Du bist auch volljährig ja? Denn deine Standart antworten haben null mit meiner Frage zu tun …
Hallo Sascha,
kannst Du evtl. noch einmal ganz konkret fragen, was Du wissen möchtest?
Meiner Meinung nach wurde gut geantwortet. Ich würde die Ärzte fragen, ob sie bereit sind mit Ihrem Leben die Verantwortung für Ihre Entscheidung zu übernehmen.
Vermutlich nicht. Und deshalb lasse ich mich beraten und entscheide mich für das wahrscheinlich Richtigere … und muss dann auch mit den Folgen meiner Entscheidung leben.
Liebe Grüße, Hendrik
Klinik hält sich an die Zulassung und fertig, Roche benötigt Geld.
Verabreicht der blöd daherquarkende Neuologe es in zwei Monaten, wenn die Klinik sich nach dann 8 Monaten weigert?
Hi Hendrik330,
die Ärzte haben keine große Möglichkeit von der Vorgabe abzuweichen.
Ocrevus wird alle 6 Monate gegeben, fertig. Das ist die Vorgabe aus der Zulassung. Eine zu große Abweichung heißt dann Offlable und die Ärzte müssen für die Offlable Verabreichung gerade stehen.
Es gibt nur wenige Ausnahmen, die eine Verschiebung rechtfertigen, z.B. ein Infekt.
Auch die Ärzte, die die 6 Monatsregel nicht gut heißen und gerne indevidul arbeiten würden, trauen sich das nicht zu.
Ich hatte so ein gespräch mit dem Arzt, er gibt auch Rituximab nur nach den Blutwerten und nicht nach der Zeitvorgabe.
Seit Ocrevus zugelassen ist, muss er mir das immer anbieten. Aber ich habe eine unbegrenzte Kostenübernahme für Rituximab. Da ich nicht wechseln möchte, auch weil mir die Erfahrungswerte mit Ocrevus zu gering sind, hat er mir dann auch seine private Meinung dazu gesagt.
Nach außen hin, darf er diese Meinung nicht äußern.
Aus dem Grund, heißt es nach der Aufklärung dann auch, halten sie sich an das Behandlungsschema. Oder doch lieber ein anderes Medikament?
Grüße
Lucy
Danke Eva das verstehe ich meinte halt nur , dass es ja eigentlich ein Skandal ist , da es in meinen Augen ja zwei komplett unterschiedliche Aussagen sind aber naja es geht halt um das liebe Geld
Hi Spyke,
das ist einfach nur Sinnfrei.
Das bei einer T-Zellen MS ein Medikament, dass auf die B-Zellen geht kontraproduktiv ist, sollte jedem klar sein.
Das hat nichts mit der Dosis zu tun.
Grüße
Lucy
Genau das denke ich mir auch, trotzdem wurde es eingesetzt.
Man sollte wissen, was man sich antut.
lg
Philipp
Hi LucyS,
Eine sinnfreie Diskussion entsteht doch eigentlich erst wenn man eine wissenschaftliche Diskussion zu MS Typen so uminterpretiert als ob jeder praktizierende Neurologe schon davon gehört haben sollte und gefälligst auch entsprechend handeln sollte.
Eine sinnvolle Diskussion hier wäre eher z.B. ob es langt, bei B-Zellen Therapien nur die Lymphozyten im Blut zu monitoren und nicht auch entsprechende Werte in der Milz oder Lymphdrüsenwerte.
Man könnte auch fragen, ob B-Zellen Therapien, verkennen, dass B-Zellen letztendlich eine Vielzahl verschiedener Zelltypen sind, die in einer Balance existieren und dass bei manchen Menschen regulatorische B-Zellen für eine stabiles Immunsystem sehr wichtig sind.
Allgemein könnte man sich auch fragen, ob die Anwendung von Eskalationstherapien bei Menschen mit progressiver MS zu einer Art Rebound führen kann wenn geringgradige Entzündungen im Rahmen einer progressiven MS zunächst gestoppt und lange Zeit in Schach gehalten werden bis die Wirkung einer Therapie wie Ocrelizumab dann doch nachlässt.
Solche Fragen wären zwar ebenfalls theoretisch, aber zumindest praktisch und somit sinnvoller…
Grüße
Marc
eine ruhende SPMS sollte man in Ruhe lassen.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progressive-multiple-sklerose-mit-schueben/
Irgendwie schreibe ich an euch vorbei die ganze Theorie ist doch alles klar es geht doch nur um den Skandal ein Produkt und zwei komplett unterschiedliche Aussagen und das für mich ein Skandal…
Du schreibst nicht an uns vorbei. Dazu habe ich nur woanders geschrieben.
M.E. solltest du dich, wo möglich, an den Ratschlag deines Hausneurologen halten.
Hi Sascha30,
das sich die Neurologen nicht einig sind, wann die nächste Gabe erfolgen soll, sollte geklärt sein.
Der eine sagt, besser erst dann, wenn die ersten B-Zellen zurückkommen will auf Nr. Sicher gehen und betreibt Risikominimierung. Er würde lieber Offlable eigene Studien mit Ocrevus betreiben und die Kasse die kosten tragen lassen, ob es ein Erfolg wird, sei mal dahin gestellt.
Der andere, der alle 6 Monate dir Ocrevus geben will, hält sich an die Zulassung und damit an die Kostenübernahme und die damit weiter verbundenen geringeren Haftungen wegen eines Behandlungsfehlers.
Der Skandal liegt aber nicht darin, sondern ehr darin, dass in Deutschland die Vorgaben sehr streng sind und die Ärzte sich nicht wirklich trauen davon abzuweichen.
Denn wenn es so wäre, würdest du kein Ocrevus bekommen, sondern Rituximab wie in Schweden.
Und leider begreifen hier die Frage von dir nicht so wirklich und werfen alles möglich mal in einen Topf rein was sie zu dem Thema lesen.
Grüße
Lucy
Hi Spyke,
und weißt du wie man feststellt, was für ein MS Typ man hat?
Und was hat das mit der Fragstellung zu tun?
Grüße
Lucy
Hi Marc696,
der Klinikneurologe kann dafür dann die Behandlung verweigern, weil der Hausneurologe eine Offlable Empfehlung gegeben hat…
Und kann der Hausneurologe Ocrevus auch verabreichen?
Und dann ist halt die Frage, übernimmt die Krankenkasse weiterhin die Kosten da du dich außerhalb der Zulassung befindest?
Hier geht es nicht um Vernuft, sondern um das was rechtlich möglich ist.
Grüße
Lucy
Danke euch zwei verstehe es trotzdem nicht also Sry ich lass mir doch nicht den blinddarm entfernen wenn er nicht weh tut …naja aber mir geht es nur darum Wer hat den recht der Rest Zulassung blabla kann immer umgangen werden …
Hi LucyS,
Du hast auch meine Qualifikation wo möglich gelesen. Mir ging es auch eher zunächst um die Gesundheit von Sascha30 als um Kostenübernahmen.
Wenn sein Hausarzt ebenfalls Patienteninteresssen im Vordergrund hat und selber nicht in der Lage wäre auf eigenes Risiko Ocrevus off-label zu verabreichen, dann könnte er zumindest die Klinik kontaktieren wegen seiner Bedenken das eine aktute Lymphopenie mit dem Risiko einer ausbleibenden Nachbildung von B-Gedächtniszellen vorläge.
Dann müsste die Klinik zumindest nochmals reagieren und Nachdenken bevor sie weiter nach Schema F macht.
Grüße
Marc
Hi Sascha30,
vielleicht wären ein paar Satzzeichen mal hilfreich um deine Wortkette besser deuten zu können…
Und beide Ärzte können recht haben oder auch unrecht haben.
Das ganze ist halt nicht einfach so schwarz und weiß, sondern grau.
Der Arzt der sagt, er macht es nach Zulassung, weil da halt die Ergabnisse vorhanden sind.
Der Arzt der sagt, er macht es nach Blutwerten, weil Erfahrungswerte vorhanden sind.
Mein Arzt macht es nach Zulassung, obwohl im auch bewusst ist, dass es besser wäre nach den Blutwerte zu gehen. Nur kann er das rechtlich nichtmal offen sagen.
Du kannst ja mal den Arzt in der Klinik fragen, was würde er machen, wenn er an deiner Stelle wäre. Und da bitte nicht den Assistenzarzt fragen, sondern mind. den Oberarzt.
Ich habe kurz nach der Zulassung von Lemtrada eine Ärztin gefragt, würden sie das nehmen, in meiner Situation, ihre Antwort war: “Wenn ich ohne Lemtrada nur noch 6 Monate Lebenszeit hätte, würde ich es nehmen, ansonsten wäre mir das Risiko zu hoch…”
Grüße
Lucy
Natürlich sind wir zu meist volljährig. Aber bei den rechtlichen Rahmenbedingungen sind Versicherungsgeschichten mit verknüpft. Natürlich will Roche jekeine Abweichungen von ihrem Schema, das ist einfacher für die Statistik und lohnt sich finanziell.
Meist werden die Neurulogen mutiger wenn ein Medi länger auf dem Merkt ist.
Ganz banal. Ich nehm von Fampyra nur eine obwohl man 2 im Abstand von 12 Stunden nehmen soll nach Anweisung von Biogen. Meine Nachtruhe ist mir heilig…
Es bleibt Dir einfach nichts anderes übrig als das Gespräch sowohl mit der Klinik als auch mit dem Neuro zu suchen, die müssen dann die juristische Verantwortung übernehmen…
Bei Antikörpertherapien geht es wohl auch um Überwachung lt. Prof, dessen Vortrag ich letztens hörte…
Im übrigen finde ich hat Lucy die Hintergründe super erklärt… Ocrevus und Co sind nicht nur ein Hustensaft, daß die Pharma, Kliniken und Ärzte absichern ist verständlich. So funktioniert unser System.
In USA funktioniert es genau anders rum, deshalb könnte Bayer den Kauf von Monsanto noch teuer bereuen…
Idefix
Danke idefix iüüch lass es nun denn irgendwie versteht man mich im Netz nicht zum letzten mal das rechtliche , das es Roche usw um Kohle geht ist doch alles klar mich fasziniert nur wie kann man zwei komplett unterschiedliche Aussagen haben …weisheitszahne raus Arzt 1,Arzt 2 sagt alles gut Top Zustand.