weil ja immer wieder gerne und viel vor MRT Bilderchen und schwarzen Löchern gebibbert wird. Hier ein kurzes Geschichtlein.

Meinereiniger saß vor einiger Zeit im sommerlichen diesen Jahres bei dem von ihm erwählten Neurologen. Jener ist eben kein MS-Kompetenzler, die hatte ich auch mal inkl. Professorentitel und Universitätsbetrieb, aber ich kenne ihn seit seinem Berufsbeginn und habe seinen Werdegang miterleben dürfen.

Er hat sich zu einem Spezialisten in Sachen Epilepsie entwickelt und gilt dort viel. Immer wenn er auf der Karriereleiter höher kletterte tauchte etwas später ich auch wieder an dem neuen Wirkungsort auf. Wundert mich so gesehen, dass er keinen Verfolgungswahn entwickelte. Was uns vermutlich verbindet ist ein gewisses Maß an Desinteresse an der üblichen MS-Landschaft. Persönlich finde ich die Epilepsie auch deutlich facettenreicher und spannender als MS. Aber bei mir hats eben nur für eine billige MS gereicht.

Fasziniert hat mich außerdem, dass es bei Epilepsie immer schon Ansätze zu ungewöhnlichen Lösungen gab, die aber im Gegensatz zur MS meist ernst genommen wurden und zu spektakulären Ergebnissen führten.

Tja, die ketogene Diät ist keine Erfindung der MS-Spezialisten und während man sich hier noch in den 90ern und bis heute konsequent dem Darm verweigert, weil es geht ja ums Hirn, ist sie dort schon längst gängige Praxis.

Auch werden immer mehr Epilepsie-Patienten operativ von ihrem Leiden befreit.

Ich saß also hochgerüstet im E-Rolli im Wartezimmer und dort war auch eine nette junge Frau und während wir warteten, plauderten wir die üblichen Wartezimmergespräche. Ich von meiner MS und sie von ihrer operativ geheilten Epilepsie. Sie hatte deutlich mehr zu erzählen. Auch hatte sie auf ihrem Smarty Bilderchen von sich von ihrer Operation.

kurz und gut, die Geschichten von der computergesteuerten Schädelfräse waren jetzt nicht so meins aber das MRT-Bildchen von ihrem Hirn war mal richtig furchteinflößend. Was soll ich sagen? Da fehlte mal ein ganze Stück vom Hirn. So ein richtig großes schwarzes Loch. Was sag ich Loch, es sah aus wie, na eben eine Torte der ein Stück fehlt.

Ich sah sie an, sah das Bild an, sah wieder sie an und sie begann zu grinsen ob meines blöden Gesichtsausdrucks.

Was soll ich sagen? Sie konnte gehen, mit einem bezaubernden Hüftschwung übrigens, war kultiviert sprechend, konnte Sudoku lösen, machte gute Witze und bedauerte mich als wir feststellten, dass ein MS-Streifschuss in der Halswirbelsäule deutlich schlechter ist als ein riesiges schwarzes Loch im Hirn.

Wozu die Geschichte? MRT’s sind Opium für die MS-Gläubigen. Geld für Siemens und Konsorten und bringen nichts. Überhaupt nichts. Jeder dumpfe Wald- und Wiesen-Tierarzt kann mit einem Gummihämmerchen und ein bißchen Aufmerksamkeit mindestens genau so viel und noch besser.

und jedes Medikament, dass ein MRT verlangt ist kein Medikament sondern körperverletzender Unsinn.

So genug der Ansprachlichkeit. Nicht dass noch einer meint er wär ein Betroffener. Aber sollte jemand eines Tages wieder einmal sinnend vor seinen Bilderchen sitzen … schmeiß weg das Zeug, lösch es von der Festplatte oder knick die DVD. Das ist nichts was hilft!

PS: Es wurde übrigens kein neurologischer Status gemacht, kein MRT besprochen, keine Basis- oder Sonstwastherapie erwogen und auch kein sonstiger MS-Kram besprochen. Wir haben uns unterhalten, ein bißchen Formularkram gemacht und uns ein gutes Restleben gewünscht. Kurzum ein netter Nachmittag.

Wie Juristen zu sagen pflegen :

“Kommt drauf an”.

Für chronische oder progrediente MSler ist ein derlei geschildertes Vorgehen sicherlich normal und der Goldstandard einer jeden Behandlung.

Hilfsmittelverordnungen oder bereits vorhandene Schäden dokumentieren bzw. attestieren, dafür sind die Neurologen bei uns da.

Aber nicht den Fehler machen von sich auf andere zu schließen!

Junge MS-Kranke haben Hoffnung und ein umfangreiches Waffenarsenal an verlaufsmodifizierenden Medikamenten samt Bildgebung zur Hand.

Dieser Personenkreis ist als komplett andere Baustelle anzusehen!

Ich maß mir aus meiner beschränkten Perspektive nicht an zu sagen das bringt eh alles nix, vielmehr wünsche ich ich jedem viel Glück, ob nun mit Medikamente samt Bilderchen oder ohne :-).

In unserem nächsten Leben haben wir eh alle keine MS mehr, dafür wieder ganz andere handfeste Probleme…

Glückwünsche zum Versuch gegen eine übermächtige Medizinindustrie als Frischling anzutreten? Das ist jetzt fast schon zynisch und nicht mehr sarkastisch.

Wo doch Verlogenheit an erster Stelle in dem Geschäft steht. Oder kennst du ein MS-Kompetenzzentrum wo an Stelle der üblichen Hochglanz Bayer, Schering und Biogen Prospekte die Auswertung von Hamburg ausliegt. Ich glaub die gibt’s nicht einmal mehr in Hamburg selbst.

Aber das Wort Goldstandartd ist angesichts Tecfidera und Co. schon zweideutig. Da hat Gold wirklich einen Standard gesetzt.

Ich bleib dabei, es ist schlicht und ergreifend Pfusch im Angesicht der eigenen Hilflosigkeit. Eine reine Geldmacherei ohne jeglichen Vorteil für den Patienten.

" Eine reine Geldmacherei ohne jeglichen Vorteil für den Patienten." Jawoll, SW !

Ich bleib dabei, es ist schlicht und ergreifend Pfusch im Angesicht der eigenen Hilflosigkeit. Eine reine Geldmacherei ohne jeglichen Vorteil für den Patienten.
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So ist es und hat man Pech, dann bringen einen die kleinen Nebenwirkungen (fast) um.

*Aber das Wort Goldstandartd ist angesichts Tecfidera und Co. schon zweideutig. Da hat Gold wirklich einen Standard gesetzt.

Ich bleib dabei, es ist schlicht und ergreifend Pfusch im Angesicht der eigenen Hilflosigkeit. Eine reine Geldmacherei ohne jeglichen Vorteil für den Patienten.*

Hallo Süwe, ich würde sogar noch weiter gehen und bin der Meinung bzw. es ist Fakt, dass durch einige dieser Medikamente zusätzliche Schäden (bis hin zum Tod) angerichtet werden…

https://www.aerzteblatt.de/archiv/200302/Therapie-der-Multiplen-Sklerose-Management-der-Nebenwirkungen

Beneide dich um deine Radikalität und Schonungslosigkeit.
Selbsttäuschung ist deine Schwäche…
Entsprigt wohl deiner langen Erfahrung mit MS.
Da stehe ich noch in den Kinderschuhen.
Und dennoch ist es nur deine Wahrheit. Und nur dieser kannst du ganz nahe kommen. Sie erscheint plausibel und du bringst es mit guten Geschichten und Bildern auf den Punkt.
Es gibt jedoch mindestens deren tausend.
Deine Beiträge können helfen, der eigenen Wahrheit in Bezug auf die MS schrittweise näher zu kommen. Hab Dank

Im Jahr 32 frage ich mich, ob es mir so schlecht geht, weil ich nie eine BT gemacht gabe, oder ob es mir vielleicht deshalb so “gut” geht. Ich entscheide mich für das Letztere. Zum Zeitpunkt meiner Diagnosestellung gab es nur Interferone, die mich nicht überzeugen konnten.

Die schwarzen Löcher, die mir im letzten Jahr, nach 8 Jahren ohne MRT, attestiert wurden, haben mich eigentlich nicht interessiert, habe mir die Bilder auch nicht angeschaut. Ich habe mich jedoch dazu entschlossen, kein MRT mehr machen zu lassen. Ich habe keinen Nutzen davon.

Es ist heute wieder ein herrlicher Herbsttag, also “Carpe diem”

Es ist heute wieder ein herrlicher Herbsttag, also “Carpe diem”

Nutze den Tag, oder auch die Nacht…

je nachdem, wann du die Energie dafür hast…

Erklär mir doch bitte die Selbsttäuschung bei mir. Abgesehen von dem Umstand, dass das ganze Leben nur aus Selbsttäuschungen besteht.

Der Punkt ist relativ simpel. Es gibt keine Sicherheit und Wahrheit!

Wenn du aber meine Reaktion auf die Lügen, Tricks und Täuschungen der MS-Gesellschaft, und dabei spielt es keine Rolle ob Arzt, Patient, Politiker oder Gewerbetreibende, meinst, dann ist es durchaus verständlich wenn der Bote der schlechten Nachrichten nicht willkommen ist.

Es handelt sich also nur um eine Reaktion und keine Wahrheit.

War eben gerade nur positiv gemeint.
Oder was denkst du, wenn ich das Gegenteil geschrieben hätte:
Deine Stärke ist die Selbsttäuschung

Also, ich formuliere um und an Stelle von
Selbsttäuschung ist deine Schwäche
heisst es nun
Selbsttäuschung ist nicht deine Stärke

Versteht es sich so besser?

ich hatte es auch nicht negativ gelesen. Es gab mir nur Grund nachzufragen.

Das Thema Selbsttäuschung ist schon lange mit mir. In etwa, der betrogene Betrüger.

Was mir allerdings sehr widerstrebt ist die negativ destruktive Haltung mancher Ärzte und Patienten im Umgang mit der MS.

MS alleine reicht schon. Das ist eine wirklich schlechte Sache die man nicht noch mit Druck bzw. Erwartungsdruck und Angst verschlimmern muss. Aber gerade diese Typen werden dann immer heilig gesprochen und verehrt. “Steh auf und geh” sprach der Messias und wenn es eben dann nicht geht war der mangelnde Glauben dran schuld.

Leg dich ins MRT und sieh was du niemals sehen wolltest und wenn nicht, dann fürchte dich vorm nächsten Mal. Die weißen und schwarzen Flecken werden dich schon noch das Fürchten lehren. ABER wenn du dann siehst was sich gar SCHRÖCKLICHES in deinem Hirn abspielt, dann geben wir dir ein vollkommen überteuertes Medikament, dass dich zwar nicht heilt, aber vielleicht, aber auch nur vielleicht, eine klitzekleine Verzögerung bringt.

Dafür war das Kontrastmittel vom MRT nicht wirklich gesund. Aber hey, no risk, no fun.