http://ms-ufos.org/forum/index.php?mode=thread&id=44855
Seit 2 Jahren mit 4 Verlaufskontrollen 4 Mal schriftlich.
… oder jeden Tag hier im Forum für alle die es nicht wissen wollen, lol.
Wobei wirklich stabil ist imho was anderes…
Spyke, du machst oft Werbung für die MS - ufos, muß’ ja ein toller Verein sein !
Besser als hier ?
Was sind schon zwei Jahre…
Ende Oktober ist wieder MRT und 3 Tage später Verlaufskontrolle, es wird
das 3. Jahr sein. Auch im Blut, nie irgend einer der Marker, die auf eine aktive
MS deuten.
Ohne meine freiwillige Teilnahme an den MS Verlaufsstudien, wüsste ich nichts
über meine MS, wie auch.
Es war eine scheiss aktive SPMS mit aufgesetzten Schüben, halbjährlich neue
hyperintense Läsionen.
Weihe behauptet SPMS ist nicht behandelbar, das ist durch mich
widerlegt. Das ganze Zeigs aus dem Buch ist widerlegt, die ganzen
Behauptungen sind widerlegt, nein, die könnten dicht machen, MS
ist nocht psychisch nur weil sich Psychos tummeln.
Spyke, du stellst ja die komplette MS - Forschung auf den Kopf !
Darf ich mich, wenigstens etwas, in deinem Schatten sonnen ?
Hallo Philipp,
wenn du deinen Erfolg nicht ständig und in voller Lautstärke hinausposaunen würdest, könnten sich sicher einige hier auch für dich freuen.
Noch schlimmer als deine penetranten Erfolgsmeldungen finde ich aber, dass du sie immer wieder mit der Abwertung anderer verknüpfst. Neulich erst durch die Bemerkung, dass du dieses und jenes unternimmst, um deinen Zustand zu verbessern, während andere offenbar lieber “Musik hören” bis sie “im Pflegeheim” landen. Ich finde solche Abwertungen und Unterstellungen verletzend und unverschämt. Lass das!
Mein Zustand hat sich seit ein oder zwei Jahren stabilisiert, jedenfalls bemerke ich keine Verschlechterung. Ob nun ein oder zwei Jahre - das kann ich nicht so genau sagen. Ich kontrolliere und messe meine Leistungsfähigkeit nicht ständig. Im Großen und Ganzen kann ich jedenfalls heute noch so viel wie vor ein oder zwei Jahren. Mein Bruder fand bei seinem letzten Besuch sogar, ich sei fitter als vor drei Monaten. So etwas freut mich zwar, ich buche es aber unter “schwankender Tagesform” ab, ohne daraus zu folgern, ich hätte den Stein der Weisen gefunden.
Was ich für diese Stabilisierung getan habe? Nichts. Jedenfalls nichts, was ich in den Jahren davor nicht ebenfalls getan hätte. Krankengymnastik und Ergometer. Um Nahrungsergänzungsmittel, alternatives Gedöns und ähnlichen Mist mache ich einen großen Bogen.
Wenn es (hoffentlich nicht so bald) wieder zu Verschlechterungen kommt, werde ich das nicht auf mein Versagen zurückführen (kannst du das auch für dich sagen, Philipp?), sondern darauf, dass ich nun mal MS habe.
MS ist behandelbar bei Denen wo die MS aktiv ist und bei Denen wo
sie nicht aktiv ist muss man nichts behandeln.
Einfacher geht es nicht.
lg
Philipp
Sehr einfache griffige Theorie.
Dazu noch selbstbewusst vorgetragen.
Dein Verhalten besitzt für mich allerdings mittlerweile missionierenden Charakter.
Dazu kommt ein Verhalten - ich beschreibe es mal mit " Die Sau rauslassen" - die - für mich ein “NoGo” - nur einem Missionar in einem MS - Forum gestattet ist. Bitte nicht hier auch noch!
Kann ja sein, dass ich irgendetwas missverstehe. Du solltest vielleicht mal deine Motivation und Intention niederschreiben.
In letzter Zeit habe ich den Eindruck, dass Beleidigungen, Respektlosigkeiten und kurzfristige Erfolgsmeldungen deine Intention darstellen. Sehe ich das etwa richtig?
Schön. Dann bitte in Zukunft … .
PS: Ich denke, dass der Link nicht dein “Nein” auf meine Frage unterstützen sollte.
In letzter Zeit habe ich den Eindruck, dass Beleidigungen, Respektlosigkeiten und kurzfristige Erfolgsmeldungen deine Intention darstellen. Sehe ich das etwa richtig?
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Motorschiffbesitzer, hast du Sehprobleme?
Ich bin überrascht, dass du das jetzt erst siehst 
Gräme dich nicht.
Mit geht es gut.
Barocke, er versteht es wieder nicht. Er ist das Maß aller Dinge… vermutlich hat sich der Hirnstoffwechsel verändert. Erinnert mich an die manisch-depressiven, die ich kennengelernt habe.
Es gibt doch Ruhezeiten der MS, wenn man schon viel gelesen hat weiß man das.
Naja, haben eine neurologische Erkrankung, manchmal kippt einiges…
Schönen Sonntag noch. Heute ist ein toller Herbsttag.
Angenehme Temperaturen und ganz viel Sonne…
Idefix
vermutlich hat sich der Hirnstoffwechsel verändert.
Zuviel Ala, Betaferon, Reste von Avonex, Ablagerungen von Gadolinium und dazu die Schweizer Luft, die nicht nur im Käse Löcher macht.
Schicksal
Hi Spyke,
das Problem ist doch, das es bei dir wirkt, aber bei den paar Millonen MSler auf der Welt wirst du nur wenige finden, bei dennen es vielleicht genau so geht.
OK, ich habe eine RRMS mit Teilremission, seit 2015 auf Rituximab und von EDSS 5 wieder auf EDSS 3…
aber binde ich das alle unter die Nase? Nein, wenn ich gefragt werde, teile ich mich auch mit, aber nicht so laut.
Denn was bei mir wirkt, muss bei keinem anderen hier im Forum wirken oder auch bei keinem anderen der MSler die von dem Krankenhaus betreut werden.
Sei doch einfach mal Glücklich, dass es dir so gut geht.
Denn ob es wirklich an den Medikamenten liegt, oder deine MS einfach nur schläft, kann dir niemand sagen, auch nicht deine Ärzte.
Grüße
Lucy
OK, ich habe eine RRMS mit Teilremission, seit 2015 auf Rituximab und von EDSS 5 wieder auf EDSS 3…
aber binde ich das alle unter die Nase? Nein, wenn ich gefragt werde, teile ich mich auch mit, aber nicht so laut
Denn was bei mir wirkt, muss bei keinem anderen hier im Forum wirken oder auch bei keinem anderen der MSler die von dem Krankenhaus betreut werden.
Liebe Lucy,
Aber genau das versteht er nicht. Er sieht nur sich und hält sich für das Maß aller Dinge. Nur sowie er es macht ist es richtig. Daß MS unterschiedliche Verläufe hat ist in sein Bewußtsein nicht vorgedrungen. Auch daß jeder Mensch anders auf Medis reagiert, hat er nicht verstanden, denk an die Diskussion zu Interferon…
Ich lerne während Corti immer Krebspatienten mit so unterschiedlichen Verläufen kennen, da werde ich immer aufs neue demütig.
Der Punkt regt mich immer so auf… MS ist ätzend, ohne Zweifel, aber es gibt auch noch andere furchtbare Krankheiten und das wird gerne vergessen…
Einfach auch mal glücklich und dankbar zu sein, daß es so ist wie es ist, fehlt oft…
Einen schönen Sonntag noch
Idefix
hallo Lucy
So wie ich das bei mir erlebt habe mit normalen Neurologen
wird Alles verpasst, irgend etwas verschrieben, was gerade Geld
bringt und wenn man sie braucht gibt es keinen Termin.
Wer Glück hat, bei dem ist die MS gnädig, wer Pech hat geht es über die üblichen Umwege ins Pflegebett.
Ja und wir sollten ruhig und angepasst sein, nicht aufbegehren und mit
Demut und Würde den eigenen Untergang am Besten mit ein wenig Musik
und Gedichten zelebrieren.
Als Belohnung gibt es etwas zu rauchen oder inhalieren.
Für 50000.- auch noch eine private Pflegeversicherung abschliessen,
anstatt uns richtig zu behandeln.
Nein, ich lasse mich nicht einschläfern, klar freut sich der, welcher
Rollstühle verkauft und die Pflegeindustrie hat gerne Neukunden,
aber mich kriegen die nicht.
Philipp
das mit Rituximab ist spannend, auch die EDSS zurückstufung,
geht das also doch.
Coole Sache!
Philipp