Wann endet die Fatigue?

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Guten Morgen liebes Forum,
dies ist mein erster Beitrag hier seit meiner Diagnose im Dezember und weiß mich nicht mehr zu helfen bzw. wie ich mit der Situation umgehen soll.

Mir ging es seit der Diagnose eigentlich immer recht gut, habe mich fast immer ganz normal wie vor der Diagnose gefühlt. Ich spritze seit Dezember 3x wöchentlich Copaxone 40mg.

Seit Montag geht es mir nicht gut, ich bin total erschöpft und müde, nachdem ich schlafe fühle ich mich aber noch überfahrener und kann dann Abends nicht mehr einschlafen, wenn ich tagsüber schlafe. Zudem fühle ich mich als hätte ich einen Helm auf, habe auch manchmal leichte Kopfschmerzen, ich bin erschöpft, sobald ich ein bisschen was im Haushalt mache, muss ich mich danach ausruhen, zudem bin ich sehr weinerlich und fühle mich fiebrig, habe aber kein Fieber.
Ich denke mal, das ist die berühmte Fatigue?

Ich bin nun seit Montag krank geschrieben und hatte gestern Abend das Gefühl “Ok, es wird wieder…”, aber jetzt gerade nach dem Aufstehen denke ich mir wieder…“Omg, wie soll ich Montag morgen um 6.30 Uhr in dem Zustand in die Arbeit gehen, wenn es nicht besser wird?”

Ich hatte einen ähnlichen Zustand Anfang August, zu dem Zeitpunkt habe ich es aber auf den da gerade vollendeten Umzug und Stress im Studium und seit fast einem Jahr keinen Urlaub mehr geschoben, dann hatte ich 3 Wochen Urlaub, nun habe ich knappe 3 Wochen wieder gearbeitet und bin wieder total fertig…wird das jetzt weiterhin so bleiben?

Ich glaube, ich habe bis jetzt nicht verstanden, was es für mich bedeutet MS zu haben, da es mir ja immer recht gut ging, aber vielleicht ist jetzt der Zeitpunkt einzusehen, dass es einfach nicht mehr so funktionier wie früher. Jedoch überrascht mich wie “schnell” das nun ging. Zwar habe ich die Krankheit wohl schon 10 Jahre, da fing es an mit einem tauben Fußballen, MS hat jedoch keiner überprüft damals, aber ich dachte immer “Ach das dauert bestimmt noch, bis ich wirklich was merke, wenn ich überhaupt was merke.”

Ich habe gestern mit meiner Neurologin, die hier in der Gegen die Einzige ist, die sich auf MS spezialisiert hat telefoniert, bzw. mit einer ihrer Empfangsdamen und die Ärztin wollte mich nach der Sprechstunde anrufen - hat sie aber nicht und heute haben sie wegen Abrechnung geschlossen.
Nun weiß ich nicht was ich tun soll…haben die Fatigue-Erfahrenen unter euch irgendwelche Tipps für mich?
Was kann ich machen, damit es mir besser geht? Wie oft kämpft ihr mit dieser Fatigue? Ist das jetzt ein Dauerzustand? Ich habe Angst, dass das jetzt so weitergeht, dass ich 3 Wochen arbeite und dann erstmal flach liege…

Ich freue mich auf viele liebe Antworten!

Liebe Grüße
Veronika91

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https://www.amsel.de/?id=10170&L=0&q=Fatigue&search_submit=Suchen

ich würde mich einmal einlesen, es hat auf amsel viele Beiträge dazu.

Bei mir war Fatigue immer ein Gradmesser der MS-Aktivität.

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Hallo Veronika,

das kann durchaus Fatigue sein.

Leider gibt es dafür keine Pauschalrezept und die tollen bunten Heftchen der DMSG reden gerne von Pausenmanagement. Leider ist so etwas im Job nicht immer so einfach umzusetzen.

Manchen helfen irgendwelche Mahrungsergänzungsmittel, anderen Medikamente wie Amantadin, Modafinil beider bei MS leider nicht zugelassen und daher nicht so ganz einfach zu bekommen, teilweise können auch Antidepressiva zum Einsatz kommen.

Ob das wirklich alles zur Farigue passt oder da nicht auch noch andere Sachen eine Rolle spielen wird nur die Neurologin klären können. Notfalls musst du am Monat morgen dort auf der Matte stehen.

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Hallo Veronika,

manchmal ist es schwierig, die MS-bedingte Fatigue von einer Depression abzugrenzen. Vielleicht solltest du mal in den Beipackzettel von Copaxone schauen, ob dort die Depression als mögliche Nebenwirkung aufgeführt wird.

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Hi Veronika91,

neben der MS gibt es noch andere Möglichkeiten.

Ganz vorne sind da Schilddrüse und Eisen- bzw. Vitaminmangel.

Falls es die MS ist, kann es auch ein Schub sein.
Hatte ich auch schon, und kommt doch immet mal wieder vor.

Ich würde am Montag beim Neuro vorbeischauen und das Vorgehen mit dem Neuro abklären.

Ansonsten ist die Schlafhygiene ganz wichtig. Und wenn möglich Ausdauersport.

Grüße
Lucy

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Hab kurz gegoogelt
https://www.sanego.de/Depressionen-bei-Copaxone

Brauche ein Päuschen war unterwegs…
Ok ich bin nicht mehr Berufstätig, aber manchmal schränkt es einen massiv ein.
Hast Du auch mal an Wetterfühligkeit gedacht. War ich zwar schon immer, aber seit MS ist es heftiger.
Wenn ich wieder wach bin schreib ich mehr…

Idefix

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Hallo Barocke,

ich denke nicht, dass es eine Depression ist, ich hatte vor Jahren schon Depressionen und das hier fühlt sich anders an.
Zudem gibt es keinen Grund dafür, da bis auf diese Erschöpfung im Moment eigentlich alles sehr gut läuft, nur jetzt kommt halt diese Angst, dass das dauerhaft so ist, dass ich 3 Wochen arbeite und dann wieder flach liege…

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Hallo Idefix,

an Wetterfühligkeit habe ich auch schon gedacht, würde passen, da es letzten Donnerstag noch um die 27° hatte und diese Woche nur noch so um die 15°
Jedoch hatte ich früher nie Probleme mit Wetterfühligkeit, kann die MS das so starkt verändern?

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Hallo LucyS,

werde am Montag auf jeden Fall bei der Neurologin vorbei schauen und das abklären lassen…(wenn da nicht immer diese langen Wartezeiten wären)
Nach dem Schlafen fühle ich mich leider noch zermatschter und an Sport ist gerade gar nicht zu denken, obwohl ich eigentlich schon immer 2-5x in der Woche Sport mache…

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Hallo LucyS,

werde am Montag auf jeden Fall bei der Neurologin vorbei schauen und das abklären lassen…(wenn da nicht immer diese langen Wartezeiten wären)
Nach dem Schlafen fühle ich mich leider noch zermatschter und an Sport ist gerade gar nicht zu denken, obwohl ich eigentlich schon immer 2-5x in der Woche Sport mache…

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Hi Veronika91,

googel mal nach Schlafhygiene.

Leider ist guter Schlaf nicht so einfach zu bekommen. Und wenn du nicht in den Tiefschlaf kommst, erhohlst du dich nicht.

Normal sind 5 Schlafzyklen pro 24h.
Ein Schlsfzyklus geht ca. 90 Minuten.

Wenn nichts zu finden ist, soll dein Neuro dich in ein Neurologisches Schlaflabor überweisen.

Grüße
Lucy

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Hallo Veronika,
Meine Wetterfühligkeit ist heute heftiger als früher…

Der Punkt Schlafhygiene von Lucy ist wichtig. Als alter TCM-Fan hab ich in einer TCM-Klinik gelernt, wie gut der ausgeglichen Schlaf tun gelernt. Auch die Organuhr ist sinnig.
https://www.carstens-stiftung.de/artikel/die-chinesische-organuhr.html

Da ich extrem niederen Blutdruck habe trinke ich Ingwertee frisch oder wenn ich faul bin Ingwer Lemon oder Ingwer Kurkuma.

Va im Sommer grünen Sencha Tee (Tee Gschwendner Sencha schlaflos)

Was auch nicht schlecht ist Kakao mit Guarana.

Auch Dauersportarten helfen…

Ich gehe ins Fitnessstudio und passe meine Übungen an meinen aktuellen Zustand an. Die aktuelle Wetterlage macht mir ziemlich zuschauen.
Ua wegen meiner starken Fatigue bin ich berentet…

Probier die Anstöße, aber erwarte keine Wunder…

Medikamente helfen bei mir nicht wirklich Vigil macht mich innerlich unruhig. Aber verbessert nicht meine Konzentration.

Liebe Grüße
Idefix

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Hallo Veronika,
So wie Du Deine Situation beschreibst, könnte es durchaus Fatigue sein.
Ist ja bei MS leider keine Seltenheit…
Bei mir hat sich die Fatigue immer weiter in mein Leben geschlichen - zu Anfang hab ich überhaupt nicht verstanden, was da mit mir passiert.
Tja und jetzt gehört sie seit Jahren fest dazu. Natürlich habe ich diesbezüglich auch Schwankungen. Mal knockt sie mich komplett aus und dann geht mal wieder ein bisschen was.
Auch wenn es paradox erscheint, sind Schlafstörungen bei Fatigue durchaus möglich.
Das Problem habe ich allerdings nicht; ich schlafe wohl eher zu viel.

Ich nehme ein antriebssteigerndes Antidepressivum und Modafinil (meine Krankenkasse zahlt, auch wenn es off lable ist) gegen die Fatigue.
Ohne ginge gar nichts und mit den Medis bekomme ich das aller aller nötigste hin.

Viele schwören ja auch auf hochdosiertes Vitamin D. Dann gäbe es da noch Propicum, roten Ginseng, Guarana…usw.

Wer weiß - besprich erstmal mit Deinem Neuro, ob es Fatigue ist oder ob womöglich etwas anderes dahinter steckt.

Liebe Grüße

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Hallo Veronika,
waren vorhin in der Reinigung und dasprach ich mit der Chefin und meint, ich wäre zur Zeit so müde, daraufhin meinte sie, ich glaube nicht, das hängt mit ihrer MS zusammen, wenn ich hier Abends rauskomm, will ich nichts mehr wissen…

Mein Energiebündel Mann verabschiedet sich nach dem Abendessen oft auf die Couch oderins Bett und meint u

Um 22:00 Uhr… hab ich wohl geschlafen???

Ich hab gestern meine heißgelibte Heuteshow verschlafen
Das scheint gerade in der Luft zu liegen. Wir hatten einen Sommer mit über 30 Grad und jetzt sind wir bei zwischen 10 und 20 Grad.

Der Körper muß sich dran gewöhnen.

Idefix

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Praxistipp

Um im Job besser durchzuhalten hat mir Modafinil 100mg geholfen.

  • Kann man nach Bedarf nehmen, dauert ca. 1 Stunde bis es wirkt. Dann ca. 6 Stunden.

  • Habe ich auch mit Ibuprofen 800mg kombiniert, wenn ich Nachmittags mal noch etwas brauchte.

Ich hatte für Modafinil ein Privatrezept vom Neuro zum Selbstzahlen.

  • Hat sich für mich aber gelohnt.

LG
Uwe

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Kleine Zwischenbemerkung

In der VOX-Sendung “Höhle der Löwen” wurde vor 2 Wochen “smart sleep” vorgestellt.
Eine spezielle Wirkstoffmischung soll in den kurzen Schlafzyklen die Energieproduktion optimieren.

  • Wurde für Vielflieger (Jetlag) und Wenigschläfer entwickelt.

Ist vielleicht auch was für uns, werde das testen.

  • Bin morgens nämlich auch immer total erschlagen, Null Erholung im Schlaf :frowning:

LG
Uwe

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Hi UWE59,

Modafinil (Vigil) gibt es auch auf Kassenrezept.

Meine GKV hat es damals übernommen, allerdings war ein Antrag notwendig. Im Antrag habe ich ein neuropsychologisches Gutachten angefügt, das die Werte mit und ohne Vigil vergleicht.
Das ganze wurde in der MSK gemacht, ging fast eine Woche.

Nach einem Jahr kam nochmal eine Nachfrage von der GKV, dann wurde es unbefristet genehmigt.

Aber bevor man irgendwelche Experimente macht, sollte man erstmal eine gründliche Diagnose machen, denn es gibt auch Fatiguearten, da hilft auch Fampyra sehr gut und das gibt es bei MS teilweise ohne Probleme.

Grüße
Lucy