Hallo :slight_smile:

Ich möchte gerne wissen was ihr davon haltet und auch mal den Irrsinn mit den Neurologen teilen.

Ende des letzten Jahres hat mich mein Neurologe zu einer MS Ambulanz überwiesen da ich eine hochaktive MS hätte ( 7 Schübe in 3 Jahren) und Rituximab eine gute Lösung wär.

War also 3 mal in der Ambulanz und habe mich über Monate schlau gemacht und dann das ganze für mich verworfen. Gründe waren das ich nur 3 Infusionen bekommen sollte da mein JC Titer bei 4 liegt und ich mit 38 noch zu jung sei für das hohe Krebsrisiko. Da ich nach 1,5 Jahren dann ja wieder ohne Terapie dastehen würde wollte ich dann nicht anfangen.

Jetzt hatte ich die ganze Zeit Angst vor der Reaktion des Neurologen. Weil ich eine Therapie ausschlage obwohl er mich grade beim Rentenantrag unterstützt.
Nun hatte ich den Termin und habe ganz vorsichtig meine Gründe erklärt und da sagt er:" Gute Entscheidung!! Ich hätte das auch nicht gemacht.

Jetzt lief was schief :wink:

Als er das sagte ist mir echt das Gesicht eingeschlafen … er hat mich da Ja hingeschickt!!!
Übrigens ist meine MS jetzt auch nicht mehr hochaktiv und eine Eskalation nicht mehr nötig. Andere Therapien hat er nicht empfohlen.
Vielleicht versuche ich es nochmal mit Avonex …

Ich habe bisher - wohl ein Glück - nur ambulante Neurologen erlebt, die im Sinne des Patienten arbeiten. Sicherlich, da war auch einer bei, der auf “rumeiern” nicht so stand und da konnte es auch direkter werden.

Auch vermute ich, dass alte Neurologen ihre Konzepte eher durchziehen (vielleicht ohne drüber nachzudenken) während Jüngere einen besseren Zugang dazu haben, dass bei den neueren Medikamenten im Sinne des Patienten nichts klar ist.

Jedenfalls stand vor einer weitreichenden Beeinflussung zur Bildung MEINER MEINUNG die Empfehlung zu einer zweiten ärztlichen Meinung und so war es wohl auch bei dir.

Hallo, mein neuro schickt mich jetzt auch zur MS Ambulanz. Er möchte abklären lassen, ob ich progredient werde. Anstatt Schübe machen sich schleichende Verschlechterungen breit. Er meinte wenn es so ist muss eskaliert werden. Daher auch meine Frage zu Ocrelizumab. Er meinte das wäre das einzigste wozu er raten würde und das ich dann so oder so in die Ambulanz müsse.

Da ich noch nie in einer MS Ambulanz war, frage ich mich schon was da gemacht wird? Was machen die denn beim ersten Termin? Vielleicht kannst du mir das sagen.

Ansonsten finde ich es schon ganz schön frech,dich erst da hin zu schicken und dann zu sagen “hätte ich auch so gemacht.” oder wollte er nur eine zweite Meinung einholen?

Lg

Hi,

Hochaktiv ist halt auch was anderes

Komischer Neurologe

Fumarsäure?

Probiert?

Was das soll würde ich gerne wissen.
Er hat so deutlich gegen “neue” Medikamente gesprochen, hat allerdings als Alternativen Lemtrada und Tecfidera in den Mund genommen.
Aber ohne eigene Überzeugung …
Ich hätte den Eindruck das er kein Medikament als wirklich wirkungsvoll empfindet und zwischen den Zeilen habe ich rausgehört das es oft besser ist die MS laufen zu lassen und die Einschränkungen zu akzeptieren da man an MS wenigstens nicht stirbt.
Vielleicht ist ja in der Praxis ein Patient verstorben? Ich weiß es nicht.

MS Ambulanz ist übrigens immer 100% Leitlinien. Die zaubern auch nicht … Dafür sind sie aber oft informierter. Ich war in 2 verschiedenen und München wär super gut und die wo ich jetzt lebe wär eine Katastrophe.

Ich denke Hochaktiv wär ich nur weil es zum Medikament gepasst hätte :wink:

Fumarsäure führt ja auch zur PML. Was ich jetzt mache weiß ich leider auch nicht.

Hi leonmaus,

Orcelizumab ist für die SPMS nicht zugelassen und zeigt bei der PPMS auch nur im Anfangsstadium einen geringen Nutzen.

Hier ist die verständliche frühe Nutzungsbewertung:
https://www.gesundheitsinformation.de/ocrelizumab-ocrevus-bei-multipler-sklerose.3180.de.html

und hier ausführlich:
https://www.g-ba.de/informationen/nutzenbewertung/343/

Mein alter Neuro hat mich für eine zweite Meinung auch immer in die MS Ambulanz geschickt, dort gingen die Beratungstermine auch immer über mind. eine Stunde.

Ein Bekannter von mir ist Dermatologbund hat auch MS, ich habe ihn kurz nach der Zulasdung von Tecfidera nach seiner Meinung gefragt, und die war, “würde ich nicht nehmen”

Und eine Frage kann man einem Arzt immer stellen, was würden sie ihrer Tochter, Frau, Mutter, Sohn, … raten wenn er mit meiner Krankengeschichte vor ihnen säße?

Grüße
Lucy

Hi Lena81,

bei Rituximab spielt der JCV Titer keine rolle, auch bei Tecfidera nicht, solange die CD4+ und CD8+ Lymphozyten ausreichend vorhanden sind.

Seit der Zulassung von Ocrelizumab kann nur noch dann Rituximab gegeben werden, wenn die Krankenkasse eine Kostenübernahmeberteilt.

Weil das bei vielen Riuximab Patienten aber nicht der Fall ist, werden die nun auf Ocrelizumab umgestellt.
Das war auch schon vor zwei Jahren bekannt.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

interessant was du schreibst. Ich weiß das der Titer eigentlich nicht gemessen wird für Rituximab oder Ocrevus aber er ist trotzdem die Begründung der Ambulanz für die Beschränkung auf 3 Infusionen.
Dort gibt es Studien zum Thema Krebs und PML unter diesen Therapien. Eine Ärztin sagte das die Risiken wohl deutlich höher sind als gehofft. Sie hätten im Anschluss Tecfidera empfohlen.

Die Krankenkasse hätte Rituximab genehmigt. Aber es ist einfach zu riskant zum jetzigen Zeitpunkt.

LG

Hi Lena81,

das Krebsrisiko ist unter Ocrelizumab höher als unter Rituximab. Zumindest wenn man den bisherigen Studien glauben kann.

Und eine Ermittlung des Krebsrisiko kann man erst nach mehrern Jahren der Exposition auch bestimmen.

Bei der PML ist man bei Fumaderm auf die Rolle der CD 4+ und CD 8+ Zellen gestoßen. Wenn die zu gering sind, kann trotz gesamt Lympozyten im Normereich eine PML entstehen, bzw. es gibt bestättigte PML Fälle.

Ich lasse diese Zellen vor jeder Rituximab gabe bestimmen und ich bekomme es schon seit Nov. 2015.

Kann es sein, das die Klinik dich nur für die Studien haben möchte?

Die Krankenkassen dürfen Rituximab nur noch genehmigen, wenn alle zugelassenen Therapien versagt haben, oder Kontraindiziert sind.

Ich habe von meiner Krankenkasse (PKV + Beihilfe) vor der Zulassung hon Ocrelizumab eine unbefristete Zusage für Rituximab bekommen, aus dem Grund gibt es Rituximab auch weiter.

Tecfidera ist was anderes, vor allem für viele Studien nicht so interessant, wie die neuen -mabs und Chemotherapien.

Und was ist mit den anderen Therapien? Aubagio, Gilenya, Interferon Beta, Copaxone? Oder nun auch Cladribin?

Erfolgte eine Aufklärung darüber?

Oder einfach nur, sie sollten Tecfidera nehmen?

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Ich kann dir nur das weitergeben wie ich es jetzt erlebt habe und bei mir ging es ausschließlich um Rituximab und dieses wurde auf 3 Infusionen beschränkt wegen dem Krebsrisiko und PML.

Für Studien wollte die Klinik mich auf jeden Fall. Habe für 3 verschiedene unterschrieben. Finde das ja auch gut und wichtig. Die Aufklärung war dort leider nicht gut und der Umgang mit solchen Medikamenten eher Gedankenlos und wenig kontrolliert.

Meine Leber reagiert extrem schlecht auf jedes Medikament. Deshalb musste ich Gilenya absetzen. Vorher habe ich 10 Monate Betaferon genommen, hatte 2 Schübe in der Zeit. Ich überlege aber trotzdem mit Avonex zu beginnen. Möchte gerne was machen.
Mein Bauchgefühl schreit aber ganz laut bei diesen ganzen Eskalationstherapien. Es scheint als würde wenig Wirkung mit unverhältnismäßigen Nebenwirkungen für unglaublich viel Geld verkauft werden.

In 3 Monaten habe ich wieder einen Termin beim Neurologen. Bis dahin überlege ich mir was ich machen will.

LG

Hi Lena81,

es gibt ja auch noch Copaxone bzw. Clift. Kennst du die?

Bei Rituximab wird eine Infusion gegeben, nach 14 Tagen die zweite und dann nach 6 Monaten wieder eine.

Ich denke mal die Studiendauer in der Klinik ist begrenzt und nur so lange wollen die dich haben.

Bei mir ging die Aufklärung zu Rituximab 2 x 60 Minuten, mit 7 Tage bedenkzeit dazwischen und dann nochmal bei der Infusion das ganze über 30 Minuten.

Und das macht die Klinik bei allen Patienten, die eine Offlabel Therapie bekommen.

Und bei mir läuft das ganze ohne Studie, auch keine Anwendungsbeobachtung.

Grüße
Lucy

2 der 3 Studien sind auf mehr als 10 Jahre ausgelegt. Wär auch krass wenn Sie etwas erfinden würden nur weil die Studie nicht länger geht.

Die Aufklärung ging bei mir keine 20 Minuten und es wurde als Medikament mit kaum Nebenwirkungen verkauft. :wink:

Copaxone hatte ich noch nicht. Aber mir wär lieber nur alle 1 bis 2 Wochen zu spritzen. Daher wären Avonex und Plegridy sympathischer.
Ich bin jetzt seit 15 Monaten ohne Therapie und lasse mir mit der Entscheidung Zeit.

Hallo Lucy, ich will ja nicht Schleimer. Aber dein Wissen ist beeindruckend!

Danke für die links. Ja ich weiß Tecfidera ist leider auch nicht für die spms. Gibt es überhaupt etwas für die spms? Ich habe das Gefühl, dass alles dreht sich im Kreis. Ich drehe mich im Kreis. Nicht das du oder irgendeiner hier denkt, ich würde mich nicht informieren.

Danke für deine Antworten. Sie helfen ungemein.

Lg

Hi Lena81,

naja, seltener Spritzen und keine Wirkung bringt dir doch auch nichts, oder?
Copaxone bzw. Clift wird alle zwei Tage gespritz.

Es gibt etliche Studien, gerade wenn es um Tumorrisiken geht, da gibt es für zwei Jahre ein Medikament und dann wird 10 Jahre überwacht, ob man einen Tumor bekommt.

Ist bei Lemtrada auch so, sogar ohne Studie. Denn die ersten 10 Jahreszahlen haben nachgewiesen, dass nicht nur in den ersten 5 Jahren nach der Therapie Nebenwirkungen auftreten, sondern noch danach.

Bei einer Medikamentenaufklärung geht es zu 90% um Risiken und Nebenwirkungen, der Nutzen muss nur kurz erklärt werden. Denn ohne den Nutzen bräuchte man gar nicht über das Medikament reden.

Grüße
Lucy

Wenn es ohne BT besser läut, als mit Avonex, das so sein lassen.

Wenn unbedingt ein Interferon, dann Betaferon, Avonex hatte ich 9 Jahre, nie wieder.

Philipp

Betaferon hatte ich schon :slight_smile:
Jede Spritze gab einen blauen Fleck bzw Fläche die erst nach 2 Monaten oder mehr weg war …
Mein ganzer Körper wär irgendwann blau.

Hi leonmaus,

aktuell gibt es für die SPMS ohne aufgesetze Schübe Mitox und als Reserve noch Cyclophosphamid.

Mit aufgesetzen Schüben noch zusätzlich Betaferon, Extavia und Rebif.

Orcelizumab kann bei hoher Schubaktivität auch bei der SPMS gegeben werden. Es vielleicht doch keine SPMS ist, sondern eine RMS (schubförmig mit wenig Rückbildung) ist.

Dazu ist dann aber auch eine gewisse MRT Aktivität notwendig. Und zwei oder mehr Schübe in 12 Monaten davor.

Bald soll noch der Nachfolger von Gilenya für die SPMS zugelassen werden. Der Wirkstoff heißt Siponimod und ob die Wirkung wirklich so gut ist, ist umstritten.

Die Entzündungsaktivität wird vermindert, aber einen echten nachweis auf die Progression wird von einigen Forschern angezweifelt.

Grüße
Lucy