Hallo zusammen,
Einige werden meine bisherige Leidensgeschichte ja schon kennen, für die anderen versuche ich es mal möglichst knapp zusammen zu fassen:

Im März diesen Jahres fing alles mit Brustschmerzen bzw. Engegefühl im Brustkorb an, manchmal begleitet von einem Schweregefühl im linken Arm.

Später kamen immer mehr, meist neurologische Symptome dazu, angefangen von nachts einschlafenden Händen über stechende Schmerzen in Muskeln und Gelenken bis hin zu Muskelzuckungen.

Da ich auch eine leicht abgenommene Sehschärfe auf meinem linken Auge bemerkte, kam ich sehr bald auf MS und bat meinen Hausarzt um Überweisung zum MRT.

Beim ersten Schädel-MRT wurde dann eine “feinste periventrikuläre Ausziehung mit diskreter Einbeziehung des Corpus Callosum” entdeckt.
Parallel dazu wurde bei meinem Neurologen eine VEP durchgeführt, welche unauffällig war.

Etwa zur Zeit des MRT kamen dann weitere Symptome wie bei langem Stehen extremes Druckgefühl bzw. Schwellungsgefühl und Schmerzen in den Füßen und Schienbeinen hinzu.

Nach der Beurteilung des Bildmaterials durch meinen Neurologen wurde dann eine Lumbalpunktion durchgeführt, deren Ergebnis außer einem leicht erhöhten Eiweißwert ebenfalls unauffällig war.

Etwa im Mai bekam ich dann plötzlich Faszikulationen, hauptsächlich in beiden Waden, ab und zu auch mal an anderen Stellen, hauptsächlich aber die Beine. Diese Zuckungen sind mit der Zeit etwas zurück gegangen aber nach wie vor da.

Etwa zur gleichen Zeit bekam ich auch ein Steifigkeits- bzw. Spannungsgefühl in den Beinmuskeln, welches sich dann irgendwann langsam aber sicher auch legte.

Zwischenzeitlich wurde das erste Kontroll-MRT vom Schädel gemacht (nach 3 Monaten), was keine Veränderung zeigte.

Seit ein paar Wochen zirka habe ich nun beim Laufen immer wieder das Gefühl, dass mein linkes Bein mit der Zeit irgendwie schwergängig oder steifer wird, auch dieses Schwellungsgefühl ist manchmal im linken Fuß wieder da.

Vor 6 Wochen hatte ich dann eine Untersuchung in einer hiesigen Uniklinik, bei der neben einer körperlichen Untersuchung auch verschiedene Messungen durchgeführt wurden, und bei einer dieser Messungen (mit Spule auf dem Kopf und Elektroden an den Beinen) wurde scheinbar eine leichte Verzögerung links (oder beidseitig in den Beinen, weiß ich nicht mehr genau) festgestellt.

Daraufhin wurde ein MRT der Wirbelsäule angeordnet, welches keine Läsionen zum Vorschein brachte.

Heute war ich dann noch mal bei einem Termin in der MS-Ambulanz, wo der Arzt mich körperlich untersucht hat, was unauffällig war, und hat noch mal mit mir geredet was Symptome angeht etc.

Der Arzt meinte dann auch wieder, dass der eine Punkt im MRT passt von der Lage her zu Entzündungen bzw. MS allerdings ist halt noch zu wenig, um eine Diagnose stellen zu können etc.

Er meinte auch, dass diese Läsion rechts liegt und somit zu den linksseitigen Problemen passen könnte.

Mein niedergelassener Neurologe sprach mal von CIS als momentane Diagnose.

Jetzt habe ich dennoch einige Fragen und vielleicht hat ja jemand von Euch ähnliche Erfahrungen.

  • da ich ja nur einen Punkt im Gehirn habe, allerdings so viele Symptome an verschiedenen Stellen, und die Beine erst später dazu kamen, kann es überhaupt sein, dass diese kleine Läsion so viel Schaden anrichtet?

-die Diagnose CIS setzt doch eigentlich voraus, dass der Läsionsort zu den Symptomen passt oder? Hätte ich somit am Anfang nicht eine Sehnerventzündung haben müssen, welche ich ja aber anscheinend nicht hatte?

-können auch Herde im Hirn für Symptome in den Beinen sorgen? Ich dachte, dafür sind nur Läsionen im Rückenmark verantwortlich.

-ist es möglich, dass ich evtl. PPMS habe und deswegen keine Läsionen gefunden werden sondern der Untergang von Nervenzellen im Vordergrund steht?

-wenn nach 3 Monaten keine neuen Läsionen dazu gekommen sind, kann man anhand dieser Information evtl. abschätzen ob es überhaupt MS wird oder wie die Prognose ist?

-kennt jemand von euch ähnliche Symptome bzw. Verläufe?

Sorry für den langen Text und die teilweise evtl. etwas dumme bzw. ängstliche Fragestellung.

Danke schon mal vorab.

Gruß Luca

Hi Luca,

mir hat vor sehr vielen Jahren ein weiser Neuro gesagt:

“Ob sie eine MS haben, oder nicht wird erst der weitere klinische Verlauf zeigen”

Er verliess sich dabei eher auf seine Berufserfahrung, nicht auf MRT-Bilder … Er riet mir auch nicht sofort irgendeine sinnlose Basistherapie zu beginnen…

Er war wohl wie ich der Überzeugung, dass eine bis heute in ihren Ursachen nicht eindeutig geklärte Erkrankung mit fragwürdigen (aber für die Hersteller äusserst profitablen) Medikamenten zu behandeln äusserst fragwürdig, wenn nicht sogar zusätzlich schädlich ist…

In diesem Sinne, warte einfach mal 5-50 Jahre ab, wie sich deine Erkrankung entwickelt, ein MS-Heil- bzw- Verhinderungsmittel gibt es bis dato meines Wissens nach sowieso nicht.

Ab jetzt sofort kannst du m.E. nur eines tun, dein Leben entschleunigen und es geniessen, dich umfassend informieren, dir nichts andrehen lassen, wovon nur andere profitieren…

P.S. Solltest du Ängste haben und verzweifelt sein, kann es nicht schaden, dir psychotherapeutische Hilfe zu holen. Hat zumindest weniger Nebenwirkungen als all die angebotenen Immunsystem-modulierenden angeblich schubverhindernden Mittel.

Weisst du wer die Zulassungsstudien für MS-Medikamente durchführt und finanziert?

" Seit ca. 6 Wochen trinke ich Schaf- bzw. Ziegenmilch von der Fa. Leeb und jetzt geht es mir wieder gut."

Mensch Amy, schon vergessen ?

war das der? echt? Kannst mir link schicken Charles? Oder ich vertrau dir einfach…:wink:

Ja hab ich vergessen, hab ja noch ein nicht-virtuelles Leben…

hmmmmmmmmmm mhhhhhhhh tscharliiiiiiiiiii

du schickst mich auf falsche Fährten… :wink:

da guck ich doch lieber

Die Rückkehr der Jedi-Ritter und in den Werbepausen…

Amy, du bist ein Schatz und du bleibst ein Schatz !

Danke für deinen Beitrag.
War es bei dir ähnlich, dass man am Anfang nur einen Anhaltspunkt hatte und du trotzdem schon viele Symptome bekamst?
Ich sitze jetzt halt hier und weiß einfach nicht mehr weiter. Bin komplett am Ende, auch, wenn es ja noch keine Diagnose gibt, aber es sieht halt ganz danach aus, als müsste ich nur darauf warten, dass es “richtig losgeht”. Das macht mich fertig, ich bin erst 22 und hatte noch so viel vor usw.

Amy, du bist ein Schatz und du bleibst ein Schatz !

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Tscha! :wink:

Auch wenn du mich nicht in echt kennst und andersrum ebenso , muss ich dir i.d.F. einfach irgendwie Recht geben :wink:

Ich sitze jetzt halt hier und weiß einfach nicht mehr weiter. Bin komplett am Ende, auch, wenn es ja noch keine Diagnose gibt, aber es sieht halt ganz danach aus, als müsste ich nur darauf warten, dass es “richtig losgeht”. Das macht mich fertig, ich bin erst 22 und hatte noch so viel vor usw.

Welche körperlichen Einschränkungen hast du denn derzeit konkret?

Kannst du dich z.B. noch ohne fremde Hilfe anziehen?

Ich habe keine körperlichen Einschränkungen, das gebe ich ja zu.
Allerdings ist es meine Psyche, die mich so kaputt macht, die Vorstellung daran, mein Leben nicht so leben zu können, wie ich mir das gewünscht habe. Ich glaube, ich bin einfach nicht stark genug, um mit sowas umgehen zu können, im Gegensatz zu z. B. Euch hier im Forum.

Hi hubalu,

das Problem ist halt nun, alle Ärzte denken nur noch an mögliche MS und überprüfen nicht noch weitere Möglichkeiten.

Von daher, kann es halt sein, dass du nun in einer richtigen Sackgasse gelandet bist.

Ich drück dir die Daumen, dass du bald einen Arzt findest, der nochmal von Vorne anfängt und die Daten objektiv beurteilt.

Und wurden auch mal MRT Aufnahmen von der Wirbelsäule gemacht?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

naja, aber wenn es mehrere Neurologen schon so beurteilen, dann wird halt leider auch was dran sein.

Es wurde vor ein paar Wochen ein MRT der Wirbelsäule gemacht. Dort fanden sich keine entzündlichen Läsionen bzw. Schäden am Myelon oder Engstellen.

Ich habe keine körperlichen Einschränkungen, das gebe ich ja zu.

Ey, das ist doch schonmal gut!

Ich beneide dich…

Es ist also “nur” die Angst vor, die dich derzeit lähmt…

Okay, ich hab es ja schon geschrieben, da kann dir evtl. eine Psychotherapie helfen, gute Freunde, Liebe, Glaube , ein für dich sinnvoller Lebensinhalt etc…

Hi hubalu,

ich hab dir den Link ja schonmal geschickt:

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Und je nach Arzt, geht man den einfachsten Weg, nach dem Motto, hat ja nun eine Diagnose und lässt uns in Ruhe.

Zudem verursacht auch nur jede 7.- 10. Läsion einen MS Schub und auch bei der PPMS zeigen sich am Anfang KM Aufnehmende Läsionen.

Grüße
Lucy

naja, aber wenn es mehrere Neurologen schon so beurteilen, dann wird halt leider auch was dran sein.

Darauf würde ich mich nicht unbedingt verlassen…

Noch ein letzter Tipp, geniesse die Möglichkeiten, die dir dein symptomfreier Körper jetzt bietet!

Geh z.b. tanzen… Es ist Freitag abend…

Wir alle waren in einer ähnlichen Lage und jeder geht anders damit um.

Du wirst auch lernen, mit der Situation fertig zu werden. Alle Menschen sind anpassungsfähig.

Mein Tipp, auch wenn es für dich wahrscheinlich unmöglich erscheint: Beschäftige dich gar nicht weiter damit. Gehe zum Arzt, wenn der Termin da ist, aber mache vor Allem Sachen, die dir gut tun.

Letztlich ist es eher die Angst, die dich lähmt, als die tatsächlichen Einschränkungen. Ein Bein kribbelt hier, ein Muskel tut da weh. Ja und? Weitermachen.

Was die Diagnose angeht wird dir hier wahrscheinlich niemand helfen können. Es gibt Leute, die haben nur sehr wenige Läsionen und üble Einschränkungen und das genaue Gegenteil gibt es auch (jede Menge Läsionen und relativ wenige Ausfälle, zu diesen Glücklichen gehöre ich). Es gibt auch Fälle, bei denen treten mal ein Jahr neurologische Probleme auf und dann für zwanzig Jahre gar nichts (das wäre dann mein Bruder).

Ob sich eine CIS (heisst eigentlich nur: es gab mal ein Problem) zu einer MS (Da ist immer wieder oder immer ein Problem) entwickelt - keiner kann es vorhersagen.

MS ist, trotz aller wissenschaftlichen Bemühung, für alle, inklusive Ärzten und Forschern, eine unvorhersehbare Krankheit mit unbekannten Ursachen und offenem Verlauf. Die ehrlichste Information ist meistens: “Ich weiß es nicht” oder aber “Wir werden sehen”.

Lass dich von deiner Angst nicht unterkriegen. Meine Sicht: Meine MS gehört zu meinem Körper wie meine schlechten Augen. Die mag ich auch nicht, aber es sind die besten, die ich habe. Sie gehören dazu.

Alles Gute
Chris

Guter Beitrag Chris!

Wie es aussieht, war der Threaderöffner schon öfter hier, ist mir entgangen…

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte und hilfreichen Tipps.

Ich werde versuchen, mir das alles zu Herzen zu nehmen, auch, wenn ich momentan ziemlich schwarz sehe.