Hallo, bin neu in diesen Forum.
Ich bin M 25 Jahre alt.
Habe MS seit 2010. Hatte bis jetzt einen Schub wo meine komplette linke Seite Taub war (Gesicht, Arm und Bein). Seitdem bekomme ich Tysabry. Bin auch JC positiv mit dem Wert 3,05.
Mir geht es damit gut. Habe fast alles wieder zurückbekommen. Kann gehen, laufen, arbeiten usw.
Jetzt meint mein Neurologe ich sollte auf Ocrevus (Rituximab 1x in 6 Monaten) wechseln.
Wollte euch fragen ob jemand Erfahrung damit hat?
Würdet ihr es empfehlen oder eher nicht?
Lg und danke im Voraus :slight_smile:

Hi Jeezzy,

sollst du auf Ocrevus (Ocrelizumab) oder auf Rituximab wechseln?

Beides geht zwar auf die CD20 Zellen, aber es gibt neben dem Preis noch ein paar weitere Unterschied.

Ich bekommen seit 2015 Rituximab und würde nicht freiwillig auf Ocrelizumab wechseln, denn dort sind die Nebenwirkungen doch heftiger, vor allem die Langfristsicherheit ist noch nicht so wirklich gegeben.

Allerdings gibt es Rituximab nur auf Antrag von der Krankenkasse erstattet und seit Ocrelizumab für MS zugelassen wurde, haben die Krankenkassen keinen Grund mehr das Offlable zu genehmigen.

Ich habe zum Glück eine unbefristete Genehmigung für Rituximab bekommen.

Grüße
Lucy

Hallo Jeezzy ,

Darf ich dich fragen, wie lange du gebraucht hast, dass alles so würde wie vorher?? Ich hab 2017 ein heftiger Schub bekommen und meine komplette linke Seite vor allem mein Bein funktioniert nicht mehr richtig. Seit 11 Monate kämpfe ich. Deshalb ab 11.09. Wird entschieden, welche Eskalationstherapie für mich infrage kommen würde. Eine davon ist auch Ocreavus. Bin schon gespannt, ob sich etwas im positiven ändern wird. Will ab Oktober gerne wieder arbeiten gehen.
LG Sara

Hey Lucy,
Dann ist es Rituximab. Da mein Neurologe einen Antrag bei der Krankenkasse gestellt hat. Und dieser wurde mir für 1 Jahr genehmigt.
Wie verträgst du es? Hast Nebenwirkungen? Schübe seitdem?
Lg

Hey Sara,
Genau kann ich es dir nicht sagen ca. 2-3 Monate hat es bei mir gedauert.
1 Woche nach der Diagnose habe ich das erste mal tysabri bekommen.
Danach war ich 5 Wochen in der Reha und 1 Woche zuhause krankgeschrieben.
Lg

Hallo Jeezzy,

ich bin m,50 und seit meiner frühen Jugend mit MS unterwegs. Tysabri habe ich bekommen als es ganz neu und von PML etc. noch keine Rede war. Ich hatte es super gut vertragen und es ging mir auch sehr gut damit. 24 Monate ohne Schub bei vorher sehr aktiver MS.

Dann kamen die ersten PML-Fälle und die Uni-Klinik mehr oder weniger kalte Füße. Man befragte mich, eher suggestiv, ob ich mich angesichts der PML-Fälle noch wohl mit Tysabri fühlen würde und wo es doch jetzt bald das neue Gilenya geben würde … .

Die damals geratenen 6 Monate Pause könne ich mit Copaxone überbrücken. So der Plan

Ich willigte ein. Es kamen in den 6 Monaten unmittelbar nach Absetzen von Tysabri einige schwere Schübe und es ging rapide bergab. Die Cortison Gaben brachten keinerlei Erfolg, Gilenya verzögerte sich Monat um Monat mit der Einführung in Deutschland und jetzt war es plötzlich ich der alles so entschieden hatte und da trennten sich jetzt unsere Wege.

Da es mit bewußt wurde, dass es ohnehin an mir hängen bleiben, setzte ich das bei mir unwirksame Copaxone ab, verweigerte bei jedem nun folgenden Aufflackern den üblichen Cortisoneinsatz und hielt mich von allen Experimenten mit neuen “hochwirksamen” Therapien fern.

Mein Verlauf und meine Geschichte dazu hat mit dir sicherlich wenig gemeinsam. Aber was du daraus lernen kannst, frag deinen Neurologen genau nach den Risiken des Absetzens von Tysabri.

Tut mir leid wenn die Geschichte nicht gut klingt, ich wünsche dir trotzdem alles Gute!!!

Es gibt eben bei MS derzeit noch kein beweisbares “Richtig” oder “Falsch”!

Peace!

Hi Jeezzy,

ich vetrage Rituximab ehr schlecht, daher gibt es die Infusionen immer stationär.

Welches Therapieschema für Rituximab hat die Krankenkasse genehmigt?

Es gibt da kein Standardschema bei MS.

Wie lange soll der Sicherheitsabstand sein? Wie will dein Neuro feststelle, wann der Therapieeffekt abgeklungen ist?
Ich hatte vor Ritxumab einen verusch mit Tecfidera gestartet, der nichts brachte. Da hieß es zur Sicherheit, Blutbild wie vor Tecfidera plus 3 Monate Sicherheitsabstand zur ersten Rituximabinfusion zusätzlich noch eine Lumbalpunktion und MRT Serie vor der ersten Infusion.

Ist dir bekannt, dass ein zu geringer Sicherheitsabstand von Tysabri zu einem CD20 Antikörper die PML Gefahr stark erhöht.

Der ersten PML Fall unter Ocrelizumab hatte als Vortherapie Tysabri und der Sicherheitsabstand war nur wenige Wochen.

Ich hatte auch Tysabri, dazwischen aber noch Gilenya und Tecfidera. Unter Tysabri hatte ich einen Schweren Schub, davor zwar 6 Schübe in 9 Monaten aber wirklich stabil war ich unter Tysabri nicht.
Unter Gilenya war ich dann zum erstenmal stabil, aber die Nebenwirkung waren für mich nicht akzeptabel.
Tecfidera hat so gut wie nichts gebracht, 5 Schübe in 18 Monate.

Ich bekomme Rituximab seit 2015 und habe auch keine Schübe oder Verschlechterung mehr.

Der Abstand der Infusionen wird über die Blutzellen ermittelt. Dazu muss ich Infektfrei sein, Blutbild + Urinuntersuchung.
Die Wirkung hält so 6-8 Monate an.

Ich habe am Anfang 2x 1000mg im Abstand von 14 Tage bekommen und dann nach so 6 Monaten noch mal 500mg, dann wurde versucht auf 250mg runter zu gehen, das hielt dann aber nicht so lange an. Das letzte mal habe ich wieder 500mg bekommen und ich hoffe mal, dass es diesmal etwas länger hält. Die Blutuntersuchung ist einmal im Monat.

Grüße
Lucy

Hi Jeezzy,

und was willst du nach einem Jahr machen? Meinst du, dass du Rituximab weiter genehmig bekommst? Oder was meinte dein Arzt dazu?

Grüße
Lucy

hallo,

ich wünsche dir sehr, dass rituximab bei dir genehmigt wird.
ich bekomme es auch knapp 2 jahre, und habe beim letzten mrt ein neue aktive läsion,
wo ich allerdings nichts gemacht habe, da ich kortison generell nicht gut vertrage.

ich habe mittlerweile mehrfach gelesen, das die neurologen auch bei ocrelizumab
eine genehmigung von der kk holen.

ich befürchte, das du erst erfahren wirst was du bekommst,
wenn du vor ort mit dem neuro spricht.

viel erfolg!
ameise

Hallo
Ich verstehe nicht warum du wechseln sollst ist doch alles gut …

Nein, für Ocrelizumab wird von der KK vorher nichts eingeholt. Das Mittel ist zugelassen und damit kann es, bei ausreichender Indikation, auch vom Arzt verordnet werden. Ob die KK den Betrag so schluckt oder sich dann über Weiteres informieren lassen möchte, entscheidet die KK. Meine KK hat artig erstattet (privatversichert), wollte dann aber gerne einen Schrieb zum wieso weshalb warum vom Arzt.

Das wollten sie aber bei mir bei allen Medikamentenwechseln bisher haben. Aber KKs handeln da ja eh eher pauschal: bei einem Telefonat vor Jahren sollte ich erklären, wie lange ich das überhaupt noch hab und Medikamente brauche. ich weiß nicht, ob die da überhaupt mal gucken, was sie erstatten sollen und wieso jemand etwas bekommt.