Ich habe mal eine Frage…

ist es normal, dass eine MS-Myelitis (graue Substanz, aussparung der langen Bahnen, massives Ödem, schlaffe Paraplegie) dauerhaft, d.h. über zwei jahre Kontrastmittel anreichert?

Auch ist weiterhin kein Rückgang der T2 Läsion zu sehen trotz 5 x 1g Predni.

Meine Diagnose lautet CIS, OKB Typ 4 (identisch), keine IGG Produktion, Hirn MRT nur punktiforme Läsionen. NMO-IGG negativ.

Ich frage deshalb, weil der Radiologe sagte, dass dies keine MS-Läsion ist, auch keine atypische… es war die dritte MRT bei diesem Radiologen…

Naja der Diagnosestellende Neurologe mauert mit dem Argument “kann schon sein”.

Vielleicht können mir betroffene schildern, ob sie auch solches erlebt haben und dies mit einer MS / CIS Diagnose noch kompatibel ist?

Danke euch!

Hallo,

nimmt diese Läsion wirklich über die besagten zwei Jahre Kontrastmittel auf sprich schreibt der Radiologe das?

Das Prednisolon lässt eine Läsion nicht verschwinden, es soll lediglich die Blut-Hirn-Schranke (BHS) abdichten und kann noch eine abschwellende Wirkung haben.

Nimmt die Läsion wie von dir geschrieben Kontrastmittel auf, dann ist die BHS immer noch gestört.

Sind deine Symptome in der ganzen Zeit gleich geblieben oder gab es neue Symptome?

Wer hat die Diagnose CIS gestellt? Hast du mal über eine zweite Meinung nachgedacht und ich würde da lediglich die MRTs mitnehmen, das CIS mit keinem Wort erwähnen.

hallo,

ja die läsion nahm innert 2 jahren immer kontrastmittel auf. naja die diagnose war seltsam, man hatte aus meinen identischen banden einfach ms banden gemacht und aus den punktiformen läsionen wurden a.e. läsionen entzündlicher genese.
das ganze flog auf, worauf man unsportlich reagierte.

gestellt hat die diagnose der stellvertretende leiter der ms ambulanz einer renommierten uniklinik :wink:

naja ich habe nen querschnitt -->rolli. dazu kamen allerlei sachen, keines davon mit der diagnose unter einen hut zu bringen… auch die untersuchungsergebnisse passen wohl gar nicht!?

Meine Meinung von sehr vielen MS Neurologen und ganz besonders an Unikliniken ist nicht gerade die Beste.

Ich würde mich mit den Bildern mal an einen Neurochirurgen wenden und mir deren Aussagen anhören. Mein Neurochirurg ist nicht gerade ein Neurologenfreund und schlägt oftmals die Hände überm Kopf zusammen über das was die sich sich ausdenken.

hi eva,

ich denke jetzt nicht unbedingt, dass mir da ein NC weiterhelfen kann weil:

→ liquor entzündlich und entzündungen an anderen stellen des körpers, z.b. auge.

ich habe zwar auch paar zarte BSV, aber ohne kompression.

Ich würde ihn mal die Läsion beurteilen lasssen. Was hast du da zu verlieren? Es wäre eine andere Sicht auf die Dinge.

ja du hast recht, das könnte den horizont erweitern :wink:

ich werde mal eine überweisung besorgen.

würde mich dennoch über andere antworten freuen :wink:

Hi Powerbroiler,

vielleicht solltest du noch mal andere Ärzte aufsuchen und die gesamte Palette an Differentialdiagnosen durchgehen.

Leider ist die Fehldiagnose bei MS auch nicht wirklich gering.

Grüße
Lucy

nunja augenarzt und rheumatologe war ich bereits :wink:

Ein anderer Neurologe, der nicht gleich auf MS fixiert ist, das ist meist gar nicht so einfach.

Daher mein Vorschlag mit dem Neurochirurgen. Gerade weil deine Läsion eher untypisch erscheint und die NCs sich viel mit MRTs beschäftigen. Mein erster Neuro hat in der NC angefangen und in meiner Uniklinik macht ein Assistenzarzt beides.

Leider ist es ziemlich schwer aus der MS Schublade wieder raus zu kommen, wenn einer die Diagnose gestellt hat.

Hallo Eva,

ja deinen Vorschlag werde ich umsetzen…

Leider hat man mir diese Diagnose so ans Bein konstruiert.

Aus meinen identischen OKB`s wurden MS-typische gemacht, aus den punktiformen Hirnläsionen ohne Hinweis auf Entzündung wurden a.e. entzündlicher Natur. Es wurden also sprichwörtlich die Befunde an die Diagnose angepasst. Als das aufflog, reagierte man sehr unsportlich, die Diagnose bleibt so bestehen und bevor ich kein Rebif spritze (für mich kommt auch nur Rebif in Frage lt. Diagnosesteller) wird auch keine Immunsupression eingeleitet. Sämtliche Ärzte danach haben vor schwerwiegenden, unabsehbaren Verschlechterungen gewarnt, da ich mehrere positive Rheumawerte habe und diese unter Rebif wohl richtig in Fahrt kommen können. Auch auf mein Auge (gerade mitten im Skleritisschub) könnte Rebif unangenehm wirken!

Fakt also–> Immunsupression benötigt (Aza, Adalimumab, MTX o.ä.), aber vorher muß ich jemanden finden, der auch bereit ist diese Fakten anzuerkennen und die Diagnose in Frage zu stellen. Drehtür also…

Hi Powerbroiler,

bei CIS ist nicht nur Rebif zugelassen, sondern auch noch Avonex, Betaferon, Extavia, Copaxone und Clift.

Oder du suchst dir auch mal einen anderen Rheumatologen und gibst dort nur die Blutwerte ab und schaust was passiert.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

das ist mir bekannt und deshalb mache es mich auch stutzig… bei mir würde nur Rebif infrage kommen.

Einen neuen Rheumadoc brauche ich nicht, eher einen neuen Neurologen. Habe aber in 14 Tagen einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen, nachdem ich beim alten keinen Termin mehr kriege → geh zum Rheumatologen :smiley:

Hey,

das mit dem Rebif kenne ich nur zu gut.

Sie sehen deine MS als hochaktiv wegen dem Querschnitt, können dir beim CIS nur die von Lucy erwähnten Medikamente geben und darunter ist Rebif angeblich am höchsten dosiert. So lief das bei mir damals.

Hallo Eva,

das mag ja sein, aber dafür sollte dann doch wenigstens ein Parameter auf eine MS deuten, und nicht alles dagegen…

Und der Verlauf und das Verhalten meiner Myelitis (darauf bezieht sich wirklich meine Frage hier) ist als einziges Argument für MS wenig brauchbar finde ich…? Oder irre ich mich?

Ich habe bis jetzt nur gehört, dass MS-Läsionen, auch spinale, niemals so lange Kontrastmittel aufnehmen und sich auch im T2 mindestens nach Therapie irgendwie verkleinern…

Wie ich bereits geschrieben habe ist meine Meinung von Neurologen keine gute und bei dir beweisen sie das mal wieder sehr eindrücklich.

Das mit deiner Läsion stimmt teilweise, die lange Aufnahme von Kontrastmittel ist völlig untypisch. Auf die Größe der Läsion haben die Therapien nicht unbedingt einen Auswirkung, teilweise kann durch das Cortison so etwas wie eine Abschwellung erreicht werden.

Welche Uniklinik hat deine Diagnose verbockt? Gerade in NRW habe ich richtig schlechte Neurologen in den Unikliniken erlebt. So bin ich in Münster und dort diagnostizieren sie Schübe nur noch im MRT, was schon an einen ärztlichen Kunstfehler grenzt.

Hi Eva,

meine Diagnose wurde von PD Dr. “Big Smile” B.B in F.i.Bg. gestellt. Vorab lief ich unter Psychosomatisch, da zur Abklärung und Zweitmeinung in HD das einzige angefertigte MRT meiner Beine keine Myositis zeigte :wink: .Ich wohne in B.W. :wink:

Da man seither sehr unsportlich agiert möchte ich öffentlich nicht weiter auf den Diagnosesteller eingehen. PN beantworte ich natürlich gerne!

Hi,

vielleicht wäre München eine bessere Anlaufstelle.

Ach Eva,

ich denke wirklich nicht, dass die Uni wo ich war irgendwie inkompetent ist. Das unterstelle ich niemandem. Ich suche auch keine Klinik, die auch ohne “Hard Facts” schnell eine Diagnose stellt.

Ich suche lediglich eine Klinik, die in der Lage ist, trotz vorheriger Fehldiagnose die Fakten zusammen zu fügen und evtl. eine halbwegs mögliche Arbeitsdiagnose nebst passender Therapie zu bekommen.

Leider ist das nicht einfach, wenn eine deutsche Uniklinik mal ne krachende Bruchlandung aufgrund Tunnelblick hingelegt hat :frowning: