Hallo allerseits,
mein Name ist Jasmin, bin 21 Jahre alt, komme aus Österreich und habe eine Frage bezüglich meiner MS erkrankten Tante. Ich entschuldige mich im vorhinein für meine mangelnden Informationen bzgl Medikamente usw, hoffe aber dennoch auf hilfreiche Antworten.
Ihr Name ist Klaudia und sie ist 47 Jahre alt. MS wurde bei ihr im Alter von 18 Jahren ca festgestellt. Anfangs war sie im örtlichen Krankenhaus in Behandlung und bekam Spritzen, da ihre Mutter und sie die Krankheit aber nicht wahrhaben wollten und ihr diese Spritzen so unheimliche Schmerzen bereiteten trafen sie eine wie ich denke eine falsche Entscheidung, und setzten die Spritzen ab. Die Krankheit verschlechterte sich daraufhin dramatisch schnell. Auch andere Familienmitglieder drängten immer wieder darauf die Behandlung fortzusetzen aber sie blieb stur und verschloss sozusagen ihre Augen davor. Mittlerweile sind fast 30 Jahre vergangen und sie ist komplett bettlägrig, hat eine Magensonde und krampft immer wieder. Verständigen kann sie sich seit ca 8 Jahren nicht mehr. Medikamente wurden schon lange abgesetzt. Sie hatte vor ca 10 Jahren als sie noch reden konnte ca 2 Jahre lang ständige Krampfanfälle (ich glaube epileptische) bei denen sie auch immer wieder ins Krankenhaus kam. Dort wurde sie aber nicht auf MS behandelt, “weil sie das ja nicht hat…” , sondern einfach ruhig gestellt. Jedes mal wenn sie dann entlassen wurde, war es schlimmer. Daher gibt meine Oma , also ihre Mutter, auch den Ärzten die Schuld.
Ich sehe mir diesen Leidensweg jetzt schon mein ganzes Leben lang an und verzweifle daran ihr einfach nicht helfen zu können. Ich weiß das es jetzt auch schon zu spät ist. Aber meine Frage wäre einfach, gibt es jemanden der Jemanden kennt der was Ähnliches durchgemacht hat? Und weiß jemand ob sie psychisch noch was mitbekommt wenn man mit ihr spricht? Kann sie noch normal denken und zuhören?

Danke im vorhinein lG

“Aber meine Frage wäre einfach, gibt es jemanden der Jemanden kennt der was Ähnliches durchgemacht hat? Und weiß jemand ob sie psychisch noch was mitbekommt wenn man mit ihr spricht? Kann sie noch normal denken und zuhören?”

Hallo Jasmin;

jede “MS” ist anders und ich weiß von Menschen im “Wachkoma” aber was sie da erleben und empfinden, ob, das ist schwer, nein wohl gar nicht zu sagen.

Es gibt ein Buch/Film, wo ein Betroffener sein Schicksal beschreibt,

https://www.ebay.de/itm/Schmetterling-und-Taucherglocke-von-Jean-Dominique-Bauby-Buch-gebraucht/132646565090?epid=4110229&hash=item1ee259f4e2:g:LnQAAOSwp41bEciK

aber Rückschlüsse auf Deine Tante läßt das eher nicht zu.

Du musst wohl also selbst entscheiden was Du glaubst. Ob Deine Tante Dich hört, Dich wahrnimmt, ob es Dir selbst ein Trost sein kann.

Vielleicht, wahrscheinlich - aus unserer Sicht ist es ein Alptraum, derart gefesselt zu sein. Wie es für Klaudia ist - ich weiß es nicht, vielleicht könnte es “helfen”, Ihr und Dir eine Geschichte zu erzählen, wie es auch anders sein könnte?

Ich wünsche Dir viel Mut und Lebensfreude,damit weiter umzugehen.

Jedes Leben ist begrenzt. Genau auch das macht es so besonders.

Ich bin getroffen, genauso ratlos, eigentlich fast sprachlos - dem wollte ich mich nicht ergeben.

Muss mich fast entschuldigen, ich bin traurig.

Stefan

Kapier den Text irgendwie nicht:

  • Überschrift Endstadium MS
  • Text: Dort wurde sie aber nicht auf MS behandelt, “weil sie das ja nicht hat…” , sondern
    einfach ruhig gestellt.

Wird Sie denn aktuell immer noch mit Medikamenten ruhig gestellt?

“Und weiß jemand ob sie psychisch noch was mitbekommt wenn man mit ihr spricht? Kann sie noch normal denken und zuhören?”
Wird Sie künstlich am Leben gehalten? Beatmung…

An Deiner Stelle würde ich mal schwer davon ausgehen, dass Sie noch etwas mitbekommt!!! Auch Komapatienten nehmen jede Menge wahr.

Wären all Ihre Hirnfunktionen erloschen, dann würde man Sie für Hirntot erklären.

Hallo,

Ich finde solche Beiträge immer ganz schwierig …

Das Wissen um die Tante und deren Zustand ist total lückenhaft und es wird behauptet das es mit diesen Spritzen nicht so weit gekommen wäre … Das ärgert mich irgendwie … Gäbe es irgendwo ein Medikament welches hilft dann könnte man solche Vorwürfe machen …

Unerträglich solche Beiträge. Ich verstehe nicht, warum hier im Forum, immer wieder solch dubiose Zellhaufen total unglaubwürdige Trollerei betreiben (Dazu zähle ich im übrigen auch die ganzen “habt ihr Erfahrungen mit der Lila-Launebeere? Auf www.” Werbebeiträge).

Warum solche Foren von so viele Verrückten angezogen werden, wäre mal ne kleine Studie wert.

Es ist absolut klar dass dieser Beitrag eine Farce ist, keiner braucht mir mangelndes Mitgefühl zu unterstellen.

MFG an alle nicht Trolle.

Hallo Jasmin

wenn ich halbwegs richtig gerechnet habe, hat deine Tante ihre MS-Diagnose etwa vor 30 Jahren bekommen, also etwa 1988.

Damals gab es noch keine MS-Medikamente; das erste wurde in der EU 1995 zugelassen, und man musste, um eine Interferontherapie zu bekommen, 2 Schübe pro Jahr haben, sonst hatte man keine Indikation dafür. Hatte deine Tante überhaupt eine schubförmige MS?

Nach 7 Jahren MS ohne Behandlung kam die erste MS-Therapie für sie wahrscheinlich ohnehin schon zu spät. Da können die Ärzte auch nichts dafür. Wer zu früh erkrankte, den bestrafte das Leben. Vor 30 Jahren hatte man mit MS noch die A…karte gezogen.

Selbst Prominente mit MS waren damals nicht besser dran. Die weltberühmte Cellistin Jacqueline du Pré, ein “Liebling der Götter”, erkrankte mit 28 an MS und starb mit 42.

Wenn deine Tante nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen kann, gibt es noch eine Menge technischer Kommunikations-Hilfsmittel, denk nur an Stephen Hawking. Zum Beispiel gibt es die Möglichkeit, mittels Blinzeln zu kommunizieren. Blinzeln können die meisten Schwerstbehinderten noch lange.

Jeder MSsie, der schon länger online ist, kennt Thomas Zabel, schau mal auf seine Website:
http://www.thomas-zabel.de/

Liebe Grüße
Renate

Unerträglich solche Beiträge. Ich verstehe nicht, warum hier im Forum, immer wieder solch dubiose Zellhaufen total unglaubwürdige Trollerei betreiben (Dazu zähle ich im übrigen auch die ganzen "habt ihr Erfahrungen mit der Lila-Launebeere? Auf www." Werbebeiträge).

Warum solche Foren von so viele Verrückten angezogen werden, wäre mal ne kleine Studie wert.

Es ist absolut klar dass dieser Beitrag eine Farce ist, keiner braucht mir mangelndes Mitgefühl zu unterstellen.

MFG an alle nicht Trolle.

Was ist dein Problem?
Musst ja nicht auf Ihre Frage antworten. Deine herablassenden Äußerungen interessieren hier niemanden.

Was ist dein Problem?
Musst ja nicht auf Ihre Frage antworten. Deine herablassenden Äußerungen interessieren hier niemanden.

heute angemeldet und schon so grosse töne

Es ist doch richtig unheimlich das solche Beiträge immer mal wieder entstehen in welchen Angst geschürrt wird und gleichzeitig suggeriert wird das es so nicht kommen muss wenn man eine Basistherapie macht …
Jetzt gab es diese Spritzen noch nicht mal als Tante die bekommen haben soll! O.o

Hallo danke für deine hilfreiche Antwort!
Das mit dem blinzeln haben wir schon versucht! Funktioniert leider nicht. Sie kann weder Mimik noch Gestik kontrollieren!
Ich war damals leider noch viel zu jung (kam ja erst 1996 auf die Welt, da konnte sie noch mit Krüken gehen- war aber dann sehr schnell an den Rollstuhl gebunden) um den genauen Ablauf ihrer Behandlung zu wissen allerdings weiß ich das MS festgestellt wurde . Sie bekam Behandlung brach diese aber ab… wann und wie die genau erfolgte weiß ich eben leider nicht. Schübe hatte sie immer wieder.

Hey, ich wollte niemanden Angst machen oder sonst irgendwas damit, vielleicht denkst du mal dran wie verzweifelt ich bin wenn ich mich an das Internet wende und somit hoffe vielleicht eine Antwort zu bekommen. Es tut mir leid falls das jemand falsch verstanden hat… habe mich anfangs schon für die lückenhaften Infos entschuldigt, war ja auch viel zu jung damals um den genauen Krankheitsverlauf mitzubekommen. Ich kann nur sagen wie das jetzt ist und es ist jeden tag eine qual für mich meine familie leiden zu sehen! Ich wohne im selben haus, bin dort aufgewachsen.Wollte mich nur austauschen mit Jemanden der was davon versteht! Und wenn du mich fragst - diese Sache als lächerlich zu bezeichnen zeugt mehr als nur von „mangelndem Mitgefühl“… lg

Wollte sicher keine angst schüren! Das ist die wahrheit… und wollte Hilfe.
Wie gesagt, war noch viel zu jung um die genauen daten zu kennen! Vielleicht war es auch erst später aber da tut nichts zur sache, der grobe krankheitsverlauf war so wie ich ihn beschrieben habe.

www.ms-ufos.org die helfen dir.

Philipp

danke!

Was soll denn die blöde Aussage, Philipp?!