Hallo,
ich bin interessiert an Meinungen ober die Wirksamkeit des Medikamentes Mitoxanton bei PPMS-langjährig erkrankte und mittlerweile in eine Phase der stetigen Verschlechterung angelangt.##Kann Mitox da ein Hoffnungsträger sein und evtl. einen zeitweiligen Stillstand bewirken?
Wer hat Erfahrungen zu Nebenwirkungen und Wirkungen des Medikamentes.
Vielen Dank für eure Meinungen bzw. Erfahrungen!
VG ana552
Hallo Ana,
ich habe vor zehn Jahren dreimal Infusionen mit Mitoxantron gehabt. Dann habe ich damit aufgehört, weil ich mir überlegt habe, dass es gefährlich wäre es weiterhin zu nehmen.
Ich halte unser Imunsystem für unseren Körper sehr wichtig. Man sollte es meiner Meinung nach nicht unterdrücken, sondern es eher stärken. Sonst kann sich unser Körper nicht gegen unerwünschte Eindringlinge wehren und erwünschte Eindringlinge oder Schadstoffe sind die Ursache für unsere Krankheit.
LG Rainer
Hast du dafür Beweise? Ich halte das für nicht mehr als eine Therorie…
Hallo Eva,
Beweise habe ich natürlich nicht, ich habe ja auch geschrieben: “Meiner Meinung nach”
Und nach mehr wurde auch nicht gefragt.
Ab und zu muss man auch mal selbst denken, auch wenn es mal falsch sein könnte.
Nur weil das von den Medizinmännern so empfohlen wird, muss es nicht richtig sein.
Das gilt eigentlich für die gesamte MS. Davon bin ich überzeugt, aber ich kann mich auch mal irren.
Trotzdem schöne Grüße
Rainer
ich hatte mehrmals mitoxantron, war damals aber noch schubförmig. es hat eine stabilisierung während der therapie gegeben, die nach ca. 1 jahr vorbei war.
keine nebenwirkungen, jetzt jahre später habe ich rhythmusstörungen und linksschenkelblock, die aber keine probleme machen. der kardiologe kann nicht sagen, ob mitox verantwortlich dafür ist.
ich würde es wieder nehmen, da hatte ich eine gute zeit.
bei ppms weiss ich nicht, da kann ich mir keinen günstigen effekt vorstellen, da steht ja neurodegeneration im vordergrund, nicht entzündung
stimmt was du sagst; aber wenn das alleine der Grund ist, es nicht zu nehmen, dann wäre auch der Einsatz von Cortison hier bei mir sinnlos- es wirkt aber und bringt mir eine leichte Verbesserung, wenn ich Corti hochdosiert bekomme.
Also nicht nur Neurodegeneration- sondern auch aufgesetzte Schübe- also eine Mischproblematik. Besonders exotisch!!
VG
ana552
Hi ana552,
ist es bei dir wirklich eine PPMS oder doch eine SPMS bei der du am Anfang die Schübe nicht mitbekommen hast?
Mitox ist zwar schon ein altes MS Medikament, wird heute aber noch immer eingesetzt, weil es doch gewisse Erfolge bringt.
Ob sich bei dir damit ein Stillstand der Progression einstellen wird, kann dir halter keiner sagen.
Grüße
Lucy
Hallo Lucy,
ob ich früher - in den ersten 110 Jahren Schübe hatte, kann ich so nicht bestätigen. Meine MS war ruig und nur von leichten Beeinträchtigungen geprägt.
Also keinerlei Corti oder ähnliches.
Erst nach ca. 10 Jahren fingen die echten Beeinträchtigungen an, weshalb ich dann auch öfter Corti bekam.
Klar, kann keiner wissen, wie bei mir Mitox wirkt- ich habe aber vor Cocrevus höllische Manschetten, weil man auch eine sehr lange Vorlaufzeit braucht, bevor endlich mit der Behandlung begonnen werden kann.
Und dann noch die endlos lange Infusionszeit- 6 Stunden am Tropf- Hölle!
Wie langeläuft Mitox und was wird vorher alles untersucht? Klinik erforderlich? Weiß das zufällig jemand??
VG
ana552
Nach meinem Kenntnissstand muss ein Not-OP vorhanden sein.
Ich bekam das Mittel ein Jahr lang in einem Klinikum und brach auf ärztlichen Rat wegen deutlich erhöhter Leberwerte und einer Kolitis ab.
Die Infusion lief bei mir ca. 45 min. Ab der zweiten Gabe gab es vorher eine Infusion mit einem Anti-Brech-Mittel (was leider nicht geholfen hat).
Bzgl. Blutuntersuchungen gibt es das “volle Programm”. Bei kleinsten Anzeichen einer Infektion, Erkältung, … wird es keine Gabe geben.
Dazu kommt noch regelmäßig (jedes 2. Mal?) ein Echokardiogramm.
Eigentlich habe ich das Zeug ganz gut vertragen (Freitag rein ins KK, Untersuchungen, Infusion - Samstag raus - Montag zur Arbeit). Gerechnet hab ich mit was anderem.
Da nach ca. 2 Jahren die Behandlung zu Ende ist und die Verschlechterung vielleicht weitergeht (wenn das Mittel gewirkt hat), ist der Zeitpunkt zu überlegen wann man dieses Mittel nimmt.
In meiner “MS-Karriere” gab es da oft unterschiedliche Einschätzungen zwischen mir und den Ärzten. Fairerweise muss ich erwähnen, dass da auch ein Neurologe dabei war, der gänzlich davon abgeraten hat.
Vom GEFÜHL her - mehr können Ärzte diesbezüglich auch nicht - würde ich sagen, dass es nicht gut ist, mehrere Hochrisikotherapien in seinem Leben zu absolvieren.
die infusionen hatte ich beim onkologen, der mir vorher ein mittel gegen übelkeit gespritzt hat.
ach ja, haarausfall hatte ich auch, trotz eiskappe. nicht total kahl, aber sehr schütter.
Hallo
Mitox bei PPMS,dazu habe ich keine Ahnung.
Bei mir (SPMS oder RRMS?) hatte Mitox sehr guten Erfolg,d.h. es geht mir auch heute noch wesentlich besser als zu Mitoxbeginn.Meine MS war damals sehr aktiv mit vielen Schüben,die MRTie wie ein leuchtender Tannenbaum.Unter Mitox kam es bald zum Stillstand,später gar zu Verbesserungen. 
Mitox bekam ich stationär im Uniklinikum,damals (ca. 2001 )war Mitox noch eher in der Versuchsphase.Alternativen waren kaum,nachdem Ferone und Cop versagt hatten.
Die NW waren recht übersichtlich.
Nur meine Erfahrung.
Alles Gute ,Tom
Hallo Tom,
Alternative wäre bei mir nur Ocrevus… und a blockiert die Kasse wegen der hohen Kosten (66.00) ist ja auch kein Pappenstiel.
Muss man sich dann auch noch mit der GVK rumzanken??
Ich werde mir en Rat der Ärzte in der Klinik einholen- Mitox oder ggfls. Plasmapherese_ meine MS ist gerade hochaktiv und macht mir die Entscheidung leichter, mir etwas verabreichen zu lassen. - gibt ja auch keine andre Möglichkeit bei PPMS (vermutlicher, ganz sicher ist sich da keiner meiner Ärzte, weil immer wieder mal ein aufgesetzter Schub dazu kommt.
Ein ewiger Leidensdruck, der einen auf Dauer schon "umhauen " kann.
Die Lebensqualität nimmt erheblich ab…
Alles Gute auch dir!
VG ana552
Hi ana552
Es ist halt verflixt und schwierig;man weiss nie was hinten dabei rumkommt.
Im Nachhinein wollte ich,ich hätte Mitox früher zugestimmt.
Andere hingegen bereuen eventuell Mitox.
Es war auch die rapide Abnahme an Lebensquali gewesen,die damals meine Entscheidung stark beeinflusst hatte.
VG,Tom
Hi Tom,
Danke… drück mir bitte die Daumen- ich habe extremen Schiss… vor dem ganzen Procedere’
Hoffentlich geht alles gut!!
VG
ana552
Hi ana
Klar doch,alle Daumen sind fest gedrückt.
Schiss hatte ich auch total gehabt,ich hatte meinen Fahrbegleiter auf dem Weg ins Kh ziemlich kirre gemacht.
Eine Bekannte (nix MS oder so) hatte mir zuvor einigermassen Mut gemacht,sie ist viel weniger ängstlich und viel offensiver-und ich die grosse Heulsuse…
Zumindest bei mir war diese Höllenangst unbegründet,da jede Inf. (ca. 15) ziemlich problemlos ablief.
VG,Tom
Hi Tom,
das ist nett. aber nicht vergessen 
oh, 15 mal- so oft hatte ich nicht erwartet- innerhalb welchen Zeitraumes denn??
Mehrere Jahre oder Monate?
Klinikaufenthalt oder nach der Infusion gleich nachhause?? Ich fahre nach Anholt in die St. Augusta Klinik (Schwerpunkt MS und Parkinson)
VG, ana552
ich hatte die infusionen ambulant in einer onkologie-praxis, alle 3 monate während 2 jahren. die notwendigen blutkontrollen machte der hausarzt. angeordnet hat die behandlung der neuro.
war überhaupt kein stress, angst völlig überflüssig
Hi
Es hatte sich über 4 Jahre erstreckt,die Dosis wurde über die Zeit abgesenkt,die Intervallzeit letztendlich vergrössert-ich sollte wohl möglichst lange profitieren,weil es bei mir gut gewirkt hatte, andere Medis zu dem Zeitpunkt kaum waren und ich das Ende der Eskalation erreicht hatte.
Ich war jedes Mal stationär im Kh.
VG,Tom
Hallo
idem bei mir was Stress und Angst angeht…
vg,Tom
hi,
letzte Frage- wie lange war den jeweils dein Aufenthalt in der Klinik?
Und hat man dich in ein sogenanntes multidisziplinäres Verfahren ( Kurz Reha ) eingegliedert?
In manchen Kliniken macht man das so. Nach der Infusion ist man ja sicher nicht tragelang “platt”!?
VG…