Ach die gute MS.
Es kostet Kraft und Mühe den Tag zu bewältigen, alles was man sich auferlegt zu schaffen. Man fällt um wenn man die Möglichkeit hat, aber mehr gibt es auch nicht. Menschen, Freunde, Bekannte?

Jeder ist beschäftigt mit seinem Leben, kann ich auch verstehen, aber dieses alleine sein, diese Bürde mit sich rumzutragen und in Wirklichkeit hat keiner Zeit zu helfen, zu tragen, wenn man mal selbst zusammenklappt ist …

Ich bettel doch nicht nach Hilfe, aber mehrmals fragrn ob wer vorbei schaut reicht doch auch. Oder?. Nein, alleine, keiner Zeit, jeder in seinem Leben unterwegs. Und so sitze ich in meinem Raum, mit dem Schub der sukzessive weiter geht, einen zu hohen CRP wert hab für Steroide und kann es nur mit mir ausmachen. Manchmal komme ich mir vor als wäre ich nur eine Last für alle anderen in meinem Umkreis. Dabei hätte ich doch nur gern manchmal Gesellschaft, eine Nachfrage alla hey kann ich dir was helfen. Haste Lust wenn ich vorbei komme um einen Kaffee zu trinken?

Zusätzlich entateeht immer mehr der Rückzug vom Außen, weil man doch nicht kann…

Ja die meiste Zeit ist man stark, ja lange hat man Kraft dies zu tragen, aber manchmal… Manchmal bricht man einfach und es platzt raus.

Gerade wenn man merkt es zerfällt wieder weiter und es hat kein Ende…

Sry! Ich hab heut Grad nen sentimentalen… Und alleine, wieder alleine muss ich ihn mit mir ausmachen.

Einfach eine ehrliche simple Umarmung/Zuneigung…

Ja von der Ms die mich fest in ihren Schlingen hat und wieder einmal kräftiger zudrückt.

Sie umarmt mich,aber ob das die Zuneigung ist nach welcher ich mich sehne?

Soo genug zusammengebrochen, ist doch der Harte verlangt. Wird doch Kraft gefordert.

Ach die Hose wurde wieder einwenig Nass und die linke Seite fühlt grad auch nicht mehr viel. Morgen wird der letzte Fleck auch noch weg sein und trotzdem, es geht einfach weiter.

Soo Schluss mit diesem Schmarrn, für Jammerlappen gibt es keinem Platz!

Alleine begeht man seinen Weg. Einsam wird er fortgesetzt.

Sei ein harter, kämpfe durch. Sollte es nicht klappen, kümmert es auch keinen außer dich selbst. Geh deine Hose wechseln ist doch peinlich. Schaffst es noch? Ansonsten auch egal, bekommt sowieso niemand mit.

Auf auf du Jammerlappen, es genügt. Du kannst es doch einfach besser.

Jaaa die Einsamkeit.
Ich würde mir ja wen mit MS wünschen der mit mir, in diesem viel zu großen Haus, TV schaut, quatscht, Kaffee trinkt usw …

wieso jammerlappen?
ich finde es richtig gut, wenn “mann” auch mal über gefühle spricht.
gut gemacht, daumenhoch.

ich kenne einsamkeit nicht wirklich.
wenn man verheiratet ist, und sich gut versteht ist das leben viel einfacher.
auch habe ich das glück, das sich meine und unsere freunde nicht abgewendet haben,
als ich krankt wurde.

wie wär es mit einer anzeige bei ebay kleinanzeigen(kostenlos).
es gibt doch viele menschen die alleine sind, warum nicht gleichgesinnte
per anzeige suchen?

wo wohnt ihr?
vielleicht wohnt jemand aus dem forum in eurer nähe.
ich wohne richtung hannover, ist das bei euch in der nähe?
ich würde glatt mal verbeikommen.

ich habe gerade mal geschaut, es gibt ja zig kontakt börsen.
kontakt börsen für uns, menschen mit handicap.

manchmal wissen die eigenen leute, bekannten gar nicht, das man kontakt
sucht und dringend braucht!
wieso nicht mal direkt nach einem besuch oder einem telfon gespräch fragen?

es muß hart sein, alleine zu sein! auch gerade wenn man im schub ist.

lg ameise

Hallo Du, ich mußte weinen während des Lesens. Das Gefühl der Einsamkeit kann ich nachempfinden. Ich lebe auch allein und habe den halben Tag eine Kugel im Bauch, ein Gefühl der Unruhe und tiefen Traurigkeit.
Ich will mich nächste Woche mal um eine Selbsthilfegruppe kümmern. Freunde verstehen/ können nicht verstehen, was in uns so vorgeht. Ich will ja nicht den Kopf in den Sand stecken, aber es zieht ihn einfach rein. Dabei ist jeder Tag so wertvoll. Der Kopf weiß, der Bauch, wie meist im Leben, sit aber stärker.
liebe Grüße und ein virtuelles Drücke von Sonja

@ Lena81

Das könnte was für mich sein. Ich halte dann das Haus in Ordnung.

Ich bin nicht ortsgebunden. Ein Guter Neuro und Allgemeinmediziner sollte aber erreichbar sein.

In welcher Region liegt das Anwesen?

Paps

Hallo Paps,

ich bin ja nicht wirklich alleine sondern verheiratet. Aber ich habe halt keine Kinder und arbeite nicht mehr. Wir sind erst vor kurzem hier (nähe Braunschweig) eingezogen, daher habe ich noch nicht wirklich Kontakt gefunden.

Eigentlich wär es ganz witzig Leute kennen zu lernen die auch zu viel Freizeit haben. :slight_smile:

LG

Hallo DH,

Ich kann dich gut verstehen. Zwar habe ich meine Kinder und meinen Mann, die sind aber auch erst spät nachmittags zu Hause. Außer der große, der hat jetzt Ferien. Aber selbst der kommt erst um 14 Uhr oder noch später aus seinem Dornröschenschlaf :wink:

Und dann hocke ich unter der Woche auch alleine im Wohnzimmer, trinke Kaffee und grübel. Dann kommt das erste tränchen, obwohl nichts zu weinen ist.

Meine Freunde haben sich irgendwie zurück gezogen. Seit ich von der ms erzählt habe ist Sendeschluss. Das schlimmste dabei ist, und was mich immer grübeln lässt,das sie nicht sagen warum.
Das macht mich unheimlich traurig.

Ja ja wir Jammerlappen, aber das ist doch auch garnicht schlimm wenn man seine Gefühle offen zeigt. Das braucht dir auch nicht unangenehm oder peinlich sein. Jeder jammert, mal mehr mal weniger. Jeder auf seiner Art.

Ich liege im kh. Grade, naja was heißt grade vor ner Std.,war endlich meine cortidröhnung alle. Mein neuro meinte nur 3 Tage. Aber hier hieß dann wir machen noch nen mrt und das geht nicht vor Dienstag. Hmm ;(

Alles irgendwie doof.

Lg

Hallo Ameise,

Ich wohne in Berlin. Hab selber 2017 eine Anzeige in ebay Kleinanzeige gestartet. Haben sich aber viele Spinner gemeldet. Die wussten teilweise noch nicht mal was MS ist.
Hat nicht wirklich viel gebracht. Habe die Anzeige dieses Jahr gelöscht weil sich keiner mehr gemeldet hat.

Schau doch mal bei Facebook. Wenn du ms Gruppe und deinen Wohnort eingibst, findest du bestimmt was.

Lg

Hallo Lena81

Auch verheiratet kann man einsam sein.

Vielleicht eine MS Wohn WG was. Aber für solche Wohnprojekten braucht man finanzielle Mittel.

Im Raum HD MA werden derzeit von den großen Investoren oder Baufirmen vermehrt Altenheime

und betreutes Wohnen gebaut. Scheint eine gute Rendite zu sein.

Ich hatte mal Verwandtschaft in BS.

LG Paps

Hi!

Wozu bitte ein weiteres MRT nach dem Cortison? Was will er bitte sehen?

BHS is closed, als kontrastmittel kann er vergessen.
Hmm interessant… Da würd ich nochmal nachbohren.
:wink:

Das weiß ich doch. Nein, gegen km sträube ich mich.
Was ich komisch finde, und das hab ich auch lucy geschrieben, ich und langsam auch mein neuro finden es komisch, dass ich sichtlich Verschlechterungen habe und die radiologen aber keine Veränderungen im jährlichen kontroll mrt feststellen konnten.

Ich weiß natürlich das ein mrt mit vorsicht zu genießen ist aber um mir sicher zu sein und mein schlechtes bauchgefühl weg zu bekommen, lass ich die Prozedur über mich ergehen.
Aber definitiv ohne km.

Lg

» Was mein neuro und ich langsam komisch finden, dass ich sichtlich Verschlechterungen habe und die radiologen aber keine Veränderungen im jährlichen kontroll mrt feststellen konnten.

Ich kenne dass bei mir kaum anders. Eine zeitlang fand ich das komisch, später und jetzt normal.

Vielleicht gibt es neben “normal” und Schicksal noch eine andere - individuelle - Komponente?

Wer weiß? Selbst mit einem wohlgesonnen Arzt, muss man die - möglicherweise falsche - Überzeugung selbst entwickeln und die ersten Schritte selbst initieren, imho.

klinische verschlechterung bei unverändertem mrt … hatte ich bis vor wenigen jahren auch. dann war plötzlich des mrt viel schlechter, während meine symptome nur langsam zunahmen. alles trotz gleichem mrt-gerät und tesla.

meine konsequenz: ich lasse keine mrt mehr über mich ergehen, auch nicht ohne kontrastmittel
ich will meinen hirnzustand gar nicht so genau kennen. hilft eh nix.

du bist kein jammerlappen.
wir dürfen doch mal unser schicksal beklagen, wir bleiben ja nicht im klagemodus.

wenn ich raus will und meine blase spinnt, dann nehme ich vorlagen und das medi minirin, wird auch für bettnässer verwendet. ich brauch 5 mg bei einem körpergewicht von 51 kg, wirkungseintritt nach knapp 2 stunden, dauer 5-6 stunden.

so getraue ich mich unter leute ohne einnässen befürchten zu müsen.

Hallo Leonmaus,

wenn Du über einen längeren Zeitraum Verschlechterungen hast, sich im MRT aber nichts verändert, dann ist das (zumeist) ein Hinweis darauf, dass Du in die sekundäre Progredienz gerutscht bist.

Das heisst die entzündliche (und im MRT sichtbare) Phase der Erkrankung ist zu Ende und die Krankheit speist sich nun aus (im MRT nicht sichtbarer) Neurodegeneration.

Das heisst Verschlechterung ohne Entsprechung im MRT.

“”“Ich will meinen hirnzustand gar nicht so genau kennen. hilft eh nix.”"""

That’s it!!

Wozu auch?

sorry

0.5 mg sind korrekt

Soo,
Jetzt ist nach der Bronchitis und dem Schub auch noch ne Gürtelrose gekommen.

Mein Urlaub

Haha

Oh man, du armer.
Ich wünsche dir gute Besserung.

Lg

Schluck,

ok ich konnte schon immer gut allein sein, war aber auch schon immer krank.

Ich hatte das Glück, meinen Mann während dem Studium kennen und lieben zu lernen. Nächstes Jahr sind wir 25 Jahre zusammen. Hört sich toll an, aber einfach war es selten. Ich war und bin oft allein. Aber ich komm damit zu Recht ok, nicht immer … aber immer öfter. :smiley:

Gut zur Zeit geht es mir relativ gut, aber ich hänge wg. dem Wetter durch.

So aber die Welt von unten nach oben zu betrachten hatte ich auch schon. Was habe ich gemacht???
Ok ich hatte psychologische Betreuung, hatte AD‘s als Hilfsmittel und ich bin wohl auch ein Kampfhamster. Ich sah für mich nicht ein, daß mein Leben wegen so blöden Diagnosen vorbei ist jetzt bestimmt nicht…

Ok viele Träume und Pläne sind zerbrochen but so what. Neue Pläne müssen her, Improvisation, Neugier, neue Strategien…
Mein Bekanntenkreis hat sich total verändert. Nach dem Studium waren die meisten meiner Freunde weg… also wieder neu anfangen.
Ich hab gearbeitet wie ne Wahnsinnige. Nicht nur im Job auch noch nebenher… Da reduziert sich der Bekanntenkanntenkreis schrumpft.

So dann hab ich meinen Traumjob bekommen und dann wurde ich krank.
Durch meine Krankenhausaufenthalte reduzierte sich auch mein Bekanntenkreis weiter. Klar lernte ich neue Leute kennen, zu manchen blieb der Kontakt, aber viele war ein kurzes Blitzlicht.
Meine Bekannten zu dieser Zeit bestanden hauptsächlich aus Kranken wie ich… ist das auf Dauer sinnig??? Ich glaube nicht… Eine bunte Mischung ist sinniger… verschiedene Inputs…

So jetzt fing ich quasi bei Null an. Ich mußte mal wieder neue Leute kennenlernen…

Ich bin aus einer tiefen Depression gekrabbelt und mußte neue Leute kennenlernen…

Zuerst mal wieder Lächeln lernen… gar nicht so einfach.
Wenn Du mit einem freundlichen Gesicht rumläufst kommt man Dir meist auch freundlich entgegen.

Sich in ein Cafe setzen, oft setzen sich Leute zu einem, man kommt ins Gespräch… manchmal ergeben sich dadraus neue Kontakte…

Die SHG… wir begrüßen uns immer mit einer Umarmung.

Auf XING gibt es eine MS-Gruppe…

Studien nicht zum Thema Medikamente sondern, Sport, Bewegung, man lernt neue Leute kennen. Ganz banal Fitness-Studio…

Wo sind Leute in Deinem Alter???

Ich kenne Deine Umgebung nicht…

Dicker Knuffel für Dich

Ich wünsche Dir neue Freunde und Liebe, Du hast es verdient…

Idefix