Hallo ihr,
ich verliere in den letzten Tagen und Wochen immer mehr meinen hart erkämpften Optimismus, weil ich meinem Verlauf kaum noch hinterherstolpern kann.
Wenn ich überlege, dass ich im Frühjahr noch ganz normal laufen konnte, auch wenn ich durch die Schwäche keine ganz weiten Strecken mehr geschafft habe, könnte ich langsam aber sicher verzweifeln.

Ich habe meinen Rollator jetzt seit wann? September? Und ich komme immer schlechter vom Fleck.
Die 500m bis zum Supermarkt eben waren schon anstrengend und ich wurde immer langsamer, obwohl ich viel Gewicht an den Rolli abgegeben habe.
Der Rückweg zog sich wie Kaugummi und ich dachte schon, ich komme nie zu Hause an. Ich konnte kaum ein Bein vors andere setzen, habe die Füße kaum vom Boden bekommen und die Knie schlackerten munter vor sich hin.

Und dabei bin ich erst in zwei Wochen stationär in Göttingen zur “Diagnosesicherung” und Therapiebesprechung. Langsam schiebe ich so eine Panik, dass ich bereit bin, alles auszuprobieren, damit der Verlauf endlich eine Pause macht.
Und wenn ich wieder zurück bin, muss ich mich um einen Rollstuhl kümmern.
Von keine Beschwerden bis in den Rollstuhl in unter einem Jahr.
Ich weiß, man soll nicht vergleichen, aber kann das wirklich so schnell gehen? Bin ich da in der absoluten Minderheit oder geht es auch anderen so? Und kann ich realistisch hoffen, dass sich mit Medikamenten eine Pause erreichen lässt oder falle ich immer weiter ins Bodenlose?

Verzweifelte Grüße
Anouk

Liebe Anouk ich kenne mich leider zu wenig aus um was sinnvolles zu schreiben aber ich hoffe sehr das dir die Therapie in Göttingen hilft.
Ocrevus oder Rituximab werden sie dir sicher anbieten.

Hallo Anouk,

es tut mir leid, dass du so einen heftigen PPMS Verlauf hast.

Ich selber war früher schubförmig und seit einigen Jahren bin ich sekundär progredient. Nachdem ich 8 Jahre schubfrei war ging ich mehr oder weniger von heute auf morgen in den SPMS-Verlauf über. Obwohl ich schon insgesamt 16 Jahre MS hatte und in der Vergangenheit heftige Schübe , liess mich dieser schnelle Übergang auch verzweifeln… Insbesondere weil ich geglaubt habe, ich hätte die MS zum Stillstand gebracht oder gar überwunden…

Nachdem ich mich eine ganze Weile mit Gehstock abgeplagt habe und fast nur noch damit beschäftigt war meine sich permanent verkürzende Gehstrecke zu messen, habe ich mir ein E-Mobil zugelegt, von da an ging es psychisch und mobilitätsmässig natürlich wieder aufwärts mit mir.

Die Rollatorphase habe ich ausgelassen, fühlte mich elend an so einem Ding (lahm , schief und krumm) ausserdem viel zu langsam…

Weiss nicht, ob ich dir die 3 Wünsche schonmal geschrieben habe:

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.

Hallo Anouk,

“Ich weiß, man soll nicht vergleichen, aber kann das wirklich so schnell gehen?”

Ja, das gibt es und sogar noch schneller.

“Bin ich da in der absoluten Minderheit oder geht es auch anderen so?”

Es geht einigen so, aber du bist mit diesen in der großen MS-Fangemeinde trotzdem eine relativ kleine Minderheit.
Aber du musst auch sehen, dass je schwerer der Verlauf desto größer die Abneigung der Kollegen. Erstens zeigst du ihnen was wirklich mit MS möglich ist und schmälerst ihr großes Leidenspotential und die damit eingebildete Wichtigkeit.

“Und kann ich realistisch hoffen, dass sich mit Medikamenten eine Pause erreichen lässt”

ja das kannst du. Du hast noch bei Weitem nicht da volle Potential ausgeschöpft und von daher solltest du dran bleiben. Aber es wird ein langer, harter und steiniger Weg.

“oder falle ich immer weiter ins Bodenlose?”

Ein Sturz ins Bodenlose hat auch Vorteile. An das Fallen kann man sich gewöhnen und ohne Boden kein Aufprall.

ABER die gute Botschaft zum Schluss. Ich habe im Laufe der letzten Jahrzehnte so einige “hoffnungslose” Fälle kennengelernt und es war immer unvorhersehbar wie es weiter geht und es ging auch immer in unterschiedliche Richtungen weiter.

Einige stabilisierten sich, bei einigen verlangsamte sich die Progression, einige leben inzwischen nicht mehr und einige gaben einfach auf und machten selber vorzeitig Schluss.

Klar ist es ein kurzer Zeitraum bei dir, aber die wahre Geschwindigkeit zeigt sich erst am Ende. Ich habe mal in den Hochzeiten meiner SPMS den EDSS der vierteljährlichen Untersuchungen linear hochgerechnet und demnach wäre ich 2017 bei EDSS 10 gewesen. :wink:

Kopf hoch und weiter.

bla bla nutzt dir nichts.
Vit. D, Kurkuma und B- Vitamine, bis zur BT.
Retten, was so zu retten ist.

Hallo anouk,

das tut mir sehr leid dass sich deine PPMS meint derartig austoben zu müssen!

Meine zieht sich seit zehn Jahren wie Kaugummi, deine fährt mit vollem Karacho gegen die Wand-das Ergebnis ist immer dasselbe-verrückte Scheiss Krankheit!

Auch auf die Gefahr hin mich hier unbeliebt zu machen, vielleicht macht in diesem Fall ein Versuch mit Ocrevus ja Sinn?

Kopf hoch, du bist nicht allein!

wenn ich einen infekt habe, geht es auch rasend schnell mit dem gehen schlechter. meist urininfekte, die ich nicht spüre. vielleicht mal zum hausarzt?

es fällt mir leider nichts tröstliches ein.

gruss
moritz

Ocrevus oder Rituximab werden sie dir sicher anbieten.

Bisher war ich sehr skeptisch gegenüber diesen Medikamenten, aber mittlerweile hat sich das geändert. Wenn es in dem Tempo weitergeht, kann ich an unserem Familienleben und dem Aufwachsen meiner bald kaum noch Anteil nehmen.
Und damit meine ich nicht die nachlassende Kraft in den Beinen. Wenn es denn nur die Beine wären, würde ich zufrieden in einen Rollstuhl umziehen. Aber die Hände werden auch von Woche zu Woche schlechter und alltägliche Dinge, wie das Zudrehen oder Öffnen einer Flasche oder auch nur Essen mit Messer und Gabel, werden immer mehr zur Herausforderung.

Ich übe mich immer in Gelassenheit. Die MS ist ja nicht mein erstes Päckchen.
Wenn die nachlassende Mobilität meine einzige Sorge wäre, wäre ich (fast) glücklich. Aber die Schwierigkeiten mit den Händen bereiten mir Sorgen.
Noch kann ich alles alleine tun, auch wenn einiges länger dauert und die Fingermotorik schwächelt.
Aber was mache ich, wenn ich plötzlich bei allem Hilfe benötige, angefangen beim Waschen und Anziehen bis hin zum Essen?
Sollte es irgendwann dahin kommen, ist es eben so, aber doch bitte nicht innerhalb kürzester Zeit.

Kopf hoch und weiter.

Das ist gerade die Devise. Ich habe Kinder und lebe auch mit meiner chronischen Migräne sehr gerne.
Aufgeben ist definitv keine Option!

"Auch auf die Gefahr hin mich hier unbeliebt zu machen, vielleicht macht in diesem Fall ein Versuch mit Ocrevus ja Sinn?

Kopf hoch, du bist nicht allein!"

Dafür bin ich inzwischen sehr offen und warte einfach ab, was mir in Göttingen angeboten werden wird.
Zwei Wochen sind zum Glück ein überschaubarer Zeitraum.
Aber es muss unbedingt etwas passieren. Und ich bin sehr froh, nicht alleine zu sein!

Jede Antwort ist tröstlich, weil ich dadurch erfahre, dass ich nicht allein mit meinem Elend bin und jemand zuhört.

Viele Grüße
Anouk

Ist notiert!

nein, das ist in deinem Fall keine Option. Also such dir so viel Trost und Zuspruch wie möglich und erträglich!

Bla, bla mache ich sicher nicht und einen Versuch ist es wert!

Aber die “Selbstverständlichkeit” die manchmal bei deinen Tipps rüberkommt, kann ich leider durch die Praxis nicht bestätigen.

Mache ich was falsch? Ich finde nicht (im Gegenteil :wink: ).

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Vit D hat der Hausarzt, 5000 bis 10000 I. E. pro Tag, je nach
Blutwerten.
Sollwert bei MS 70 ng/ml

170ng/ml.

Hallo Anouk !

Ich bin auch PPMS, genau wie du.

Ich hatte auch so einen rasanten Verlauf.

Mir wollten sie, in einer MS – Klinik ( am Starnberger See …) tatsächlich " Ritux " verabreichen.

Nach dem lesen der NW ( dank Internet ) lehnte ich ab.

Daraufhin mußte ich das Etablissement verlassen.( Grund : Nicht therapierbar )

Mit viel Ruhe und weitestgehend stressfrei stabilisiert sich jedoch das Ganze.

Wichtig ist ein " Klarkommen, ein Annehmen " mit dem Ist - Zustand. ( Was mir nicht leicht fiel )

Amy : " Die Rollatorphase habe ich ausgelassen,

fühlte mich elend an so einem Ding (lahm , schief und krumm) ausserdem viel zu langsam…"

Mir gings genauso. Bei mir ist noch eine gewisse " Scham " dazu gekommen.

Was die rapid nachlassende Fingermobilität betrifft und die allgemeine Kraftlosigkeit angeht

ist es wirklich mehr als Kacke, überhaupt wenn man eine Familie hat.

Sicherlich bekommst du noch " gute " Ratschläge,

wie : Nicht aufgeben, üben, üben, üben …

und wenn es dann nicht besser wird, ja dann sind die Eigenvorwürfe noch gewaltiger.

"Und dabei bin ich erst in zwei Wochen stationär in Göttingen zur “Diagnosesicherung” und Therapiebesprechung. Langsam schiebe ich so eine Panik, dass ich bereit bin, alles auszuprobieren, damit der Verlauf endlich eine Pause macht. "

Verzweifelte Grüße
Anouk

Wer sagt, dass das MS ist,
wenn erst in zwei Wochen “Diagnosesicherung” stattfindet ?

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