Hallo Ihr,

ich habe einige Fragen und würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Meinung geben würdet.

Ich habe hier schon mal vor gut zwei Jahren geschrieben, weil ich schon sehr lange viele Schwierigkeiten habe, die auf MS hindeuten.
(Mein Thread von damals: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=184069&beitragnr=184069&aktpos_nav=0&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=184069&archiv_flag=-1).

Nun wurde ich noch mal von einer Psychiaterin zum Neurologen geschickt, weil ihr (abgesehen davon, dass ich es ja auch gesagt habe) selber aufgefallen ist, dass ich Gangunsicherheiten habe, manchmal Schwierigkeiten habe, in ihrer Praxis “normal” sicher um eine Kurve zu laufen.

Nun war ich also bei einer Neurologin, die zunächst mal erstaunt war, als sie sich die MRT-Aufnahmen von vor zwei Jahren angesehen hat, dass damals gesagt wurde, die damals festgestellten Vernarbungen im Gehirn hätten keinen Krankheitswert und kämen von meinem (damals noch, inzwischen nicht mehr bestehenden) Bluthochdruck.

Die Neurologin jetzt hat die üblichen Untersuchungen gemacht und klar war schon beim Füße-Voreinander-Gehen, dass mein Gleichgewicht sehr schlecht ist.
VEP und EOP waren unauffällig.
SEP nicht in Ordnung.

Sie hat mir direkt noch von der Praxis aus Termine geben lassen zur MRT und Lumbalpunktion mit v.a. Entzündung des ZNS.

Der Befundbericht vom MRT ist jetzt da. Ich zitiere mal:
“Im Vergleich (zu 2016) progrediente Herdlast im Rahmen einer vermutlich entzündlichen ZNS-Erkrankung wie z.B. Multiple Sklerose. Hierbei neu aufgetretener myeliner Herd auf Höhe HWK 1/2 zentral im Myelon als erste Ursache der Beschwerden. Kleiner neu aufgetretener Herd im Pons paramedian rechts. Weiterer kleiner Herd im Halsmyelon paramedian auf Höhe HWK 6.
Keine Schrankenstörungen, keine floriden entzündlichen Läsionen, übrige Herdlast unverändert im Verlauf.
Kein Nachweis eines Infarktes, keine Nachweise einer Blutung oder einer Ischämie. Kein Hinweis auf PML.”

Nun meine Fragen:
Dass da “irgendwas” absolut nicht in Ordnung ist, ist ja klar. Das merke ich ja auch deutlich.

Trotzdem ist das ja noch keine Diagnose sondern eben “vermutlich entzündliche ZNS-Erkrankung wie z.B. Multiple Sklerose”.

Was könnte es noch sein? Ich habe überall gelesen, dass diese Liquoruntersuchung auch nicht 100% Aufschluss, sondern höchstens Hinweise gibt, richtig?

Da im Befund steht kein Nachweis einer Ischämie: Verstehe ich das richtig, dass es sich nicht (wie damals vermutet) um eine Durchblutungsstörung im Gehirn handelt und vom Blutdruck kommt?

Und ganz zum Schluss: Ist diese Lumbalpunktion wirklich nicht schlimm?
Ich habe da so eine Heidenangst vor, dass ich die am liebsten absagen würde.

Liebe Grüße

Henriette

PS: Mir geht es nicht um irgendeine Form der “Beruhigung”.
Der Verdacht steht ja mehr als klar im Raum. Wenn es das ist, ist es das - und ganz blöd gesagt (das habe ich ja sogar schon vor zwei Jahren geschrieben), hätte das Kind dann immerhin einen Namen und ich wüsste, was zum Himmel los ist mit mir.

Die Frage nach anderen Möglichkeiten: Ich möchte einfach nur innerlich vorbereitet sein, was sonst bei so einem Befund (und meinen Beschwerden) als Ursache in Frage kommen könnte.

Oh. Und wenn mich jemand wegen dieser Lumbalpunktion beruhigt, wäre das toll.
Da graut mir wirklich total vor. Kann man da vorher ein Beruhigungsmittel bekommen?

nur zur lumbalpunktion: das war eine sache von ca. 15 min, schmerzlos, keine nachwirkungen wie kopfweh. es wird eine lokale betäubung gemacht, beruhigungsmittel für besonders ängstliche ist möglich, du musst einfach danach fragen.

es gibt beschreibungen der lp als totale folter, für mich wars eine kleinigkeit, würde jederzeit wieder eine machen lassen.

für die differentialdiagnose musst du die neuro fragen.

moritz

Hallo Henriette,

hat man eine Borreliose ausgeschlossen? Wenn nicht, sollte man darauf auch mal untersuchen.

Die Lumbalpunktion ist wirklich bei den wenigsten schlimm (nur ist es natürlich mal wieder so, dass v.a. die Leute, bei denen es nicht so gut geklappt hat, viel darüber erzählen).

Die Nadel muss man sich ja nicht genauer angucken; einfach versuchen zu entspannen, dann ist es ganz schnell vorbei und tut auch nicht weh. Danach eben zwei Stunden liegenbleiben und viel trinken, damit man keine Kopfschmerzen bekommt.

Ein Beruhigungsmittel kann man sich natürlich geben lassen, wenn man Angst hat.

Kopf hoch + LG

Tanja

P.S. Mein größtes Problem bei der LP war, dass ich ziemlich kitzlig bin und der Doc an meiner Hüfte gegenhielt :wink:

Danke, Moritz und Tanja!

Ein Beruhigungsmittel lasse ich mir dann auf jeden Fall geben.

Borreliose ist es so, dass ich 2015 eine Borrelioseinfektion per Zeckenbiss hatte, die auch behandelt worden ist.
Seitdem wurde ich zweimal auf Borrelien untersucht (um klarzustellen, dass damals alles “erwischt” worden ist und weil ich häufiger mal seltsame Gelenkschmerzen hatte), beide Male ohne Befund.
Die ganzen Probleme fingen aber schon weit vor dieser Infektion in 2015 an.
Was natürlich nicht heißen kann, dass ich schon viel früher auch schon eine Borrelioseinfektion hatte, die aber gar nicht bemerkt habe.

PS: Kitzelig bin ich glücklicherweise nicht. Und bestimmt schon gar nicht, wenn ich gerade ein Angsthase bin. ;))

Hallo Henriette,

ich will dich nochmal beruhigen, ich hatte damals auch extreme Angst vor dieser Lumbalsache, aber der Neurologe war so nett, sich hinter mich zu setzen und mir die Nadel nicht zu zeigen. (weiß bis heute nicht, wie sie ausgesehen hat)

Es hat dann gar nicht weh getan, war easy. Allerdings hatte es bei mir nicht gereicht, sich 2 Stunden hinzulegen (noch in der Praxis, gleich danach), denn ich bin, obwohl der Arzt geraten hatte, sich zuhause auch noch hinzulegen, rumgelaufen. Danach hatte ich eine Woche (wirklich) schlimme Kopfschmerzen. Jeden Tag Aspirin.

Also: wirklich schonen, auch wenn man das erst mal nicht einsieht.
LG

Hi Zugvogel ,

wenn deine Wirbelsäute nicht stark verkümmt ist, sollte das ohne große Schmerzen gehen.

Eine örtliche Beteubung ist nicht erforderlich (das sind bis zu vier Einstiche) und das andere nur einer.

Eine Beruhigungstablette geht nur, wenn du jemanden dabei hast, der dich nach hause bringt, Autofahren ist dann nicht mehr möglich.

Eine Lumbalpunktion wird weniger zur Diagnosesicherung der MS gemacht, sondern auch zum Ausschluss von anderen Erkrankungen.

Grüße
Lucy

Ich habe nun schon locker zwei Dutzend Lumbalpunktionen gehabt, das liegen danach oder irgendwelche Schonung bringt gar nichts.

Es gibt Ärzte, die behaupten der Stecher könnte es nicht, wenn man danach Kopfschmerzen bekommt. Besteh auf eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte.

Katzenbuckel und dann geht es recht schnell, meist steht noch jemand vor einem zum Händchenhalten.

Liebe Inka, Eva und Lucy,

auch Euch ganz lieben Dank für Eure Kommentare!

“Es gibt Ärzte, die behaupten der Stecher könnte es nicht, wenn man danach Kopfschmerzen bekommt. Besteh auf eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte.”
Kann man nach sowas fragen? Das wird bei mir in der Neurologie eines Krankenhauses gemacht.
Ich hoffe doch mal, dass die auf dem neuesten Stand sind?

Liebe Grüße

Henriette

Liebe Inka, Eva und Lucy,

auch Euch ganz lieben Dank für Eure Kommentare!

“Es gibt Ärzte, die behaupten der Stecher könnte es nicht, wenn man danach Kopfschmerzen bekommt. Besteh auf eine atraumatische Nadel eine sogenannte Sprotte.”
Kann man nach sowas fragen? Das wird bei mir in der Neurologie eines Krankenhauses gemacht.
Ich hoffe doch mal, dass die auf dem neuesten Stand sind?

Liebe Grüße

Henriette

Mach dir da keinen Kopf!
Ich wusste damals nichtmal gscheit was da gemacht wurde.

Bin da gelegen (stationär), Arzt + Co ist gekommen, rücken gekrümmt im liegen, dann ein Stich und es wars.

Bin dann die 2h gelegen und dann normal herum gelaufen.

Alles ganz easy!

Hallo Henriette,

ich glaube (! das heißt, ich weiß es nicht!), die atraumatischen Nadeln sind heute Standard. Diese sind nicht spitz, sondern vorne abgerundet. Schau hier: https://de.wikipedia.org/wiki/Spinalkanüle

Bei mir wurde die Lumbalpunktion 2005, vor 13 Jahren gemacht, und ich musste danach viel Sprudel trinken und auf dem Bauch liegen bleiben. Da meine Läsionen an “atypischen” Stellen lagen, war die Liquoranalyse für die Differentialdiagnostik unumgänglich.

Am nächsten Morgen wurde ich aber schon wieder aus dem Bett gescheucht, für diverse elektrophysiologische Untersuchungen (transkranielle Magnetstimulation usw.). An Kopfschmerzen kann ich mich nicht erinnern.

Mein Klinikarzt, der die LP machte, verstand jedenfalls sein Handwerk; er musste zwar zweimal stechen, aber es tat nicht mehr weh als Blut-Abnehmen. Ich habe auch keine Anästhesie bekommen.

Im Jahr 2004, ein Jahr vor meiner MS-Diagnose, hatte man die Aquaporin-4-Antikörper entdeckt, durch die sich die MS von der NMO unterscheiden lässt. Diese Differentialdiagnose ist sehr wichtig, weil eine NMO, die versehentlich mit MS-Medikamenten behandelt wird, sich stark verschlechtern kann.

In USA, wo auf die Liquoranalyse oft verzichtet wird, kommt es zu mehr Fehldiagnosen als hierzulande. Und die braucht kein Mensch.

Liebe Grüße
Renate

Leider kann ich nicht so positiv antworten. Bei mir tat es höllisch weh. Das liegt aber wohl daran, dass ich ein extremes Hohlkreuz habe. Ich wusste es vorher, weil ich mir mal bei einer OP eine Rückenmarknakose habe geben lassen, was auch die Hölle war.

Den Arzt bei der LP hat es aber nicht interessiert und er hat mich während dessen angeschrien. Heute bin ich schlauer und werde mich nicht mehr wie ein Schaf verhalten. Da ich im Krankenhaus stationär war hielt ich die 24 Stunden Bettruhe ein, bis auf die kleinen …Pausen und ich hatte kein Kopfweh.

Ich denke aber wenn Dein Rücken meinem nicht ähnelt ist es ein Klacks.

Hallo Eva, ich habe das jetzt schon öfter gelesen, dass Du viele LP hattest.

Mich interessiert warum eigentlich. Ich dachte immer einmal und gut ist.

Hallo noch mal und auch Euch lieben Dank für Eure Berichte und Meinungen, DaumenHoch, Renate und Zabiga!

Ich war nun kurz zur Besprechung des MRTs.
Die Neurologin sagte, dass man jetzt sehen müsse, was bei dieser Punktion herauskommt und dass man “immer mal wieder Überraschungen” erlebe und eh auf zig Sachen untersucht wird (sie nannte nebenbei auch Borreliose).
Sie meinte, es seien keine aktiven Entzündungen, aber eben sichtbare Schäden seit dem letzten MRT von vor zwei Jahren.
Und dass entweder das Krankenhaus oder bei ihr ambulant gleich nächste Woche eine Cortisongabe über drei Tage erfolgen wird.
Gleichzeitig aber, dass die Ergebnisse von dieser Punktion etwa eine Woche dauern.

Nun noch mal Fragen von mir (sorry, für mich sind das ja doch alles eher böhmische Dörfer und das hat mich jetzt verwirrt):

  • Wieso eine Cortisonstoßtherapie, wenn die Untersuchungsergebnisse der Punktion noch gar nicht da sind? Will sagen: was, wenn es wirklich Borreliose ist, da ist Cortison doch gar nicht unbedingt angezeigt, oder?
  • Ich habe gelesen, dass so eine Cortisonstoßtherapie gegeben wird bei einem aktuellen “Schub” MS. Diese Probleme, die ich jetzt habe (vor allem diese Gangunsicherheit, irrsinnig steifen Nacken und Seh-/Orientierungsprobleme habe ich aber ja schon sehr lange. Und relativ gleichbleibend mal mit Tagesformschwankungen zwar, aber im Prinzip durchgehend seit mindestens zwei Jahren (eigentlich noch länger). Will sagen: es ist ja nicht so, dass es mir jetzt gerade erst seit zwei, drei Wochen schlecht(er) als vorher geht. Es geht mir quasi eher “so schlecht wie immer”.
    Von Schub kann man da dann ja nicht sprechen, von daher auch noch mal die Frage, wieso Cortison vor einem Ergebnis dieser Liquoruntersuchung?
    Ich frage u.a. auch vor dem Hintergrund, dass ich gelesen habe, dass Cortison ein Thromboserisiko birgt/erhöht. Ich hatte vor zwei Jahren eine Thrombose, also sowieso schon ein erhöhtes Risiko. Ich möchte mir ungern mit Cortison jetzt noch das nächsten dicke Problem ins Haus holen.
    Ich war leider auch nicht schnell genug, um meiner Ärztin (die auf mich einen wirklich absolut kompetenten Eindruck macht) diese Frage zu stellen.

Habt Ihr da eine Idee? Wird das “immer” gegeben - auch auf Verdacht?

Liebe Grüße und vielen Dank noch mal

Henriette

Hallo Henriette,

im Prinzip gibst Du Dir die Antwort schon selbst: Kein akutes neues Problem -> keine akute Behandlung.

Kannst Du Deinen Text vielleicht kopieren und Deiner Ärztin schicken? Wenn Du Vertrauen zu ihr hast, kannst Du durchaus dazuschreiben, dass Du diesen ins Amsel-Forum gesetzt hast.

Ich selbst würde auch erstmal bis zur Diagnose auf Kortison verzichten.

LG

Tanja

Danke, Tanja!

Sie hat gesagt, dass ich damit rechnen muss, dass die vom Krankenhaus diese Cortisontherapie machen - direkt im Anschluss an die Untersuchung. Als ich davon nicht so begeistert war, schon weil ich dann länger dort bleiben müsste, hat sie angeboten, dass das sonst eben auch ambulant geht.

Ich habe da im Krankenhaus ja ein Vorgespräch und werde dann mal genauer nachfragen.
Ich stelle mir gerade eine Liste mit Fragen zusammen.

Und eine Liste der mannigfachen körperlichen Probleme, die ich habe und seit wann in etwa und wie oft (wobei wie gesagt fast alles schon seit geraumer Zeit durchgehend ist abgesehen von leichten Tagesschwankungen mal ein paar Tage weniger, dann wieder stärker halt.
Was ganz klar ist: Sobald ich unter Druck/Stress bin, wird es sofort viel stärker. Da reicht ein Termin und ich komme unter Zeitdruck und ich kann kaum noch was sehen und “torkele” leicht durch die Gegend). Ich dachte lange Zeit, das hat mit meinem Blutdruck zu tun, der dann (vermeintlich) zu hoch ist. Aber: Ist er gar nicht. Ich bin damit ganz gut eingestellt.
Frage mich aber trotzdem, wieso dann so eine prompte (schlechte) Reaktion auf Stress/Druck?

Hi Zugvogel,

Kortison wird einfach mal so gegeben, nach dem Motto, vielleicht hilfts. Ob du die durchführen lässt, liegt eh an dir, dich dazu zwingen kann keiner.

Wegen dem Thromboserisiko, du bekommst wahrscheinlich, bis auf am Tag der Lumbalpunktion, eine Heparininjektion.

Grüße
Lucy

Ich habe mehrere Jahre Volon A bekommen, aber würde das im Rückblick nicht mehr machen. Meine Baclofenpumpe funktioniert viel besser und erspart einem die überflüssigen LPs.