Weiß das jemand?
Das Ocrevus tötet ja die B Zellen, ich soll nun in zwei Wochen meine zweite Infusion bekommen …
Habe jedoch nach fünf Monaten immer noch keine B Zellen, nun sag5 die Klinik trotzdem Gabe der nächsten Infusion der hausneurologe meint nicht nötig da nichts da ist
Sry mit handy blod hier nun steh ich da einer sagt links und einer rechts und nun ?
Hi Sascha30,
das ist relativ einfach.
Die Zulassung sagt, alle 6 Monate 600mg Ocrevus, egal ob schon B-Zellen da sind oder nicht.
Die Kliniken weichen davon auch nicht ab, da sie sonst Probleme mit der Kostenübernahmen bekommen.
Man weiß vom Vorg#nger Rituximab, das die B-Zellen sehr unterschiedlich schnell zurück kommen. Ich brauche alle 5-6 Monate 500mg und andere kommen mit 250mg über ein Jahr aus.
Diese Flexibilität ist bei Ocrevus nicht vorhanden.
Grüße
Lucy
Das ist schon klar nur was tut man nun der Neuro meinte , dass würde man schon hinbekommen den Termin zu schieben sie.
Hi Sascha30,
wenn du einen Infekt hast, sollte die Infusion verschoben werden… auch bei anderen “Zwischenfällen” muss die Infusion verschoben werden.
aber das muss auch für die Klinik dokumentiert sein.
Grüße
Lucy
O Gott Hilfe das doch alles klar meine Frage war doch nur ein Arzt sagt links ein Arzt sagt rechts was tun als Patient?
Hi Sascha30,
du bist doch Volljährig und triffst deine Entscheidungen doch selbst.
Du hast dir auch die Therapie ausgesucht.
Ärzte können nur beraten.
Es bleibt dir überlassen den Termin zu verschieben und hoffen das die Klinik mitspielt, oder es halt so nehmen, wie es in der Zulassungsstudie war.
Es gibt auch Ärzte die sehr kritisch gegenüber der strengen 6 Monatsvorgabe sind. Und es lieber wie bei Rituximab ganz individuell geben würden.
Grüße
Lucy
Du bist auch volljährig ja? Denn deine Standart antworten haben null mit meiner Frage zu tun …
Hallo Sascha,
kannst Du evtl. noch einmal ganz konkret fragen, was Du wissen möchtest?
Meiner Meinung nach wurde gut geantwortet. Ich würde die Ärzte fragen, ob sie bereit sind mit Ihrem Leben die Verantwortung für Ihre Entscheidung zu übernehmen.
Vermutlich nicht. Und deshalb lasse ich mich beraten und entscheide mich für das wahrscheinlich Richtigere … und muss dann auch mit den Folgen meiner Entscheidung leben.
Liebe Grüße, Hendrik
Klinik hält sich an die Zulassung und fertig, Roche benötigt Geld.
Verabreicht der blöd daherquarkende Neuologe es in zwei Monaten, wenn die Klinik sich nach dann 8 Monaten weigert?
Hi Hendrik330,
die Ärzte haben keine große Möglichkeit von der Vorgabe abzuweichen.
Ocrevus wird alle 6 Monate gegeben, fertig. Das ist die Vorgabe aus der Zulassung. Eine zu große Abweichung heißt dann Offlable und die Ärzte müssen für die Offlable Verabreichung gerade stehen.
Es gibt nur wenige Ausnahmen, die eine Verschiebung rechtfertigen, z.B. ein Infekt.
Auch die Ärzte, die die 6 Monatsregel nicht gut heißen und gerne indevidul arbeiten würden, trauen sich das nicht zu.
Ich hatte so ein gespräch mit dem Arzt, er gibt auch Rituximab nur nach den Blutwerten und nicht nach der Zeitvorgabe.
Seit Ocrevus zugelassen ist, muss er mir das immer anbieten. Aber ich habe eine unbegrenzte Kostenübernahme für Rituximab. Da ich nicht wechseln möchte, auch weil mir die Erfahrungswerte mit Ocrevus zu gering sind, hat er mir dann auch seine private Meinung dazu gesagt.
Nach außen hin, darf er diese Meinung nicht äußern.
Aus dem Grund, heißt es nach der Aufklärung dann auch, halten sie sich an das Behandlungsschema. Oder doch lieber ein anderes Medikament?
Grüße
Lucy
Danke Eva das verstehe ich meinte halt nur , dass es ja eigentlich ein Skandal ist , da es in meinen Augen ja zwei komplett unterschiedliche Aussagen sind aber naja es geht halt um das liebe Geld
Hi Spyke,
das ist einfach nur Sinnfrei.
Das bei einer T-Zellen MS ein Medikament, dass auf die B-Zellen geht kontraproduktiv ist, sollte jedem klar sein.
Das hat nichts mit der Dosis zu tun.
Grüße
Lucy
Genau das denke ich mir auch, trotzdem wurde es eingesetzt.
Man sollte wissen, was man sich antut.
lg
Philipp
Hi LucyS,
Eine sinnfreie Diskussion entsteht doch eigentlich erst wenn man eine wissenschaftliche Diskussion zu MS Typen so uminterpretiert als ob jeder praktizierende Neurologe schon davon gehört haben sollte und gefälligst auch entsprechend handeln sollte.
Eine sinnvolle Diskussion hier wäre eher z.B. ob es langt, bei B-Zellen Therapien nur die Lymphozyten im Blut zu monitoren und nicht auch entsprechende Werte in der Milz oder Lymphdrüsenwerte.
Man könnte auch fragen, ob B-Zellen Therapien, verkennen, dass B-Zellen letztendlich eine Vielzahl verschiedener Zelltypen sind, die in einer Balance existieren und dass bei manchen Menschen regulatorische B-Zellen für eine stabiles Immunsystem sehr wichtig sind.
Allgemein könnte man sich auch fragen, ob die Anwendung von Eskalationstherapien bei Menschen mit progressiver MS zu einer Art Rebound führen kann wenn geringgradige Entzündungen im Rahmen einer progressiven MS zunächst gestoppt und lange Zeit in Schach gehalten werden bis die Wirkung einer Therapie wie Ocrelizumab dann doch nachlässt.
Solche Fragen wären zwar ebenfalls theoretisch, aber zumindest praktisch und somit sinnvoller…
Grüße
Marc
eine ruhende SPMS sollte man in Ruhe lassen.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progressive-multiple-sklerose-mit-schueben/
Irgendwie schreibe ich an euch vorbei die ganze Theorie ist doch alles klar es geht doch nur um den Skandal ein Produkt und zwei komplett unterschiedliche Aussagen und das für mich ein Skandal…
Du schreibst nicht an uns vorbei. Dazu habe ich nur woanders geschrieben.
M.E. solltest du dich, wo möglich, an den Ratschlag deines Hausneurologen halten.
Hi Sascha30,
das sich die Neurologen nicht einig sind, wann die nächste Gabe erfolgen soll, sollte geklärt sein.
Der eine sagt, besser erst dann, wenn die ersten B-Zellen zurückkommen will auf Nr. Sicher gehen und betreibt Risikominimierung. Er würde lieber Offlable eigene Studien mit Ocrevus betreiben und die Kasse die kosten tragen lassen, ob es ein Erfolg wird, sei mal dahin gestellt.
Der andere, der alle 6 Monate dir Ocrevus geben will, hält sich an die Zulassung und damit an die Kostenübernahme und die damit weiter verbundenen geringeren Haftungen wegen eines Behandlungsfehlers.
Der Skandal liegt aber nicht darin, sondern ehr darin, dass in Deutschland die Vorgaben sehr streng sind und die Ärzte sich nicht wirklich trauen davon abzuweichen.
Denn wenn es so wäre, würdest du kein Ocrevus bekommen, sondern Rituximab wie in Schweden.
Und leider begreifen hier die Frage von dir nicht so wirklich und werfen alles möglich mal in einen Topf rein was sie zu dem Thema lesen.
Grüße
Lucy