Hallo, ich habe gelesen das es einen Test gibt der anzeigt wie kaputt das Nervensystem schon ist. Ist Sinnvoll den Test zu machen, und kann mir anhand der Ergebnisse einer sagen wie schwer ich betroffen bin.??
Hi mello007,
die Tests werden immer regelmäßig gemacht, wahrscheinlich auch bei dir.
Dazu gehört das MRT mit Hirnwolumen Bestimmung.
Die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, also VEP, SEP und MEP.
Und teilweise machen einige Kliniken oder Ärzte noch eine OCT.
Je nach dem, wie die Werte dabei halt ausfallen, sieht man auch wie der Körper reagiert.
Das sagt aber nichts darüber aus, wie es dir wirklich geht.
Grüße
Lucy
Ich meine nicht Überprüfung mit MRT und die Tests, sondern per Blut. Ist recht neu, sein 11.2018.
Hi mello007,
wenn du den NfL meinst, das steckt noch in den Kinderschuhen:
"Blutmarker zeigt Nervenschädigung an
Durch einen neu entdeckten Biomarker im Blutserum lässt sich die Schwere der Nervenschädigung einfach und zuverlässig bestimmen. Das Neurofilament-light-chain-protein (NfL) ist ein Bestandteil des neuronalen Zytoskeletts, das bei Multipler Sklerose und neurodegenerativen Erkrankungen im Blut auftaucht, wo es mittlerweile durch eine sehr sensitive Messmethode bestimmt werden kann, erläuterte Zipp. Obgleich noch viele Fragen zu klären sind, können wir davon ausgehen, dass NfL als prognostischer Serum-Biomarker und als Therapie-Response-Surrogat für Multiple Sklerose und Neurodegeneration infrage kommt."
Kannst dich ja für die Forschung zur Verfügung stellen.
Grüße
Lucy
seit 11.2018, wie sollen wir damit eine Erfahrung haben?
Hätte ja sein können das es schon jemand gemacht hat Das es nur eine Studie ist, davon habe ich nichts gelesen. Aber vielleicht auch überlesen. Für mich klang es wie ein einfachen Blut Test. Den man jederzeit (Arzt) machen kann.
Bei einer unheilbaren, nicht lebensgefährlichen Krankheit ist die beste Therapie das IGNORIEREN.
Das kann allerdings nicht jeder, aber mir hat das 8 super Jahre beschert.
- Und ich habe behandlungstechnich nichts aber auch gar nichts verpasst…
Für Dich kommt dieser tipp aber wahrscheinlich zu spät.
- Ich hatte eben Glück, dass es damals bei mir noch kein richtiges Internet gab.
LG
Uwe
Damit hast Du recht 
mein Hausarzt sagte nur. Die Reise geht weiter, jedoch ein anderer bestimmt die Fahrtrichtung:-) Eigentlich alles so weit ok, wenn nicht die Ungewissheit wäre. Das Stört mich schon noch. Und meist die Weltuntergangs Stimmung bei den Verwandten und Bekannten.
hat das etwas mit den kappa und lambda leichtketten zutun?
Ui das sind fragen. Wenn du wilst kann ich Dir den Artikel zusenden. meine E-Mail rubber-ducks(@)t-online.de
Uwe : " Bei einer unheilbaren, nicht lebensgefährlichen Krankheit
ist die beste Therapie das IGNORIEREN."
Gerade du mußt das sagen…
Du sorgst halt immer für einen Lacher !
Hallo,
NlF zeigt meines Wissens nur an, wie viele “Leichen” (verstorbene Nervenzellen) es in den vergangen Tagen oder evtl. Wochen? gegeben hat. Wenn die Entzündungen zum Stillstand kommen, gibt es nur noch die übliche Sterblichkeitsrate von Nervenzellen. 1-2% pro Jahr … wenn ich mich richtig erinnere.
Das Thema wurde dieses Jahr zur Patientenakademie in Dresden angesprochen.
Entwickelt wurde dieser Test aber ursprünglich für die teuren amerikanischen Football-Spieler … weil die absichtlich mit ihren Köpfen zusammen stoßen und dann Nervenschäden davon tragen … dann werden sie für ein paar Tage gesperrt.
Und Alkohol in geringen normalen Mengen lässt keine Nervenzellen absterben … hat man auch untersucht, weil das so extrem wichtig für ??? keine Ahnung wen … ist. So sind die Menschen. Alle irgendwie ein wenig krank … einer mit und ein anderer ohne Diagnose.
Seid lieb gegrüßt
Hendrik
Ein kleiner Auszug
- November 2018 Die Multiple-Sklerose-Forschung verzeichnet neue Durchbrüche. Erstmals wurde ein Biomarker im Blut identifiziert, der zuverlässige Aussagen über das Ausmaß neuronaler Schäden, den Krankheitsverlauf und das Ansprechen auf eine MS-Therapie erlaubt, berichtet Professor Frauke Zipp, MS-Expertin der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und Vorstandsmitglied des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS).
ja cool, mach mal und berichte uns.
Die Multiple-Sklerose-Forschung verzeichnet neue Durchbrüche.
- und wie… das was die als Durchbruch bezeichnen haben wir schon öfter als Sau durchlas Dorf getrieben bekommen.
Nüchtern betrachtet, zeigt der Marker an, was kaputt ist… und dann???
Um neue Verbindungen zu schaffen muß man arbeiten…, die Neuros sollten ihren Patienten besser zu hören. Nicht nur Chemie hilft…
Den Seitenhieb, den ich mal wieder abbekommen habe, daß wir MSler früher alteren, hat mal wieder bewiesen, daß der gute Prof keine Ahnung hat, wie Chemos wirken…
Das weis man aus anderen Bereichen…
Mein Fitnestrainer hat mich unbewußt aufgebaut… Auch der normale Mensch altert und muß für
die Stärkung der Verbindung der Nervenzellen sorgen… Übung hilft da sehr. Aber es gibt noch eine Erkrankung die nennt sich Demenz und manche Medis, die auchgerne bei MS verschrieben werden begünstigen sie…
Ach ja beim Thema Blut hat ein Hämatologe mehr Ahnung…
Idefix
Deshalb wusste von meiner Diagnose NUR meine Frau und sonst NIEMAND.
- Ansonsten hätte ich das mit dem Ignorieren niemals durchziehen können, völlig klar.
LG
Uwe
t halt immer für einen Lacher !
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verstehe Deine Antwort nicht
Damals, vor 30 Jahren (!) war IGNORIEREN für mich die BESTE Strategie.
- Das hat mir 8 super extra Jahre beschert in denen ich einfach ALLES gemacht habe was mir Spaß gemacht hat.
- Heute liegt der Fall halt anders.
Ich bereue nichts.
Uwe
UWE : " verstehe Deine Antwort nicht "
Du gibst die Antwort ja selbst : " Heute liegt der Fall halt anders."
Ich kenne nämlich niemanden, außer meinem Kumpel Spyke,
der sein Schicksal so bekämpft, rödelt, tut und kratzt wie du.
Hallo,
der Test kann dabei helfen, wenn er regelmäßig (z.B. montatlich) durchgeführt wird, festzustellen ob ein Medikament wirkt oder ob nicht. Das wurde in keinen Studien schon gemacht.
Zur Zeit sind die Kosten für eine Blutuntersuchung noch bei ca. 1000 … und daran arbeitet man jetzt.
Dieser Bluttest kann helfen frühzeitig ein passendes Medikament zu finden.
Liebe Grüße
Hendrik
Schön, daß Du solches Vertrauen hast allein der Glaube fehlt mir… Wir sind eine so lukrative Zielgruppe. Da lassen sie sich Zeit mit dem Abschöpfen der Konsumentenrente…
Idefix