Intrathekale Therapie mit Volon®-A

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Hallo zusammen,

…das erste Forum, was ich betrete :slight_smile:
Ich bin auf er Suche nach MS-lern, die schon Erfahrungen mit dieser Therapieform haben.
Leider finde ich im Netz sehr wenig aktuelle Beiträge zum Thema. Es stellt sich für mich die Frage
ob dahingehend kein Informationsbedarf besteht. Ich habe seit 1 1/2 Jahren damit sehr gute Erfahrungen gemacht und auch einige Menschen in der Klinik kennengelernt, die diese Therapie schon über mehrere Jahre verfolgen. Gern würden wir unsere Erfahrungen teilen, wenn Interesse
besteht.

Viele Grüße in die Runde und einen schönen Nachmittag!

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Tach

2 mal gemacht, 0 gebracht.
Danke, nie wieder.
Scheiß lange Nadel.

LG
Vossibär

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Hallo,

vier Jahre damit quälen lassen und mittlerweile eine vernarbte Dura, sprich nach jeder Lumbalpunktion ein postpunktionelles Syndrom.

Seit einigen Jahren habe ich eine Baclofenpumpe und bin damit sehr zufrieden. Sie lässt sich elektronisch programmieren und kann mir abends, wenn meine Spastik so richtig los legt, eine deutlich höhere Dosis verabreichen.

Nie wieder würde ich mir Volon A antun, nur weil viele Neurologen die Pumpe ablehnen. Das ist völlig unbegründeter Blödsinn. Klar die MS kann fortschreiten und eventuell funktioniert die Pumpe dann nicht mehr, aber das ist relativ selten.

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Erfahrungen schaden niie!

Legt mal los :slight_smile:

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Hallo Berliner Pflanze,

ich mache diese Therapie schon 5 Jahre mit Erfolg. Keine Schmerzen und keine Spastik. Allerdings hält die Wirkung nicht mehr lange an. Musste es beim letzten Mal intravenös erhalten …war nicht der Hit.

Liebe Grüße
Abby

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Hallo Berliner Pflanze,

im alten DMSG-Forum hat der User “snowwizard” (Peter) jahrelang seine positiven Erfahrungen mit der TCA-Therapie beschrieben. Mit der Suche kannst du sie finden:

https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?fsuchen=1&kategorie=forum&w3pid=msforum&forum_typ=allgemein&tnr=8&keywords=tca-Therapie&fs_wie=1&fs_autor=snowwizard

Die TCA-Therapie wurde von Prof. Ingo S. Neu entwickelt, der lange Jahre Neuro-Chefarzt in Sindelfingen war. Er ging im Jahr meines Diagnose-Schubs 2005 in Ruhestand. Mein niedergelassener Neuro war Assistenzarzt bei Prof. Neu.

Ich habe mich mit ihm über die TCA-Therapie unterhalten, aber da ich damals meine Spastik zum Stehen brauchte, kam sie für mich nicht in Frage. Nach der Emeritierung von Prof. Neu war Sindelfingen bald nicht mehr die “erste Adresse” für die TCA-Therapie.

Ich glaube, Peter (snowwizard) suchte sich dann auch einen anderen Behandlungsort. Viele, die sich zu der TCA-Therapie abfällig geäußert haben, hatten keine Ahnung davon. Sie meinten, es werde dabei irgendein “Cortison” in den Liquor gespritzt. Womöglich Methylprednisolon.

Was natürlich Quatsch ist. Es geht nur mit einer Kristallsuspension. (1 ml kostet 14,32 Euro.) Die TCA-Therapie war den pharmahörigen Neuros ein Dorn im Auge, weil damit nicht viel zu verdienen war. Heutzutage muss die Behandlung einer MS mindestens 2,000 Euro im Monat kosten, sonst lohnt sie sich nicht.

Darum kräht auch kein Hahn mehr nach den 25 Jahre alten Beta-Interferonen, die inzwischen für unter 1.000 Euro im Monat zu haben sind. Wer Interferon spritzt, fährt auch Opel Kadett. So etwa.

Liebe Grüße
Renate

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Hallo, du Berliner Pflanze,

du hast mich mächtig ins Grübeln gebracht mit deinem Nick! Beim Lesen erklang nämlich ein preußischer Militärmarsch in meinem geistigen Ohr, und dabei sah ich vor meinem geistigen Auge eine Szene aus Zuckmayers “Hauptmann von Köpenick” - aber in welcher Verfilmung? Rühmann? Platte?

Zum Glück gibt es YT, wo viele akuten Musikbedürfnisse gestillt werden. Also, erst mal habe ich den Marsch gefunden: nicht von einem militaristischen Wirrkopf hochgeladen, sondern gespielt vom Musikkorps der BW, bei einem Konzert in Moskau 2012, ausgestrahlt von einem russischen Kanal, vor begeistertem Publikum, alles in völkerverbindender russisch-deutscher Harmonie:

https://www.youtube.com/watch?v=4S4Ahs2-Z6E

Der Marsch heißt “Petersburger Marsch”, und eine Nebenfigur im Zuckmayer-Stück sang dazu den Text:

"Denkste denn, denkste denn
du Berliner Pflanze,
denkste denn ick liebe dir
weil ick mal mit dir tanze ?

Denkste denn, denkste denn,
det ick darum weene ?
Wenn de mir nicht lieben duhst,
denn lieb ick mir alleene.

Denkste denn, denkste denn,
det ick mir dir scherze ?
Steck mir´n Sperpektif in´n Mund
Und kuck mir in mein Herze."

Als alte Germanistin weiß ich natürlich, was ein “Perspektiv” ist. https://www.duden.de/rechtschreibung/Perspektiv
Vor -zig Jahren, als ich ab und zu in Konzerte ging, hatte ich eins im Abendtäschchen, ein Zeiss-Monokular.

Lange Introduktion, kurze Frage: Hast du Berliner Pflanze an dies Liedchen gedacht, als du deinen Nick wähltest?

Liebe Grüße
Renate

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Liebe Renate,

vielen Dank für Deine umfangreichen Infos. Die Ausführungen von Peter habe ich schon vor 2 Jahren mal gelesen, als ich anfing, mich mit der Therapieform zu beschäftigen.

Mein Problem war damals, dass kaum jemand darüber geschrieben hat - man sich nicht austauschen konnte.

Ich bin in Behandlung in einen MS-Ambulanz, die einer Klinik angegliedert ist. Mein Neurologe empfahl mir die Therapie, nachdem die Schübe ausblieben und eine schleichende Verschlechterung
über 3 Jahre auftrat.

Diese Therapie gehört dort schon seit über 8 Jahren zum Routineprogramm; Punktionen finden täglich statt. Die Erfahrungen der Ärzte sind enorm und die Leute kommen von überall her.

Trotzdem war ich skeptisch. Ich wollte mit jemanden reden, hatte Angst vor den Punktionen.

Nachdem die Stürze immer häufiger wurden und die Gehstrecke immer kürzer, musste ich es ausprobieren. Mehr als das es nicht wirkt, konnte ja meiner Meinung nach nicht passieren.

Jetzt nach 1 1/2 Jahren habe ich viele liebenswerte Meschen kennengelernt, ihre unterschiedlichen Schicksale, Beschwerden und Verläufe.

Ich habe gelernt, dass die Punktionen nicht jedem helfen. Das Einstellen auf die optimalste Dosis
bis zu einem Jahr dauern kann. Alle jedes Mal Respekt vor den Punktionen haben, aber den Ärzten vertrauen. Es gibt Menschen, die ihre extreme Müdigkeit damit in den Griff bekommen und wieder fitter und lebensfroh sind; Menschen die im Rollstuhl saßen und jetzt andere Gehilfen nutzen. Glücklich sind über ein Stück Rückgewinnung von Selbständigkeit. Menschen die im Rollstuhl bleiben, aber wo sich Ataxie oder Spastik verbessern.

Aber immer nur auf Zeit. Man muss immer wieder hin. Die Entscheidung muss jeder für sich treffen.
Das Ausprobieren würde ich immer empfehlen.

Wenn es nicht klappt, dann ist es leider schade.

Ich bin froh, dass es mir hilft und würde es , rückblickend gesehen, immer wieder ausprobieren.

Lieben Gruß aus Berlin

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Hallo Vossibär,

ich habe keinerlei Forenerfahrung. Ich habe Renate einiges dazu geschrieben.
Schade, dass du keine positven Erfahrungen gemacht hast.

Mir tut Blut abnehmen mehr weh :slight_smile:

LG BerlinerPflanze

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Liebe Eva,

danke für Deine Nachricht. Ich habe von der Pumpe schon gehört und auch schon von zufriedenen
Anwendern. Bei Spastik soll das ja richtig gut sein.

Die Neurologen, die ich aus der MS-Ambulanz kenne, lehnen die Pumpe nicht ab. Es gibt für diese oder jene Therapieform Für und Wider. Es wird immer nach der optimalste Lösung für uns MS-ler
gesucht. Deshalb kann man nie grundsätzlich sagen, das Eine ist gut und das Andere ist schlecht.

Schön, wenn Du damit zufrieden bist.

Lieben Gruß aus Berlin

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Liebe Renate,

ich bin begeistert von Deinen Ausführungen. Ja dieser alte Berliner Gassenhauer war schon mit der Hintergrund für meinen Nick. Mehr aber meine Einstellung zum Leben, locker und optimistisch und die Verbundenheit zu Berlin. Leider klappt es mit dem Tanzen nicht mehr so :slight_smile:

Viele Grüße, BerlinerPflanze

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Na da scheinst du eine ziemlich besondere Ambulanz aufzusuchen, denn so etwas kann ich von den hiesigen nicht behaupten.

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Lieber DaumenHoch,

auch ein sehr optimistischer Nick :slight_smile:
Ich habe so gut wie keine Forumerfahrungen, weiß nicht ob man jemanden schnell auf die Füße tritt
mit bestimmten Beiträgen und Ansichten oder ob die meisten ganz locker sind.

Deshalb habe ich Renate erstmal ein bisschen was geschrieben.

Hast Du denn schon Erfahrungen mit der Therapie gemacht?

LG BerlinerPflanze

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Liebe Abby,

die intravenösen Therapien kenne ich nur bei Schubbehandlungen. Die waren immer mega anstrengend und nicht ganz ohne für den Körper. Zum Schluss haben aber gerade diese, nicht mehr geholfen.

Die Verschlechterung beim Laufen ging immer weiter. Seit der intrathekalen Therapie, fühle im mich kräftiger und sicherer. Ich falle nicht mehr hin und stolpere nicht mehr so viel. Bei kleineren Strecken (bis 1km) muss ich nicht allen paar Meter anhalten und ein paar Sekunden ausruhen.

Längere Strecken sind tagesformabhängig und Pausen müssen sein. Ich kann auch nicht mehr “nach dem Bus rennen” oder Treppen steigen ohne Handlauf. Es geht alles langsamer als früher, aber ich fühle mich stabiler, aufgeweckter , wenn man das so sagen kann.

Und meine Sympthome haben sich seit 2 Jahren nicht verschlechtert. Gut, dass ist wieder ein Satz mit X - wäre es anders verlaufen ohne Therapie???

Ich habe von 2013-2016 extreme Verschlechterungen gemerkt, die mich dazu bewogen haben, es auszuprobieren. Hat man bei Dir in den 5 Jahren die Dosiermengen/Anzahl der Punktionen/Abstand
zwischen den Punktionen mal variiert?

LG BerlinerPflanze

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Naja, ich kenne es nicht anders.

von 1995-2006 bin ich umhergeirrt und wusste nicht was los ist, sollte mich tiefenpsychologischen
Therapien unterziehen :frowning:

2006 kam ich durch eine Arbeitskollegin an ein Neurologisches Facharztzentrum, wo ich innerhalb
kürzester Zeit meine Diagnose nach einer Liquorpunktion erhielt

Damit wusste ich dann Bescheid.

2013 bin ich dann in eine MS-Ambulanz gewechselt, die einer neurologischen Klinik angegliedert ist
: mehr aber aus dem Grund, was in Wohnortnähe zu finden und nicht nach monatelangen Recherchen was wo wie toll ist

Wo bist Du denn in Behandlung?

Von meinen Bekannten gibt es aber auch viele, die einen niedergelassenen Neurologen haben, die die Klinik kennen und zur VolanA-Therapie in die Klinik überweisen

LG

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Hallo Berliner Pflanze,

ich mache die intrathekale Behandlung seit knapp einem Jahr. Am Anfang war ich begeistert. Es war wie ein kleines Wunder. Die starken spastikbedingten Schmerzen waren komplett verschwunden und das Laufen klappte deutlich besser.

Aber bereits nach der dritten Punktion (80 mg VolonA), fing die Wirkung an nachzulassen. Und wurde von mal zu mal immer weniger.

Die letzte Punktion hatte ich vor 4 Tagen. Wirkung? Puh, da muss ich aber schon sehr viel Einbildungskraft bemühen, um irgendeine Besserung feststellen zu können.

Hast Du schon mal von ähnlichen Erfahrungen gehört, dass die Wirkung so rasch nachlässt? Bislang habe ich immer nur von Betroffenen gelesen, bei denen die Wirkung jahrelang gleichbleibend angehalten hat.

Ich lasse die Punktionen stationär cirka alle 6 Wochen vornehmen, hatte bislang 8 Behandlungen. Die Klinik hat aber wenig Erfahrung damit. Soweit ich weiss, bin ich zur Zeit die Einzige, die diese Form der Therapie an diesem Krankenhaus vornehmen lässt.

Viele Grüße
Frau

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Hier sucht niemand nach der optimalsten Lösung, es wird die eigenen Bevorzugung angedreht. Ich musste mich massiv über die Neurologen einer Uniklinik hinwegsetzen als ich die Pumpe wollte.

Wie gesagt, ich finde die regelmäßigen LPs sind eine ziemliche Quälerei und wahrscheinlich könnten sich mehr Leute das ersparen.

Der Chef dieser Klinik gehört zum ärztlichen Beirat und hat das Kompetenznetz aufgebaut.

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Liebe Frau,

ich habe im November 2016 angefangen. Ich war 2 Wochen in der Klinik und hatte in jeder Woche 3 Punktionen. Das sogenannte Depot wurde aufgebaut.

Danach habe ich gedacht ich kann fliegen …

Die nächste Runde gab es nach 11-12 Wochen zum Auffrischen. Punktion Montag und Mittwoch, Klinikaufenthalt Montag-Donnerstag.

Ich war vom 2. Mal enttäuscht. 2 x 40mg zeigten bei Weitem nicht die Wirkung.

Mein Arzt bat mich um Geduld, sagte dass es bis zu einem Jahr dauern kann, bevor man ausprobiert hat, welche Dosis und welcher Wochenabstand der Optimalste sind.

Ich spürte auch bei der 3. Runde zwar eine Besserung, aber auf einer Skala von 1-10 war das nur eine 5.

Ab Mitte letzten Jahres bekomme ich jetzt bei der ersten Punktion 60mg und bei der 2. Punktion 40mg. Dadurch habe ich wieder eine deutliche Verbesserung verspürt.

Die Dosis bekomme ich seit dem jedes Mal. Ich war erst letzte Woche in der Klinik. Die Woche nach der Punktion habe ich eine leichte Verschlechterung. Die Blase führt Machtspielchen aus und ich fühle mich ein bisschen “flattrig” und kann schlecht schlafen.

Vermutlich Nebenwirkungen des Kortisons. Ab Woche 2 geht es dann aufwärts, ich laufe besser und sicherer, bin nicht so schnell geschafft. Dieser Zustand hält fast 11 Wochen an und dann merke ich, dass wieder nachgefüllt" werden muss.

Meine Freundin hat Ataxie in beiden Beinen, Nach der 1. Punktion läuft sie wie Wackelpudding und nach der 2. klappt das Laufen super. Sie bekommt aber 2x40 mg.

Ihr Freund hat auch MS und sitzt im Rollstuhl. Er bekommt aber nur einmal 40 mg, weil er sonst zu " weich" wird, meint die Physiotherapeutin. Die Physiotherapeutin schließt sich dann mit dem Arzt kurz. Ich kann mir das schlecht vorstellen und schlecht erklären.

Was ich sagen will, es gibt kein Standardprogramm.

Am Anfang habe ich gedacht es ist Spinne die vielen routinemäßigen Punktionen. Mittlerweile verabrede ich immer mit zwei Frauen für den nächsten Termin. Und wir sind nicht die Einzigen.
Natürlich gibt es keine Auskünfte von den Ärzten. Man trifft sich eher zufällig auf dem Flur, bei der Physio , Yoga oder sonstigen Behandlungen, die das Krankenhaus während des Aufenthaltes anbieten und knüpft Kontakte.

Lieben Gruß

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Ok. Gut jetzt bin ich blutiger Anfänger und die Spastik ist bei mir noch nicht so stark.
ich kann mal bei den Mädels nachfragen ob die Erfahrungen mit der Pumpe gemacht haben oder
ob man ihnen abgeraten hat.

Ich habe Respekt vor den LP´s, aber empfinde sie nicht als Quälerei. Das entscheidet aber jeder für sich. Und solange ich Verbesserung nach den LP´s spüre und mein Zustand sich nicht verschlechtert
bleibe ich dabei. Vielleicht ist das in ein paar Jahren ganz anders - weiß man nicht.

Lieben Gruß

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Hallo Berliner Pflanze,

die Dosierung war immer gleich aber die Abstände waren am Anfang immer sehr lang so um die 8 Monate und es
es wurde immer kürzer. Zu letzt alle 2,5 Monate.

Liebe Grüße aus Berlin
Abby