Hey zusammen,
Ich bin ja ziemlich neu hier und nach ein bisschen querlesen umsomehr verwirrt. Ich bin mir nicht ganz sicher wie ich dieses Forum einordnen soll…
Teilweise ernsthafte Fragen und Anregungen, dann wieder übertriebener Sarkasmus oder totaler Blödsinn. Dinge die mit MS zu tun haben, andere die damit gar nichts zu tun haben.
Manchmal scheint es als kennten sich hier eine menge Leute so, aber irgendwie auch nicht.
Wer ist denn hier wofür aktiv?
Viele verwirrte Grüße,
Feli
Dieses Forum passt m.E. in keine Schublade und das ist auch gut so…
Unterschiedlichste Persönlichkeiten treffen aufeinander, die sich in den verschiedensten Phasen einer bis dato in ihren Ursachen ungeklärten Erkrankung des ZNS befinden.
Der Einfachheit halber teile ich sie für mich persönlich in 2 Gruppen ein:
Jene, deren Lebensinhalt aus viel mehr besteht, als “nur” MS und jene die kein anderes Thema mehr haben…(die haben m.E. ihre Erkrankung noch nicht bewältigt - mit ihr umzugehen gelernt)
Zu welcher Gruppe würdest du dich zählen Felicitas?
Erzähl doch ein wenig über dich…
(Zum Teil schreiben hier Foristen seit vielen Jahren, die zuvor im ehemaligen DMSG-Forum aktiv waren, insofern “kennt man sich”)
Manche, zu denen auch ich zähle haben Kontakt untereinander, der über die Grenzen eines anonymen Forums hinausgeht .
Das ist ganz spontan, was mir zu deiner Frage einfällt, ob ich damit deine Verwirrung etwas klären konnte, hängt von mehreren Faktoren ab.
" Jene, deren Lebensinhalt aus viel mehr besteht,
als “nur” MS und jene die kein anderes Thema mehr haben…
(die haben m.E. ihre Erkrankung noch nicht bewältigt - mit ihr umzugehen gelernt)"
so sehe ich das auch, Amy !
Hm zu welchen zähle ich…gute Frage.
Ich glaube mein Leben besteht noch gar nicht wirklich aus MS. Ich habe die Diagnose erst vor ungefähr drei Wochen bekommen und bn noch dabei diese Krankheit kennen zulernen.
In meiner Selbstwahrnehmung bin ich nicht krank. Was zum einen daran liegen mag dass ich mich damit noch nicht ausreichend auseinandergesetzt habe und zum anderen daran, dass ich noch nicht wirklich unter Symptomen leide…
Dazu kommt dann wohl auch das zeitgleich mit meiner Diagnose der Blutkrebs bei meinem Vater wieder aufgetaucht ist und das für mich momentan noch wesentlich mehr Raum einnimmt.
Außerdem bin ich mitten in der Sehnerventzündung umgezogen und weit weg von zu Hause, erstmalig mit meinem Freund zusammen und um einen Master zu beginnen…
Also doch ich noch gibt es eine Menge Dinge in meinem Leben außer der Krankheit!
Liebe Grüße,
Feli
Hallo Felicitas,
leben Sie hier und jetzt, kommen Sie erfolgreich weit weg von zuhause mit Ihrem Freund an, machen Sie Ihren Master, auch dieses Adverb ‘noch’ würde ich gerade im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung vernachlässigen.
Sehen Sie ab und an mal , ob in diesem Forum was für Sie Interessantes behandelt wird und stellen Sie bei Bedarf eine Frage.
Alles Gute
Henrike
Hallo Feli,
ich bin seit 2006 hier zugange, spritze seit meiner Diagnose 2005 Betaferon, kenne mich aus mit Glucocorticoiden und kämpfe gegen die gesundheitsschädliche Schubtherapie mit Überdosen (von mir “Overkill-Dosen” genannt) von nebenwirkungsreichen Cortisonsorten wie Prednisolon und Methylprednisolon.
Die Overkill-Dosen gehen nur auf eine einzige Pseudo-“Studie” eines Augenarztes aus Florida namens Roy W. Beck zurück. Sie genügte nicht einmal des simpelsten Anforderungen an eine seriöse Studie (z.B. Verblindung), sondern war eine Werbemaßname für eine Firma, die Beck 1 Jahr danach (1993) gründete (das “Jaeb Center for Health Research” in Tampa, Florida).
Nicht-Neurologen, vom Rheumatologen bis zum praktischen Hausarzt, schütteln über die Overkill-Dosen nur den Kopf und meinen, die seien doch viel zu hoch. Dieser Auffassung schließe ich mich an. Unzählige SchubpatientInnen wurden durch diese Methode an Augen und Knochen geschädigt.
Liebe Grüße
Renate
Hi Felicitas,
die Forensoftware ist halt alles andere als neu, deswegen bekommt man auch nur selten noch Antworten, wenn die Frage die erste Seite verlässt.
Ansonsten gibt es hier halt sehr unterschiedliche Charaktere.
Wenn du eine allgemeine Mainstreammeinung willst, dann wirst du die hier nicht finden.
Die meisten hier, nehmen die Pharmawerbung schon lange nicht mehr für voll und trauen auch diversen Veröffentlichungen nicht mehr über den weg.
Das liegt vielleicht auch an der Erkrankungsdauer, die die meisten von uns hier haben. Viele haben die Diagnose schon 10 Jahre oder mehr.
Es gibt auch MS Foren, da geht es nur um alternativen oder nur um 100% Pharmatreue oder nur um leicht Betroffene… hier findest du halt das ganze Spektrum. Je nach dem, was du suchst, findest immer ein passendes Forum. Ob man dann noch über den Tellerrand schaut, ist halt was anderes.
Und dass auch das Leben mit der MS Diagnose sich nur noch um die MS dreht, ist nur bei sehr wenigen der Fall.
Gerade wenn die Diagnose noch sehr frisch ist, wundert man sich über die alten Hasen hier.
Grüße
Lucy
*Hallo Felicitas,
leben Sie hier und jetzt, kommen Sie erfolgreich weit weg von zuhause mit Ihrem Freund an, machen Sie Ihren Master, auch dieses Adverb ‘noch’ würde ich gerade im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung vernachlässigen.
Sehen Sie ab und an mal , ob in diesem Forum was für Sie Interessantes behandelt wird und stellen Sie bei Bedarf eine Frage.
Alles Gute
Henrike*
++++++++++++
Ein guter Rat Henrike…
Als ich frisch mit der Diagnose und v.a. mit den doch sehr einschneidenden Symptomen der MS konfrontiert war, war ich noch nicht so gelassen wie heute…
Ich war verunsichert und hatte viele Fragen, die Antworten dafür habe ich dann im Laufe der Zeit Stück für Stück gefunden,
die meisten aus eigener Erfahrung und vielen Versuchen und unterschiedlichen Wegen, die ich gegangen bin.
Zu meiner schubaktiven Zeit gab es noch kein I-net für alle…In gewisser Weise bin ich ganz froh drum…
*Und dass auch das Leben mit der MS Diagnose sich nur noch um die MS dreht, ist nur bei sehr wenigen der Fall. *
Leider haben gerade die oft ein besonders ausgeprägtes Mitteilungsbedürfniss… falls du verstehst worauf ich hinauswill…
Hallo Felicitas
Sind einige Belastungen und Veränderungen, die Dich mit einem Mal treffen und auf Dich zukommen.
Das mit Deinem Vater tut mir leid.
Gönne Dir immer wieder Zeit für Dich und, da die MS auch schleichend Energie abziehen kann, gehe sparsam damit um. Achte auf Dich und Deinen Gemütszustand. Hole Dir frühzeitig professionelle Hilfe, wenn’s nur noch “graue” Tage zu geben scheint.
Alles Gute und pass auf Dich auf
Take it easy!
Nimm mit was gut für dich ist und lass liegen was du nicht brauchst.
Welcome and go home 
Einige Rahmenparameter sind anders, aber prinzipiel war es bei mir genauso -ohne es bewusst er-/bewirkt zu haben - genauso wie Henrike es beschrieben hat. Und ich kann diese Marschroute auch nur empfehlen.
Hier in diesem Forum kommen viele ERFAHRUNGEN zusammen. Die Musterlösung mit der MS umzugehen gibt es nicht, aber es gibt hier viele interessensunabhängige Impulse.
So wie in der realen Welt auch gibt es verschiedene Kommunikationsebenen die von verschiedenen Leuten verschieden gepflegt werden. Das wid sich auch nicht ändern, warum auch.
Nimm das auf, was deine “Wellenlänge ist” und ignorier das andere, wenn du mal in das Forum reinschaust.
Wichtiger ist meiner Meinung nach sowie so das, was in der realen Welt passiert.
Liebe Feli
Ich kann Dir aus Erfahrung (30 Jahre MS) nur den dringenden Rat geben, Dich in einer so frühen Phase ohne Einschränkungen von MS-Foren fernzuhalten.
Du verpasst nichts, auch wenn Dir das manche Neurologen (und Foristen) einreden wollen
Genieße das Leben und bereise JETZT die Welt
LG
Uwe
ich hatte durch das Leben und die Arbeit keine Zeit um mich um meine
MS zu kümmern, bis sich die MS um mich gekümmert hat.
UWE, ihr habt mich gerettet, ich wusste nichts und war am Untergehen.
Danke!
Philipp
Hey…
UWE ich kann auf der einen Seite verstehen was du meinst. Auf der anderen Seite kann das was viele hier schon beschäftigt ja auch meine Zukunft sein. Und ist es nicht besser zu wissen, worauf man da zugeht?
…zumindest, solage es mich nicht total entmutigt?
Liebe Grüße
Feli
Hallo Felicitas,
wichtig ist das “kann”. Was viele hier beschäftigt KANN auch deine Zukunft sein. Vielleicht, vielleicht auch nicht. Man weiß es eben vorher nicht.
Mach dir auch bitte klar, dass dies hier kein repräsentativer Querschnitt ist. Wer keine oder nur leichte Einschränkungen hat, hat in der Regel besseres zu tun als in einem MS-Forum zu schreiben. Ich selbst bin in den ersten zehn Jahren nach der Diagnose jedenfalls nicht auf diese Idee gekommen. Sondern ich habe einfach mein Leben weitergelebt. Und auch jetzt, nach 18 Jahren, habe ich nur einen kleinen Teil der hier geschilderten Probleme und Symptome.
“UWE, ihr habt mich gerettet, ich wusste nichts und war am Untergehen.”
Danke!
Philipp
Hei Spyke !
Den UWE werden wir natürlich, zur Rettungsmedaille am Band, vorschlagen.
Mit " ihr " meinst du sicherlich mich.
Ich will mich hier keineswegs loben ( obwohl ich es ja als Erster verdient hätte ),
aber einen sehr guten Freund, wie du es bist, hilft man doch gerne.
Darum ! Wenn dir wieder die Kacke bis zur Unterlippe steht,
dann lass’ nicht wieder den Kopf hängen,
WIR sind schließlich ausgebildete Lebensretter.
du bist ein Mensch und Leben ist grundsätzlich etwas
wertvolles, ich kann ohne deine Hilfe, aber ja, du bist
ein Guter.
Ich bin dankbar, muss ich nicht tauschen.
Philipp
Zum Glück gab es bei meiner Diagnose noch kein richtiges Internet…
Aber nochmal an Feli
“Halte Dich von den MS-Foren so lange wie möglich fern”
Du verpasst nichts.
Und wenn es echte “Heilung” gibt wirst Du es auf allen Kanälen erfahren…
LG
Uwe
Mach dir auch bitte klar, dass dies hier kein repräsentativer Querschnitt ist. Wer keine oder nur leichte Einschränkungen hat, hat in der Regel besseres zu tun als in einem MS-Forum zu schreiben.
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Nein, das denke ich nicht. Es ist meiner Meinung nach das genaue Gegenteil. In erster Linie schreiben in den Foren Neu- und Kurzbetroffene, die ihre Diagnose maximal 10 bis 15 Jahre haben (mit Diagnose meine ich die ärztlich Gesicherte; keine Selbsteinschätzung).
Denn Jungbetroffene haben Fragen, wollen Ausprobieren, sind noch voller Hoffnung. Und sie haben in aller Regel noch keine allzu großen Einschränkungen.
Alt-MS`ler, die schon 25 Jahre oder mehr auf dem Buckel haben, haben in aller Regel alles ausprobiert. Jedes Vitamin geschluckt, jede Diät verkostet, jede Sau oder auch nur Ferkel mit durchs Dorf getrieben. Was sollen sie da noch in einem Forum?
Sie sind nach Jahrzehnten mit MS austherapiert und haben sich mit ihren zunehmenden Einschränkungen/Behinderungen (so weit das überhaupt möglich ist) abgefunden.
Ich denke auch, dass das hier im Forum kein repräsentativer Querschnitt ist. Denn je weiter die MS voranschreitet, desto mehr ziehen sich Betroffene zurück. Erst aus dem realen Leben und dann auch aus dem virtuellen. Und übrig bleiben die, denen es noch relativ gut geht. Und diese sind - LEIDER - nicht der Maßstab.