So ein Beirat würde auch der MS-Forschung gut bekommen. Vielleicht würde man dann etwas weniger an unseren Bedürfnissen vorbei forschen und zum Beispiel endlich mal eine fundierte Cortison-Studie machen.
das sollte eigentlich die dmsg machen.
aber die ist völlig überfordert oder desinteressiert.
rainer
Rainer, du vergisst wo die DMSG herkommt. Sie wurde von Ärzten für Ärzte gegründet und daher sind Patienten nur nerviges Beiwerk, die bei Laune gehalten werden.
Das gibt es doch schon lange bei uns !
Seit vielen Jahrzehnten dürfen, bekanntlich, MS - Betroffene ( mit ) reden.
Bloß, welcher Forscher, oder gar Professor hört auf einen Laien ?
Das beste Beispiel zeigst du uns selber : Kortison …
Über die DMSG, als Patientenbeirat, weiß ja wohl jeder bescheid.
Da ist sogar der Wetterbericht noch interessanter, denn da ändert sich was.
“Eine fundierte Cortison-Studie” kann es gar nicht geben. Mit welchem Cortison sollte die denn durchgeführt werden? Nicht jeder verträgt jedes Cortison. Manche vertragen Prednisolon problemlos, andere gehen davon fast ein. Und wer will eine Studie mit Medikamenten veranstalten, die seit 50 - 60 Jahren in Gebrauch sind?
Und bei welcher Anwendungsart soll es studiert werden, als Infusion, Injektion, Tabletten, Kristallsuspension als Depot? Und was soll damit rausgefunden werden? Mir reichen 32 mg Dexamethason, andere brauchen 20 oder 40. Nochmal andere leiden von Dexa. Glucocorticoide sind individualisiert und evidenzbasiert anzuwenden, da wird mit Leitlinien mehr geschadet als genützt.
Das einzige, was wirklich mal leitlinienhaft festgestellt werden sollte, ist das Eingeständnis, dass die Becksche Optikusneuritis-Fake-Studie völlig wertlos war und nicht geeignet war, daran irgendwelche Leitlinien festzumachen.
LG Renate
Hallo Renate
bei der Gabe von Korti sollte man auch die Nebenwirkungen beachten. Ich meine speziell Osteoporose aber wem sage ich das.
lg
Aber Tscharlie…das Wetter bleibt so wie es ist… oder es ändert sich was. Ichguck immer was
die Isobaren mAcsen und letztens hab ich wasüberr die Löcher im Jetstream gelernt. Erinnert
mich stark an unsere Bluthirnschranke.
Aber lt Donald alles nur chinesische Fake-News…
Schöne. Sonntag … grüß Deine Eselchen auf dem Balkon
Idefix
Hallo Helmut,
damit hast du zweifellos recht. Nur sind die Langzeitnebenwirkungen allgemein bekannt. Bei Cortisonen weiß fast jeder: “Osteoporose, Glaukom, Katarakt.”
Bei der Behandlung des akuten Schubs ist es aber viel wichtiger, die Sofortwirkungen auf den Elektrolythaushalt zu beachten, denn da kann es von jetzt auf gleich um Leben und Tod gehen. Tachykardie, Herzrhythmusstörungen und Vorhofflimmern können zu einem Schlaganfall und zum Tod führen.
Aus den Beschwerden, die SchubpatientInnen nach einer Stoßtherapie auch heutzutage noch berichten, ziehe ich den Schluss, dass die Neurobranche das Hypokaliämierisiko immer noch viel zu selten auf dem Schirm hat, oder es mindestens bagatellisiert.
Liebe Grüße
Renate
Da müßten manche Neurologen erst mal lernen ihren Patienten zu zuhören und ernst zu nehmen.
Manche Denken MSler sind per se doof. Der Blick, daß ,an die Schulmedizin um komplementäre Ansätze ergänzen sollte ist nicht vorhanden.
Als ich nach Kötzting wollte hat der damalige Neuro es rundweg abgelehnt, denn TCM sei nur Hokuspokus. Ein paar Nachfragen meinerseits zeigten, daß er keine Ahnung hat.
Wir MSler beschäftigen uns viel mit unserem Körper, das kann ja nicht sinnig sein, denn wir sind ja nur Laien und haben keine Ahnung.
Um Langzeitwirkungen kümmern die ensich oft nicht. Ich werde den Blick des Tagesklinikchefs, daß ich meine Spastik mit Schüssler und Faszientraining behandle… kein Baclofen und Co.
Daß man gut leben will und sich nicht mit Medis vollstopfen will kann ja gar nicht sein.
Nicht, daß das starke Medis auch wichtig sind, aber immer gleich???
Denken die Ärzte an ihre Patienren oder an ihren Geldbeutel…
Die NW die manche Patienten ertragen müßen verdienen Schmerzensgeld…
So ein Patientenbeirat wäre gut, aber den Halbgöttern in weiß (in ihrer Wahrnehmung)
nicht gefallen…
Idefix
Bei dem Wort “Krebs” wird mir gerade bang ums Herz.
In den letzten Jahren habe ich einige Bekannte an diese gefrässige Erkrankung verloren.
Aktuell ist eine sehr enge und mir liebe Freundin betroffen und es sieht nicht gut aus…
Meine MS, mein langsames aber immerhin nicht lebensbedrohliches Dahinsiechen, relativiert sich gerade.
Habt ihr schon nahestehende Menschen durch Krebs verloren? Was habt ihr gemacht , um ihnen beizustehen?
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