hallo ,ich bin seit mehreren jahren an einer chronischen form der ms erkrankt .
mein betreuender neurologe möchte mich jetzt mit dem medikament orcelizumab was seit anfang des jahres zugelassen ist behandeln .hat jemand erfahrungen mit diesem medikament gemacht z. b. nebenwirkungen oder änliches ?
für eine resonanz meiner frage wäre ich dankbar .
Hallo rubber duck,
im März habe ich mit Ocrelizumab angefangen. Ich habe die Infusionen glücklicherweise ohne allergische Reaktion vertragen. Die meisten, die hier im Forum mal etwas dazu rückgemeldet haben, haben das Mittel in einem stationären Zusammenhang erhalten, ich war ambulant bei meinem Neurologen in der Praxis (Schwerpunktpraxis MS mit extra für Ocrevus geschultem Team). Morgens um 8 gings los und um 15 Uhr war auch die Stunde Nachbeobachtung vorbei.
Meine Praxis bestand darauf, dass ich anschließend abgeholt werde und nach den Hinweisen, die man dann bzgl. der Möglichkeit einer allergischen Reaktion für die kommenden 24 Stunden erhält, hatte ich (alleine wohnend) auch bei beiden Startinfusionen Aufpasser-Übernachtungsbesuch für die Nacht drauf, war aber alles gut. Direkt danach war der Kreislauf etwas angegriffen, aber schlimm wars nicht.
Ich hätte gerne vorher gewusst, dass man (ist aber vermutlich individuell unterschiedlich) danach in seinem Energiehaushalt doch deutlich gedämpft ist. Bis ich nicht mehr um 20.00 Uhr ins Bett musste und unter 9 Stunden Schlaf nichts ging, hat es gut zwei Monate gedauert. Hängt aber sicher auch von der eigenen Belastung ab, ich bin noch berufstätig.
Parallel habe ich die in den Studien aufgetretenen Krebsfälle mit meiner Gynäkologin besprochen und wir haben jetzt das Brustkrebsscreening intensiviert. Dass es insgesamt zu einem erhöhten Krebsrisiko kommen kann, hast du bestimmt schon gelesen.
Die Blutbilder mit Leukozytendifferenzierung haben bisher schön bestätigt, dass es funktioniert hat, im voraussichtlich September/Oktober geht’s dann weiter.
Ich finde, du solltest dich gut informieren und vielleicht eine zweite Meinung einholen. Habe ich auch gemacht. Du musst es dann schließlich nehmen und mit allen Konsequenzen klarkommen, insofern sollte es deine Entscheidung sein und nicht die deines Arztes. Gerade wenn du ppms hast, sieht die Lage ja nochmal anders aus (ich hab rrms seit 17 Jahren).
Dir viel Erfolg und alles Gute
Hi rubber duck,
wie lange hast du schon die PPMS?
Denn eine wirkliche gute Wirkung hat Ocrelizumab nur bei kurzbetroffenen nachgewiesen:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/ms-therapien/stellungnahme-des-vorstandes-des-aerztlichen-beirates-der-deutschen-multiple-sklerose-gesellschaft/
Die ganze Studie gibt es hier:
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1606468#t=article#t=article
Und hier die Zusammenfassung dazu:
http://tims-trier.de/wp-content/uploads/2016/11/ZIMS3_Zu_viel_versprochen.pdf
Ich kenne einige die das bekommen und von wenig Infusionsnebenwirkungen, bis hin zu Komplikationen, dass die Therapie abgebrochen wurde, war alles dabei.
Die bisher bekanten “Mittelfrist” Nebenwirkungen sind ein erhöhtes Tumorrisiko, wie es aber nach 10 und mehr Jahre nach der Therapie aussieht, kann keiner sagen, dazu gibt es zu wenig Daten und wird auch noch mind. 15 Jahre dauern, bis da was vorhanden ist.
Von daher, es ist halt keine leichte Entscheidung, die Frage ist halt, was erhoffst du dir von der Therapie.
Grüße
Lucy
hallo knusperkeks 
,
danke für deine antwort .
ich bin ehrlich gesagt eigentlich ziemlich unaufgeklärt über meine krankheit noch über das medikament .der neurologe der die krankheit feststellte und mir sagte das es zu damaliger zeit überhaupt kein medikament für meine art der ms gibt ist heute in pension .die neue Ärztin hüllt sich eigentlich auch ein bischen in schweigen .drum kam mir die die mal ein bischen im forum zu stöbern .das einzige was mir zu ohren gekommen ist ist ,das viele patienten mit grippe symtomen zu tun hatten .es ist für mich schon ein kleiner strohhalm an den ich mich da klammer ,allerdings sage ich mir nicht um jeden preis .wenn meine lebensqualität soweit eingeschränkt werden sollte ,das sich mein wohlbefinden soweit schlechtern sollte das ich nur noch so rumlaufen würde ,würde ich es mir überlegen .die ärtztin möchte ende august die medikation einleiten ich hoffe das ich mich noch ein bischen schlau machen kann .herzlichen dank knusperkeks
hallo lucy ,
mein damaliger behandelnder arzt sagte mir ,das der verlauf der krankheit verlangsamt werde oder evtl. zum stillstand käme .ich selbst bin recht unaufgeklärt über dieses medikament ,außer das es gewöhnlich grippe erscheinungen gibt .da die krankheit laut aussage des arztes nur sehr langsam vorranschreitet und ich 60 jahre alt bin ,überlege ich ob ich ob es sinnvoll ist ,das medikament zu nehmen.die ms ist vor ca. 2,5 jahren festgestellt worden .angefangen haben die beschwerden ( laufbeschwerden,erschöpftheit u.a. ) locker vor 5 jahren .
ps. gute besserung knusperkeks
ps. gute besserung lucy
Hi rubber duck,
“grippe erscheinungen” gibt es vor allem bei den Interferon Beta Präperaten.
Bei Orcelizumab sind Infektionen (Infektion der oberen Atemwege, Nasopharyngitis, Influenza) eine sehr häufige Nebenwirkung.
Denn ein Teil deines Immunsystemes wird zerstört.
Hier findest du den Zulassungstext, inkl. Beipackzettel:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/004043/WC500241124.pdf
Ganz wichtig ist, du entscheidest ob du das Medikament nimmst, nicht der Arzt!
Wenn du dich nicht für richtig informiert hälst, sag das dem Arzt.
Die Aufklärung ist mit das wichtigste, denn sonst weißt du nicht, was alles auf dich zu kommen könnte und welche Nebenwirkungen einen sofortigen Arztbesuch notwendig machen.
Du kannst dem Arzt ruhig die ganzen Fragen stellen, und auch so lange Fragen, bis du dich gut informiert fühlst.
Für die PPMS gibt es wirklich erst seit Anfang des Jahres ein Medikament, aber das ist mehr als umstritten in der Wirksamkeit.
In der frühen Nutzungsbewertung ist es auch fast komplett durchgefallen:
https://www.gesundheitsinformation.de/ocrelizumab-ocrevus-fuer-personen-mit-primaer.3180.de.html?part=ergebnisse-ap
Die gesamte Nutzungsbewertung kannst du hier nachlesen:
https://www.iqwig.de/de/projekte-ergebnisse/projekte/arzneimittelbewertung/2018/a18-06-ocrelizumab-multiple-sklerose-nutzenbewertung-gemaess-35a-sgb-v.8837.html
Grüße
Lucy
und wenn du Informationen auch über deinen Neurologen einholst, dann lass die Infoheftchen von Roche nicht deine einzige Quelle zur Entscheidungsfindung sein. Ich hab die erst bekommen, nachdem ich mich nach Monaten dann dafür entschieden hatte, aber sie wären, was die Realität an Nebenwirkungen und Langzeitproblemen, auch keine Hilfe gewesen. Informiere dich Pharma-unabhängig, damit bekommst du eher eine Realität abgebildet.
Vielleicht hat er ja jemanden in der Praxis, der Ocrelizumab nimmt und mit dem du dich mal austauschen kannst. Sowohl bzgl. Informationen zur Entscheidung, wie auch Erfahrungen zur Behandlung. Da ist eine live-Begegnung ja nochmal was anderes als ein Austausch hier.
danke lucy ,ich werde bei meinem nächsten arzt besuch den arzt löchern mit fragen ,denn ich möchte nicht auf gedei und verderb etwas nehmen worüber ich nicht aufgeklärt bin
danke für deinen tip