Bombadil - neu im Forum

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Warum Bombadil?
Ab 1970 - ca. 2000 habe ich „Herr der Ringe“ fünf mal aufs Neue verschlungen.
Tom Bombadil ist mir als Figur die Liebste geworden und geblieben.
Dass Peter Jackson dieses Kapitel im Film ausgelassen hat, war für mich eine grosse Enttäuschung.
Bombadil hat sich den Ring übergestreift und wurde nicht unsichtbar und empfand danach kein Verlangen, den Ring besitzen zu wollen.
Sinnbildlich sehe ich das mit der MS und mir genau so erstrebenswert. Sie wurde mir „übergestülpt“, soll mich als Persönlichkeit aber nicht unsichtbar machen
(Ich bleibe Ehemann, Vater und Grossvater, pflege meine Hobbies soweit möglich und erfreue mich am Leben - bin also nicht nur ein pflegebedürftiger, kranker alter Knacker, definiert durch die MS).
Dunkle Gedanken, hadern, Missgunst sollen keine Macht über meinen Geist erlangen können.
Daran arbeite ich und Bombadil ist dafür mein Idol.

Also, nach 5 Monaten rumstöbern in allen Foren möchte ich mich bei den Amseln sichtbar machen :slight_smile:
Hier sind meiner Ansicht nach am meisten authentische Foristen am Schreiben.
Ideologisch ungebunden, erfahren und mit Charakter.
Da ich den Vorsprung des unbemerkten Mitlesens habe, möchte ich allen freistellen, mich über meine Erfahrungen mit der MS, persönliche Interessen, Hobbies, soziale Abfederung etc. zu befragen.

Guten Tag noch
Tom

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Also, nach 5 Monaten rumstöbern in allen Foren möchte ich mich bei den Amseln sichtbar machen :slight_smile:
Hier sind meiner Ansicht nach am meisten authentische Foristen am Schreiben.
Ideologisch ungebunden, erfahren und mit Charakter

Hallo Bombadil,

willkommen bei den Amseln!

Ich bin ja schon seit einigen Jahren in der MS-Forenlandschaft unterwegs und deine obige Beschreibung passt relativ gut zum Amsel-Forum, zumindest kenne ich keine bessere Alternative.
(das war mal anders)

Find es gut, dass du dich ein bissal vorstellst und sogar die Bedeutung deines Nicks (für dich selbst) und die Community erklärst.

Offenheit und Authentizität sind m.E. gute Vorraussetzungen für gelingende Kommunikation, das ganze noch gewürzt mit einer ordentlichen Prise Humor, dann kann ein Forum auch Spass machen!

Ganz zentral für mich ist , mir trotz fortschreitender SPMS die Lebensfreude/-qualität zu bewahren, was immer mal wieder eine Herausforderung ist. Der Erfahrungsaustausch mit anderen MSlern kann dabei hilfreich sein.

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Hallo Tom,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

“(Ich bleibe Ehemann, Vater und Grossvater, pflege meine Hobbies soweit möglich und erfreue mich am Leben - bin also nicht nur ein pflegebedürftiger, kranker alter Knacker, definiert durch die MS).”

Das hast du schön gesagt. Außerdem bin ich froh, dass endlich mal jemand im Forum älter ist als ich (bin 1957 geboren).

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Hallo @Barocke

Da musst du aber noch ein Paket drauflegen. Ich bin auch Vater, Opa und fühle mich so alt wie du.

Leider habe ich unerwartet meine PPMS mit 64 bekommen und das war vor fast genau 4 Jährchen.

Schönen Abend noch

Paps

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Wann hast denn du deine Diag. erhten?

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Danke für die Willkommensgrüsse!
Hier ein paar Infos
Jg. 55, m
Erste Symptome November 17.
Diagnose CIS März 18.
Neue Symptome.
Nach zweitem MRI Läsionen, die Kontrastmittel aufgenommen haben, in Schädel, HWS- und BWS-Rückenmark festgestellt.
Diagnose MS April 18.
Copaxone, Kortison (5 mal 500mg Prednisolon).
NW von COP unerträglich. COP nach drei Wochen abgesetzt.

Neue Symptome. Weiteres MRI.
Ab Mai Gilenya. Verschlechterung der Symptome.
Makulaödem. Gemäss Augenarzt als Folge der Operation des grauen Stars und nicht NW von Gilenya.
Abermals MRI und Wiederholung der Kortison-Stosstherapie.

Vorabklärungen für Ocrevus, Gilenya jedoch belassen.
Intensive Physio (Ataxie).
Ab Juli Verbesserungen der Symptome. Blutwerte nach drei Monaten Gilenya ok.
Ab August keine Gehhilfe mehr nötig (Stock).
Dies mit einigen Auslassungen das Wichtigste.

Unterstützend Ergometer, Spaziergänge und Physio.

Fazit: nach anfänglicher Leichtgläubigkeit ziemlich ambivalente Einstellung gegenüber dem Neurologen und der BT.
Vor der Diagnose hat er bei mir MS zu 99% ausgeschlossen.
In den Zulassungsstudien für die Medikamente ist meine Altersgruppe nicht oder nur am Rande vertreten. Wenn ich in der Vorstellung des Neurologen als MS-Patient statistisch gesehen nicht existieren sollte und die Wirksamkeit und NW von Gilenya für meine Altersgruppe nicht geprüft wurde, was soll ich dann von dieser BT halten?
Werde ich zum Studienobjekt?
Nützt Gilenya gegen Schübe und gibt dem Körper Zeit, an den Nerven-Baustellen zu arbeiten?
Soll ich mich weiterhin vom Neurologen (potentieller Interessenvertreter) beraten lassen?
Weiterhin zu MRI-Terminen mit dem unsäglichen Kontrastmittel gehen, damit der Verlauf studienmässig belegt werden kann?
Eigentlich sollte doch der real erlebte dem durch Bildgebung dokumentierten Verlauf übergeordnet sein!
Wozu braucht‘s dann noch dieses Fotoshooting?
Zweifel nagt also an mir, nicht nur die MS an meinem Myelin.
Der Status Quo zwingt mich nicht zu einer sofortigen Entscheidung.
Der Leidensdruck ist momentan nicht mehr so arg. Und doch…
Was meint ihr mit eurer Erfahrung? BT beenden?