Ich stelle mir gerade die theoretische Frage, ab wann man “für’s Protokoll” MS hat.
Beispiel: Jemand hat seit 2008 CIS,Myelitis,“die Mc Donald-Kriterien weisen noch Lücken auf”.
Ab 2010 gibt es die gesicherte Diagnose MS.
Nun, 2018, die Frage für die STATISTIK: Wie lange hat diese Person schon MS?
10 oder 8 Jahre?
gibt es überhaupt ein solche statistik? MS ist keine meldepflichtige krankheit.
ich kann mir eine solche statistik nur auf freiwilliger basis vorstellen, das ist doch per se unzuverlässig.
zu deiner frage: ich meine 8 jahre. allerdings sehe ich die relevanz nicht.
» gibt es überhaupt ein solche statistik?
Keine Ahnung. Ggf. ist meine imaginäre Statistik. 
Aber wenn es Aussagen gibt a’ la im Schnitt ist nach einer Erkrankungsdauer von X Jahren dies oder das, dann muss meine Frage ja beantwortet worden sein.
Hallo msb,
Ich würde auch sagen 8 Jahre. Weil davor war es ja eine andere Krankheit.
Warum möchtest du das wissen?
Lg
» Warum möchtest du das wissen?
Eigentlich nur interessenshalber.
Ich könnte mir aber auch vorstellen (klingt komisch, aber ich meine das ernst), dass ich unbewusst abschätzen möchte, ob Verschlechterungen an mir untypisch schnell sind und deswegen sich die Chance ergibt, dass sie von woanders herühren.
Wenn weiter drüber nachdenke, werden sich noch weitere Gedankenkonstrukte ergeben. Ist aber nicht so wichtig.
Für die Statistik würde ich auch 8 Jahre sagen. Persönlich bin ich der Meinung, dass 10 Jahre richtig sind.
Aber vor 10 Jahren war es doch eine ganz andere Krankheit.
Ich Falle wohl auch aus dem Rahmen. Dez. 2016 der Diagnoseschub (RRMS). Gut 2012 muss ich wohl noch einen gehabt haben, war aber we und weil alles danach wieder okay war bin am Montag darauf nicht zum Arzt.
Und jetzt bin ich progredienten (SPMS).
Du siehst, nicht nur Du fällst aus dem Rahmen!
Lg
Ps: Ich komm aber besser mit der Diagnose spms klar als mit der Diagnose rrms, psychisch. Physisch nicht, ist ja klar.
Das läuft gerade vermutliche in eine falsche Richtung.
Um es für mich überschaubar zu halten gehe ich davon aus, dass es für mich keine andere Krankheit ist. Gerade weil ich (fast) keinen schweren Schub hatte (aber ich hatte Schübe).
Trotzdem hat sich was geändert, klar.
Und ganz am Ende ist es vielleicht nur ein Gedankenexperiment. Ähnlich dem Versuch dem Stress oder der “Überlastung” eine herausragend wichtige Rolle zuzuschreiben, weil man so noch augenscheinliche Kontrolle über seinen Körper hat bzw. haben könnte.
Mein “Gedanken - Weg” ist derzeit Gadolinium. Kann sich natürlich sehr schnell in Wohlgefallen auflösen, wenn keine Vergiftung festzustellen ist.
Dass Rückstände im Gehirn sind ist “normal”.
PS:
Das Zahlenbeispiel war nur zum rechnen.
Ja stress ist der größte Faktor. Habe mich hier mit einer Schwester unterhalten. Deren Schwiegermutter hat auch ms. Die hat alle stressfaktoren ausgemerzt. Hat ihren job gekündigt, emr. Und ist “in den wald gezogen”.
Die Krankheit ist sehr ruhig.
Klar nicht jeder kann sein Leben von heut auf morgen zur 0-stress-zone machen. Das ist mir auch klar, war ja nur ein Beispiel das zeigt das stress ein großer, wenn nicht der größte anteil ist.
Kann ich mir vorstellen, ich habe viel stress (mach mir auch viel stress selbst) und naja die Quittung in Form von einer spms hab ich auf jedenfall schon bekommen.
Lg
???
Auf der/meiner Suche nach der Antwort auf “was soll diese Frage”, hast du mich falsch verstanden oder wolltest ich falsch verstehen.
Wie dem auch sei, ich halte es für fatal und unwissenschaftlich für alles den Stress - der nicht so richtig greifbar ist - heranzuziehen.
Wenn “Schicksal” keine Option ist, was soll man Leuten sagen, die trotz radikaler Stresslevelreduzierung immer noch eine deutliche Verschlechterung erfahren? “Du hast versagt?” Mit welcher Legitimation?
Außerdem vernebelt diese Stresseinstellung die Sinne, dass da vielleicht noch eine andere - individuell verschiedene - Komponente ist.
Dass Stressminimierung gut ist für die Gesundheit, unterschreibe ich sofort.
ich misstraue diesen aussagen, weil ich nicht glaube, dass jeder gesicherte msler so genau überwacht wird, der übergang rrms zu spms ist auch nicht klar feststellbar …
ich glaube, es wird einfach ein mittelwert aus den zahlen einiger studien mir überschaubarer pat.zahl ermittelt.
ich zweifle auch, ob der verlauf überall auf der welt unabhängig von äusseren umständen ähnlich ist. ich hoffe, ich habe mich verständlich ausgedrückt, ist gar nicht so einfach.
Sehe ich mindestens ähnlich.
Einer der seit 20 Jahren mit Myelitis mit Verdacht auf werdende MS rumläuft und nun seit einem Jahr MS mit einem schweren Verlauf hat ließt in Foren vielleicht anders und Ärzte reden mit dieser Person vielleicht anders als einer der 1 Jahr Myelitis hatte und nun 20 Jahre MS.
Und da bin ich noch gar nicht bei den “harten Fakten”, die du angesprochen hast.