Vor vier Jahren wurde bei mir MS diagnostiziert.

Nach einem Schub im Juli 2018 hat mein Arzt mir empfohlen, meine bisherige Therapie mit Copaxone auf Gilenya um zu stellen, ein Medikament mit dem seine bisherigen Patienten sehr gute Erfahrungen gemacht haben.

Ich habe das Medikament nach den gängigen Richtlinien, mit der Erstgabe unter Kontrolle in der Praxis, bekommen.
Die ersten 14 Tage verlief die Therapie sehr gut ohne Nebenwirkungen.

Dann bekam ich Beschwerden mit der Verdauung mit Oberbauchschmerzen und einem steigernden unangenehmen dauerhaften bitteren Geschmack. Es wurde Ma-genschleimhautentzündung aufgrund von Helicobacter diagnostiziert.
Ich hatte zwischenzeitlich die Therapie mit Gilenya ausgesetzt, da die Beschwerden immer schlimmer wurden.
Nach einer Antibiotikatherapie gegen Helicobacter, fing ich mit Gilenya wieder an.
Nun habe ich nach 16 Tagen die gleichen Beschwerden wie beim ersten Mal.

Alle Ärzte schließen einen Zusammenhang der Verdauungsbeschwerden (Magen-schleimhautentzündung) mit dem Medikament Gilenya aus.

Nun meine Frage an das Forum:
Hat jemand die ähnlichen Erfahrungen mit Gilenya gemacht?
Oder brauche ich einfach Geduld, bis sich mein Körper auf das Medikament einge-stellt hat?

Für Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar.

Hi ms-rnk,

schau doch einfach mal in den Beipackzettel von Gilenya.

Da steht u.a. Magen-Darm-Entzündung als häufige Nebenwirkungen.

Und das bedeutet bis zu 10% haben die Nebenwirkung…

Hat dich der Neuro vor der Umstellung über alternativen aufgeklärt?

Also was es an anderen Medikamenten noch gegeben hätte?
Für die hochaktive MS hätte mind. noch Tysabri, Lemtrada, Ocrevus, Mavenclad?
Von der Wirksamkeit her ist Gilenya das schwächste Medikament für die hochaktive MS. Die Zulassung für die hochaktive MS ist in der EU wegen den Nebenwirkungen gewesen, nicht wegen der Wirkung. Das wird gerne vergessen. Und die meisten Nebenwirkungen bekommen nicht die Neurologen zu sehen, sondern die Hausärzte. Und da wird Gilenya gerne nicht in betracht gezogen, weil es als von den Neurologen gerne als Immunmodulator verkauft wird. Dabei handelt es sich um ein klassisches Immunsuppresiva.

Oder wenn deine MS nicht als hochaktiv eingestuft wurde, wäre es noch ein Interferon Beta, Aubagio oder Tecfidera.

Leider wird von den Neurologen gerne die MS als hochaktiv eingestuft um auf eine neue und Risikoreichere Therapie umzustellen. Die zwar Wirksamer ist, aber auch erhebliche Risiken und Nebenwirkungen mit sich bringt.

Dabei nutzen sich auch die Angst vor der MS aus.

Wie gut bist du schon über deine Krankheit aufgeklärt?

Hier ein paar Links, von einer der wenigen seriösen MS Seiten.

http://ms-stiftung-trier.de/multiple-sklerose-und-hochaktive-verlaeufe/#more-641

http://ms-stiftung-trier.de/was-bedeutet-es-fuer-betroffene-wenn-neda-zum-therapieziel-erklaert-wird/#more-137

http://ms-stiftung-trier.de/wissenswertes-zum-medizinischen-standard-im-umgang-mit-therapiefolgen-wie-man-darueber-aufklaert-wie-man-sie-erkennt-und-wie-man-darauf-reagiert/#more-230

http://ms-stiftung-trier.de/prognose-der-multiplen-sklerose-und-real-life-data/#more-635

Grüße
Lucy

Danke für die schnelle Antwort.

Danke für die Links, die sehe ich mir an.

In meinem Beipackzettel finde ich nicht "Magen-Darm-Entzündung als häufige Nebenwirkungen!.

Lediglich Übelkeit und Durchfall ist erwähnt. Durchfall habe ich nicht. Übel in dem Sinne ist mir nicht.

Zwei unabhängige Neuro sagen, die Symptome, die ich habe, sind bei Gilenya nicht bekannt. Der Hersteller ebenso.
Ich erhoffe mir hier Erfahrungen anderer.

Mir ist bekannt, dass es sich um ein Immunsup. handelt. Ich wurde ausführlich beraten und habe wegen der recht geringen Schubhäufigket bei mir, bewusst Gilenya gewählt.

In der Schweiz, so mein Neuro, sei G. erste Wahl.

Tysabri und Tecfidera machen PML. Davor habe ich Angst.
Manche der neuen Medis werden nur einmal im Jahr gegeben und ich wäre ein Jahr an eine NW gebunden. Gilenya kann ich hingegen jederzeit absetzen.

Grüße
ms-rnk

Alle Ärzte schließen einen Zusammenhang der Verdauungsbeschwerden (Magen-schleimhautentzündung) mit dem Medikament Gilenya aus.

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Um Ärzte die nichtmal Beipackzettel lesen können, würde ich einen großen Bogen machen!

Ich kann auch lesen. In dem mir vorliegenden BPZ finde ich diese Information nicht.

Das Gilenya ein Immunsuppressiva ist und damit Bakterien und Viren Tür und Tor öffnet dürfte aber klar sein.

Hi ms-rnk,

in der Schweiz und den USA ist Gilenya als firstline zugelassen, da gab es auch die meisten Herztode in folge von Gilenya.
Dann wurde die Zulassung auch dort nochmal verschärft.

Gilenya kannst du zwar absetzen, aber bis die Wirkung aus deinem Körper wieder raus ist, können Monate vergehen.

Bei mir waren es über 3 Monate bis die Lymphozyten wieder im Normbereich waren, da habe ich Gilenya 2,5 Jahre genommen.

Auch bis sich der Blutdruck wieder normalisiert hatte, vergiengen mehrere Wochen, alles Anzeichen, dass die Wirkung von Gilenya noch nicht abgebaut war.

Und auch unter Gilenya gibt es PML Fälle…

Tysabri kann mit einer Plasmapherese sogar sehr schnell aus dem Körper entfernt werden, das Arrgument zählt daher nicht.

Hier noch der Beipackzettel aus dem Netz:
https://www.onmeda.de/Medikament/Gilenya+0,5mg--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

Das ist zwar ein Stand von 2014.

In der Zulassungsveröffentlichung war zwar auch nichts drin, aber der Beipackzettel wird eh regelmäßig überarbeitet:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002202/WC500104528.pdf

https://www.novartis.de/system/files/product-info/326158_GI_Gilenya_3.pdf

Grüße
Lucy

https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzettel/GILENYA-05-mg-Hartkapseln-6839695.html

Ein Medikament mit diesen z.T. lebensbedrohlichen NW würde ich nicht nehmen…

Wie äussert sich die Hochaktivität deiner MS?

Hallo :wink:

Gilenya kann auch zur PML führen und zu weiteren interessanten Nebenwirkungen.
Ich hatte auch zu Beginn, ca 2 Monate lang, Magen Darmentzündungen. Da bei mir die Leben nicht mitmachte habe ich es nur 4 Monate genommen.

LG

Ich möchte beim Thema bleiben. NW von G.
Über meine MS möchte ich hier nicht sprechen. Das eröffnet nur Nebenschauplätze.

Danke.
Nachfrage: Das bedeutet, dass die Magen-Darm-Entzündung langsam abgeklungen ist?

Meine Leber schlägt sich bis jetzt ganz gut.

interessante Antwort! :wink:

Gilenya kann auch zur PML führen und zu weiteren interessanten Nebenwirkungen.


Davon steht aber nichts im Beipackzettel! :wink:

Hi Amy,

im Aufklärungsbogen ist die PML drin:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2017/09/KKN_1707_FINAL_aufkl_fingolimod.pdf

Ebenfalls das Problem mit den Zoster Infektionen.

Und auch im Beipackzettel ist die drin:
https://www.novartis.de/system/files/product-info/326158_GI_Gilenya_3.pdf

Und in der Patientenkarte von Novatis:
https://www.novartis.de/system/files/product-info/355541_RMPPAT_Gilenya.pdf

Grüße
Lucy

Ich habe zwei Jahre Gilenya genommen und hatte permanente Übelkeit inklusive Durchfall.

Diese NWs sind sowohl im Beipackzettel, als auch in der Fachinformationen aufgeführt.

Unter Gilenya habe ich mich einfach nur schlecht gefühlt: Schwindel, extreme Fatigue, Haarausfall usw…
Als meine Leberwerte dann auch noch stark angestiegen sind, war ein Mediwechsel unumgänglich.

Die Schübe hat Gilenya bei mir ja deutlich reduziert, aber meine Lebensqualität ist in dieser Zeit auch deutlich abgesunken.

Viele Grüße