Hallo, endlich einen Termin beim Neurologen gehabt. Er hat mit Tecfidera aufgeschrieben. Die Nebenwirkung sind recht überschaubar. Wie sind eure Erfahrung damit. Verträglichkeit und Wirkung??

Hallo,

hat er dir nur Tecfidera vorgestellt oder auch die weiteren Möglichkeiten?

Meine Erfahrung war da eher negativ, zwar problemlos vertragen, aber auch keine wirkliche Wirkung gehabt. Es ist halt ein Immunsuppresivum und da wäre ich skeptisch, gerade weil die Wirkung nicht deutlich besser ist.

Hi mello007,

ich habe Tecfidera 18 Monate genommen.

Die Wirkung soll nach ca. 6 Monaten eintreten, aber in der Zeit danach waren noch fünf Schübe.

Als Nebenwirkung hatte ich die ganze Zeit über die Flushes, da half nur 300mg ASS ca. 30 Min. vor der Einnahme, vor allem wenn ich berufliche Termin hatte.

Ich wurde dann zwar nicht mehr Rot, aber es hat trotzdem am ganzen Körper gebrannt.

Die Lymphozyten sind bei mir auch stark gesunken, waren aber noch über 1000/ul.

Mit dem Magen hatte ich keine Probleme.

Wenn du da Probleme hast, hilft es, Tecfidera viel langsamer einzuschleichen, also erstmal nur eine 120mg am Tag für eine Woche, die zweite Woche 2x120mg, in der dritten Woche 1x120mg + 1x240 mg und ab der vierten Woche dann 2x240mg.
Der Arzt muss dir dafür dann aber eine zweite Starter Packung aufschreiben.

Zudem würde ich darauf bestehen, dass im ersten Jahr die Blutwerte monatlich überprüft werden, also Lymphozyten (großes Blutbild), Leber- und Nierenwerte.

Wichtig ist, du brauchst die Werte auch alle vor der ersten Tablette, denn wenn du Tecfidera wieder absetzt, müssen diese Werte wieder erreicht werden, bevor du eine andere Therapie nehmen kannst. Das wird leider häufig vergessen, von daher lass dir den Ausdruck mitgeben.

Grüße
Lucy

Ich nehme Tecfidera seit über 2 Jahren, meine Neurologin hatte mir die Wahl gelassen zwischen Tec und Aubagio.

Ich habe es am Anfang langsam gesteigert, wie Lucy es beschreibt.

An Nebenwirkungen habe ich gelegentlich Flushs, die aber nicht allzu schlimm sind. Bei mir ist wichtig, dass ich vorher etwas gegessen habe. Als ich es einmal nicht gemacht habe, hatte ich sofort Durchfall.

Bei der letzten Blutwertkontrolle waren meine Lymphozyten gesunken. Das muss ich beobachten und wenn es weitergeht Tec absetzten.

Über die Wirkung kann ich nichts sagen, da ich keinen Vergleich habe, wie es ohne Tec wäre. Es geht mir gleich gut oder schlecht wie vorher und es sind seither keine neuen Beschwerden dazugekommen. Entgegen der Vorstellung, die ich von einem Immunsuppressor hatte, bin ich weniger erkältet als vorher, eigentlich gar nicht mehr, und ich habe auch keine Grippe bekommen, als es meinen Mann schlimm erwischt hatte.

Ich nehme Tecfidera seit über 2 Jahren, meine Neurologin hatte mir die Wahl gelassen zwischen Tec und Aubagio.

Ich habe es am Anfang langsam gesteigert, wie Lucy es beschreibt.

An Nebenwirkungen habe ich gelegentlich Flushs, die aber nicht allzu schlimm sind. Bei mir ist wichtig, dass ich vorher etwas gegessen habe. Als ich es einmal nicht gemacht habe, hatte ich sofort Durchfall.

Bei der letzten Blutwertkontrolle waren meine Lymphozyten gesunken. Das muss ich beobachten und wenn es weitergeht Tec absetzten.

Über die Wirkung kann ich nichts sagen, da ich keinen Vergleich habe, wie es ohne Tec wäre. Es geht mir gleich gut oder schlecht wie vorher und es sind seither keine neuen Beschwerden dazugekommen. Entgegen der Vorstellung, die ich von einem Immunsuppressor hatte, bin ich weniger erkältet als vorher, eigentlich gar nicht mehr, und ich habe auch keine Grippe bekommen, als es meinen Mann schlimm erwischt hatte.

Hallo, danke für die Antworten. Ich hatte verschiedene Möglichkeiten. Die klang am geeignetsten. Geringe Nebenwirkung. Dass das Präparat aber 6 Monate braucht bis es wirkt hat mein Neurologe nicht gesagt. Das ich regelmäßig das Blut kontrollieren lasse ja. Muss ich sowieso wegen Diabetes. Nur nach 6 Monaten möchte er noch mal ein MRT mache um zu sehen ob es sich verschlechtert hat.

Hi mello007,

nach 6 Monaten wird im MRT nicht überprüft, ob was neues dazu gekommen ist, sondern es wird das sogenannte Baseline MRT gemacht, das wird dann mit späteren MRTs verglichen.

Erst dann kann man feststellen, ob Tecfidera wirkt oder nicht.

Bei den Blutkontrollen unter Tecfidera ist wichtig, dass die Lymphozyten überwacht werden, wird das bei dir regelmäßig gemacht? Und wenn es der Hausarzt macht, muss er das zusätzlich machen und dem Neuro auch mitteilen.

Grüße
Lucy

Das mit dem MRT ist ok so. Wenn man es den sehen kann wie es wird ist gut. Mal sehen ob ich es so lange aushalte ohne Schup ?? sonst hatte ich immer alle 6 Wochen einen. Mal schauen :wink: Das mit dem Blut beim Hausarzt ist schon abgesprochen. Ich krieg die Ergebnisse und sende diese dann weiter Peer E-Mail. Und umgekehrt. Alle Berichte leite ich weiter zum Hausarzt.

Ich musste Tecfidera vor kurzem absetzen.

Hatte es von den Nebenwirkungen ursprünglich gut vertragen, aber immer wieder zu wenig Lymphozyten, teilweise sind alle Leukozyten abgestürzt.

Musste es schon drei mal absetzen deswegen (konnte mich nicht davon trennen… Hatte keine Schübe unter Tec).

Beim vierten mal hatte ich so extreme Nebenwirkungen dass ich es komplett absetzen musste.

Jetzt soll ich Aubagio nehmen. Bei der Voruntersuchung stellte sich allerdings heraus dass ich Hepatitis B und E Antikörper habe und will es deswegen nicht nehmen (die Infektion kann ja bei schwach em Immunsystem neu aufflackern).

Was ich jetzt mache weiß ich noch nicht.

Lg klaigo

Dein Blut im DMP Programm bei Diabetes wird alle 3 Monate kontrolliert

Kreatenin (Leberwerte)
Glucose (Zucker aktuell)
HbA1c. (Zucker Langzeitwert)
Mittlere Glucose (Durchschnittswert)

Das hat mit der Kontrolle bei MS nichts zu tun !

Das sind 2 Paar Schuhe

Gruß,Paps

Hallo Paps. Das Ja, aber mein Arzt weiß Bescheid und das Andere wir mit geprüft. Dann muss ich nicht immer hin und her.

Hi
Ich nehme jetzt seit einen Jahr Tec.
Ich komme eigentlich gut zurecht damit. Am Anfang hatte so starke rötungen im Gesicht aber mit make up ging’s dann und so hitzewallungen. Hab die Diagnose jetzt seit einen Jahr aber angeblich schon länger wir selber vermuten das ich es nach da Geburt meines Sohnes bekommen habe. Wünsch dir alles gute und viel Erfolg