Hallo zusammen,
bin jetzt in den letzten 6 Wochen viele viele Tests durchlaufen…und habe nun als Diagnose den Verdacht auf eine Multiple Sklerose (PPMS).
Kurzer Überblick:
beim spazieren gehen ist mir aufgefallen, dass ich nach einigen Kilometern (ab ca. 5km) Schwierigkeiten habe, mein rechtes Bein zu bewegen - es schlappt etwas. Dieser Zustand begleitet mich jetzt schon ca. 4 Jahre - mal besser mal schlechter aber nie gravierend. In diesen 3 Jahren habe ich zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht - da ich auch Probleme mit meinen Kniescheiben habe und sehr weiche Kreuzbänder, wurde es zunächst darauf geschoben.
Vor einigen Wochen dann wurde ich zum MRT und Neuro geschickt (bei einer Privatpatientin schauen die wohl gern genau hin) => Ergebniss: kein Tumor, kein Krebs keine MS…war die Aussage des Radiologen. Also gings weiter zu einem Neurologen => hier wurden unterschiedliche Tests gemacht unter anderem ein Liquor Befund: Hier dann oligoklonale Banden gefunden und Anzeichen auf eine entzündliche Erkrankung. Erster Veradacht einer PPMS - nochmal MRT im Krankenhaus => mit Hilfe der neuen Bildgebung konnte jedoch auch der Neuro (Chefarzt) nicht wirklich eine sichere Diagnose stellen und meinte: " Sowas habe er in seiner Laufbahn noch nicht gehabt. Kann aber nach Rücksprache mit seinen erfahrenen Oberärzten eine PPMS sein".
Daraufhin hat er uns an eine Uni-Klinik überwiesen mit einem Tesla-MRT…
Der behandelde Arzt (20 Jahr MS Erfahrung) der Uni Klinik konnte in einer ersten kurzen Einschätzung keine Herde (hier kööööönte etwas sein, etwas “fleckig”…hmmm…bitte abwarten) erkennen und bat mich abzuwarten, bis die Radiologen das “gesichtet und bewertet” haben. Nach einigen Tagen auf telefonische Rückfrage, wurde mir eröffnet, das sich die Radiologen einig sind, dass Entzündungen zu sehen sind und es mit der Diagnostik und meiner “Geschichte” eine progrediente ZNS Erkrankung ist, welche im Bereich der MS anzusiedeln ist.
Im anschließenden Gespräch und der Aufklärung zu möglichen Behandlungsmethode wurde mir Ocrelizumab (Ocrevus) ziemlich angepriesen - hatte schon fast das Gefühl überredet zu werden.
Im Gespräch sind wir nochmal auf meine MRT Bilder eingegangen - es können keine eindeutigen Herde gezeigt werden, es ist die Rede von imponierenden (sieht aus wie ) Läsionen.
Des Weiteren steht im Befund auch: die Läsionen sind unverändert zu den Voruntersuchungen…was mir schon komisch vorkommt.(Irren sich die Vorgänger alle - seltsam)
Beurteillung im Radiologenbericht:… Insgesamt besteht der Verdacht auf eine MS.
Als Behandlung auf diese Diagnose Ocrelizumab (Ocrevus) anzupreisen. vor dem Hintergrund das es im Bereich der PPMS quasi NIX bringt ( https://www.gesundheitsinformation.de/ocrelizumab-ocrevus-fuer-personen-mit-primaer.3180.de.html?part=ergebnisse-ap ) finde ich, hat einen ziemlich faden Beigeschmack.
Ich werde eine neue Bildgebung in 6 Monaten machen und schauen wie es sich entwickelt. Bis dahin einen Gang runterschalten, Physio und positiv bleiben.
Mein gestriger Spaziergang war 8km (die letzten 3 jedoch hat mein Bein ziemlich “geschlappt”)
Ich weiß aber auch, das ich z.B. nach der Entbindung meines ersten Kindes(vor 2 Jahren) geschlappt bin - das hat sich dann wieder stark verbessert.
Denke Ocrevus ist in meinem Fall wie mit Atombomben auf Spatzen zu schießen - ich bleibe positiv, hoffe auf einen milden Verlauf und auf andere Behandlungsmöglichkeiten. Die Nebenwirkungen und Risiken bei einer 10-15% Erfolgsaussicht das ganze zu verlangsamen im Sinne von - Verschlechterung in 8 Monaten und nicht in 6 Monaten - werde ich nicht in Kauf nehmen.
Eure Meinungen würde mich interessieren.
