Gestern gab es wieder mal einen Amsel-Expertenchat, der auch protokolliert wurde:
Geradezu schreckend fand ich diese Passage:
Frage von Christian:
“Sehr geehrter Dr. Rösener, bin Anfang 30. Diagnose RRMS in 2012. ½ Jahr Copaxone, seit 2013 Tysabri. Gehstrecke im letzten ½ Jahr deutlich zurückgegangen (von 1km auf ca. 500m). Zeitgleich Probleme mit der Luft (kurzatmig sowohl in Ruhe, als auch beim normalen Gehen). Abklärung durch Lungenarzt ergab Dyspnoe (Schwäche der Atemmuskulatur, verminderte Inspiration). Er geht stark davon aus, dass die MS Auslöser ist. Asthma und Co. konnten ausgeschlossen werden. Der behandelnde Neurologe meint, dass er nicht viel machen kann. Es sei halt die MS. Fampyra vertrage ich nicht. MRT unverändert (deshalb kein Kortison laut Arzt), JCV negativ. Aus der Ferne…was denken Sie bzw. würden Sie raten? Vielen Dank!”
Antwort von Dr. Rösener:
“Möglicherweise erleben Sie gerade den Übergang Ihrer Erkrankung in den sekundär-progredienten Krankheitsverlauf. Dabei kann es dann zu Verschlechterungen der neurologischen Funktionen ohne Schubereignisse kommen. Eine spezifische Behandlung gibt es dann nicht. Da hat Ihr Neurologe Recht.”
Mit anderen Worten: Nach nur sechs Jahren MS ist der Fragesteller möglicherweise mit Anfang 30 bereits in der progredienten Phase und hat unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur, gegen die man nichts machen kann.
Man sollte doch meinen, dass das Hauptaugenmerk der Forschung auf den circa 50 Jahren liegt, die man mit Anfang 30 normalerweise noch als Lebenserwartung hat. Stattdessen halten die “Experten” für die vielen Jahrzehnte der sekundären Progredienz bisher nicht viel mehr als ein lapidares Achselzucken bereit.
Warum liegt der Forschungsschwerpunkt nicht auf der Progredienz, sonder auf der Vermeidung von Schüben? Weil man da so schön Entzündungsherde im MRT zählen kann? Weil man die Studiendauer auf diese Weise kurz halten und schnell Geld verdienen kann?