10 bis 15 Jahre schubförmig, 40 bis 50 Jahre progredient

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Gestern gab es wieder mal einen Amsel-Expertenchat, der auch protokolliert wurde:

https://www.amsel.de/beratung/expertenchat/chatprotokolle/multiple-sklerose-symptome-erkennen-und-behandeln/

Geradezu schreckend fand ich diese Passage:

Frage von Christian:

“Sehr geehrter Dr. Rösener, bin Anfang 30. Diagnose RRMS in 2012. ½ Jahr Copaxone, seit 2013 Tysabri. Gehstrecke im letzten ½ Jahr deutlich zurückgegangen (von 1km auf ca. 500m). Zeitgleich Probleme mit der Luft (kurzatmig sowohl in Ruhe, als auch beim normalen Gehen). Abklärung durch Lungenarzt ergab Dyspnoe (Schwäche der Atemmuskulatur, verminderte Inspiration). Er geht stark davon aus, dass die MS Auslöser ist. Asthma und Co. konnten ausgeschlossen werden. Der behandelnde Neurologe meint, dass er nicht viel machen kann. Es sei halt die MS. Fampyra vertrage ich nicht. MRT unverändert (deshalb kein Kortison laut Arzt), JCV negativ. Aus der Ferne…was denken Sie bzw. würden Sie raten? Vielen Dank!”

Antwort von Dr. Rösener:

“Möglicherweise erleben Sie gerade den Übergang Ihrer Erkrankung in den sekundär-progredienten Krankheitsverlauf. Dabei kann es dann zu Verschlechterungen der neurologischen Funktionen ohne Schubereignisse kommen. Eine spezifische Behandlung gibt es dann nicht. Da hat Ihr Neurologe Recht.”

Mit anderen Worten: Nach nur sechs Jahren MS ist der Fragesteller möglicherweise mit Anfang 30 bereits in der progredienten Phase und hat unter anderem eine Schwäche der Atemmuskulatur, gegen die man nichts machen kann.

Man sollte doch meinen, dass das Hauptaugenmerk der Forschung auf den circa 50 Jahren liegt, die man mit Anfang 30 normalerweise noch als Lebenserwartung hat. Stattdessen halten die “Experten” für die vielen Jahrzehnte der sekundären Progredienz bisher nicht viel mehr als ein lapidares Achselzucken bereit.

Warum liegt der Forschungsschwerpunkt nicht auf der Progredienz, sonder auf der Vermeidung von Schüben? Weil man da so schön Entzündungsherde im MRT zählen kann? Weil man die Studiendauer auf diese Weise kurz halten und schnell Geld verdienen kann?

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Ja sowas gibt es leider.

Deshalb fand die Diskussion Gestern bzgl. “Ignorierung von MS-Problemen” sehr verkürzt und schrottig.

Natürlich gibt es den Tod durch MS. Aber ich muss mich ja nicht ständig damit beschäfftigen. Und irgendwann habe ich verstanden, wie der ein oder andere drüber denkt.

Warum der Forschungsschwerpunkt nicht auf Progredienz liegt? Ich unterstelle mal das RRMS wenigstens ein bisschen besser verstanden ist als SPMS.

Von der Vorgehensweise lernt und startet man wahrscheinlich mit den einfacheren Sachen und geht nach Erfolg zu den schwereren über. Nur, von Erfolg kann m.E. noch lange keine Rede sein.

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Hallo ihr,

“Nach nur sechs Jahren MS ist der Fragesteller möglicherweise mit Anfang 30 bereits in der progredienten Phase …” - da liegt meines Erachtens ein Irrtum vor. Ich war schon bei der Diagnose progredient; ich hatte alte Narben im Diagnose-MRT und pathologisch verzögerte VEP.

Da ich schon als k

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(vertippt) Da ich schon als Kind gelernt hatte, keine wehleidige Jammerzicke zu sein, und mich nicht den Weißkitteln zu ergeben, sondern stark und tapfer zu sein, und die Zähne zusammenzubeißen, war meine MS sicher schon einige Jahre alt, ehe ich mir die Diagnose abholte.

Aus Migrationsstudien hat man den Schluss gezogen, dass der Keim zu einem Subtyp der MSen schon in der Pubertät gelegt wird. Bei mir könnte das stimmen, das heißt, ich hatte sie schon über 30 Jahre lang, bevor sie diagnostiziert wurde.

Heißt: 30 Jahre unauffällig, 5 Jahre Symptome und progredient, dann mit 50 diagnostiziert. Jetzt bin ich seit ca. 20 Jahren progredient.

Liebe Grüße
Renate

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Wenn Jemand schubförmiger wegen einer der neue BT anfragt wird
abgeraten weil scheinbar wirklos und ganz schlmme Nebenwirkungen,
Ernährung ist scheinbar nutzlos und Nahrungsergänzungen Geldmacherei.
Und wenn es nichts hat, ist auch schlimm.
MS lässt grüssen. Lösung in Sicht?

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Boah, ich musste mich erstmal durch deinen Text kämpfen.
Ist doch gar nicht so heiß, hier im Raum.

Das was ich für mich als “suboptimal” angesprochen habe, hat mit deinem “Gedankenzweig” nichts zu tun.

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ich meinte, was bringt es, wenn die Pharma bei SPMS forschen
würde?

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gute Informationsquelle

http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2017/04/Scheiderbauer-DMSG-Nürnberg-Neue-Therapieprinzipien-1.pdf

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Das Rätselraten geht also weiter , aber anstatt die Ursachen der MS zu erkunden wird weiterhin versucht an den Symptomen rumzudoktern.
Den Fall der sekundär progredienten MS klammert man von vornherein aus. Es geht immer nur schubförmig. So ist sichergestellt, dass man auch in 50 Jahren auf dem Stand von Heute ist.

Wo kann man etwas über die wahren Ursachen der MS erfahren oder lesen ???

Da muss man sich eigene Gedanken drüber machen.
Das habe ich lange Zeit gemacht und bin auch zu einem Ergebnis gekommen.
Demzufolge wirken einfach zu viele Schadstoffe auf uns ein.
Diese Schadstoffe werden eigentlich durch das Entgiftungssystems des Körpers entsorgt.
Aber das funktioniert bei uns nicht mehr richtig und entsprechend werden Schäden am Körper ausgelöst.
Einer der Schadstoffe, die nicht entsorgt werden dürfte Quecksilber sein und dieses löst neurologische Probleme aus.
Weitere Schadstoffe, die nicht entsorgt werden lösen oxidativen Stress aus. Die Folge davon sind Kraftlosigkeit und Müdigkeit.

Somit geht nicht die Krankheit von einem schubförmigen in einen fortführenden Verlauf über, sondern die Art der Schadstoffe wechselt.

Es bleibt die Frage: Was sorgt dafür, dass die Schadstoffe nicht mehr vernünftig entsorgt werden?
Die Ursachen dafür sind meiner Meinung nach in einer weit vorgelagerten Phase vor der eigentlichen MS zu finden. Zum Beispiel könnte das angeboren sein, genetisch bedingt oder … sein.

Denkt bitte einmal darüber nach.
LG Rainer