Hallo zusammen,
Mich interessiert ob es euch durch Medikamente besser geht, ob ihr Leistungsfähiger seid und es euch besser geht oder wird die Krankheit nur hinausgezögert und man muss mit den jetzigen Symptomen leben und sich damit abfinden?
Ist das jetzt nicht etwas suggestiv? Medikamente können nur verbessern oder verzögern?
Was ist mit verschlechtern oder töten? Siehe Depressionen bei Interferonen oder PML bei Antikörpern?
Ich wollte eigentlich nur wissen ob ich auf eine Besserung hoffen kann oder ob es mir jetzt für immer so beschissen geht
Hallo,
mir ging es immer deutlich schlechter wenn ich was genommen habe.
Unter betaferon war ich erschöpft und depressiv unter Gilenya hatte ich immer Druck auf dem Herzen und die Leber versagte…
Mit Gilenya hatte ich in den 6 Monaten keinen Schub aber verbessert hat sich da nichts. In 12 Monaten betaferon hatte ich 3 Schübe und es hat sich viel verschlechtert.
Was mir bei Einschränkungen hilft ist Physiotherapie und ein stressfreieres Leben. 
LG
Du wirst rein unterschiedliche Antworten bekommen, weil es von Person zu Person unterschiedlich ist
Bei mir ein definitves besser.
Bekomme aber Tysabri 
LG
hallo,
ich habe auch gemischte erfahrungen gemacht. tysabri hat bei mir gar nicht geholfen,
ebenso gilenya.
leider wird dir nichts anderes überig bleiben, einige mittel auszuprobieren.
vielleicht hast du glück und bist gleich mit dem 1. medi zufrieden und es wirkt.
generell dauert es bis 6 monate bist überhaut so ein ms medi wirkt und einen schutz
aufgebaut hat. einfach ausgedrückt.
auch kommt es auf deine ms selbst an, b-zellen oder t-zellen typ.
mir ging es erst besser als ich mit rituximab(off label) angefangen habe, b-zellen medikament.
du siehst es sind etliche faktoren verantwortlich, ob ein ms medikament bei dir wirkt und dir hilft.
du schreibst sehr wenig über dich, deshalb ist es schwer dir zu antworten.
was schlägt dir dein arzt vor?
vielleicht kannst du dich überwinden, und über deinen verlauf zu schreiben?
Unter Avonex war ich Selbstmord gefährdet… Interferon … das war kein Spaß…
Der neueste Tripp ist die vorzeitige Alterung… bei mir wird es dann das Doppelze Chemo wg Brustkebs und seit Jahren nur Corti Puls… entgegen dem weisen Rat eines Profs…
Fatigue mal positi im Gegenssatz zu vielen Altersgenossen hab ich keine Falten. Brauche kein Hyaluron und so…
Ich habe gelernt damit umzugehen… Es ist ok aber nicht wie früher… seine Maßstäbe muß man schon verändern. Ich habe in subjektiver Wahrnehmung nicht so einen heftigen Verlauf aber in der Tages Klinik hab ich üble Verläufe gesehen trotz des genialen Profs, der gern die neueste Chemie verschreibt…
Idefix
Dein Leben wird nicht wie vor der MS sein. Allerdings würde ich mich nicht auf die Versprechen der Pharma verlassen. Du mußt auch selbst aktiv werden. Ich habe immer nach dem Motto sowohl als auch gelebt.
Ich war früher ein Workaholik, ich weiß also wovon ich rede… Die Tablette, Spritze die alle Probleme löst gibt es nicht…
Idefix
natürlich kannst du hoffen, wer könnte dir das verbieten?
ob es dir immer so beschissen gehen wird, kann kein mensch wissen.
übrigens: definiere beschissen! kribbelt es irgendwo ein bisschen?
es gibt kein medi. das sicher etwas besser macht.
wie lange hast du die diagnose? du klingst wie ein neuling, voller panik.
diese antwort geht natürlich an die threaderstellerin, nicht an idefix oder sonst wen. sorry für die falsche platzierung
Ne es kribbelt nicht nur irgendwo ein bisschen… kann kaum mehr das Haus verlassen!
Ja ganz frisch! Hoffe nur auf eine Besserung
Hi Anni88,
wie lange hast du denn schon die MS Diagnose? Und hast du eine RRMS oder PPMS?
Und hast du schon was an MS Medikamenten ausgetestet?
Es gibt halt kein Medikament was die Schäden Rückgängig machen kann. Bei einigen kann man sich zwar besser fühlen, aber der Schaden ist weiterhin vorhanden.
Bei mir ist es halt so, dass wenn ein Medikament wirkt, und ich keine Schübe habe, sich andere Symptome ganz langsam auch zurückentwickeln.
Mein Körper also etwas neu lernt. Die Läsionen sind noch immer da.
Auch bei Einschränkungen kann man versuchen durch training die Symptome zu bekämpfen, so dass die wieder weniger werden.
Vieles davon gelingt aber nur, wenn die MS dazu auch ruhig ist.
Grüße
Lucy
ich interpretiere das “haus kaum mehr verlassen können” als: ich kann nicht mehr gehen.
schübe können sich noch nach wochen und monaten ganz oder teilweise zurückbilden. aber es gibt keine garantie, mit dieser unsicherheit musst du, wie wir alle, leben.
du hast einen aktiven Schub und kannst das Haus nicht
verlassen und bist nicht im Krankenhaus?
O.k. dann musst du hoffen.
Naja im KH können sie auf wieder gehen können keine Garantie geben. Aber ich würde schon min einen Arzt kontaktieren… Meinen Neuro…
Versuchst Du das ganze ohne Corti auszusitzen???
Idefix