Hallo,

Hat jemand Erfahrungen mit Ocrelizumab?
Was haltet ihr davon?

Lg

Habe keine persönlichen Erfahrungen. Nur Erfahrungen mit denjenigen die es verabreichen.

Und dort ist der Tenor inzwischen sehr klar:
Auf keinen Fall ohne vernünftiges Monitoring und Aktuell passiert das oft nicht!

Hi leonmaus,

wenn nichts anderes mehr hilft und die MS weiterhin hoch aktiv ist, kann man durchaus auch über Medikamente wie Ocrelizumab, Alemtuzumab, Cladribin, Fingolimod oder Natalizumab nachdenken.

Die evtl. Lebensverkürzenden (Langzeit-)Nebenwirkungen muss man dabei dann akzeptieren.

Man muss sich dann halt auch dessen bewust sein.

Grüße
Lucy

Hi Marc696,

leider wird das wirklich gründliche Monitoring erst nach den ersten schwerwiegenden Nebenwirkungen als eingeführt. Siehe Tecfidera, da hieß es am Anfang, Blutkontolle alle 3-6 Monate.
Obwohl es bei Fumaderm bestättigte PML Fälle gab und die Blutkontrolle dort teilweise auf 14 Tage reduziert ist.

Nach dem ersten PML Fall unter Tecfidera wurden die Blutuntersuchungen auf 4-6 Wochen reduziert.

Oder wem ist der Name Antegren noch bekannt?

Das ist Natalizumab, also Tysabri, in der ersten Zulassung gewesen. Die hielt 3 Monate und wegen den PML Fällen wurde es wieder vom Markt genommen. Das war in den USA, in der EU ist die Zulassung erst später erfolgt und dann gleich unter dem jetzigen Namen Tysabri.

Das war 2005 / 2006 und heute geht es leider immer noch so weiter.

Die Nebenwirkungen werden leider nicht so ernst genommen, wie es sein sollte.

Gerade in Deutschland werden die neuen Medikamente immer sehr schnell in der breite eingesetzt, weil im ersten Jahr der Hersteller noch den Preis bestimmen kann.

Aus dem Grund sind auch die meisten Meldungen von schweren Nebenwirkungen in der EU aus Deutschland.

Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

Was genau meinst du damit?

“Die evtl. Lebensverkürzenden (Langzeit-)Nebenwirkungen muss man dabei dann akzeptieren.”

Lg

Hi leonmaus,

dazu gehört z.B. das erhöhte Tumorrisiko, dass alle diese Medikamente aufweisen.

Und noch andere schwere Nebenwirkungen, die teilweise auch schnell tödlich verlaufen, z.B. PML oder andere schwere Infektionen.

Es gibt die Nebenwirkungen zwar auch bei Tecfidera und auch Aubagio, und da werden die noch wenige Disikutiert als bei den -mabs und Co.
https://www.onmeda.de/Medikament/Fumaderm+initial|Fumaderm--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

Bei Fumaderm stehen weit aus mehr und noch andere Nebenwirkungen als bei Tecfidera, die Begründung ist noch immer, dass sich diese Medikamente auf Grund der Zusammensetzung der Fumarsäureester nicht vergleichen lassen.
Das war auch die Begründung warum unter Tecfidera die PML Gefahr bei der Zulassung ausgeschlossen worden ist.
6 Monate später musste der erste PML Fall unter Tecfidera veröffentlicht werden.

Man muss sich immer bewust sein, dass wenn man in das Immunsystem eingreift auch Langfristfolgen möglich sind, die erst nach 20 oder mehr Jahren auftreten und in den Studien (Dauer 2 Jahre) nicht auftreten.

Und da muss man auch abwiegen, was wirkt schwerwiegender, die MS oder die möglichen (Langzeit-) Nebenwirkungen.

Und das kann man nur, wenn einem das Bewust ist und die Ärzte sich nicht von Hochglanzwerbung der Pharmahersteller blenden lassen.

Grüße
Lucy

Alles schön und mit dem PML Risiko. Das hier ist viel direkter.
Es geht hier um die Lymphozytenzahlen.

Wenn die permanent abgerutscht sind, darf es nicht einfach erlaubt sein, dennoch regelmäßig 600ml von so einer Chemotherpie hinterher zu schütten!

Sonst haben manche Patienten keine Lymphoenie mehr sondern sich permanent von ihren B-Zellen verabschiedet. Und das nicht in 10+ Jahren sondern im hier und jetzt…

Hi Marc696,

es geht bei Ocrelizumab nicht um die Lymphozyten allgemein, sondern um die CD19+ B-Zellen.

Die gesamt Lymphozyten können sich sogar im normalen Rahmen bewegen.

Zudem wird kann es passieren, dass auf Dauer das Knochenmark die Produktion von CD19+ Zellen einschränkt und man noch ganz andere Probleme durch diverse Infektionen bekommt.

Das die meisten Neurologen keine Ahnung von Blut haben ist doch schon fast normal. Selbst Hausärzte sind dabei schon überfordert.

Eine dosisangepasste Behandlung ist bei MS nur in seltenen Fällen vorgesehen, z.B. Mitox oder Cladribin. Bei Rebif konnte man zwar auch zwischen 22 und 44ug wählen, aber die meisten sind auf 44ug eingestellt worden, nach dem Motto, viel hilft viel.

Zudem ist es in den Studien sehr schlecht darstellbar und die braucht man halt für die Zulassung.

Dieses enge Verabreichungskorsett gibt es vorwiegend in Deutschland, in anderen Ländern sind die Ärzte flexibler, wobei nur wenige Ärzte diese Medikamente auch verordnen (dürfen).

Ganz ehrlich, ich bin dafür das gewisse MS Medikamente nur von speziell ausgebildeten Neurologen verschrieben werden dürfen bzw. Erstverordnert werden dürfen. Die ein Wissen über die Auswirkungen habe und Zugriff auf einen Hämatologen haben, der die Blutuntersuchungen mit Koordiniert.

Die weitere Verordnung hängt dann auch davon ab, ob ein Patient die (Blut-)Untersuchungen wahrnimmt.

Was eine Blutuntersuchung kostet und wieviele regellmäßig notwenig sind, wird auch in die Kostenbewertung nach einem Jahr mit einberechnet. Somit kann es passieren, dass der Medikamentenpreis sinken muss, weil die Behandlungskosten zu hoch sind, im Vergleich zu anderen zugelassenen Therapien.

Das komplette Rituximabblutbild, also CD19+ Zellen (+gesamte Lymphozytensubpopulation), + großes Blutbild + Nieren- und Leberwerte liegt bei so 130 Euro. Das wird nach ca. 3 Monaten nach der Infusion bei mir dann alle 4 Wochen gemacht, bzw. ich bestehe darauf.

Mein Problem ist dann aber ehr, zeitnah einen Infusionstermin zu bekommen, so dass mir teiweise auch nichts anderes übrig bleibt, 4-6 Wochen vor der Infusion einen Termin auszumachen. Und zwar ehr auf verdacht, dass es bis dahin auch OK ist.

Grüße
Lucy

Liebe Lucy,
Was Du schreibst bestätigt mein Gefühl.

Ich bin so froh, daß ich mein Corti einem Hämatologen und Onkologen bekomme. Da ich ihn auch privat kenne habe ich natürlich anderes Vertrauen zu ihm. Mein Neuro kennt meine Phobie vor einer erneuten Krebserkrankung und respektiert diese.
Ich habe schon so viele verschiedene Krebsverläufe gesehen, daß ich aus den Gesprächen mir so meine Gedanken mache…

Man lernt beiläufig viel über Antikörper und Chemotherapie und die Gespräche mit den Neuros zeigen ihre offene Flanke.

Man merkt schnell, wer Interesse an den Patienten hat bzw. wer Interesse nur am Pharmageld hat. Wenn man dann noch so einiges hinter den Kulissen mitbekommt sind die Schreikrämpfe vorprogrammiert.

Da ich nicht so tief in der Materie drin bin wie Du und mein chemische Tieffliegertum betrifft halte ich lieber meine Klappe, weil ich Deine Beiträge gerne lese und verstehe.
Du bringst das in Worte was ich aus dem schließe, was ich höre, sehe und lese…

Danke

Idefix

Hi Idefix,

danke für deine Zustimmung.

Ich bin schon lange für eine Echte Zentrumsmedizin, d.h. nur speziell ausgebildete Ärzte dürfen gewisse Medikament verordnen.

Die Kriterien für ein Zentrum sollten dabei vom Gesetzgeber bei der Medikamentenzulassung festgelegt.
Auch mit der Auflage, dass ab der Zulassung kein Geld mehr vom Hersteller kommen darf und wenn doch, muss dem Patient bei jeder Begandlung darüber schriftlich informiert werden, inkl. des Geldbetrags.

Leider wird das noch lange ein Traum bleiben, vielleicht auch ewig, aber träumen darf man bekanntlich ja.

Grüße
Lucy

Stimmt, das wäre traumhaft.

Ansicht damals meine Chemo bekam, fing der Mitoxboom an. In einem Vortrag meinte der Prof. das wäre zwar wie mit Bomben auf Spatzen schießen. Auseinem Gespräch mit ihm und dem lesen verschiedener Artikel gewann ich mehr und mehr den Eindruck, daß sie nicht wirklich sich Gedanken darüber machen was sie bei ihren Patienten machen vor allem die langfristigen Wirkungen werden unterschlagen und Tote sind Kollateralschäden, schließlich könne immer was schief gehen…

Wenn man das ganze von außen betrachtet ist das eigentlich menschenverachtend… Durch unzureichende Aufklärung wird den Patienten eigentlich die Chance einer Entscheidung genommen. Wenn ich lese, daß Patienten ein Stapel von Broschüren für die Auswahl einer Basistherapie gegeben wird, bekomm ich Anfälle, wie soll jmd der gerade die Diagnose bekommen hat da eine Entscheidung treffen. Alles ziemlich crazy.

Schönen Abend
Idefix

Hi Idefix,

leider vertrauen halt zuvielen Ärzten den Angaben der Hersteller und die setzen alle Mittel ein, um ihr Produkt zu verkaufen.

An den Anwender denkt dabei kaum noch jemand, der muss zwar die Kosequenzen tragen, aber ist nur das Mittel zum Zweck um Geld zu verdienen.

Gerade die Aufklärung kommt heute immer noch zu kurz. Bei mir ging es immer sehr lange, weil ich einfach viele Fragen stelle und vieles wissen will.
Mir hat mal eine Ärztin gesagt, dass sie es sehr gut findet, dass ich die Empfehlungen einfach nur hinterfrage und die Therapie Empfehlung verstehen möchte.
Denn dann ist sie als Ärztin auch sicher, dass ich die Risiken kenne und ernst nehme. Viele Patienten, gerade auch in Deutschland, vertrauen noch immer dem Halb Gott in Weiss. Nur den gibt es schon lange nicht mehr, schon gar nicht im heutigen Gesundheitssystem.

In der Onkologie läuft das seit Jahren anders, denn es gibt auch Patienten die sagen, lieber ein kurzes Leben, dafür keine Nebenwirkungen.

Denn je nach Krebsart, verlängert eine Chemotherapie die Lebenszeit um 6-12 Monaten und das will nicht jeder dann auf sich nehmen.

Grüße
Lucy