Parese im Bein

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Ich hatte vor zweieinhalb Jahren meinen ersten Schub und als Folge davon habe ich eine Parese im linken Bein, ziehe den Fuss nach und kann nur ca. 300 Meter laufen, dann kann ich den Fuss nicht mehr kontrolieren und muss für sehr lange Zeit hinsitzen.
Es gibt Tage an denen ich mit Stöcken noch etwas weiter komme, aber manchmal auch kürzer. Außerdem habe ich Gleichgewichtsstörungen und Dranginkontinenz. Die MS wurde erst ein dreiviertel Jahr nach dem Schub diagnostiziert.

Ich hatte zweimal eine Cortisonbehandlung. Beim erstenmal wurde das Laufen vorübergehend für ca. 4 Wochen deutlich besser, beim zweitenmal (10g in 5 Tagen) hat sich keinerlei Wirkung gezeigt.
Danach habe ich noch Fampyra genommen, das hat aber lediglich die Dranginkontinenz etwas verbessert.

Mein Neurologe schlägt jetzt eine Plasmapherese vor, allerdings muss ich davor wohl nochmal eine Cortison Behandlung machen. Hat jemand Erfahrung, wenn die Plasmapharese nicht akut nach einem Schub vorgenommen wird, sondern lange danach?

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Hallo Moby,

wozu soll eine Plasmapherese Wochen oder Monate nach dem Schub noch gut sein? Schon die Overkill-Dosis von 10 g in 5 Tagen hat dir nichts gebracht außer einer Steroidresistenz. Ein Neurologe, der mir so etwas antäte, müsste sich eine neue Patientin suchen. An mir würde der nichts mehr verdienen.

Jeder vernünftige Arzt, dem man erzählt, was für einen Mist die Neurologenbranche mit Cortisonen baut, kann dazu nur den Kopf schütteln. Frag mal einen Arzt von einem der Fachgebiete, die mit Cortisonen wirklich umgehen können: einen Allergologen oder Rheumatologen, oder einen normalen praktischen Arzt!

Diese Cortisondosen sind nach meiner Auffassung und auch nach der meines Hausarztes (normaler praktischer Arzt) viel zu hoch und eigentlich eine kriminelle Körperverletzung. Wer die Overkill-Dosen des Floridaer Augenarztes Roy W. Beck 26 Jahre nach dessen verheerender Werbeveranstaltung für seine eigene Firma noch propagiert, ist nichts als ein strohdummer Patientenschinder.

Die Plasmapherese kannst du meinetwegen machen, wenn du dir was davon versprichst, aber wozu soll die Cortisonbehandlung davor noch gut sein? Lass das bloß bleiben, wenn dir deine Augen und deine Knochen lieb sind!

Ich bin vor fast 50 Jahren zum ersten Mal mit einem Cortison behandelt worden (vom Allergologen), und habe wegen meinem allergischen Asthma immer mal wieder welches nehmen müssen, aber vor meinem Diagnose-Schub 2005 habe ich nicht erlebt, dass man damit so viel falsch machen kann!

Statt deine Gehfähigkeit mit einer neuen Overkill-Therapie weiter zu verschlechtern, solltest du lieber etwas dafür tun, mit Krankengymnastik und Beintraining. Gute Besserung!

Liebe Grüße
Renate

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Hallo,

hat dein komischer Neuro dir auch erklärt was die Plamapherese bringen soll? Welche Klinik ist denn bereit das einfach mal so zu machen und was soll das Corti bringen?

Ich behaupte mal, dass ich mit gut 40 Nehandlungen nicht gerade wenige Plasmapheresen erhalten habe, aber ausschließlich alle waren innerhalb von sechs Wochen seit Schubbeginn.

So lange nach dem Schub sind garantiert keine Antikörper mehr im Blut, deine Nerven sind geschädigt und die kann nur der Körper reparieren.

Mach dir doch mal Gedanken um einen kleinen flitzigen Aktivrollstuhl, so könntest du deinen Aktionsradius vergrößern.

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Vielen Dank Renate.
Physio und Training mache ich seit der Erkrankung regelmäßig, konnte aber zu Beginn eine weitere Verschlechterung nicht stoppen.
Liebe Grüße zurück
Moby

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Mach dir doch mal Gedanken um einen kleinen flitzigen Aktivrollstuhl, so könntest du deinen Aktionsradius vergrößern.

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Schon wieder so ein “Aktivroller”

Scheint so ein MS-Ding zu sein sich so seinem Schicksal zu ergeben…

LG
Uwe