in die Hose mache, was soll Das bringen und wem ist damit geholfen?

» Wie können gesunde Menschen MS-Symptome kurzzeitig erfahren?

» Das erinnert mich an meine Pflegeausbildung: 1 Tag Rollstuhl-selbsterfahrung.
» Fazit: war ein lustiger Tag und wir haben viel rumgealbert.

» Frage mich ob solch eine Selbsterfahrung etwas bringt? Und was soll damit erreicht werden?

Ich denke schon. Wichtig ist, dass man ALLES alleine machen muss und ein außenstehender protokolliert wie oft und zu welcher Gelegenheit diese Einschränkung durchbrochen wird.

Nicht aus Böswilligkeit, sondern um zu vermittel, dass es ohne Support nicht gehen kann.

Gut geantwortet, Yay !

Ich verstehe nämlich auch nicht, was der gute Hendrik will.

Ich hab’s mal mit Zahnschmerzen probiert, geht nicht.

Also, doch lieber in die Hose kacken !

Deine Ausdrücke sind ja grandios, msb.

Sagst du zu deiner Frau : Schatz, ich brauche Support auf dem Apport ?

Schreib doch einfach wie du sprichst, man kann schließlich nicht alles auf die MS schieben …

OK, offenkundig geht es bei dem Expeiment nicht um MS- Symptome, sondern um Hilflosigkeit.

und dann eine Runde mit dem Rollstuhl fahren:-))

Ich weiss gerade nicht genau was du meinst.

Meinst du Unterstützung am Airport? Selbst wenn man von Paderborn fliegt würde ich beim Ausdruck “Support” bleiben.

Hallo,

ja, wozu soll das gut sein?

Z.B. um die Auswirkung bestimmter Einschränkungen auf die Verkürzung der Arbeitszeit und Teilberentungen besser einschätzen oder gar messen zu können.

Zum Beispiel gibt meines Wissens zur Zeit nur klassische Sehtests, um die optische Wahrnehmung zu bestimmen. Mit 0,3µV im VEP bräuchte es aber einen optischen Wahrnehmungstest. Beim Sehtest für kurze Zeit über Ausschlussverfahren einzelne Buchstaben oder Zahlen zu erraten oder aber den ganzen Tag sicher Texte zu lesen und zu verstehen, ist ein großer Unterschied, wenn im Hinterkopf nur noch 3µV Signalspannung ankommen. Deshalb z.B. das Selbstexperiment mit der Lichtquelle, in die man kurzzeitig vor dem Lesen schaut.
Geeignet für einen visuellen Wahrnehmungstest, wäre z.B. das Übertragen von Terminen von einer Liste in eine Art Outlook-Kalender. Zusätzlich könnte auch die Vorlesezeit eines kurzen “Märchens” ermittelt werden. Aber da haben vermutlich auch gesunde Menschen so ihre Probleme.

Liebe Grüße
Hendrik

Da würde ich allerdings ganz pragmatisch vorgehen!

Wenn du meinst, “ne ich muss kürzer Arbeiten” oder “ich will komplett aufhören zu arbeiten” würde ich mich nicht von Werten blenden lassen, sondern mich direkt an die Entscheider (Rentenversicherung) wenden.

Ab da fängt der “Spaß” an und die Werte sind denen auch egal.

Hallo Yay, ich hab einfach mal ganz aus Gag in einen Rolli gesetzt und mit ihm rumgefahren. Da es einfach eine lustige Atmosphäre ich es nicht Ernst genommen.

Wenn ich heute mal über unseren Uniparkplatz laufe oder in der Stadt bin und mir das unmögliche parken mancher Mitmenschen auffällt fällt mir die Rücksichtslosigkeit gegenüber geandicappten auf und dann werde ich sauer…

Aber mal ehrlich, haben wir dran gedacht, daß jmd mit einem Rolli wegen uns weiter fahren muß???

Der Blickwinkel hat sich verändert…

Schönen Sonntag noch Tee und Lebkuchen
und viele warme Kerzen…

Idefix

Hendrik, ich verstehe Dich, Du versuchst Symptome nachprüfbar sichtbar zu machen…
Das ist aber schwierig weil manche Symptome sehr wechselhaft sind. Ich leide unter starker Fatigue. Wenn ich gut drauf bin kann ich vieles schaffen. Wenn ich daneben bin kann man mich vergessen

Als ich vom MDK begutachtet wurde sind wir auf eingeschränkte Fähigkeiten von mir eingegangen…
Dinge die für mich Alltag waren sind für andere nicht normal. Als ich zu meinem Neuro meinte ich hätte zu meinen Defiziten stehen müssen meinte er ganz lapidar, na endlich…

Woran liegt das ??? Show Must Go On…
Morgen gehen wir essen… ich ziehe zwar keine hohen Schuhe an aber ansonsten ist Alltag an gesagt… wenn ich sitze sieht man mir meine Defizite nicht an… hab ich zumindest vor.

Ich liebe Pizza, aber in der Öffentlichkeit, Fleisch,…
Da es sich dann doch lieber Nudeln, Salat oä, alles was einfacher zu essen ist…

Ich habe vieles einfach angepasst, wie es mir gerade geht…

Idefix

Da ich verapfe
Nur kein Neid gegen über denen di nicht mehr arbeiten… hat meist eine Vorgeschichte und die ist meist nicht gerade lustig… eher i have survived…

++++++++++++++++++++++++++++++++++
So isses !
Von einer EM-Rente allein kann KEINER vernünftig leben, der noch ein paar Ansprüche ans Leben hat.

DAS MACHT KEINER FREIWILLIG !!!

LG
Uwe