Bisher nehme ich noch keine Medikamente, ich soll aber im September auf Gilenya eingestellt werden.

Das mit der Dauer der ms hat meine neuro gesagt. Weil ich eben so viele alte vernarbungen habe.

Wichtig finde ich auch, in so einer Situation nichts zu überstürzen, sondern erst mal zur Ruhe zu kommen (soweit das geht).

Und wie geht das zur Ruhe kommen? Ich kann mir noch nicht vorstellen überhaupt jemals wieder normal zu leben ohne immer wieder drüber nachzudenken. Ich habe so unglaubliche Angst…

Hi aeffchen,

die Ärzte wollen dich gleich auf eine Therapie für den hochaktiven Verlauf einstellen?

Auf eine Therapie die vorwiegend wegen den Nebenwirkungen in der EU nicht als Therapie für die milde MS zugelassen worden ist?

Wurdest du auch über die anderen Therapien für die hochaktive MS aufgeklärt?
Lemtrada, Tysabri, Ocrevus und Mavenclad?

Grüße
Lucy

Die Ärzte (2 verschiedene) gehen von einer hochaktiven ms aus wegen der vielen vernarbungen. Über andere therapien wurde ich nicht aufgeklärt. Was gäbe es denn da noch?

Hallo aeffchen,
ich schieße mich Barocke an. Ich glaube die Psyche spielt einem da echt nen Streich.

Ich mache regelmäßig Taichi, Yoga und Qiagong und finde damit meine innere Mitte. Demnächst will ich auch meditieren…

Viel gar mir die Auseinandersetzung mit Hilfe eines Psychologen…

Liebe Grüße
Idefix

Hallo aeffchen,

gleich mit Gilenya anzufangen hielte ich nicht für so schlau - mit den schwächsten Mitteln würde ich beginnen - klar, die sind aber zum Spritzen was vielleicht nicht jedermanns Sache ist, aber mit den geringsten NW´s.

Du bist im Ausland - und hast welche Symptome?

Positiv in die Zukunft schauen solltest Du aber trotzdem machen wir ja auch - es ist so wie es ist, und sich mit der Diagnose verrückt zu machen hilft Dir keinen einzigen Millimeter weiter.

Ich hab jetzt 18 Jahre diese MS und spritze immernoch eines dieser schwächsten Mittel und das ist für mich ok.

Ich habe nur Erfahrungen mit betaferon und Copaxone - beides zum Spritzen.

Zur Frage, was eine hochaktive MS ist, gab es hier mal eine Antwort im Expertenchat:

https://www.amsel.de/beratung/expertenchat/chatprotokolle/hoch-aktive-multiple-sklerose-1/

Frag die Ärzte doch mal genauer danach, inwieweit man bei dir von einem hochaktiven Verlauf sprechen kann. Wenn man nach zehn Jahren nicht mehr von der Krankheit bemerkt als ein bisschen Kribbeln, ist das für mich das Gegenteil von “hochaktiv”.

Wenn man eine solche Diagnose ausschließlich aufgrund des MRT-Bildes trifft: müsst man dafür nicht Aufnahmen aus unterschiedlichen Zeiten haben, um das beurteilen zu können? Warum wartet man nicht erst mal ein halbes Jahr ab, macht dann wieder ein MRT und guckt, ob schon wieder neue Herde hinzugekommen sind?

Hallo aeffchen,

ich bin 30 Jahre und habe vor knapp einem Jahr die Diagnose bekommen (September 2017). Auch bei mir war es gerade am Anfang so durchwachsen und ein Auf und Ab mit den Symptomen, sogar neue Beschwerden.

Ich war oft bei meiner Ärztin weil ich was Neues bei mir bemerkt hatte (ununterbrochenes Augenflackern, verzerrte Sicht, Brennen Rücken/Hand, Schulter oder das Gefühl eine gebrochene Rippe zu haben usw.). Und ich hatte bis auf dem letzten Schub (September 2017) bisher nie von ihr ein weiteres Mal Cortison bekommen. Auf Nachfrage schlderte sie, dass sie anhand meiner Äußerungen beurteilt, ob es behandlungsbedürftig wäre. Auch sagte sie, dass man nicht immer Cortison geben könne und da ich auch psychisch durch die MS-Diagnose angeknackst bin, man aufpassen müsse (das Cortison wirkt “anregend”, sodass es bei Depression immer die Gefahr von Suizid besteht).

Was heißt das für dich? Als erstes Ruhe bewahren. Das ist mega schwer, ich weiß. Aber vielleicht kannst du in die Natur, in den Wald, und bewusst dir Ruhe gönnen. Vielleicht bist du am Meer und es ist heiß? Dann dusche öfters und kühle dich ab, damit deine Körpertemperatur nicht so steigt (Uhthoff-Phänomen).

Während meiner Menstruation, während oder kurz vor Infekten, wenn es zu heiß ist, wenn ich gestresst bin oder wenn ich Hunger habe, dann geht es mir MS-Symptom-mäßig immer schlechter.
Vielleicht achtest du darauf und es hilft dir, weil du weißt dass das normal ist (sagte mir auch meine Ärztin)?

Mein Psychotherapeut, der mir hilft die Krankheit zu verarbeiten, sagt beispielsweise sehr oft, dass viele Symptome auch stressbedingt sein können. Also dein Körper hat den Schub bekommen und danach ist er einfach mal überreizt. Und da kann der Gang in den Supermarkt mit den vielen akustischen, visuellen Reizen zu viel sein um dies z.b. mit den Augen wahrzunehmen usw. Soll heißen, dass du Symptome hast, weil es deinen Körper zu viel ist / zu stressig ist.

Ach und eins noch: Meine Äztin sagte öfters bereits, dass ich nach neuen Symptomen (die auch definitionsmäßig über 24 Stunden gehen) diese mal eine Woche beobachten sollte. Bei einem Schub kommen meist neue Symptome hinzu. Außerdem riet sie mir zur Physiotherapie, sodass ich dann 2x wöchentlich z.b. meinen Rücken behandeln lies. Vielleicht kannst du im Urlaub deinen Rücken massieren lassen bzw. Nacken?

Aber ich kann dich verstehen, es ist mega schwer. Ich habe nach einem Jahr noch daran zu Knabbern. Aber auch das ist wohl normal.

Ich wünsche dir alles Gute. Und Kopf hoch. Genieß deinen Urlaub, versuch es zumindest und schalte ab. Falls es gar nicht geht, kannst du immer noch ins Krankenhaus.
VG Sandra2106

Yoga mache ich auch. Und nach dem Urlaub werde ich mich mal wegen einem Psychologen erkundigen. Ich denke, das würde mir auch ganz gut tun.

Hallo,

die Ärzte meinen eben, da ich das jetzt schon so lange habe und dass ich nie was gemerkt habe, ist einfach nur Glück. Da meine MS aber so aktiv ist sollte man direkt mit Gilenya starten damit es auch weiterhin so bleibt dass ich nichts davon merke.
Die Ärzte konnten bei Sicht meiner Unterlagen vom MRT gar nicht glauben, dass es mir gut geht und ich keine Probleme habe.

Ich hatte nur einmal - ich glaube es war 2007 - das Problem, dass meine rechte Hand so schwach war und gezittert hat, dass ich nicht mal anständig die Gabel halten konnte. Mit Massagen und Physio gings aber dann wieder schnell vorbei.

So im Nachhinein betrachtet, war das wohl ein Schub.

Die Symptome aktuell sind kribbeln in den Zehen, mal stärker, mal gar nicht. Schwindlig ist mir auch manchmal, Kopfweh hab ich (könnte aber auch an meinen beiden Kindern liegen… :D), und die komplette rechte Seite fühlt sich manchmal irgendwie komisch an. Nicht taub, sondern nur irgendwie anders.

Wie gesagt, hatte ich die Symptome vor der Diagnose aber nicht. Mir ging es sehr gut, und bäm! plötzlich ist alles anders. :frowning:

Hallo :slight_smile:

Stell dir mal vor die MS bleibt bei dir so entspannt wie bisher und vielleicht hast du sie nicht (vom Arzt geraten) 10 Jahre sondern 20 und vielleicht passiert die nächsten Jahrzehnte genauso wenig wie bisher? :slight_smile:

Jetzt ließ dir mal die Nebenwirkungen von Gilenya durch, mit dem wissen das es keine Schubfreiheit garantiert …
Nimm dir Zeit für deine Entscheidung und lass dich nicht hetzen.

Deine Symptome jetzt können durchaus auch vom Kortison kommen.

LG

Deine Symptome jetzt können durchaus auch vom Kortison kommen.

Das kortison hab ich nach der Diagnose bekommen, 3 Tage Infusion. Das ist jetzt schon fast 2 Monate her. Können diese Symptome tatsächlich noch vom kortison kommen?

Hi aeffchen,

also für eine Hochaktive MS (mind. zwei Schübe in den letzten 12 Monaten) gibt es folgende Medikamente:

Lemtrada, Wirkstoff: Alemtuzumab
Mavenclad, Wirkstoff: Cladribin
Gilenya, Wirkstoff: Fingolimod
Tysabri, Wirkstoff: Natalizumab
Ocrevus, Wirkstoff: Ocrelizumab

für eine moderate MS gibt es:
Copaxone oder Clift, Wirkstoff: Glatirameracetat
Avonex, Rebif oder Plegridy, Wirkstoff: Interferon-beta 1a
Betaferon oder Extavia, Wirkstoff: Interferon-beta 1b
Tecfidera, Wirkstoff: Dimethylfumarat
Aubagio, Wirkstoff: Teriflunomid

Das MRT sagt nicht immer wirklich viel über den Verlauf aus, sondern da ist sehr viel interpreationsspielraum drin. Teilweise verwenden die Ärzte das auch, um MSlern Angst vor der Zukunft zu machen und drängen so zu einer schnellen Therapieentscheidung ohne wirklich über die Risiken aufzuklären.

Und Gilenya hat die gleiche Indikation wie Tysabri, nur ist Tysabri um einiges Wirkungsstärker.

Wenn du mehr zu den einzelnen Medikamete oder Wirkstoffe wissen willst, frag einfach.

Grüße
Lucy

Danke für die Antwort!

Ich hab nur kurz nach Tysabri googeln können aber da stand was von einem erhöhten PML-Risiko… Hört sich ja auch nicht so gut an…

Noch eine frage zu Gilenya - ich habe irgendwo einen post gelesen in welchem Gilenya als hoch lebensgefährlich genannt wurde… Ja, die NW sind heftig, aber lebensgefährlich? :pensive:

Hi aeffchen,

keines der Medikamente für die hochaktive MS ist wirklich harmlos, ganz im Gegenteil.

Gilenya wurde wegen der Wirkung auf das Herz u.a. als Therapie für den hochaktiven Verlauf eingestuft, aller dings nur in der EU. In den USA und der Schweiz auch als Therapie für die moderate MS. In den USA gab es in folge dann mehrere Gilenyaanwender die an einem Herzleiden verstorben sind.
Die Zulassung wurd dann eingeschränkt.

Falls du schon einen leicht erhöhten Blutdruck hast, kann Gilenya den weiter steigen lassen.

Auch Infektionen sind bei der Immunsuppression keine Seltenheit.

Dazu zählt auch die PML.

Auch das Tumorrisiko ist erhöht, das liegt daran, dass dein Immunsystem nicht mehr richtig arbeitet.

2019 kommt der Nachfolger von Gilenya auf den Markt, der soll dann weniger Nebenwirkungen haben. Wie die Einstufung dann allerdings erfolgt, steht noch auf einem anderen Blatt.

Novatis versucht seit Jahren Gilenya auch in der EU als Therapie für die moderate MS zugelassen zu bekommen. Dafür braucht es aber weitere Anwendungsbeobachtungsstudien. Vielleicht wollen die Ärzte auch deswegen, dass du das gleich nimmst. Die bekommen dafür auch extra Geld von Novatis.

Du kannst die Ärzte danach fragen, die müssen dir Mitteilen, wenn du in eine Anwendungsbeobachtung rein kommst.

Gerade wenn dir nur ein Mediament empfohlen wird, solltest du das hinterfragen. Denn mit den Nebenwirkungen und Langzeitfolgen musst nur du leben, nicht die Ärzte…

Grüße
Lucy

Danke für deine Antwort.
Probleme mit dem Blutdruck hab ich nicht, aber ja diese Nebenwirkungen machen mich tatsächlich bange. Aber was ist die Alternative?! Die ms weiter wüten lassen? Ich hab doch eh schon so viele viele läsionen (die KM aufgenommen haben)
:frowning:

Hi aeffchen,

die Anzahl der Läsionen sagt nur wenig über die MS aus. Viel entscheidender ist, welche Ausfälle du hast.

Das wichtige bei einer Therapienentscheidung ist, dass du von den Ärzten über die Möglichkeiten aufgeklärt wirst, hier wird die Studienlage zu einigen Therapien erklärt:
http://www.dmsg-hamburg.de/wp-content/uploads/2015/08/ISDIMS_Immuntherapien-MS_Neufassung_Maerz_2013.pdf

Weitere solche Erklärungen für neuere Medikamente findest du hier:
https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/patientenhandbuecher/

Eine wirkliche gute Seite mit Informationen zu MS ist diese hier:
http://ms-stiftung-trier.de/

Das ist eine der wenigen deutschen Seiten, die nicht von Pharmaherstellern gesponsert wird und die Infotmationen sachlich und verständlich darstellt.

Grüße
Lucy

Danke für die links. Les ich mir nachher durch.

Ich dachte immer die läsionen im mrt (gehirn und ruckenmark) sind das deutlichsten Zeichen für ms?!
Ansonsten gibt’s nicht viel. Wie gesagt hin und wieder kribbeln Finger (was wegen meiner krass verspannten Schulter und nackenpartie immer erklärbar war) und ca 2007 mal die Zeit in der meine rechte Hand nicht richtig funktioniert hat (aber auch das wurde mit Rücken erklärt).
Ja, und seit der Diagnose eben alles mögliche was ich vorher nie hatte.

Hi aeffchen,

je nach MRT Gerät können sich die Anzahl der Läsionen auch mal schnell locker verdoppeln. Ohne das sich auch nur irgendwas verändert hat.

Leider werden die Bilder auch gerne genommen um MSler Angst zu machen.

Nur kann halt kein Arzt wirklich sagen, was in der Zukunft noch kommen kann. Auch wenn die große Statisiken gerne zitieren, die hast eine eigene MS und passt damit nicht in die Durschschnittsstatisik rein.

Grüße
Lucy