Schlimm :-(

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Hi,

also ich möcht euch mal von einer Begnung heute erzählen :

Meine Schwester hatte einen Unfall und ist im KH. Ich war sie heut besuchen und eine Freundin (19 J) von ihr war auch bei ihr.

Mit der Zeit hat sie erfahren das ich MS hatte und nach längerem hin und her hat sie gesagt sie hätte auch schon Sehnerventzündungen. Der Verdacht wäre da und hat mir ihren MR Befund gezeigt.

Soo und dazu:

Diag. CIS (sie hatte davor nie was davon gehört), klinische MS Symptomatik, BLACK HOLES, erkennbare Progression zum vorhergehenden MR Befund)

Liquor Eiweiß +

So nun konnte ihr bis jetzt keiner sagen was Black Holes heißt… Nix ist mehr passiert, garnix!

Ich habe ihr gesagt sie soll in mein KH gehen, zu dem und den Arzt und das alles mal sich erklären lassen.

Alle MC - Donalds Kriterien schon bestätigt und trotzdem nicht diagnostiziert.

Mich hat das schon erschrocken, als der MR Befund, hab auch überlegt gehandelt (zumindest Versucht), aber das sie hier nicht richtig betreut/überwiesen wurde… Schon schlimm…

Mit 19 Black Holes, da wäre eine früher Therapiebeginn schon angebracht!

Ja ich war erstaunt von der Inkompetenz der Ärzte :frowning:

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“hat sie gesagt sie hätte auch schon Sehnerventzündungen”

[…] sie hatte auch schon mehrere [… ]

Mit corti behandelt

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hallo rainer,

das ist wirklich schlimm, bestätigt mal wieder mein bild von den neurologen in hannover.
leider habe ich auch viele schlechte erfahrungen sammeln dürfen.

wenn sie auch aus hannover ist, kann ich das friederikenstift und den chefarzt der neurorologie,
prof. sindern empfehlen. er hat eine ms ambulanz mit kassenzulassung. allerderdings benötigt
man eine überweisung vom neurologen.
man bekommt seitnah einen termin, ca.10 tage und er kümmert sich gut.

wo bist du in behandlung?

lg ameise

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machen die echt in Wien auch noch Hausbesuche? Ganz schön weite Anfahrt.

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Graz :wink:

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Die Frage ist, was soll man empfehlen.

Die Black Holes sagen schon aus, sie sollte auf alle Fälle zu einem meiner Ärzte gehen und frühstmöglich mit ner Therapie beginnen (überhaubt wegen den Black Holes!!!), auch wenn es nicht heißt das es helfen kann

Und

Auf der anderen Seite, sie ist 19 noch ohne offizielle Diagnose und Therapie!, soll sie nicht noch solang wie möglich die Unbeschwertheit erleben? (auch wenns nur 1 Jahr noch ist?)

Sollte man die Dringlichkeit (wgn den Black Holes) erklären oder nicht, bzw empfehlen dort hin zu gehen und nicht erst wenn wieder was auftritt.

Bis jetzt habe ich es offen gelassen, MS heißt nicht dringend (so in der Art), aber jeder weiß es braucht Zeit eine passende Therapie zu finden.

Mein MR Befund ist ein Kindergarten zu ihrem!!

Wie handeln?

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“das ich MS hatte”

Habe!

Lolt

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warum läßt du sie es nicht selbst entscheiden?

Sag ihr du hättest etwas zu ihrem MRT zu sagen ob sie es hören möchte auch wenn es nicht so positiv wäre.

Danach würde ich die Befürchtungen und Begriffe wie black holes weglassen und ihr einfach nahe legen sich eine zweite Meinung einzuholen, vorzugsweise von einem MS-Spezialisten.

Wie komme ich auf Wien? In Graz hab ich mal gewohnt. Feuerbachgasse.

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Mitten in der Stadt :slight_smile:
(ich bin wohl schon ca 13 Jahre da, aber kenne die Straßen nicht :-D. Hab g-maps benötigt ;-))

Ja es so zu kommunizieren ist gut! Ich will ihr auch die Entscheidung überlassen.

Thx! :slight_smile:

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Ach DH so ein unwichtiges Detail… ;D… Du weißt wie‘s gemeint ist…

Die Inkompetenz vieler Neuros macht einen wirklich sprachlos… viele machen sich nicht wirklich darüber Gedanken was sie mit der Ungewissheit anrichten…

Guats Nächtle
Idefix

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Hi DaumenHoch,

entweder zeigt das die Kompetenz der Ärzte oder was auch sein kann, dass aufgrund ihres Alters (19) die Eltern nicht weiter da nachhaken wollen.

Und je nach dem, an welchen Arzt man so kommt, wird es den Eltern auch so empfohlen.

Auch wenn sie nun die Diagnose bekommen sollte, heißt es auch noch lange nicht, dass wenn sie eine Therapie macht, es ihr besser geht geschweige denn dass es zu einem Stillstand kommt.

Sagt sie, dass alle Diagnosekriterien für MS erfüllt sind, oder ist es deine Meinung aufgrund des Gespärchs?

Die Anzahl der Läsionen und auch der Blackhols sagt leider nicht so viel aus, wie viele meinen. Viel wichtiger wäre, wie ist ihr körperlicher Zustand.

Ich kann nur für sie hoffen, dass sie wegen dir nun keine Panik bekommt und dann eine hochrisiko Therapie macht, die dann noch Nebenwirkungen, dagegen ist eine MS noch harmlos.

Grüße
Lucy

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Also sie war sehr sehr froh das mit ihr einmel wer gesprochen hat der ihr die Sachen erklären konnte.

Sie hat sich heute nochmal riegoroß bedankt.

Ich hab schon mit Bedacht Sachen ausgesprochen.

Eltern? Was sollen die da mitentscheiden??

Mit 19 biste volljährig.

Wie auch immer, sie ist happy das ihr wer mal erklären konnte was das heißt was da steht.

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Hi DaumenHoch,

wann hatte sie den die ersten Symptome?

Und ich kenne etliche 19 jährige die Teilweise noch die Eltern mitnehmen, gerade wenn es um größere Geschichten geht.

Die Frage ist halt, wie geht es ihr einen Tag danach?

Und ist es wirklich MS oder doch was anderes?

Grüße
Lucy

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das machst du gut, den Kopf in den Sand stecken und so tun wie nichts währe
ist bei gesunder Entwicklung mit der Pubertät abgeschlossen.
ich mache dir noch einen Link. wo sie kostenlos Beratung erhält.
Philipp

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http://tims-trier.de/

Da wird sie sicher gut beraten.

Die MS einfach wüten lassen ist auch nichts.

lg

Philipp

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Hi Spyke,

und Trier ist gleich um die Ecke von Graz…

Man findet dort zwar gute Infos, aber die persönliche Beratung ist auch wichtig.

Und die neue Seite heißt: http://ms-stiftung-trier.de

Grüße
Lucy

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Eltern mit reinnehmen, ist das eine…
Selbst nichts verstehen das andere oder?

MS ist es laut Befund und Co 100%igw

Da sie jetzt ein Jahr keinen Schub hatte ists eh cool.
Ich hab ihr eben geraten:

Wenn Sie sich unsicher ist, sie mit einem kompetenten Arzt dbzgl reden will soll sie zu meinem KH gehen, kann sie es aber mit Gemütlichkeit sehen soll sie kamot weiter leben und wenn das nächste Mal wieder was Auftritt zu meinem KH gehen.

Sie ist 19 und ein Jahr Unbeschwertheit mehr im darauffolgenden MS Leben hat auch was.

Btw ich bin für frühst möglichen Therapiebeginn bei solch eindeutigen Indikatoren.

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Ich kann mir nicht vorstellen das es eine bessere Beratung bzgl MS gibt als mich. (bei uns)

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Die Überheblichkeit lässt grüßen :smiley:

Na aber ist es nicht die Erste die ich ab der Diagnosegebung begleite und jeder kennt es wie schlimm es ist, nicht zu verstehen /erklärt bekommen.

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Und hätte ich mir keine Gedanken gemacht, wie ich was sagen soll und überhaupt was, dann hätte ich da doch nicht zusätzlich Rat eingeholt :wink:

Thx @SUEWE! :slight_smile: