Hallo ihr lieben :slight_smile:
ich bin es x wieder. War heute bei der MS ambulants. Würde über alle Medikamente gründlich aufgeklärt. Die Ärztin hat mich auch untersucht. Jetzt muss ich aber leider 5 Wochen warten, bis die Blut Ergebnisse kommen.
Muss auch diese Woche alle Impfungen auffrischen. Da es anscheinend gefährlich ist, wenn man keinen Impfschutz hat.

Morgen als aller 1. Muss ich zum Hausarzt, er muss mir die Impfungen machen und nochmal 3 tage Cortison.

Die Therapien die infrage kommen würden sind:
Nstslizumab Tysaby
Ocrelizumal
Cladri
Fingolimod
Tecfidera

Ehrlich gesagt, habe ich dass Gefühl, egal wie man sich entscheidet, hat man am Ende verloren. Wenn man bedenkt was da alles passieren kann. Wenn man nichts macht hat man auch die A Karte, weil sich durch erneute Schübe sich alles verschlechtern kann.

Fand die Ärztin jedoch sehr kompetent und ehrlich. Sie hat auch ehrlich gesagt, dass sich mein jetziger Zustand leider sich nicht bessert.

Glg Sara

Hi Sara,

also Impfungen und Kortison schließen sich schonmal aus. Welches Kortison und in welcher Dosis soll dir der Hausarzt geben? Methylprednisolon 1000mg? Und warum nochmal Kortison?

Je nach Empfehlungen liegen zwischen Kortison und den Impfungen zwischen 2-6 Wochen mindestabstand.

Und vor einer Therapie für die die Impfungen erforderlich sind, müssen die Impfungen mind. 4 Wochen vor Therapiestart durchgeführt werden.

Und je nach dem, für welche Therapie du dich entscheidest, sind die empfohlenen Impfungen unterschiedlich.

Was mich bei den empfohlenen Therapien wundert, alles Eskalationstherapien außer Tecfidera und als einzige Eskalationstherapie fehlt dafür Lemtrada…

Wurdest du auch über das Möglichkeiten darüber aufgeklärt, was du machen kannst, wenn die Therapie nicht anschlägt?
Je nach Therapie sind andere Therapien im Anschluss ausgeschlossen oder der Sicherheitsabstand ist mal 12 Monate…

Grüße
Lucy

Ja genau, dass hat sie auch alles gesagt. Deswegen bin ich auch total verwirrt. Letzte Woche hatten sie keinen stationären platz für mich in der Klinik.
Meine Neurologin wollte dass man mir 5 tage Cortison macht. Jetzt hat diese Ärztin gesagt 3 tage. Meine Hand und Fuß sind immer noch nicht besser geworden trotz 3 tage Cortison nur die rechte Seite.
Ja dass ist die Planung eskalstionsTherapien . Aber ehrlich was man dadurch

Als NW bekommt. Ist echt nicht ohne. Eine von den Therapien hat keinen PML Risiko aber dafür kann man Herz, Lunge, nierenversagen bekommen oder sogar ein Tumor hervorrufen. Als ob man nicht schon genug Probleme hat.

Sie hat uns irgendwie die entscheidung überlassen. Mein Mann hat daraufhin gesagt, wir kennen uns gar nicht aus es ist eine heftige entschedung. Die unser Leben komplett umstellen kann.

Ich will auf jeden Fall eine Therapie machen. Hab irgendwie das Gefühl egal wie entweder so oder so am ende werde ich trotzdem sterben. Also hab nix mehr zu verlieren.

Hallo Sara, warum bekommst du deine Blutergebnisse erst in fünf Wochen? Ich muss alle 5-6 Wochen zum Bluttest und eine Woche später habe ich die Ergebnisse (großes Blutbild). Im Krankenhaus hatte die die Ergebnisse 2-3 Std später.

Warum immernoch Cortison? Ich dachte du hattest erst eine Stoßtherapie mit Cortison?

Wenn ich fragen darf welche Impfungen. Ich habe mal gehört Lebendimpfungen sollten nicht gemacht werden, weil das Immunsystem sowieso schon gedrückt ist. Alle anderen Impfungen sind okay. Vielleicht gilt das auch nur für immunsuppressiver wie Tecfidera.

Ja ist ganz klar. Wir alle sollten uns bewusst sein das egal welches Medikament wir nehmen, wir sind immer Versuchskaninchen. So hart wie es klingt. Keiner weiß hilft ein Medikament. Was wäre wenn man keine Medikamente nimmt. Das sind alles Fragen die wir uns alle einmal mehr oder weniger schon mal gestellt haben. Die Antworten ist das weiß keiner.

Lass dich nicht unter Druck setzen und mach dir deine eigenen Gedanken.
Lg

Wegen diesen Jcv Virus. Mein Blut wird anscheinend am Donnerstag nach Amsterdam verschickt. Um es zu untersuchen.

Sie hat gemeint Windpocken, Tetanus etc soll ich unbedingt machen. Auch wenn ich alle Kinderkrankheiten durch Gemacht habe durch mein impfschaden soll ich es impfen lassen, weil sonst könnte ich diese Krankheiten wieder bekommen.

Anscheinend habe ich eine sehr aktive ms und dadurch, dass es nicht besser geworden ist soll ich nochmal Cortison machen.

Weiß immerhin mehr über meine Erkrankung als davor. Trotzdem totale verwirrung

Hey Sarah,

das alles klingt wirklich ein bisschen verwirrend :wink:

Warum möchte Dir die Ärztin einen Kortison-Nachschlag verpassen, wenn Sie auf der anderen Seite der Auffassung ist, dass sich Dein jetziger Zustand nicht bessert? Oder hast Du bereits, zu den aktuellen, schon länger bestehende Beschwerden?

Bei dem Satz: “Sterben muss ich so oder so”…muss ich grinsen.
Irgenwann beißen wir halt alle mal ins Gras - ob mit oder ohne MS :wink:

Ansonsten entwirrt sich Deine Situation doch langsam. Immerhin hast Du für Dich klar, dass Du eine Therapie machen möchtest.

Als nächstes könntest Du ja z.B. für Dich klären, ob lieber Tabletten oder Infusionen. Somit würden dann schon mal einige Medis rausfallen.

Besteht noch ein Kinderwunsch usw.?

Wäre ich an Deiner Stelle, obwohl ich es aktuell selber nehme, würde ich als Einstiegsmedikament nicht Mavenclad (Cladribin) wählen ( hat Lucy ja schon geschrieben, dass man sich für locker 12 Monate festlegt).
Schau doch erstmal wie sich Deine MS unter einem Präparat, welches man ggf. zeitnah wechseln kann, entwickelt.

Ja meine Hand und Fuß seit ca. 4 Wochen fühlt sich pelzig taub an. Deshalb Cortison.

Ja seit 9 Monate humpel ich beim laufen bin wie wackel Pudding. Meine Hand ist zwar besser geworden. Aber ja der Rest ist immer noch alles nicht mehr wie es war.

Mein alter Neurologe hat immer zu mir 9 Monate lang nur zeit, Geduld und Hoffnung gesagt. Hat alles nichts gebracht.

Jetzt habe ich mich selbst auch schon aufgegeben.

Nein, habe ich der Ärztin Heute auch gesagt. Hab 2 Kinder schinesischen .

Bin gespannt was alles passiert. Ob ich ende Oktober überhaupt wieder im arbeiten kann im Kindergarten.

Das wurde mir halt geben. Könnte auch wieder abschalten.

Die Ärztin hat sogar gemeint, dass ich Spastik im linken Bein hätte. Da war ich auch komplett verwirrt. Weil ich mir nicht wirklich darunter vorstellen kann.hab zu ihr gesagt, dass wenn ich morgens aufstehe oder allgemein tagsüber nach dem sitzen wieder aufstehen muss. Brauche ich zeit bis mein Bein sich normal bewegt. Ist steif und verspannt. Aber ja :frowning:

Danke und gute Nacht an allen.

Hallo Sara,

warum um alles in der Welt sollst du eine Eskalationstherapie bekommen? Als ich meine Diagnose bekam, gab es noch keine Eskalationstherapie. Es gab nur für die, bei denen die Basistherapien versagt hatten, das Zytostatikum Mitoxantron, das aus der Krebstherapie stammt.

Ich habe mir die Basistherapie ausgesucht, die ich für die geeignetste hielt, aufgrund meiner ganzen anderen Erkrankungen seit meiner Pubertät. Die konnte außer mir ja niemand wissen. Ich konnte damit gleich die untauglichen Therapievorschläge ablehnen (Avonex: geht nicht, wegen Blutverdünnung; Copaxone: geht nicht, bin Allergikerin).

Rebif wollte ich nicht, wegen der chemischen Zusätze, des sauren pH-Werts und der Kühlpflicht. Blieb nur das (damalige) Schering-Produkt übrig. Außerdem wird es in Biberach hergestellt und reist nicht um die halbe Welt. Ich nenne jetzt den Namen nicht, sonst unterstellt mir Amy wieder, dass ich dafür Reklame mache und damit meinen Lebensunterhalt finanziere. (Lachhaft und paranoid, bei einem 25 Jahre alten Medikament :-DD!)

Wenn du nicht deine eigene Entscheidung triffst, kannst du am Ende verlieren. Wie soll ein Arzt, der dich erst seit ein paar Tagen oder Wochen kennt, für dich das passende Medikament aussuchen? Er wird eines aussuchen, das möglichst neu und teuer ist, und bei dem vielleicht ein Taschengeld für eine Anwendungsbeobachtung rausspringt.

Lasse dich nicht bevormunden, informiere dich, lies dich ein, informiere dich auch über Erkrankungen in deiner Verwandtschaft. In meiner nächsten Verwandtschaft sind drei Frauen an Krebs gestorben. Ich hatte eine pflaumengroße Zyste am rechten Eierstock, da habe ich prophylaktisch Gebärmutter und Eierstöcke rausnehmen lassen. Bingo: In der Gebärmutter

wenn Basistherapie höchstens Betaferon, und dann mal in Ruhe sehen,
was deine MS macht.

https://www.junge-neurologen.de/journal-club/392-der-einfluss-von-vitamin-d-auf-den-krankheitsverlauf-der-multiplen-sklerose.html

Philipp

Hallo Sara,

mir wird aus deinen Texten nicht verständlich, warum die Basistherapie keine Option mehr ist, sondern gleich die Eskalationstherapie?

Für mein Verständnis hast du genug Zeit.

Also, wenn Kortison gegeben werden soll (Warum?), Kortsion geben.
Warten bis das Impfen sinnvoll ist, dann Impfen.

Dann erst Richtung Therapieaktion starten.
(Damit beschäftigen (im Sinne von Wissensvermehrung) sollte man sich natürlich so früh wie möglich).

Hi Sara,

die Entscheidung sollte immer bei dir sein und nicht bei jemand anderen.

Dazu gehört eine gute Aufklärung, und gut ist, die Aufklärung dann, wenn du keine Fragen mehr hast, dir den Risiken bewust bist und DU die Therapie dann durchführen willst.

Eine PML Gefahr haben alle von dir genannten Therapien.
Tumorrisiko ist bei vielen Therapien vorhanden, weil die stark in das Immunsystem eingreifen.
Alle Therapien wirken Immunsuppressiv, jedoch sehr unterschiedlich.

Die Leber und Nieren werden bei allen Medikamente mehr oder weniger stark belastet, daher dürfen die meisten Medikamente auch nicht eingesetzt werden, wenn bei den Organen ein Vorschaden besteht.

So nun mal zu den von dir genannten Medikamenten (die ausführliche Liste hast du ja per E-Mail bekommen).

Tysabri (Natalizumab) verhindert das gewisse Blutzellen die Bluthirnschranke passieren können, daher können die keine Infektionen im ZNS bekämpfen, das PML Risiko ist damit hier auch am höchsten.

Ocrevus (Ocrelizumab) PML Fälle bekannt, erhöhtes Tumorrisiko sogar schon in den Studien (2 Jahre Anwendung) festgestellt worden.
Auch hier müssen alle gängigen Impfungen vorhanden sein. Eine Impfung unter der Therapie kann erfolglos sein.
Die Zulassung gibt es seit diesem Jahr, und bassiert auf Rituximab, das schon länger auch bei MS als OffLabel Therapie eingesetzt.

Mavenclad (Cladribin) ist eine orale Chemotherapie, PML Fälle sind bekannt. Seit einem Jahr in der EU zugelassen, die erste Zulassung 2010 wurde wegen schelchten NutzenRisikobewertung zurückgewiesen.
Die Therapie ist auf zwei Jahre begrenzt, was für ein Medikament im Anschluss eingesetzt werden kann wurde nicht mit untersucht. Die Therapieentscheidung ist für mind. 6 Monate irreversibel.
Tumorrisiko ist vorhanden, daruf wird auch ausdrücklich hingewiesen.

Gilenya (Fingolimod) verhindert, dass die B-Lymphozyten aus den Lymphdrüsen raus kommen, somit sind die nicht im Blut. Infektionen sind die folge. Bei bestehenden Herzerkrankungen muss aufgepasst werden, auch bei Bluthochdruck. PML Fälle sind bekannt. Es gibt ein erhöhtes Infektionsrisiko und wenn man keinen sicheren Windpockenschutz hat, kann das auch tödlich Enden.
Es muss nur geimpft werden, wenn der Bluttiterwert für Windpocken (VZV) unter einem gewissen Wert gefallen ist, ansonsten nicht. Es sind vorwiegend Hauttumore aufgetreten, andere sind aber auch wahrscheinlich.
Gilenya wurde wegen den Risiken nicht als Basistherapie in der EU zugelassen, in der Schweiz und USA jedoch schon, daher kommen die meisten Nebenwirkungsmeldungen auch aus diesem Gebiet.

Tecfidera (Dimethylfumarat) hat ein bekanntes PML Risiko. die Wirkung kann stark Immunsuppressiv sein, da die Lymphozyten abfallen. In derren Folge auch das Tumorrisiko steigt, allerdings wurde das in der Studie (2 Jahre) nicht untersucht. Da viele Tumorerkrankungen erst nach 10-20 Jahre auftreten.

Also, wenn du noch weitere Fragen hast, stell sie dem Arzt.

So eine Therapieentscheidung kann auch mal ein paar Monate gehen.

Grüße
Lucy

@Renate
Halloliebe Renate , ich hab ehrlich gesagt keine Ahnung. Sie meinen, dass es in so kurzer Zeit so viel passiert ist und man muss es mit eine Eskalationstherapie stoppen. Da auch pledigry nichts gebracht hat und auf Compaxone habe ich Allergisch reagiert am ende. KeinS vom beiden habe ich 6 Monate lang genommen. Ist echt alles gemein.

Die Ärztin gestern würde mir Natalizzumal vorschlagen, auch wenn schon 700 Menschen daran gestorben sind an den Folgen vom Medikament.

Ich stehe immer da wo ich immer stehe. In der Ungewissheit.

(Mist, vertippt) - in der Gebärmutter begann gerade ein Karzinom zu entstehen. Der Krebs hat mich also noch nicht bekommen. Ich bleibe wachsam und wenn er mich das nächste Mal angreift, erwische ich ihn hoffentlich wieder rechtzeitig.

Die drei Verstorbenen waren alle Anhängerinnen “weicher” Alternativmethoden: Anthroposophie, Homöopathie, heilpraktische “biologische” Krebstherapie. Sie starben alle zu früh und qualvoll. Ich habe für solche Therapieansätze bestimmt nicht den passenden Körper.

Die Evolution probiert ständig neue Genkombinationen an uns aus, um die Art zu optimieren - und wir pfuschen ihr ständig ins Handwerk, indem wir durch Medizin die “natürliche Auslese” verhindern. So überleben auch die Exemplare mit den miesen Genen.

Nazi-Rassenhygieniker wie M.O. Bruker hatten schon recht: Sie forderten, dass nur die Kinder überleben dürfen, die aus eigener Kraft schwere “Kinderkrankheiten” überstehen. Ich wäre ohne Antibiotika schon als einjähriges Kind gestorben. Für Bruker hätte ich zum Genmüll gehört.

Zum Glück haben nicht Leute wie er zu entscheiden.
Liebe Grüße
Renate

@motorschiffbesitzer
ich hab um 11 uhr bei meinem Hausarzt ein Termin werde alles mit ihm besprechen. Ich hätte eigentlich schon vor der Schwangerschaft mich impfen lassen sollen laut mein Betriebsarzt. Nur als ich es erfahren habe, war ich bereits schon schwanger und ich hab sofort beschäftigungsverbot bekommen im Kindergarten.

Hoffentlich werde ich noch über alles etwas schlauer.

Hallo Sara,

ich halte es für einen schweren Fehler, bei einem Verlauf wie deinem gleich mit einer lebensgefährlichen Eskalationstherapie draufzuballern. Ich habe in den zwei Jahren vor meiner Diagnose so viele Schübe gehabt, dass ich bei der Diagnose schon schwerbehindert war.

Also musste ich etwas tun - aber die Chemotherapie wollte ich mir für den Krebs aufheben, mit dem ich damals schon gerechnet habe. Ich halte nichts von Esoterik bei schweren Erkrankungen. Wenn ich einen Tumor in der Brust bekomme, behandle ich ihn nicht mit “Eso-Scheiße”, sondern lasse sie amputieren. Ich kann nie mehr schwanger werden, da ich die Organe dafür nicht mehr habe.

(“Eso-Scheiße” hat man in meinen Kreisen zu den “Alternativmethoden” gesagt, die ohne naturwissenschaftlichen Wirksamkeitsnachweis angewendet werden, wie “Homöerei”, “Rudolf-Steiner-Sekten-Medizin” (Anthroposophie), “Schüssler-Zuckerpastillen” und dergleichen. ´

Ich habe zu viele Leute in meinem Umkreis an Eso-Scheiße verrecken sehen; eine Heilprakse oder ein Heilpfuscher kann von mir nur eins kriegen: einen Tritt in den A… . In Österreich wurde das Reichsheilpraktikergesetz gleich nach der Befreiung 1945 verboten und die Branche abgeschafft.)

Wenn ich du wäre, würde ich erst mal meinen Vitamin-D3-Spiegel bestimmen lassen, und dann mal ein halbes Jahr lang Betaferon/Extavia spritzen, und danach ein MRT mit Kontrastmittel machen lassen, um zu prüfen, ob es wirkt und die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert.

Jetzt muss ich mich auf die Physio vorbereiten, Muskeln lockern am MotoMed.
Liebe Grüße
Renate

@'Lucy
Dass ist voll lieb von dir gute Aufklärung. So ähnlich hat es mir gestern auch die Ärztin alles aufgezählt. Deins ist jedoch verständlicher. :slight_smile:

Am 11.09. Wird durch die Blut Ergebnisse alles entschieden.
Glg Sara

Hallo Sara,

die Neurologen tun immer so als wäre Cortison ein Schubvertreibungsmittel, das ist es aber nicht und eine erneute Dosis bringt oftmals auch nichts. Es soll lediglich die akute Entzündung stoppen und kann vielleicht noch die Blut-Hirn-Schränke abdichten, aber für sämtliche Rückbildungen ist ganz allein dein Körper verantwortlich.

Eine Taubheit dauert meist so seine Zeit und oftmals kann man mit Stimulation der betroffenen Stellen durch Bürstenmassagen etwas ausrichten. Also nur weil etwas taub ist, würde ich nicht erneut Corti nehmen.

Also ob ich nicht schon genug Probleme hätte, habe ich jetzt auch noch gürtelrose. Hab seit 3 tagen ein Ausschlag und ich hab mir nichts dabei gedacht. Jetzt muss alles noch mehr nach hinten verschoben werden :frowning:
Kann nicht mehr immer kommt etwas neues raus.